Hallo Sandyy,
das Temozolomid ist ein Mordszeug. Ich selbst bekames nach Rezidiv-Op(Astrozytom2, stark infiltriert und an vielen Stellen nicht zugänglich):während der 30tägigen Bestrahlung parallel niedrigdosiert, dann 6 Zyklen hochdosiert. Mir ging es zunächst richtig gut, da bekam ich begleitend auch Cortison-gut die Nebenwirkungen waren nicht so schön, insgesamt hab ich fast 30kg zugenommen, durch die appititfördernde Wirkung kam ich aber auch einfach an nichts Eßbarem mehr vorbei und während der Mahlzeiten hatte ich einfach keinerlei Sättigungsgefühl. Nach Absetzen des Cortison gingen die Wasseransammlungen, Vollmondgesicht etc. sehr schnell zurück; das war befreiend, doch an meinem angefressenem Übergewicht knapse ich auch jetzt nach fast 1Jahr noch(15kg sind geschafft). aber dann das alleinige Temodal in hoher Dosis hatte es in sich- Plötzlich fürchterliche Knochen-und Gelenkschmerzen(ich kam kaum noch die Treppe hochund runter), dazu Flüssigkeitseinlagerungen in den Gelenken-verdammt schmerzhaft, dabei blieb es nicht- man vergaß offensichtlich die in anderen Kliniken üblichen HNO-Kontrollen. Bis mir irgendwann selbst auffiel,dass ich auf einem Ohr kaum noch was hörte und Geräusche nicht mehr ordentlich differenzieren konnte. Nach Rücksprache mit der Neurochirurgie dann zum HNO wo ich beim Hörtest einen epilept. Anfall bekam, mich nach Bewußtlosigkeit in der Notfallaufnahme wiederfand mit einem komplizierten Oberarmbruch(keiner weiß wie passiert!?)Irgendwann kam jemand auf die gloreiche Idee ein MRT zu machen, aber auch danach verschwieg man mir weiter, dass der Tumor unter der Temodaltherapie fleißig weiterwuchs.Erst nach ende der Zyklen und einem FET-PET stellte sich der wahre Zustand raus. Trotzdem sollte ich noch weiter Temodal einmehmen, meine Bitte unter diesen Umständen nach einer anderen Möglichkeit zu suchen kam man nicht nach. Man sah sich schlicht am Ende des Lateins, dann sagte der Gute Herr auch noch einen Satz mit dem er mich wortwörtlich schlichtweg aufgab. Der spinnt ja wohl, aber nicht bei einem Astro 2; in Göttingen an der Uni fand ich einen Arzt der sich Zeit nahm und mich ernst nahm, in einer 3. OP hat er dann alles was noch sichtbar war vom Tumor herausgeholt und zur Sicherheit nach Besprechung im Tumorboard CCNu und Natulan als Chemokombination angeordnet. beides vertrage ich bisher sehr gut, ja es schlägt aufs Blutbild, aber das kontrollieren sie ganz regelmäßig und dann wird eben notfalls mal eine kleine Pause eingelegt, bis sich die Werte wieder erholt haben, bei mir betraf dies bisher nur die Leukozyten(für die körpereigene Abwehr zuständig und den Hb-dafür kann man selbst was tun)Regelmäßig mit untersucht werden die Leber-und Nierenwerte. Was das hauptsächliche ist, dass deine Mutti besonders auf die körpereigene Abwehr achtet, wenn sie erkältet ist und die Leukos sind im Keller/sprich zu niedrig , dann muß aufgepasst werden. Inso einem fall hatte ich Antibiotikatherapie und danach Abwarten bis die Leukos wieder Normalwerte erreicht hatten, eben um die Gefahr einer Lungenentzündung von vorn herein auszuweichen.Knochenprobleme hatte ich wie gesagt hauptsächlich unter Temodal und eine Untersuchung der Knochendichte nach Ende der 6 Zyklen zeigte auch eine minimale Einschränkung(ichwar da 47 Jahre also noch kein Alter wo das normal ist) Als man neulichin darüber nachdachte mich evtl auf Avastin umzustellen, war aus meinen Erfahrungen heraus meine erste Frage die nach den Nebenwirkungen- da sprach man von erhöhter Thomboseneigung.
Wie Gesagt unter CCNu in Kombi mit Natulan komme ich bisher gut klar und nehme dies in Zyklen seit Januar ein. Gut mit der typischen Müdigkeit und Abgeschlagenheit muß man dabei leben, aber irgendwie gewöhnt man sich in 4,5 Jahen daran, dass nicht mehr alles so geht wie vorher. Am Anfang hab ich mich damit verdammt schwer getan.
Euch alles Gute LG
Christel
