Hat jemand Erfahrungen mit Fatigue UND Nebennierenschwäche

Hallo Ihr Lieben,

nachdem bei mir Ende August ein CRH - Test durch die Endokrinoligin durchgeführt wurde, steht nun messbar fest, dass bei mir eine Nebennierenschwäche vorliegt. Diese ist wohl eine Folge der Therapien, daher hofft die Endokrinoligin auch, dass sich die Nebennieren in den nächsten 2 - 3 Jahren regenerieren können.
Morgens nehme ich nun 10 mg und Nachmittags 5 mg Hydrocortison. Erfolg ist, dass ich nun wieder 1,5 - 2 km spazieren kann. 3- 4 Mal pro Woche schaffe ich noch 8 - 10 Minuten Yoga, die ich aber noch auf 3 bis 4 Portionen aufteilen muss.

Im Haushalt bekomme ich 10 - 30 Minuten hin, alles andere muss mein Mann erledigen. Versuche ich diese Grenzen zu verschieben, wird mir sehr schwindelig, der Körper reagiert mit Herzflattern, Übelkeit und Missempfindungen in den Bereichen, wo sich auch sonst meine Auren breit gemacht haben.

Ab 19 Uhr, spätestens 20 Uhr muss ich liegen, um 22 / 23 Uhr schlafen. Am nächsten Morgen klingelt der Wecker für die Epilepsiemedikamente gegen 6 Uhr, ich bleibe allerdings noch bis 8.30 / 9.00 Uhr liegen, weil sich in dieser Zeit die Nebennieren laut Fachliteratur am besten regenerieren.

Die letzten PC-Chemo Tabletten habe ich übrigens am 30. Mai genommen, der Zyklus war Mitte / Ende Juli beendet.

Nun ist die Situation für mich sehr frustrierend und zum anderen auch sehr kniffelig, weil sich bei mir wohl Fatigue und Nebennierenschwäche mischen.

Hat jemand von euch Tipps oder Anregungen für mich?

Euch einen sonnigen Tag
Mego

Liebe Mego,

da kann ich grinsend "hier" rufen.

Ich hatte 4 Jahre eine ausgeprägte NN-Schwäche.
Im Sommer ging es mir immer schlechter, jetzt steht seit einem Monat fest, dass ich eine komplette Nebenniereninsuffizienz habe.

Meine Unterscheidungskriterien dieser Fast-Zwillinge, symptomatisch betrachtet.

Cortisolmangel:
Diese diffuse Übelkeit, Eiseskälte innerlich bei heissem Gefühl im Gesicht, zunehmende Benommenheit, körperliche Blei-Schwere und Schwindel.

Fatigue:
Auch Schwere, die aber durch anhaltende Bewegung, Sport besser wird.
Die Fatigue ist für mich oft sehr diffus, wenig greifbar.
Sie ist wie eine Nebeldecke, die sich immer weiter aufs Land senkt, alles erdrückt.
Ausruhen lindert nicht!


Du bist mir mit dem Thema zuvor gekommen.
Ich wollte fragen:

Gibt es jemand hier mit einer Nebenniereninsuffizienz?
(Und ja, ich weiss, es gibt das Netzwerk Glandula, aber das ist ziemlich unbelebt.)

Ich taste mich in das Thema Substitution hinein, also differenziert, angepasst nach Aktivität, Cortisolniveau, Belastung, Stress....
Da es keine Schnelltestgeräte gibt, bleibt nur abschätzen, planen, und immer das Notfallset dabei haben.

LG
Efeu

Liebe Efeu,

es tut mir gut, dass Du Dich zu mir gesellst, auch wenn ich mir wünsche, dass es anders wäre.
Danke Dir für diese tolle Einordnung dieser Zustände. Du hast auch einen Punkt angesprochen, denn ich jetzt nicht so gut verbalisieren konnte. Ich habe schon viel englischsprachige Fachliteratur zu "Adrenal Fatigue" (NN-Schwäche) gelesen, wo es eigentlich darum geht, dass man sich viel ausruhen soll. Gerade bei Chemofatigue ist das eher kontraproduktiv. Ja, genau dort liegen meine Probleme.

Ja, Glandula ist ziemlich "ruhig". Da hatte ich auch schon gestöbert.

Ich drücke Dich
Mego

Liebe Mego,

bis vor ca 2 Jahren (sagt mir, wenn das nicht stimmt, ihr alten Hasen hier) war eine Userin, Alma, die hatte auch ausgeprägt fatigue, sie hat es gut beschrieben, und ihr Konsens war: Das einige was hilft, ist bewegen.

Bei mir fühlt es sich so an, dass ich durch den härtesten Punkt durch muss, oft nach einer halben Stunde z.B. beim laufen, dann wird es leichter, weicher, lockerer und danach geht es mir für ein paar Stunden besser. Darauf baue ich, seit Jahren mittlerweile, weil es immer so ist.

Eine Art, sich Besserung zu erarbeiten? Sie bleibt zwar nicht, aber ich weiss, wie ich wieder dorthin komme.
Das ist meine Strategie....

Ich lächel dich verschmitzt an,
Efeu

Liebe Efeu,

dann versuche ich es einfach weiter mit Bewegung. Bei der Chemo war es auch der einzige Punkt, bei dem wirklich alle Ärzte sagten, dass es die Blutwerte verbessert. Ich muss wahrscheinlich nur aufpassen, dass ich nicht zu schnell Fortschritte machen möchte.

Ich zwinkere mal zurück.
LG

Mego