Harter Schlag Glioblastom IV mit 23

Hallo ihr Lieben! Gibt es hier Betroffene die an inoperabelen Glioblastom IV leiden? Würde gerne Erfahrungen austauschen, wie es unter anderem bei der Strahlentherapie geht, bzgl .Hirnschwellung...... Lg

Liebe Babsi,
willkommen hier im Forum! Hier findest Du sicherlich Menschen, die in einer ähnlichen Lage sind wie Du und die Dir manche Frage beantworten können. Hilfreich ist auch die Volltextsuche (auf der Forum-Startseite oben rechts), da über viele Themen schon gesprochen wurde - zum Beispiel die Erfahrungen mit Hirnschwellungen.
Mein Mann hat mit 28 die Diagnose Glio IV erhalten (April 2012). Bei ihm liegt der Tumor nahe dem Hirnstamm und war daher schwer operabel - aber eben operabel. 80 bis 90 Prozent wurden entfernt. Der Rest wurde bestrahlt, seitdem gibt es Temodal.
Da Du ja offenbar von einem Angehörigen sprichst (?): Habt ihr euch denn schon eine Zweitmeinung eingeholt? Manche Klinik traut sich Operationen zu, an die sich andere nicht heranwagen. Eine Zweitmeinung einzuholen ist bei dieser schwer zu behandelnden Krankheit ganz selbstverständlich.
Soweit fürs erste. Alles Gute!
Lieber Gruß
Erik

Liebe Babsi,

meine Diagnose Glioblastom war vor zehn Jahren und inoperabel. Du kannst meinen Erfahrungsbericht auf der Seite der-gesunde-kranke.de/die-mut-mach-liste.html lesen.
Ich kann die Strahlenklinik in Würzburg nur empfehlen und ich bin der Meinung, dass Prof. Flentje mir das Leben gerettet hat. Meine Dosis war höher als normal und vielleicht war das entscheidende Faktor.
Alles erdenklich Gute für Euch wünscht

Eva

Hallo
Der betroffene ist mein Sohn... Er wurde zuerst wochenlang auf eine anfangs vermutete limbische enzephalitis hin behandelt. Natürlich mit cortison, dadurch hat sich das ganze so hinausgezôgert , bis nun vor 2 wochen das glioblastom diagnostiziert wurde . Es ist inoperabel aufgrund der Größe
Nun bekommt er seit. 2Tagen Bestrahlung in Verbindung mit Tablettenchemo. Er hat seither massive Kopfschmerzen und bekommt Infusionen , laut Angaben der Ärzte ist das Gehirn durch die Bestrahlung angeschwollen.... Ich frage mich wie das ganze nun weitergehen soll.
Lg Babsi

Mein Sohn Christopher erhält bekommt seine Therapie im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz . Dieses KH ist in puncto Strahlentherapie angeblich eines der Besten in ganz Europa
In Österreich ist die Auswahl ja eher begrenzt
Lg Babsi

Liebe Babsi,
ich fragte aus gutem Grund, ob ihr eine Zweitmeinung eingeholt habt. Wir waren nämlich am Anfang von der ganzen Situation (unbekannter Tumor, etwa 2,5 Zentimeter) so überrumpelt, dass wir weder die Kraft noch den Mut hatten, die Kompetenz unseres Wuppertaler Wald-und-Wiesen-Krankenhauses in Frage zu stellen. Hätten wir mal machen sollen! So war mein Mann deren erster Hirntumor-Fall seit Jahren - das Krankenhaus hat dafür eigens ein OP-Team von anderen Kliniken zusammengetrommelt. Die Ansage lautete: Wir machen eine Biopsie und noch im OP eine Schnelluntersuchung des Materials. Wenn es bösartig sein sollte, wird direkt weiteroperiert, um möglichst viel herauszuholen.

Im nachhinein können wir nur sagen: Ein Glück, dass es so halbwegs gut gegangen ist. Aber wie schade, dass wir nicht schneller eine Zweitmeinung einer anderen Klinik eingeholt haben. Heute wissen wir: Es gibt etwa so viele verschiedene Behandlungsvorschläge, wie man Kliniken befragt.
Lieber Gruß
Erik

Liebe Babsi !

