Ja ,ich soll entscheiden welche Therapie soll mein Mann weiter machen.
Entweder Cecenu und TT-F
oder Temodal 20mg und Celecoxib200mg.
Kann mir jemand bei Entscheidung helfen?
Lg Estee
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Ja ,ich soll entscheiden welche Therapie soll mein Mann weiter machen.
Entweder Cecenu und TT-F
oder Temodal 20mg und Celecoxib200mg.
Kann mir jemand bei Entscheidung helfen?
Lg Estee
Der behandelnde Arzt.
Liebe Estee,
es soll definitiv der Arzt entscheiden. Mein Mann bekommt Cecenu zusätzlich zum Temodal und TT-F. TT-F hat aber keinen Vorteil beim Rezidiv. Die Behandlung mit TT-F muss sehr gründlich überlegt werden, denn es ist definitiv eine Einschränkung der Lebensqualität!
LG,
Lana
Liebe Lana,
Da muss ich dir widersprechen. Mein Mann hat seit Mai TT-F und es ist bei ihm keine Einschränkungen der Lebensqualität. Wir kommen gut damit zurecht. Wir können damit gut leben.
Sonnige Grüße aus dem heißen Norden
Moni
Was für Nebenwirkungen haben sie Beispiel?
Die behandelnden Ärzt*innen können Dir da helfen (und beurteilen, inwieweit TT-F sinnvoll ist) und Dein Mann selbst so gut es noch geht.
Liebe Moni,
mein Mann nutzt TT-F auch seit Ende Mai bzw. Anfang Juni. Seiner Meinung nach es ist schon eine Einschränkung. Wahrscheinlich ist es ein sehr persönliches Empfinden. Er war sonst ein sehr aktiver, gut aussehender und stylischer Mann. Jetzt fühlt er sich schon sehr eingeschränkt, Schwimmbad mit den Kids, Tennis spielen, mal eben schnell etwas besorgen, immer hat man den Akku und Rücksack dabei. Sind im Moment im Urlaub und lassen für diese 2 Wochen TT-F nur nachts auf. Sonst pippt das Ding in der Sonne sofort trotz Kappe und Sonnenhut. Wandern, schwimmen, toben mit den Kindern alles ist nicht drin. Zuhause war er doch mehr diszipliniert aber neigte sehr stark zu Couchpotate. Im Sommer schwitz man auch viel schneller, die Arays gehen ab usw. Vielleicht wird es im Herbst und Winter leichter.
Wir haben auch mit mehreren Ärzten gesprochen und 3 Studien studiert. Beim Rezidiv hat TT-F keinerlei Vorteile. Auch die Auskunft der Firma aus Israel bestätigt es. Leider ! Alles Gute,
Lana
Hallo Lana,
Sicherlich ist das ganze mit kleinen Kindern schwerer zu handhaben. Unsere sind schon groß und an das Wechseln der Arrays haben wir uns gewöhnt. Das piepen bei Überhitzung ist schon nervig, zum Glück hatten wir bisher nur wenig heiße Tage.
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und viel Erfolg mit TT-F
Kann mir jemand sagen wie TT-F wirkt und was dies ist :Die Onkologin weiß das nicht.
Die Onkologin wo ich heute war, sagte CcNu werde sie als einzige empfehlen. Eigendlich findet Sie Awastin nicht gut wegen kranken Herz was wieder Heidelber zusagt.
Sie erzählte über Risiken wie Trombozythenplätchen Verfall. Beim Chemo ist eben Nebenwirkung.
Frankfurt sagte TT-F ist möglich.Wo kann man das machen?
Gib das Stichwort in die Googlemaske ein. Da findest du eine Liste.
Thrombozytenabfall hast du auch bei Temozolomid.
Bei der Frage Bevacizumab und Herz rufst du am besten den KID an: was kann schlimmstenfalls passieren?
Was bedeutet dieser Aussage?
Aus meiner Sicht sollte auf eine Mono-Thrombozytenaggregationshemmung, ASS oder Clopidogrel, umgestellt werden, bevor Avastin begonn4en werden kann.
