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Thema: Hat jemand auch einen großen Resttumor ?

Hat jemand auch einen großen Resttumor ?
moodi
05.01.2019 17:13:30
Hallo,

2014 wurde mein AKN operiert und 2015 bestrahlt. Drei Jahre hat sich der Resttumor immer etwas vergrößert. Seit einem Jahr nun Stillstand. Da ich ja weiss, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, versuche ich ruhig und gelassen zu beleiben, trotz heftigem Tinnitus u. anderen Beschwerden.

Mir macht nämlich die Größe des Tumors Sorgen: 2,5 x 1,7 x 2 cm ! Wie sieht eine Therapie aus, wenn er noch größer wird ? Der Hirnstamm und der Trigeminusnerv werden bereits pellottiert ( halbkugelförmig eingedrückt) und er ist komplett mit dem Facialisnerv verwachsen usw.
Es ist einfach kein Platz mehr für ein Größerwerden da, denke ich. Nach Op und Bestrahlung kann wahrscheinlich nicht mehr bestrahlt werden, oder ?

Ich habe einfach Angst. Wer hat auch so einen großen Resttumor bzw wie wurde therapiert ?
Meine Nächste MRT ist im März ( halbjährlich ).

Ich wünsche Euch ein möglichst gesundes neues Jahr mit wenig Sorgen.

moodi
moodi
moodi
08.01.2019 19:18:07
Hallo,

ich frag nochmal:
wie groß ist Euer Resttumor ?. Meiner ist wohl doch ziemlich groß. Sicher kommt es auch auf die Lage an.
Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung des Resttumors ?

moodi
moodi
Efeu
08.01.2019 20:03:11
Hallo moodi,

mein Resttumor ist ca 3x3x5 cm gross, Lage an der rechten Schädelbasis, ähnlich wie bei dir wohl, Hirnstamm immer noch etwas gedrückt und Trigeminusnerv vollständig umwachsen, Sehnerv noch teilweise, grosse Blutgefässe ebenfalls. Nach der Bestrahlung vor 3 Jahren wait and see, ein geringes Wachstum im letzten MRT 04/2018. Vorläufig wird nichts gemacht, und wenn, dann eine erneute OP.

Wie es weitergeht, kann niemand sagen momentan, habe auch das nächste MRT im März.

Prognosen zu verallgemeinern ist sowieso nicht möglich, da nicht vorhersehbar ist, ob und wann ein Tumor in welche Richtung wächst. Mit der Bestrahlung soll ja möglichst viel bis alles Tumorgewebe zerstört worden sein. Aber es reicht eine überlebende Zelle, theoretisch, für ein erneutes Wachstum. Und Meningeome wachsen azyklisch, kann also sein, 10 Jahre gar nicht, dann mal ein paar Monate, dann wieder nicht.....

Sprich doch mit dem Neurochirurgen, wenn er das MRT ausgewertet hat, er kennt dich am besten und wir am ehesten deine Fragen beantworten können.

LG,
Efeu
Efeu
moodi
09.01.2019 19:12:15
Hallo Efeu,

Du hast recht, man kann nie sagen, wie der Tumor sich entwickelt. Ich habe gerade wieder mal so ne ängstliche Phase in der die Verdrängung nicht so gut klappt, Da ist es gut, dass es Euch hier im Forum gibt, um sich auszutauschen.
Ich wünsche Dir auch alles Gute für Dein MRT im März.
Welche Symptome hast Du ? Dein Tumor ist ja groß und ich hoffe es geht Dir relativ gut trotzdem.
Es bleibt einem eben nur wait and see.

LG moodi
moodi
SpinEcho
09.01.2019 20:19:01
1,5 x 1,7 x 3,8 cm.

Ist aber ein handzahmes Astro1 im Rückenmark, das seit über 30 Jahren nicht gewachsen ist.
SpinEcho
moodi
12.01.2019 17:29:52
Hallo SpinEcho,
dass ist ja etwas beruhigend, dass sich der Tumor so lange nicht verändert hat. Hast Du starke Beschwerden ? Wird man im Lauf der Jahre gelassener ?
Ich wünsche Dir alles Gute.
moodi
moodi
milka135
12.01.2019 20:46:30
Hallo SpinEcho,
hat bei dir den Wirbelbogen weggenommen, damit dein Astro nicht das Rückenmark komplett zusammendrückt? Wie hat sonst dein Astro Platz bekommen um keinen Schaden anzurichten?

