Hat jemand von Euch Erfahrung mit Bevacizumab?

Hallo,

mein Mann hatte einen Rückenmarktumor (Glioblastom), das wurde operiert, nun hat er mehrere Tumorherde im Hirn. Seine Onkologin riet ihm sofort mit Avastin-Infusionen im Abstand von 14 Tagen zu beginnen.
Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament gemacht?
Ich habe mich erkundigt und bin geschockt über das, was ich gelesen hab.
Ich bin total verunsichert....

LG Rulle

Liebe Rulle und Mann,

fühle dich herzlich hier im Forum von mir und ganz bestimmt bald von anderen herzlich begrüßt. Mein Partner ( 2 inoperable Glioblastome) durfte keine Erfahrung mit Avastin machen.Er hatte erst die Temodal und einmal CCNU und Progcarbazin Therapie. Erst danach, trotz Privatpatient, wäre Avastin genehmigt worden.

Hier haben einige durchaus positive Erfahrungen mit Avastin gemacht oder machen sie noch. Deine Bedenken kann ich dennoch verstehen. Aber egal, ob es eine Chemotherapie ist, oder eine Antiangiogenesehemmer ( wie Avastin) die Therapie ist immer für den Betroffenen anstrengend und mit Risiken verbunden.

Jetzt dennoch ein paar Fragen.
Sind die Tumore im Kopf auch Glioblastome?
Weil der Glioblastom eigentlich ja ein Hirntumor ist und nur sehr selten sich ins Rückenmark "ausbreitet"?
Hat dein Mann schon eine andere Chemo hinter sich gebracht?

Ist das Avastin von der Krankenkasse schon genehmigt worden?
Sehr wichtig, weil man alleine die Kosten kaum stemmen kann !!!!!
Die Infusionen sind sehr teuer!!!

Fühle dich gedanklich sehr lieb umarmt und verstanden in all deinen Sorgen. Schreibe hier immer wieder, weil es hilft und du sowohl in medizinischen Fragen, als auch bei seelischen Belastungen, die ja in dieser Lebenssituation bestehen, immer "ein offenes Ohr " hier finden wirst.

Liebe Grüße und sehr viel Kraft wünsche ich euch
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Gramyo,
mein Mann hatte erstmals 2004 ein Ependymom im Nacken. Das wurde operiert und mit einer Bestrahlung behandelt. Bei seiner letzten Kontrolluntersuchung 2010 wurde ein Oligoastrozytom WHO III im Kopf festgestellt. Das wurde wieder nach einer OP mit Bestrahlung und zusätzlich mit Temodal behandelt.

Bei dieser OP konnte nicht alles entfernt werden und es folgte 2012 die nächste OP, wieder Bestrahlung und Temodal. Bis dato hatte er alles super überstanden und konnte wieder voll arbeiten. Wir waren so froh.

Im Juni 2013 wurde dann eine PIT-Untersuchung gemacht, in der sich herausstellte, das er ENDLICH mit dem Temodal aufhören konnte. Die Freude hielt nicht lange an. Im August 2013 bekam er Schmerzen zwischen den Schulterblättern, Wir dachten an Verspannungen und er ging zum Physiotherapeuten. Aber die Schmerzen wurden immer schlimmer, er konnte schlecht laufen und bekam Anfälle,

Im Krankenhaus hat man dann festgestellt, das er ein Glioblastoma multiforme WHO IV im Rückenmark hat. Ja, das ist sehr selten. Uns wurde gesagt, das sich das Oligoastrozytom WHO III in ein Glioblastom umwandeln kann. Bisher hat er nur das Temodal bekommen, was er auch sehr gut vertragen hat. Seit drei Tagen nimmt er Temodal wieder.

Wir waren letzte Woche Mittwoch bei seiner Onkologin und sie meinte, das wir so schnell wie möglich mit der Avastin-Therapie beginnen sollten. Aber sie hat es nicht erwähnt, das das Avastin von der Krankenkasse genehmigt werden muss. Morgen sollte er schon damit anfangen, den Termin haben wir erst mal abgesagt. Er ist nach der jetzigen Bestrahlung so schwach, isst kaum noch und schläft den ganzen Tag, wie soll er da noch die Avastin-Therapie durchstehen!

Liebe Claudia mit Burkard, ich danke dir für die lieben Zeilen und ich bin froh, dass ich mich hier angemeldet habe.
Euch wünsche ich auch viel Kraft
Liebe Grüße Rulle/Katrin

Liebe Rulle und Mann,

zuerst einmal herzlichen Dank für deine Antwort. Da werden alle dir besser antworten können und auch einiges besser verstehen.

Zuerst noch einmal zu mir und Burkard im Herzen und Leben. Das empfinde ich so, aber er hat diese Welt mit einem wunderschönen Ton am 23.03.13 verlassen. Bitte, aber jetzt nicht erschrecken. Es liegt auch von deiner Seite kein Grund vor, dich zu entschuldigen. Er ist auf der Seelenebene einfach bei mir...

