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Thema: Hat jemand auch einen großen Resttumor ?

Hat jemand auch einen großen Resttumor ?
moodi
05.01.2019 17:13:30
Hallo,

2014 wurde mein AKN operiert und 2015 bestrahlt. Drei Jahre hat sich der Resttumor immer etwas vergrößert. Seit einem Jahr nun Stillstand. Da ich ja weiss, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, versuche ich ruhig und gelassen zu beleiben, trotz heftigem Tinnitus u. anderen Beschwerden.

Mir macht nämlich die Größe des Tumors Sorgen: 2,5 x 1,7 x 2 cm ! Wie sieht eine Therapie aus, wenn er noch größer wird ? Der Hirnstamm und der Trigeminusnerv werden bereits pellottiert ( halbkugelförmig eingedrückt) und er ist komplett mit dem Facialisnerv verwachsen usw.
Es ist einfach kein Platz mehr für ein Größerwerden da, denke ich. Nach Op und Bestrahlung kann wahrscheinlich nicht mehr bestrahlt werden, oder ?

Ich habe einfach Angst. Wer hat auch so einen großen Resttumor bzw wie wurde therapiert ?
Meine Nächste MRT ist im März ( halbjährlich ).

Ich wünsche Euch ein möglichst gesundes neues Jahr mit wenig Sorgen.

moodi
moodi
moodi
08.01.2019 19:18:07Neu
Hallo,

ich frag nochmal:
wie groß ist Euer Resttumor ?. Meiner ist wohl doch ziemlich groß. Sicher kommt es auch auf die Lage an.
Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung des Resttumors ?

moodi
moodi
Efeu
08.01.2019 20:03:11Neu
Hallo moodi,

mein Resttumor ist ca 3x3x5 cm gross, Lage an der rechten Schädelbasis, ähnlich wie bei dir wohl, Hirnstamm immer noch etwas gedrückt und Trigeminusnerv vollständig umwachsen, Sehnerv noch teilweise, grosse Blutgefässe ebenfalls. Nach der Bestrahlung vor 3 Jahren wait and see, ein geringes Wachstum im letzten MRT 04/2018. Vorläufig wird nichts gemacht, und wenn, dann eine erneute OP.

Wie es weitergeht, kann niemand sagen momentan, habe auch das nächste MRT im März.

Prognosen zu verallgemeinern ist sowieso nicht möglich, da nicht vorhersehbar ist, ob und wann ein Tumor in welche Richtung wächst. Mit der Bestrahlung soll ja möglichst viel bis alles Tumorgewebe zerstört worden sein. Aber es reicht eine überlebende Zelle, theoretisch, für ein erneutes Wachstum. Und Meningeome wachsen azyklisch, kann also sein, 10 Jahre gar nicht, dann mal ein paar Monate, dann wieder nicht.....

Sprich doch mit dem Neurochirurgen, wenn er das MRT ausgewertet hat, er kennt dich am besten und wir am ehesten deine Fragen beantworten können.

LG,
Efeu
Efeu
moodi
09.01.2019 19:12:15Neu
Hallo Efeu,

Du hast recht, man kann nie sagen, wie der Tumor sich entwickelt. Ich habe gerade wieder mal so ne ängstliche Phase in der die Verdrängung nicht so gut klappt, Da ist es gut, dass es Euch hier im Forum gibt, um sich auszutauschen.
Ich wünsche Dir auch alles Gute für Dein MRT im März.
Welche Symptome hast Du ? Dein Tumor ist ja groß und ich hoffe es geht Dir relativ gut trotzdem.
Es bleibt einem eben nur wait and see.

LG moodi
moodi
SpinEcho
09.01.2019 20:19:01Neu
1,5 x 1,7 x 3,8 cm.

Ist aber ein handzahmes Astro1 im Rückenmark, das seit über 30 Jahren nicht gewachsen ist.
SpinEcho
moodi
12.01.2019 17:29:52Neu
Hallo SpinEcho,
dass ist ja etwas beruhigend, dass sich der Tumor so lange nicht verändert hat. Hast Du starke Beschwerden ? Wird man im Lauf der Jahre gelassener ?
Ich wünsche Dir alles Gute.
moodi
moodi
milka135
12.01.2019 20:46:30Neu
Hallo SpinEcho,
hat bei dir den Wirbelbogen weggenommen, damit dein Astro nicht das Rückenmark komplett zusammendrückt? Wie hat sonst dein Astro Platz bekommen um keinen Schaden anzurichten?

Oder hast du einen breiten Spinalkanal? Oder ist dein Rückenmark sehr schmal?

Ich habe nämlich einen primär zueng angelegten Spinalkanal und mir drückt immer jede kleine Mininaturveränderung wzb.: Bandscheibenvorwölbung der RM zusammen.

Ich bedanke mich bei dir für deine Antwort,
liebe Grüßen
Milka
milka135
SpinEcho
13.01.2019 13:13:05Neu
Hallo milka135,

die Wirbelbögen kamen im Zug der OP (1984, also lange her) raus, bei der eine intraoperative Histologie und die Entfernung kleiner Tumorteile vorgenommen wurde. Eine vollständige Entfernung wurde als zu riskant und wegen des festgestellten niedrigen Grades als nicht notwendig angesehen.

Der Wirbelkanal war schon vor der OP an der Stelle (selbst auf einem CT) erkennbar erweitert und das Rückenmark hat sich auf der betroffenen Seite nicht vollständig gebildet (der Tumor ist vermutlich schon seit frühester Kindheit dort). Das (und die tumorbedingte Syrinx) verursacht auch die unvollständige Lähmung auf dieser Seite; im Alltag fällt die aber nur bei Sachen auf, bei denen man zwei normal kräftige/bewegliche Arme/Hände/Beine benötigen würde.
SpinEcho
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