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nachdenklich

Hallo zusammen ,
ich bin neu hier und wollte mal fragen, ob schon mal jemand einigermaßen geheilt worden ist. ich meine so das man noch leben kann .
ich frage, weil ich eine Freundin habe, die einen Hirntumor hat. Sie ist so ein lieber Mensch (ist verh. und hat 4 Kinder) so jemand darf doch nicht sterben .Ich mach mir total sorgen :-(

Pelzi81

Hallo,
Lange leben, dass ja ( man nennt diese Menschen Langzeitüberlebende)
Aber heilen, leider nein, Leben definiert hier im Forum jeder anders!
Ich kann aus persönlicher Erfahrung sagen, dass alle die in diesen Forum sind Menschen haben die sie lieben und unterstützen, ob betroffener oder angehöriger.
Es tut mir sehr leid dir nicht mehr sagen zu können, als sei für deine Freundin einfach da und ihr eine gute Freundin!
Pelzi

nachdenklich

Hallo Pelzi81
ich Danke Dir für die Antwort ,hat mir schon ein bisschen geholfen .
Lg nachdenklich

tinchen

Liebe nachdenklich,

Pelzi81 hat dir bereits wichtige Hinweise gegeben. Ich kann mich nur anschließen: Dieser Hirntumor ist leider nicht heilbar - man kann aber viel tun, um noch lange eine gute Zeit zu haben.

Versuche für Deine Freundin da zu sein, sprich mit ihr, über ihre Sorgen - aber auch einfach mal über positive Erlebnisse. Biete ihr praktische Hilfe an, falls die Kinder noch klein sind, unternehmt mit ihnen etwas Schönes...

Ich wünsche euch alles Gute
tinchen

Tomjog

Hallo Nachdenkliche,

je nach Art des Hirntumor gibt es auch Verläufe die über Jahrzehnte gehen. Grad 2 Patienten können durchaus 20 Jahre und länger damit leben. Aber es gibt auch Grad 4 Patienten die schon über 10 Jahr mit der Erkrankung leben. Zur Zeit wird in verschiedenen Kliniken und Firmen an einer Immuntherapie gearbeitet. Vielleicht gibt es in naher Zukunft eine wirksame Therapie. Es wäre schon ein großer Erfolg wenn man den Tumor wie eine chronische Erkrankung behandeln könnte. Prognosen zur Überlebenszeit hängen vom Einzelfall ab. Insgesamt sollte man auf Prognosen nicht so viel geben.

Ansonsten kann man Deiner Freundin den Rat geben das Leben zu genießen und versuchen positiv zu denken. Eine ausgeglichene Ernährung und Bewegung an der frischen Luft sind ebenfalls zu empfehlen. Dazu gibt
es hier im Forum viele interessante Beiträge.

Wünsche Deiner Freundin alles Gute !

LG

Tom

Keule

Hallo nachdenklich!
Ich als Betroffener kann dir nur raten, sei für sie da wenn sie dich braucht und halt dich zurück wenn sie sich zurückzieht.
Macht Dinge die Ihr gut tun und die euch verbinden.
Redet über alles !!! Auch unangenehme Themen wie den Tod. Das ist jetzt leicht geschrieben hilft aber ungemein den anderen zu verstehen.

Euch viel Kraft

MfG Keule


Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
3 Wochen AHB,Kontroll MRT am 16.April
Tumor/Ödem schrumpfen,nä. MRT Ende Juli

nachdenklich

Hallo Keule ,

ich danke dir für deine Antwort , ja das werde ich tun . Auch wenn es mir nicht so einfach erscheint mit ihr über ZB den Tod zu sprechen sie will leben und hat noch nicht vor zu sterben .Aber das hat wohl keiner vor hier vor .

Lg nachdenkliche :-)

Ihr Status :
Oligoastrozytom WHW IIII, Doppel Bestrahlung mit gleichzeitiger Doppel Chemo ,zweite Woche .Op war am 27.5.2014

alma

Ich würde das nicht tun, mit ihr über den Tod reden. Es sei denn, es geht von ihr aus. Jeder setzt sich so weit mit der Krankheit und ihren Folgen auseinander, wie es seine seelischen Kräfte ihm erlauben.
Ich kenne jemanden mit Gliomatosis, bei dem die Krankheit seit Jahren still steht. Zum größten Erstaunen der Ärzte, aber es ist möglich.
Deshalb konzentriere dich lieber auf das Naheliegende: deine Freundin in der Zeit der anstrengenden Therapien zu unterstützen. Da braucht sie bestimmt praktische und seelische Hilfe.