Wiewohl sie Auswahl an HT Fachzentern in Österreich zwar kleiner ist, gibt es doch ein paar (in Wien, Innsbruck, Graz und Linz ggf auch Salzburg). Ich wurde in Graz operiert und habe mir vor kurzem Zweck Einholung einer Zweitmeinung und FET PET an das LKH Linz, Wagner-Jauregg gewandt, nachdem dort vergleichsweise viele niedriggradige Hirntumore behandelt werden. Die waren meiner Meinung nach sehr kompetent, hinsichtlich der Möglichkeit einer nochmaligen OP und der FET PET.

Im Internet gibt es einen Spitalskompass unter www. spitalskompass.at

(Auszug: Hier finden Sie Informationen zum Leistungsangebot der österreichischen Krankenhäuser. Dieser einzigartige Service hilft Ihnen bei der Suche nach dem für Sie am besten geeigneten Spital in Ihrer Nähe.

Im Spitalskompass können Sie nach einzelnen Krankheitsbildern, medizinischen Leistungen und Fachbereichen suchen. Sie erfahren, in welchen Krankenhäusern bestimmte Operationen und Therapien angeboten bzw. wie häufig diese durchgeführt werden.

Außerdem bietet der Spitalskompass Informationen zu den Ambulanzen und Instituten sowie zur medizinisch-technischen Ausstattung. Darüber hinaus können Sie das Serviceangebot nach Ihren individuellen Bedürfnissen auswählen (z.B. Telefon, Sat-TV, vegetarisches Menü).

...

Neben dem Spitalskompass bietet Ihnen

der Rehabilitationskompass

einen umfassenden Überblick zur Gesundheitsversorgung in den österreichischen Bundesländern.)

Grundsätzlich hätte dein Sohn als EU Bürger auch Anspruch auf eine Behandlung in einem anderen Krankenhaus innerhalb der EU, das ist zwar ein wenig komplizierter, aber Würzburg ist ja zum Beispiel auch nicht so weit von Linz entfernt. Wichtig ist, dass ihr euch mal ein Bild macht bzw. ihr euch Überblick verschafft. Dabei kann auch die österreichische Krebshilfe eine Unterstützung sein, auch bei psychosozialer Beratung bez. Weitervermittlung.

Dir und deinem Sohn alles alles Gute mal.

styrianpanther

Hallo styriapanther
Mein sohn war im wagner jauregg , dort wurde die biopsie durchgeführt.
Es wurde eben dieses Glioblastom IV diagnostiziert, Op sei nicht möglich da der Tumor schon relativ gross ist und links und rechts temporal liegt . Da müsste man anscheinend zu viel wegoperieren und er wäre womöglich dann noch schlimmer dran!

Nun hat er eben seine Strahlen und Chemotherapie bei den Barmherzigen
Schwestern in Linz.
Ich danke für deine Antwort, mir wurde auch schon geraten in der Uniklinik Graz anzufragen, bzgl anderer Therapieformen
Lg Babsi

Hallo Babsi!
Das Wagner Jauregg wollte ich am Anfang auch. Nur hatten wir keine Möglichkeit das Kh auszusuchen.
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass wenn du einmal operiert wirst, nimmt dich keiner mehr.
Wir waren in Niederösterreich, wollten dann das AKH in Wien wegen einer Zweitmeinung und dann waren wir noch in der Rudolfstiftung und beide sind der Meinung, dass sie das gleiche machen würden. Wir sind gut aufgehoben.
Wir sind nicht der Meinung....nach der 5 OP....und jedesmal gab es Komplikationen. Mein Mann ist auch erst 44...
Die Uniklinik Graz war uns zu weit weg... das hätte er nicht geschafft.....Chemo und Bestrahlung war sehr anstrengend
Alles liebe dir und deinen Sohn

Hallo Huntze

Habe heute eine mail an die uniklinik graz geschockt, bzgl anderer therapievorschläge , bzw einer zweiten meinung.
Bin gespannt was ich für eine antwort bekomme

Darf ich fragen seit wann dein mann den tumor hat?
Seid. Ihr auch in Österreich daheim?
Lg Babsi

Hallo Babsi!
Uns wurde der Boden unter den Füssen weggezogen seit Oktober 2013.
Wir sind auch aus Österreich. ca 1 1/2 std von Linz entfernt.
Jetzt geht es leider meinen Mann immer schlechter.
Sein Kurzzeitgedächnis leidet sehr.
Nächste Woche schaun wir uns ein Hospiz an. Nur zur Vorsorge sollte es wirklich nicht mehr gehen.
Bin schon gespannt was die Uniklinik Graz meint.
Melde dich wieder!
Glg huntze

