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mietzekatze

Hallo ihr Lieben ;-),

wollte fragen ob von euch jemand Erfahrung mir der Kombi OP / Strahlen -u. / Chemo hat? Soll jetzt zusätzlich zur intrathekalen Chemo eine systemische in Tablettenform bekommen.

Hatte noch nie eine Chemo u habe wahnsinnige Angst!!! Leider habe ich in meinen Kopf mir mal so zurecht gelegt, dass die Chemo der letzte Weg ist - was dann auch leider gleichzeitig so ein Todesurteil bedeutet... Ich weiß es ist nicht sinnvoll so zu denken, aber die Gedanken kommen...

Wie ging es EUCH nach einer Chemo? Würde mich über Antwort, Tipps, Entwarnung,... freuen!

GlG, mietze

Andrea 1

Hallo Mietze und herzlich Willkommen, auch wenn der Grund denkbar schlecht dafür ist.
Schau mal auf die linke Seite, da steht unter dem Stichwort "Themensuche" als erstes gleich "Tumorart". Da klick mal bitte drauf und dann siehst Du eine Übersicht aller hier aufgeführten Hirntumorarten. Dort findest Du auch den Oberbegriff "Ependymom". Da einfach drauf klicken und dann kannst Du dich durch ales dazu geschriebenen Themen durchlesen. Ansonsten kannst Du auch die Stichwortsuche verwenden.

Eines schonmal vorab, nicht immer ist die Chemo das Todesurteil schlechthin - siehe meiner Einer. Ich bekam Chemo in Tablettenform (Temodal 2011) und ich lebe noch... Belies dich in Ruhe und lass dich nicht von der Angst beherrschen.
Alles Gute für dich
LG Andrea

julianna

Hallo,

ich habe mich gerade erst angemeldet!

Ich hatte als Kind genau diesen Therapieverlauf nach der Operation. Und nach Abschluss im Jahre 1996 ist kein Tumor mehr aufgetaucht! Ich gehe regelmäßig zu den Nachuntersuchungen.

Die Strahlentherapie habe ich gut vertragen, und habe keine schlimmen Nebenwirkungen bekommen. Es gibt eine Chance, ich habe es geschafft, bin danach wieder in die Schule habe studiert und habe mittlerweile eine Familie. Ich musste vieles langsam angehen aber ich wollte es schaffen und habe es geschafft. Ich hoffe ich kann Dir ein wenig Mut machen!

LG und viel Glück Anna Julia

mietzekatze

Hallo Anna Julia!
Danke für deine Antwort - habe mich schon gefragt wo all die Erwachsenen sind die als Kind erkrankte waren. Es isr sehr schön zu hören dass es sehr wohl überlebende gibt - ich hoffe das klingt jetzt nicht blöd.
Also ist deine Prognose sehr gut , oder? Bist du aus D?
Ich habe mich jetzt mit meinem Onkologen auf nur intrathekale Chemo geeinigt was eher eine bauchentscheidung war. Ich wünsche mir das diese reicht!
Ich wünsche dir noch alles gute u freue mich wieder von dir zu lesen, GlG mietze

julianna

Hallo,
ja ich bin aus D! Meine Prognose ist gut! Bei mir war das damals noch wenig Vergleichsfälle! Ich bin behandelt worden in der Uniklinik Mainz! Habe zuerst zwei Chemotherapien bekommen. Dann entschied man sich für eine Strahlentherapie! Ich habe den gesamte Wirbelsäule bestrahlt bekommen und denTeil am Kopf wo der Tumor saß! Seit dem ist nichts mehr aufgetaucht! Mittlerweile bin ich bei einer Ärztin zu Nachsorge die viel Erfahrung mit dem Krankheitsverlauf hat! Wie gesagt mir geht es gut, wenn Du bedarf hast darüber zu reden, was sehr wichtig ist, kannst du mich auch gerne privat kontaktieren, ich helfe gerne!
GvlG Julianna

Andrea 1

Ich wurde auch in der Uni Mainz operiert, behandelt und werde bis heute dort nachbetreut. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben!
LG Andrea

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