Oder hast du einen breiten Spinalkanal? Oder ist dein Rückenmark sehr schmal?

Ich habe nämlich einen primär zueng angelegten Spinalkanal und mir drückt immer jede kleine Mininaturveränderung wzb.: Bandscheibenvorwölbung der RM zusammen.

Ich bedanke mich bei dir für deine Antwort,
liebe Grüßen
Milka
milka135
SpinEcho
13.01.2019 13:13:05
Hallo milka135,

die Wirbelbögen kamen im Zug der OP (1984, also lange her) raus, bei der eine intraoperative Histologie und die Entfernung kleiner Tumorteile vorgenommen wurde. Eine vollständige Entfernung wurde als zu riskant und wegen des festgestellten niedrigen Grades als nicht notwendig angesehen.

Der Wirbelkanal war schon vor der OP an der Stelle (selbst auf einem CT) erkennbar erweitert und das Rückenmark hat sich auf der betroffenen Seite nicht vollständig gebildet (der Tumor ist vermutlich schon seit frühester Kindheit dort). Das (und die tumorbedingte Syrinx) verursacht auch die unvollständige Lähmung auf dieser Seite; im Alltag fällt die aber nur bei Sachen auf, bei denen man zwei normal kräftige/bewegliche Arme/Hände/Beine benötigen würde.
SpinEcho
chess64
01.03.2019 15:33:09
Hallo moodi!

Das ist schon ein großes Rezidiv und ich kann deine Sorge verstehen.

Wie groß war denn der Resttumor nach der OP? Wo bist du von wem operiert worden?

Ziel einer Akustikusneurinom-Operation ist immer die Totalresektion des Tumors bei gleichzeitigem Erhalt sämtlicher Nervenfunktionen. Das ist bei dir offensichtlich nicht gelungen. Deshalb wurde anschließend bestrahlt, um ein weiteres Wachstum zu verhindern.

Grundsätzlich kann man sagen: ein erfahrener Operateur holt meistens ein besseres Ergebnis heraus als jemand, der diese OP nicht so oft ausführt.

Ich kann es nicht belegen, sondern nur vermuten, dass dein Operateur nicht zu den anerkannten Koryphäen in Deutschland gehört und deshalb aus Angst, deine Nerven zu verletzen, einen Resttumor hat stehen lassen, der danach wieder gewachsen ist.

Mein Akustikusneurinom war vor der OP wesentlich kleiner als dein Rezidiv jetzt, nämlich 14 x 14 x 9 mm.

Die bisherigen Antworten auf deine Fragen kommen z.T. von Betroffenen mit einem anderen Tumor. Diese können zu deinem Tumor also nicht viel sagen. Dein Tumor liegt im Kleinhirnbrückenwinkel, wo es ziemlich eng zur Sache geht und nicht viel Platz ist. Er verdrängt Nerven (vornehmlich den 7. und 8. Hirnnerv), splittert sie auf, zerstört sie und drückt bei entsprechender Größe auf den Hirnstamm.

Ich glaube, bei der Größe kann man nur operieren, aber eine genaue Einschätzung würde ich den Fachleuten überlassen. Ein schon bestrahlter Tumor ist häufig schlechter zu operieren, da sich der Tumor meistens noch mehr mit den Nerven verklebt hat. Allerdings gibt es auch AKN-Experten (wie Prof. Strauß, Uni-Klinik Halle), die sagen, dass das nicht unbedingt der Fall sein muss.

Ich würde dir empfehlen, eine Zweit- und Drittmeinung von erfahrenen AKN-Fachleuten einzuholen. So kannst du dir ein besseres Bild machen. Die Gefahr besteht, dass dein Operateur bzw. deine Uni-Klinik die Sache »schönredet«.