Hallo huntze,
Wurde dein mann operiert? Oder hat er auch nur chemo und strahlrntherapie bekommen? Lg

Hallo!
Er wurde sogar 5x operiert in den letzten 11 monaten.
Das erste mal okt 2013, am nächsten Tag wurde nochmal geöffnet die Blutung zu stillen. Nach drei wochen Krankenhausaufenthalt eine woche zu hause. Dann ist die Wunde geplatzt. Am nächsten wieder geöffnet worden....danach Standardtherapie Bestrahlung mit Chemo ein Monat Pause. 6 Zyklen Chemo 5/23 bis Juli. Danach die Info Rezidiv. Wieder OP....es konnte nicht alles entfernt werden und weil es nicht genug ist, wurde eine Woche später wieder geöffnet (das fünfte mal!!!) da das Gehirnwasser nicht abgeflossen ist.
Also das Jahr war für uns nicht leicht.
Wir haben jede weitere Behandlung abgelehnt da es einfach keine Lebensqualität ist.

Oje das ist hart... Wünsch euch das allerbeste und viel Kraft....
Lg

Hallo zusammen,

Mein Sohn mit Glioblastom hat seit einer woche Strahlen und Chemotherapie.

Seit dieser Zeit hat er jeden Tag statke Kopfschmerzen. er kriegt Mannit Infusionen. Mir wurde gesagt er habe erhöhten Hirndruck. Das macht mir Sorgen?

Ist das normal dass wägrend Strahlen der Hirndruck steigt?
Wer hat da Erfahrungsbericht dazu?

Lg Babsi

Hallo möchte mich noch einmal hier melden

Mein Liebling hat am 13.12.14 seine letzte Reise angetreten.
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen obwohl ich weiss daß es für ihn eine Erlösing war und er jetzt bei seinem Opa im Himmel ist.
Traurige Grüsse Babsi

Hallo Babsi,
mein herzliches Beileid, viel Stärke für die nächste Zeit und alles Liebe und Gute für dich un deine Familie. Wenn ich dich drücken könnte würde ich es machen. Alles Gute. Sorry - dass wir hier so fröhlich erscheinen im Profilbild, ist nicht auf den Beitrag gemeint. Soll nur mal was positives sein bei dieser bösen Krankheit.
LG Schorschel

Liebe Babsi,

was kann, darf, soll ich sagen - es ist sehr schwer, die richtigen Worte zu finden.

Ich drücke Dir auf diesem Weg mein herzliches und tief empfundenes Beileid aus und wünsche Dir für die nächste Zeit Kraft, Liebe und Zuwendung.

Im diesem Jahr haben uns viele verlassen, auch in meinem ganz persönlichen Umfeld. Vor drei Wochen habe ich ein paar sehr schöne Zeilen in einer Anzeige gefunden, die mich sehr berührt haben, die Trost und Hoffnung spenden können:

"Vielleicht ist es manchen Menschen nicht bestimmt,
lange hier bei uns auf der Erde zu sein.
Vielleicht sind manche nur auf der Durchreise,
oder sie leben ihr Leben einfach schneller als wir anderen.
Sie brauchen gar nicht hundert Jahre hier zu bleiben,
um alles zu erledigen. Sie schaffen es im Handumdrehen.
Manche Menschen kommen in unserem Leben nur kurz vorbei,
um uns etwas zu bringen.
Ein Geschenk, eine Hilfe, eine Lektion,
die wir gerade brauchen, irgendetwas.
Vielleicht ist das der Grund, warum sie zu uns kommen,
nur auf einen Sprung sozusagen.
Er hat dir etwas beigebracht – über die Liebe, über das Geben,
darüber, wie wichtig jemand sein kann.
Er hat dir alles beigebracht, und dann ist er wieder gegangen.
Vielleicht musste er nicht länger bleiben,
denn er hat sein Geschenk abgegeben.
Und dann war er frei weiterzureisen,
weil er eine ganz besondere Seele war.
Aber das Geschenk bleibt dir für immer.
(Verfasser unbekannt)

Herzlichst.

Andrea

Danke für die lieben Worte.....