Jetzt aber wieder in diese reale Welt mit der großen Hoffnung, das dir andere schreiben, die Erfahrung mit Avastin haben.

Nach deinen jetzigen Schilderungen, kann es ja durchaus sein, dass die behandelte Onkologin einen Antrag bei der Krankenkasse eingereicht hat?!?

Bitte frage sie doch sehr schnell danach.
Ich bin ja kein Arzt und möchte eigentlich das Ansprechen auf Temodal nicht hier erörtern. Aber leider besteht ja die Möglichkeit , dass es nicht mehr wirkt?!
Sonst hätte die Onkologin euch ja wohl nicht auf die Möglichkeit des Avastins hingewiesen?!

auf jeden Fall ist es gut, das du dich hier angemeldet hast und bitte schreib einfach weiter .

Herzlichst
Gramyo /Claudia .....und das fühle ich eben halt so......
mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Rulle,
ja das Avastin..., also ich kann nur aus unserer Erfahrung heraus dir schreiben,andere haben ganz andere Erfahrungen damit gemacht.
Mein Mann hat seit 01/2010 ein Glio IV und wurde nach OP zunächst mit Temodal behandelt, worauf er er einen anphylaktischen Schock erlitt,danach wurde der "Vorgänger" von Temodal ausprobiert aber mit einem Rezividiv Verdacht im 4ten Zyklus abgebrochen.
Dann erfolgte eine erneute Bestrahlung mit begleitender Gabe von Avastin.
Das erhielt er 14 tägig für über 2Jahre.
Ihm ging es damit prächtig, er hatte keine Nebenwirkungen zu verzeichnen, er blühte regelrecht damit auf und konnte tatsächlich die Bäume im Garten " ausreißen".
Leider hatte die KK die Kostenübernahme eingestellt, da auf einem MRT ein erneutes Rezidiv vermutet!!! wurde. Nie wirklich bewiesen.
Damals hatten wir die finanz. Möglichkeiten ers teinmal für ein halbes Jahr Avastin selbst zu bezahlen.
Wir waren dann sehr traurig und geschockt und auch sehr wütend, weil es ihm damit ja so gut ging, das selbst im Klageverfahren unsere Forderung nach Kostenübernahme für Avastin,sozusagen im "Namen des Volkes", abgelehnt wurde.
Ich hoffe ich konnte dir damit ein wenig helfen und wünsch euch auf eurem Weg alles Liebe und Gute,
Tessa

Liebe Gramyo und Tessa,
ich möchte euch danken, mein Mann und ich sind ruhiger geworden.
Mein Mann ist zwar immer noch ein wenig skeptisch, aber ich hoffe, er wird sich richtig entscheiden. In einer Woche hat er den nächsten Termin bei der Onkologin.

Voller Hoffnung und alles Liebe für Euch,
Katrin

Hallo, Rulle1902,
Avastin ist für uns die "letzte" Hoffnung gewesen,
nachdem OP`s, PC-Chemotherapie, PCV-Chemotherapie, Themodal-Chemo und Strahlentherapie das Wachstum des Tumor nicht mehr aufhalten konnten.
Avastin wurde von unserer Krankenkasse als Einzelfallentscheidung genehmigt, nachdem unser Neurochirog den Antrag gestellt hatte.
Genehmigung für jeweils 3 Monate, dann neuer Antrag ...
Die ersten Ergebnisse sind richtig gut, das letzte MRT (nach 4x Avastin alle 2 Wochen): Der Tumor ist tendenziell kleiner werdend.
Nebenwirkungen gibt`s bei uns (nur!) dass meine Frau zwei Tage nach der Chemo fürchterlich müde ist und dann fast nur schläft.
Bei uns scheint`s zu wirken, hoffentlich lange Zeit.

Dir und Deinem Mann wünsche ich viel Kraft, Hoffnung und alles Gute auf eurem Weg.

Gruß Zeit

Hi,
nehme Avastin mache jetzt schon ganz gute Erfahrung, auf jeden jetzt besser als mit Temodal meine ich.
Allerdings so dass ich allerdings alle 2 Wochen beim Arzt das liegend verabreicht bekomme.
Die ersten 3 Male waren auch ganz o.k., jetzt bin ich nur noch müde und Blut kommt aus dem Nase und After manchmal, so dass ich vorsichtshalber ich eine Windel nachts trage. Aber was tut man nicht alles um zu überleben!