Gruß, Alma.

Keule

Hallo zusammen!

Ich denk wenn man mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert wird,verbinden das viele mit sterben und Tod,jedenfalls ist das meine eigene Erfahrung.
Obwohl der Tod nicht das schlimmste für mich darstellt,sondern das was davor kommt bzw. die Frage :Was hinterlasse ich?
Nichts desto trotz,völlig korrekt alma,sie sollte von sich aus kommen und
bestimmen mit wem sie über was sprechen möchte,ein wesentliches Detail was ich nicht bedacht habe.
Eine Frage habe ich dann doch noch: Habe selber ein Oligoastrozytom
WHO III°. Wo liegt Ihres ?
Fall sie etwas dagegen hat es hier posten zu lassen ,ist es völlig ok. ich kann es vestehen.

Viele Grüße
Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
3 Wochen AHB,Kontroll MRT am 16.April
Tumor/Ödem schrumpfen,nä. MRT Ende Juli

nachdenklich

Hallo Keule ,
nein sie hat nichts dagegen .Ihr Tumor war vorne Links ,Sie sagt immer dort wo nicht das Sprachzentrum liegt oder wo am wenigsten im Kopf ist *lächel*
Lg nachdenkliche

enie_ledam

vorne ist ganz viel im Kopf und angeblich soll bei 95% der Menschheit links das Sprachzentrum liegen, hat mich verwundert da der größte Teil meines Tumors rechts ist/war und die meine Sprache im fMRT kontrolliert haben ???

Ein Oligoastrozytom ist ja einer der seltesten Tumoren, vielleicht (ich hoffe) ist der auch als 4er/Glio ganz lieb und lässt uns noch lange leben :)
Leider hat meiner auch die Tendenz zum Schmetterling aber der soll mal eine Pause einlegen und darf so verbleiben bis ich mit 70 sterbe :)

nachdenklich

Hallo enie_ledam ,

also ich habe extra noch einmal nachgefragt und meine Freundin hat mir versichert das ihr Sprachzentrum auf der rechten Seite liegt und ihr Tumor links war .Also jetzt aus der Sicht des Patienten .Ihr geht es nach der OP sehr gut möchte ich fast sagen sie hat keine Ausfälle oder ähnliches . Vor der Op hatte sie Kopfschmerzen , das Auge hat das Gefühl gehabt als ob jemand von ihnen drückt und Ohrenschmerzen hatte sie auch weiter hatte sie massives Herzrasen das alles ist nach der Op wie weggeblasen :-) sagt sie und deshalb kann sie auch nicht glauben das sie nur noch 1 Jahr leben soll. Naja das glaubt sie eh nicht sie sagt sie wird mind.70 :-)

bis bald und einen schönen Tag wünscht die nachdenkliche

Weihnacht.

Liebe Nachdenkliche,

Es ist schön, dass du dich um deine Freundin bemühst!

Ich als Betroffene mache gerade die Erfahrung, dass sich Freunde zunehmend von mir entfernen. Sie sind wohl damit überfordert und wissen nicht, wie sie mit mir umgehen sollen. So habe ich bereits einige liebe "Freundinnen" verloren; Männer gehen damit besser um - so zumindest meine Erfahrung.

Übrigens: Mein Tumor ist aller Wahrscheinlichkeit nach ein Oligodendrogliom, also quasi der nächste Verwandte des Oligoastrozytom. Ich habe gestern mit meinem Sohn seinen 21. Geburtstag gefeiert - und habe ganz fest vor, seinen 30. Geburtstag noch zu erleben. Die Statistiken sprechen zwar dagegen, aber hier haben schon ganz andere die Statistiken gesprengt ;-)

Also meine Empfehlung: Bleib bei ihr, sei einfach da, sei einfach ihre Freundin!

Alles Gute euch!
W.

