Hartnäckiger Verlauf nach Kavernom-Op

Hallo zusammen,

ich lese hier schon länger hin und wieder mit, wollte mich nun aber mal aktiv beteiligen und die Community nach ihren Erfahrungen zum Heilungsverlauf nach einer Hirnoperation fragen.

Bei mir wurde Anfang Juli ein Kavernom im linken Kleinhirnschenkel diagnostiziert (damals noch 24), nachdem ich immer stärker werdende Probleme mit dem Gleichgewicht und beim Sehen hatte, ausgelöst durch eine Blutung des Kavernoms. Im Nachhinein kann man wohl sagen, dass es die zweite Blutung war, nachdem ich letztes Jahr sechs Wochen mit anhaltenden Erbrechen kämpfen musste, damals Diagnose leicht chronische TypC-Gastritis nach Magenspiegelung. Nachdem die Symptome im Laufe des Julis kontinuierlich stärker wurden, wurde die OP nach vorne Verschoben und ich wurde am 20.7 operiert. Meine Reha ging dann Mitte August los (früher noch nicht Reha-fähig) und ich bin auch aktuell noch in Behandlung. Momentan hab ich noch linksseitig eine leichte Ataxie im Arm und Bein, wodurch mein Laufen und meine Armkoordination eingeschränkt sind, außerdem hab ich beim linken Sichtfeld und bei Entfernungen Doppelbilder (Nystagmus im linken Auge, Hirnstamm hat auch Druck abbekommen) und immer wieder Bauchschmerzen und Übelkeit. Da mittlerweile schon einige Monate vergangen sind, kann man von einem hartnäckigem Verlauf sprechen und mein Optimismus wird langsam unter Probe gestellt.

Wie oben schon geschrieben, würde mich interessieren, ob es hier Leute gibt mit ähnlichem Verlauf gibt oder Leute die von anderen wissen, und ihre Erfahrungen teilen möchten.

Vielen Dank schonmal und schöne Weihnachten!
Felix

Gleichgewicht und Sehen hängen ja teilweise zusammen. Mir haben Augenbewegungsübungen zumindest etwas geholfen. Ich habe noch Snowboard-Fahren und Skifahren gelernt, was im Endeffekt viel Motivation gibt. Die Gefahr ist meiner Meinung nach, dass man eine innere Schonhaltung entwickelt. Heute habe ich z.B. ein Regal aufgebaut, was mir Mühe gekostet hat. Danach war mir total schwindlig. Dann überkommen mich Sorgen, wie es nur weitergehen soll. Dann sage ich mir selbst, dass es das beste ist, aktiv am Leben teilzunehmen und auch fordernde Dinge zu tun (obwohl das Aufbauen eines Regals jetzt kein gutes Beispiel ist).

Zu deinem zweiten Problem: Ich habe bestimmt 5 Jahre an Magenproblemen gelitten (Sodbrennen und Magenschmerzen), wobei ich nicht sicher bin, ob die Ursache mit meinem Kavernom im Hirnstamm zusammenhängt (was nicht ausgeschlossen ist). Was du erlebst, ist psychisch enorm belastend. Da kann sich dann eine Empfindlichkeit im Magen gebildet haben, die man nicht mehr los wird.
Lange Zeit habe ich diese ganzen Mittelchen aus dem Dorgeriemarkt genommen. Die verstärken das Problem noch.
Zum Glück habe ich die Stellschrauben gefunden, an denen ich drehen muss.
Verzicht auf Zucker, weißes Mehl und Kaffee (höchstens eine Tasse). Anstelle von Kaffee dann Kaffe Hag. Ausgewogene Ernährung. Zwei Stunden vor dem Schlafen nichts essen. Bei akuten Problemen nehme ich gelegentlich mal Tropfen.
Vitamin D und Ingwer scheinen mir ebenfalls geholfen zu haben.
das muss aber jeder für sich entdecken, was ihm/ihr da guttut.

Bei mir wurde im November ein Kavernom vom Hirnstamm (nach 3. Blutung) entfernt. Seitdem habe ich auch hartnäckige Beschwerden: Schielen, Doppelbilder, komplexe Augenmotorikstörung mit Nystagmen, permanenter Dauerschwindel sobald ich stehe/gehe., Gangunsicherheit, Parästhesien und stellenweise Taubheit rechte Gesichtshälfte.