Viele Grüsse Klaus


"Leben heißt kämpfen." (2 x Glioblastom IV, 1 x OP)

Hallo Rulle,

bei meinem Mann wurde die Diagnose Glioblastom nach Komplettresektion im Dez. 2012 gestellt, Daraufhin folgte die übliche Bestrahlung kombiniert mit Temodal.
Ab April 2013 wurde Temodal metronomisch verordnet, 100 mg täglich ohne Unterbrechung. Damit ist er ganz gut gefahren, jedoch hat sich in der Tumorhöhle eine Zyste gebildet die im Juli 2013 entfernt wurde, da sie immer größer wurde. Hierbei hat sich herausgestellt, dass ebenfalls ein Rezidiv vorhanden war, welches bis auf den ursprünglichen Tumorherd entfernt werden konnte. Im weiteren Verlauf gab es dann wieder Temodal . Im September wurde neues Wachstum festgestellt und dann erfolgte die Umstellung auf Avastin alle 4 Wochen kombiniert mit 20 mg Temodal täglich. Mein Mann verträgt das Avastin bis jetzt sehr gut und hat keine Nebenwirkungen. Das erste MRT nach dem Start mit Avastin zeigte bereits einen deutlichen Rückgang des Rezidivs und vor einer Woche wurde das letzte MRT gemacht, auf dem so gut wie nichts mehr zu sehen ist. Also bis jetzt eine wirklich positive Entwicklung, mit der wir so nicht wirklich gerechnet haben.
Zum Thema Bewilligung durch die Krankenkasse kann ich nur sagen, dass der Onkologe meines Mannes es einfach verschrieben hat und ich weiß nicht mal, ob ein Antrag zur Bewilligung bei der Krankenkasse gestellt wurde, wenn dann durch den Onkologen, wir haben da nichts machen müssen.
Dir und Deinem Mann wünsche ich alles Gute und hoffentlich eine ebenso positive Entwicklung, wie wir sie momentan erleben.
LG
Papillon

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte danke sagen, denn durch Eure Antworten hat mein Mann der Avastin-Therapie jetzt doch zugesagt, ich bin so froh, da er immer schwächer wird und ich nicht mehr wusste, was ich noch machen soll um ihn umzustimmen, er hatte sich fast aufgegeben.
Nächste Woche gehts los und ich kann nur hoffen, das alles gut geht.
Ich wünsche Euch allen einen guten Tag mit viel Sonne im Herzen.
LG
Katrin

Liebe Katrin und Mann,

das ist wirklich eine sehr positive Nachricht, die du uns heute überbringst. Es gibt zwar keine Heilung bei einem Glioblastom, aber man kann durch verschiedenste Therapiemöglichkeiten eine neue Qualität ins Leben bringen. Da seid ihr jetzt auf einem guten Weg.

Du hast dir mit dem Schmetterling auf der Blüte so ein fröhliches Profilbild ausgesucht, das es euch in die weitere Zeit als Symbol doch begleiten kann.

Mit sehr viel Hoffnung auf bessere Lebenszeiten schicke ich euch
herzlichste Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Ihr Lieben,
morgen sollte es losgehen mit der Avastin-Therapie meines Mannes. Vor einer Woche musste ich ihn zum Arzt bringen, da er Herzrasen hatte. Von der Praxis aus wurde er sofort ins Krankenhaus gebracht. Ich war und bin immer noch geschockt. Vor einer Woche saß ich mit meinem Mann noch am Frühstückstisch, heute im Krankenhaus hat er mich nicht mehr erkannt.

Ich bin so leer, mein Mann liegt jetzt auf der Palliativstation. Die Stationsärztin riet mir, ihn in ein Hospiz bringen zu lassen, da es keine Hoffnung mehr für ihn gibt. Ich bin so geschockt... Alles geht so schnell...
Ich weiß nicht, wie ich das überstehen soll.
Liebe Grüße, Katrin

Liebe Katrin und Mann,

wirklich, fühle dich ganz lieb in den Arm genommen. es ist kein bisschen "so daher gesagt". Hast du einen lieben Menschen um dich, der dir jetzt einfach Halt und Stütze gibt?. Es wäre ausgesprochen wünschenswert für dich/euch.

Dieser schnelle Verlauf einer Verschlechterung ist wirklich sehr traurig.Auch wenn du es vielleicht jetzt noch nicht so siehst, aber ein Hospiz ist der ruhigste und "schönste" Platz zum gehen eines Menschen für ihn und seinen Lieben , neben der Möglichkeit zu Hause zu gehen. Für mich ist es immer ein "gehen ins Licht". Ich wünsche euch von Herzen eine ruhige zärtliche Zeit des Abschiednehmens.

Schreibe hier wirklich immer wieder. Es wird dir helfen . Dein Mann spürt all deine Liebe trotz des "Nicht-erkennens". Das ist meine und von vielen anderen die Erfahrung.

Alles, alles Liebe und gedanklich schicke ich dir viel Kraft und Energie
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Ihr Lieben,
ich war lang nicht mehr hier,
nach 5 Wochen Krankenhaus ist mein Mann gestern morgen eingeschlafen, war die ganze Zeit bei ihm. Ich steh irgendwie neben mir, kann es noch nicht fassen. Alles ging jetzt so schnell.
Aber er ist ruhig eingeschlafen und hatte auch keine Schmerzen.
Er wird immer bei mir und in meinem Herzen sein.

Liebe Grüße an Euch, Katrin

"er hatte keine Schmerzen"
du warst bei ihm
es tut weh
trotz alledem
Trost spenden wollen
Felsquell