Keule

Hallo zusammen!

Zu deinem Beitrag ( erster Abschnitt mit den Freunden)
Kann ich bestätigen, es ist ruhig geworden kaum noch Anrufe o.
Nachrichten wenn dann nur noch kurz und knapp. Wie geht’s ?
Was gibt’s neues? Aha mh ja na dann halt die Ohren steif u.s.w.
u.s.w..
Das wichtigste jetzt ist die Familie, die dich wirklich auffängt o.
Wirklich gute Freunde ,die in jeder Lebenslage für dich da sind.
Bloß da stellt sich für mich die Frage:Gibt’s das Überhaupt noch?
Wahre richtige Freundschaft??? Ich hab da meine Zweifel!

Viele Grüße Keule



Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
3 Wochen AHB,Kontroll MRT am 16.April
Tumor/Ödem schrumpfen,nä. MRT Ende Juli

nachdenklich

Hey Keule ,

glaube mir es gibt sie noch die wahren Freunde :-) aber auch die wahren Freunde wissen manchmal nicht wie sie mit der Situation umgehen sollen .Sollen sie darüber schweigen, darüber reden , nur zuhören , oder aber auch über ihre Ängste sprechen ich denke die meisten die sich abwenden sind überfordert oder haben Angst ,angst das sie etwas falsches sagen oder machen .Vielleicht auch Angst mit dem Tod umzugehen .

Lg Nicolé

Hubertus

in der Not trennt sich die Spreu vom Weizen...; das ist dann nicht wirklich ein Verlust.

alma

Hallo Keule,

das Thema bräuchte eigentlich einen eigenen Thread.
Ich bin nicht der Meinung, dass es nicht wirklich ein Verlust ist, wenn Freunde wegbleiben. Es geht dabei etwas von der Hoffnung verloren, trotz der Krankheit in die alte Normalität zurück zu finden.
Sicher ist es Angst oder Scheu bei den Freunden, kann aber auch sein, dass die Beziehungen von vornherein oberflächlich angelegt sind.
Wenn man einen Hirntumor hat, ist man existenziellen Fragen ausgesetzt, das passt dann nicht mehr zur Oberflächlichkeit. Man muss dann, um die Freunde nicht aufzugeben, einen wesentlichen Teil seines Lebens von ihnen fernhalten. Je besser es einem noch geht, desto besser gelingt es.
Trotzdem - das Thema, welchen sozialen Problemen Krebskranke ausgesetzt sind, wird aus meiner Sicht viel zu wenig behandelt. Hier wird öfters erzählt, dass selbst Familienangehörige auf Distanz gehen oder es ihnen an Takt fehlt. Erzwingen kann man es nicht. Aber es ist ein zusätzlicher Kummer.

LG, Alma.

Lilyfee

Hallo Keule.

Bei meiner Diagnose 2008 habe mich so geärgert. Viele Freunde riefen nicht mehr an, oder nur ab und zu. Das wollte ich einfach nicht mehr. Diese Belastung, ich hab dann klipp und klar gesagt, sie sollen mich bitte NIE wieder anrufen. Da ging es mir echt viel besser.

Jetzt hab ich 2 beste Freundinnen denen bin ich so wichtig, die wissen alle meine Termine im KH (die merken sich das und dann ist das so schön wenn sie dann anrufen)
Und mit meinen "falschen" Freunden hab ich den Spieß einfach umgedreht.
Ja, ich kann auch böse sein und meine Krankheit zeigt mir auch "ich darf auch egoistisch sein" :)

Jetzt rufe ich bei meinen falschen Freunden an ... sage ihnen dann, dass ich etwas brauche (mich ins KH zu führen, auf meine Kinder schauen) ... Und keiner sagt nein, weil sie selbst so peinlich berührt sind.
Und auf die Frage der "Freude" "wie geht's dir" sage ich meist "nicht so gut".
Ich brauche ja meine "Freunde" noch :-)
Und ich erzähle auch nicht viel von mir, weil ich weiß, dass es ihnen meist nur um Informationsbeschaffung geht (für die anderen neugierigen Idioten (ups...hab ich das gerade schrieben?)

Viele Liebe Grüße, lilyfee

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