Ich verstehe deinen Beitrag nicht. Hat du jetzt eigene Therapievorstellungen entwickelt oder kommt es von den behandelnden Ärzten? Dann wende dich mit deiner Frage bitte an die. Oder gleichst du es hier mit unserem Wissen im Forum ab? Das wäre falsch. Eine Zweitmeinung von Personen, die sich über deinen Mann kein Bild machen können.
Wir sind ja auch gar nicht auf den neuesten Stand. Was war nun mit der OP?
Mit der Charité? Ich bitte um etwas mehr Verbindlichkeit.
Es ist, wie es immer ist: du stellst eine Einzelfrage und verschwindest mit der Antwort. Dann kommt eine neue Einzelfrage, oft nicht in Zusammenhang mit der vorigen, und danach tauchst du wieder ab und man weiß nicht, was du mit der Antwort machst. So geht das seit - ich weiß nicht mehr wann.
Also: was war nun mit der OP und der Charité?
Ich fasse das mal zusammen:
Eine OP wird nicht gemacht.
In eine Studie kommt ihr nicht hinein.
Die Optionen:
- Frankfurt: CCNU + TT-F
- Heidelberg: Bevacizumab
- Charité: Temozolomid + Celecoxib.
Gegenmeinung:
- Onkologin: Bevacizumab nicht wegen der Herzerkrankung
(Wobei mir die Begründung nicht ausreichen würde.)
Da musst du systematisch rangehen. Welche Nebenwirkungen, welcher statistische Lebensgewinn.
Ich kann dir da leider nicht weiterhelfen. Müsste ich mich entscheiden, würde ich noch mal gründlich recherchieren. Auch bei den Beratungstelefonen. KID. Da hat man Studien.
Die Onkologin meint,Cecenu ein Gewinn von 2Wochen.
Ein Gewinn ab wann?
Und wie hohe Zeitgewinne versprechen sich die anderen? Wenn du das aus den Ärzten nicht herausbekommt, musst du dir die Studien sagen lassen, die mit den Behandlungsmethoden gemacht wurden. Daran erkennt man die erlangte Restlebenszeit.
Dann stellt sich noch die Frage, ob die Nebenwirkungen die Qualität der Restüberlebenszeit nicht so gut wie zunichte machen und was dein Mann will bzw. nicht will.
Die Onkologin , hat damit eingedeutet :eine Verlängerung des Lebens möglich um 2Wochen.Außerdem wäre das bei 1Dosis von Cecenu geblieben weil die Thrombozythen ins Keller gehen.
Über der Restlebenzeit wollte sie nichts sagen.Die wollte eigentlich sagen ,dass die Nebenwirkungen die Qualität der Restüberlebenzzeit zu nichte machen.Also lieber nichts machen.Sie hat keine MRT Bilder gesehen.Sie sagte,der Bericht von Krankenhasu sie genüge.Ich kann aber diese Frage des Überlebenszeit dem Prof.stellen.
Es wurde mir gerade mitgeteilt, wie ich schon erwartet habe, dass mit der Überlebenzeit kann keiner beantworten.
Zwei Wochen mehr als die Lebenszeit? Wie hoch soll die denn nach Meinung der Onkologin sein?
Schwierig. Man soll sich als Patient für eine Therapie entscheiden, über deren Vorteil man nicht aufgeklärt wurde. Der Vorteil wäre ja der Zugewinn an Lebenszeit.
Kenne ich aber von Ärzten. Sie verstecken sich hinter der Aussage, dass niemand weiß usw. usw. Es geht aber nicht um das konkrete Wissen. Es geht um einen Annäherungswert. Und der ist vorhanden. Anhand von Studien, in denen Patientengruppen untersucht wurden. Das sagt genau genommen nichts über die Lebenszeit, die dein Mann noch hat. Aber es sagt, wie viel Zeit bei eben diesen Patienten gewonnen oder nicht gewonnen wurde.
Frag die Ärzte doch nach den Studien. Oder ruf in der Hirntumorhilfe an. Oder beim KID.