Das alles ertrage ich mehr als 5 Monate, auch bei mir ist Optimismus bewahren mittlerweile ziemlich schwierig. Gibt kaum Verbesserungen. Besonders Schwindel ist schwer auszuhalten, hindert mich daran, mich gehend länger draußen aufzuhalten und ich bin/war gern draußen vorher.

Bin in ambulanter Behandlung bei KG, Logopädie, Orthoptistin/Augenarzt und Neurologe, 2-monatige Reha hatte ich davor. Derzeit versuche ich eine Prismenfolie für die Brille, damit der Schwindel evtl. besser wird, erzeugt bei mir allerdings (noch) keine normalen Bilder.....

Ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Man möchte soviel und kann nicht - und das für voraussichtlich sehr lange Zeit

Hallo Hoch Baustel,

in der ersten Zeit nach der Blutung habe ich zum Gehen Walking Stöcke benutzt, um die durch den Schwindel und die Doppelbilder ausgelöste Gangunsicherheit auszugleichen.
Die Prismenfolien können die Doppelbilder nicht ganz verschwinden lassen. Aber es hilft, wenn man selbst evtl. etwas die Position der Folie verändert! Man muss experimentieren und gucken, wo es am besten geht.
Ich kann Dich gut verstehen!

Liebe Annasuska,

Ich gehe auch mit Walkingstöcken spazieren, das ist im Vergleich zum Rollator ein Stück Freiheit und gibt Sicherheit bei der Gangunsicherheit durch Schwindel.

Das mit Position der Prismenfolie ändern hab ich noch nicht ausprobiert, aber einen Versuch wert. Danke für den Tipp!

Hast Du auch Doppelbilder? Und wie hat sich Dein Schwindel entwickelt mit der Folie?

Meine OP ist 5 Monate her, wie lange liegt die Blutung bei Dir zurück?

Hallo Hoch Baustel,

vielleicht kann ich dir ein wenig Mut machen, meine OP liegt mittlerweile 9 Monate zurück, ich bin bei weitem noch nicht beschwerdefrei, hab zum Beispiel immernoch Doppelbilder aber dennoch hat sich seit Dezember viel getan. Im Januar hab ich angefangen jeden Tag mindestens 20 Minuten, gern auch mal eine Stunde, spazieren zu gehen, zusätzlich zur Reha. Ich hatte Glück, dass meine Krankenkasse anscheinend sehr kooperativ war, so kam ich letztendlich auf 105 Rehatage und mach aktuell auch noch Krankengymnastik und Ergotherapie auf Rezept. Auch wenn es manchmal scheint, dass es nicht besser wird, würde ich dir Empfehlen solange wie Möglich in Behandlung zu bleiben. Aber zurück zum Spazieren, habe dann im Februar immer mal wieder kurze Laufeinheiten von 100 Meter eingebaut und Ende März hab ich mich dann von 2km mit Begleitung um den Sportplatz auf gestern 11km alleine im Gelände hochgearbeitet - das war im Dezember noch undenkbar, Treppen oder Straßen sind noch kleine Hindernisse, aber trotzdem hat sich seit dem 5. Monat viel getan.
Bei mir war zwar weniger der Schwindel ausgeprägt, dafür hatte ich mit anhaltender Übelkeit zu kämpfen, das konnte ich aber mit Motilium im Februar in den Griff bekommen und werde es wahrscheinlich bald absetzten - also bestimmt wird es mit deinem Schwindel auch besser!
Noch kurz zu den Doppelbildern, ich glaube sowas kann sehr lange dauern und wenn es von alleine nicht weg gehen wird, sag ich mir mittlerweile, vielleicht macht die Medizin demnächst oder in 10 Jahren wieder einen Durchbruch, Stichwort Nanomedizin etc., Hoffnung nicht aufgeben.
Was möglicherweise auch hilft, ist eine psychologische Begleitung, hab ich bisher zwar selbst nicht in Anspruch genommen, aber wahrscheinlich sieht unser Leben anders aus als geplant und zur Krankheitsbewältigung schadet eine professionelle Begleitung sicher nicht.

Hallo Hoch Baustel,
die Blutung war 2011. Ich habe Doppelbilder die sich mittlerweile nicht mehr mit Prismen korrigieren lassen, ich hatte keine OP.
Der Zustand lässt sich deshalb nicht vergleichen.
In den USA wurde ein Gerät entwickelt, dass es hier leider noch nicht gibt. In Kanada wird es zur Behandlung von MS Patienten eingesetzt. Guck mal unter PONS-Device. Norman Doidge hat darüber geschrieben. Vielleicht hilft das in einiger Zeit auch Dir.
LG, Susanna