Deshalb mein Rat: Hole dir unbedingt eine Zweit- und Drittmeinung ein. Es gibt einige Professoren, die hunderte, wenn nicht über tausend Akustikusneurinom-Operationen durchgeführt haben. Diese können aufgrund ihrer Expertise ein ihrer Meinung nach fundiertes Urteil abgeben. Aufgrund dieser Informationen kannst du deine Situation dann viel besser beurteilen und eventuell weitere Schritte in die Wege leiten.

Und noch eines: Zwar ist ein Akustikusneurinom gutartig, allerdings sollte das nicht heißen, dass es harmlos ist. Wenn der Tumor weiter wächst, kann er sehr viel Unheil anrichten.

Viele Grüße
chess64
chess64
moodi
03.03.2019 19:03:18
Hallo chess 64,
Danke für Deine fundierten Ausführungen.
Hast Du nach Deiner OP noch Probleme gehabt ?
Mein AKN wurde von Professoren an einer Uniklinik operiert. Sie hatten sehr viel Erfahrung. Meinem Tumor wurden nur ein paar mm wegoperiert, da sich herausstellte, dass dieser total vom Facialisnerv ( der sich gesplittet hat ) umwachsen war. Es wurde etwas Knochen entfernt und so hatte er anscheinend mehr Platz.Die Gesichtsschmerzen waren nach der OP schlagartig weg. Also hat die Op schon geholfen. Ich habe also eine großen Resttumor und nach der Bestrahlung ist er wieder gewachsen ( Rezidiv ?)
Seit einem Jahr ist Wachstumsstillstand. In 2 Wochen habe ich ein MRT und ich bin schon etwas nervös.
Ich werde mir auch noch mehrere Meinungen einholen, sollte es wieder eine Veränderung geben.
Aber ich befürchte schon, dass alles auf eine neue Op hinausläuft.
Viele Grüße
moodi
moodi
Lissie38
03.03.2019 19:12:30
Mein Tumor ist 4x3cm also eher klein wie mir gesagt wurde.

Ich wurde bestrahlt mit Cyberknife. Seitdem alles super

Kann nicht mehr wachsen nach Bestrahlung von daher bin ich happy
Lissie38
Prof. Mursch
03.03.2019 19:57:19
“Ich kann es nicht belegen, sondern nur vermuten, dass dein Operateur nicht zu den anerkannten Koryphäen in Deutschland gehört und deshalb aus Angst, deine Nerven zu verletzen, einen Resttumor hat stehen lassen, der danach wieder gewachsen ist.”

Es gehört auch bei erfahrenen Operateuren zum Repertoire, im Zweifel etwas Tumor stehen zu lassen, wenn man ansonsten eine Fazialisparese oder anderes Schlimmes zu verursacht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
asteri1
03.03.2019 21:35:04
Ich habe auch ein Rezidiv. Seit 6 Jahren wächst es plötzlich nicht mehr. Ich bin sehr froh, dass mein Neurochirurg vorsichtig agierte und kein Risiko eingehen wollte.

Mein anfänglicher Tumor war sehr groß und mit 10 Hirnnerven verbacken.
asteri1
Fabi
04.03.2019 06:45:32
@asteri1

Das interessiert mich doch sehr. Du hast seit 6 Jahren ein Rezidiv, was nicht mehr wächst? Wie lange wuchs es denn bis zum Stillstand?

Lg Fabi
Fabi
moodi
04.03.2019 10:00:38
Hallo,

Prof Mursch hat schon recht: Die Operateure sind sehr umsichtig vorgegangen und haben mir eine dauerhafte Facialisparese erspart. Vorerst. Das sind 5 Jahre mehr Lebensqualität ohne Parese ( kurz nach der Op hatte ich eine vorübegehende). Und ich höre noch ein wenig auf der Seite.
Trotz Bestrahlung ist das AKN noch größer geworden. Und der Tinnitus immer furchtbarer. Also scheint diese nicht immer zu helfen. Ist das bei anderen Tumoren anders ( Lissi 38) ?
Also in 2 Wochen nach der MRT weiss ich mehr. Werde berichten.
Danke für Eure Antworten.