Ich finde es nicht gut wenn man als Laie über Therapie entscheiden soll. Unserem NCH vertraue ich sehr (ich arbeite im selben KH wie er und weiß ein bißchen wie er tickt) .... und weil ich als betroffene Angehörige mit Therapieentscheidungen echt überfordert bin, hab ich ihm gesagt, daß ich mir wünsche daß er meinen Liebsten so behandeln soll wie er es bei seinem Bruder machen würde. So weiß ich, daß er sinnlose Therapien vermeidet, uns immer sagt was Sache ist und ich am Ende weiß, daß er alles gemacht hat was sinnvoll ist.
Wenn mir ein Onkologe die Wahl der Therapie überläßt laäuft in meinen Augen was falsch..... googeln ersetzt kein Medizinstudium !
Es liegen hier aber zu allem Überfluss drei Meinungen vor. Im Grunde müsste sich ein erfahrener Facharzt mit dem Ehepaar hinsetzen und alles durchspielen. Alle Vor- und Nachteile. Und dann trifft man gemeinsam eine Entscheidung.
ja genau. Intensive info und dann informierte Entscheidung gemeinsam mit dem Arzt. So sollte es sein (ich hoffe ich klang nicht so als obich wie ein Schaf da sitze und alles mache was mir gesagt wird)
Das entspricht aber leider nicht immer der Realität, wie man sieht. Zudem besteht ja auch unter den Ärzten manchmal Uneinigkeit über die weitere Vorgehensweise und dann haben Ärzte für den einzelnen Patienten auch immer weniger Zeit, alles muss in diesem Gesundheitssystem schnell gehen und viele Fragen können auch nicht gestellt werden. Wer medinzinischer Laie ist, hat es noch etwas schwerer.
Insofern ist es gut, dass es dieses Forum gibt. Auch, wenn wir überwiegend keine Fachärzte sind, und keine "Spezialfragen" beantworten können, zumindestens beim Gedankensortieren kann geholfen werden.
Hallo Asteri,
es gibt nur Uneinigkeit von Unikliniken und sogar von Ärzten in eine gemeinsame Klinik zwischen Chef und Neurologen.Der eine sagt das,der andere was anderes.Ich soll was entscheiden?
Das habe ich gefunden:
NHS, TMZ und Avastin haben in der Einzelanwendung eine vergleichbare Wirksamkeit.
- NHS und TMZ sind weithin akzeptierte Therapieoptionen
- Temozolomid dürfte bei einem Rezidiv nur bei MGMT- positiven Tumoren wirksam sein.
- Avastin ist klinisch wirksam, es ist jedoch nicht sicher, ob Avastin die Gesamtlebensdauer verändert
- Gezielte Therapien sind hinsichtlich der Wirksamkeit nicht besser als NHS oder TMZ
- Die Ergebnisse der verschiedenen Hochdosis-TMZ-Therapien unterscheiden sich untereinander sehr wahrscheinlich nur wenig.
Das habe ich auch schon bei einer Visite erlebt. Drei Ärzte, drei Meinungen und dann sind die Ärzte rausgegangen und ich stand da mit einem grossen Fragezeichen. Zum Glück, ging es in diesem Fall nicht um Leben und Tod, so dass ich mich gleich wieder anderen Dingen widmen konnte.
@suace:
"Schaf" dachte ich bei deinem Beitrag nicht. Ich dachte daran, wie wichtig es ist, einen Arzt zu finden, dem man vertraut, und dass man gut daran tut, sich rechtzeitig darum zu bemühen. Man ist so abhängig. Und wenn es eng wird, geradezu panisch. Das dachte ich.
@estee:
Dann nimm doch die Unterlagen und geh damit zu dem Arzt, der dir noch am meisten zugehört hat.
Immerhin hast du die Möglichkeiten schon mal eingekreist.
Habe ich auch gelesen: Bevacizumab verlängert die Zeit bis zum Rezidiv, aber nicht das Gesamtüberleben.
Cecenu soll nicht in Frage kommen.Hat drastische Nebenwirkung.
Wäre Awastin ein Wahl?
Ich kann das wirklich nicht beurteilen. Habe weder das eine noch das andere genommen.