LG moodi
moodi
Lissie38
04.03.2019 12:56:24
moodi bei mir wurde gar nicht operiert nur bestrahlt. Hätte ich mich operieren lassen hätte man einen kleinen Teil nur entfernen können, auch wegen der Gefahr der Nerven.
Lissie38
bsbdmsrie
13.03.2019 17:20:05Neu
Hallo Zusammen,
07/18 ist bei mir ein An von erheblicher Größe (4,5 cm), zystisch und mit erheblicher Verdrängung des Hirnstamms diagnostiziert worden.
Die Symptomatik war unglaublich.

Uni Köln Vorstellung Poliklinik HNO 20. August. Bei der Größe war eine Operation unumgänglich.
Dort hat man sofort interdisziplinär reagiert und am nächsten Tag hatte ich einen OP Termin für den 03.09.18 in der Neurochirurgie. Op erfolgte leicht verzögert am 06.09.18
Innerhalb von 8 Tagen wurde ich Dank der hervorragenden Betreuung seitens Ärzten, Schwestern und Physiotherapeuten entlassen.

3 Wochen später
Reha - ambulant im NTC Köln

Resttumor laut MRT Dez.
mediolateral 2,5 ventrodorsal u kraniokaudal 1,7 cm

Kontrolluntersuchung im Dezember
Die Hirnstammverlagerung besteht n i c h t mehr.

Beratungstermin in der Stereotaxi (Dezember) Prof. Ruge Panklinik Köln
Prof. Ruges Meinung, nicht erst Zeit verstreichen lassen, ehe etwa nachwachsen würde.
Daher:
Bestrahlung des Resttumors ist jetzt Ende Februar erfolgt.

Nach der Bestrahlung haben sich keine Probleme ergeben.
Ich gehe davon aus, jetzt Ruhe zu haben.

Vor allem tut es meiner Psyche gut, einen Abschluss zu finden.

Weitere Schritte der Nachsorge:
Halbjährliches MRT und Kontolluntersuchungen in der Stereotaxi der Uni Köln
Meine Neurologin möchte mich 1x im Quartal sehen.

Therapeutisch verordnet Physiotherapie 2x in der Woche

Nach OP dreimonatige Pause, d.h. fahre wieder seit Dezember Auto. Kürzlich habe ich kleine Radtouren (18 km) unternommen.

Fazit, ich habe meine alte Lebensqualität wieder.

Allerdings:
Den Hinweisen und Empfehlungen der Ärzte habe ich vertraut und habe jeden Schritt für eine Genesung wahrgenommen

Es wäre schön, wenn ich mit meinem Beitrag Euch Mut machen konnte

Die Uni Köln ist einfach super aufgestellt und hinsichtlich dieser OP sind sie absolut routiniert.

Auf diesem Wege danke ich den Teams - HNO, Neurochirurgie, Stereotaxi- der UNI KÖLN.
bsbdmsrie
asteri1
14.03.2019 15:56:41Neu
@Fabi: ich habe von 1998 bis 2007 keine MRT-Aufnahmen anfertigen lassen ich habe den Wachstumsschub größtenteils gar nicht mitbekommen. Plötzlich war das Rezidiv da.
asteri1
erhardm.
17.03.2019 11:04:57Neu
Hallo Moodi bei mir wurde auch nicht operiert sondern Cyber Knife betrahlt. Meiner liegt genau wie Deiner . Bestrahlung war 2013 . Gewachsen bis 2017. Bei der letzten Kontrolle 2018 wesentlich kleiner . ich war auch die ganzen Jahre unruhig und kann Dich gut verstehen. Hab einfach Vertrauen in diese Behandlung. Beim einen geht es schneller, beim anderen dauert es etwas länger.Ich bin auf Dein nächstes MRT gespannt. Alles Gute für Dich. Lg Irmi
erhardm.
moodi
18.03.2019 20:33:49Neu
Hallo,
gute Neuigkeit: Mein AKN ist wieder nicht größer geworden. Seit eineinhalb Jahren ! Aber ich soll doch wieder in einem halben Jahr ins MRT. Sicherheitshalber, da der Trigeminusnerv direkt gedrückt wird.

Irmi, Deine Nachricht beruhigt mich etwas, die Bestrahlung hat bestimmt bei mir auch gewirkt. Hoffe ich.
Also heißt es nun abwarten.

LG moodi
moodi
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