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Thema: Heilung Astrozytom II

Heilung Astrozytom II
Onlyjoking
08.09.2019 18:45:26
Liebe "Mitstreiter",

ich selbst habe ein (Rest-)Astrozytom WHO-Grad II, derzeit Bestrahlung, anschließend Temodal-Chemo. Mein Neurochirurg und sämtliche von mir gefundenen Fachbeiträge im Internet sind der Auffassung, dass eine Heilung eines Astro II nicht möglich sei. Mein Strahlenmediziner vertrat hingegen die Auffassung, dass eine Heilung u. U. möglich sei.

Ich würde daher gerne an Euch die Fragen stellen:
Gibt es jemanden unter euch oder kennt ihr jemanden, dessen Astro II tatsächlich geheilt werden konnte? Gibt es irgendwo in den Weiten des Internets einen Bericht über eine Heilung?

Wäre für Rückmeldungen dankbar!
Viele Grüße!
Onlyjoking
mona
09.09.2019 11:46:29
Hallo,
es gibt wenige Fälle wo es zur Selbstheilung kam bzw.keine Tumore auf den MRT -Bildern zu sehen sind.
Ich bin 2010 an dem Hirntumor erkrankt ,dieser veränderte sich von dem Astrozytom WHO 2 (2010)zum Glioblastom WHO4(2017).
Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Aziraphale
09.09.2019 13:38:32
Vereinzelt gibt es solche Fälle, ja. Glücksfälle dürften das sein, die Regel sieht - leider - anders aus. Bei meinem Mann: ED 04/2015 Astro II, seit August 2018 Glioblastom IV.
Aziraphale
styrianpanther
09.09.2019 22:54:03Neu
Also meine Meinung zum Theme Selbstheilung, von selbst heilt selten was , das Phämomen nennt man Selbstheilung, dahinter steckt m. Ansicht nach sicher eine "Reaktion" des Immunsystems , what ever...ich denke wir können jedenfalls versuchen das Immunsystem in diese Richtung hin zu unterstützen


Bei mir hat es nicht geklappt,ED Astro II im Jahr 2012->dann OP und zuwarten 2018 ReOP nun diffuses AStro II-III ....ABER...
es gibt beim Astro II unter gewissen genetischen Vorausssetzungen (MGMT Status, IDHI Typ, CoDeletion , Profilerationsrate usw..) zumindest Chancen auf ein besseres Langzeitüberleben, ggf. ein Stillstand einer Progression idealerweise mit HIlfe einer kombinierten Chemo- und Bestrahlung, welche nach aktueller Studienlage die beste Option scheint. Die Hoffnung ist die Weiteerntwicklung in der Forschung (Immuntherapie, Weiterentwicklung CUSP9 etc. ) und eben die Zeit. Mittlerweile gibt es dokumentuerte Fälle, wonach es auch zu Reggression kommen kann.
Ich gebe die Hoggffnung nicht auf, dass es zu einer Stagnation kommt und "Heilung" ein Thema werden kann.

@Onlyjoking: warum hast dueigentlich keine komb.Radiochemo sondern das Programm ers thintereinander....?

mfg

styrianpanther
styrianpanther
buttkeis
10.09.2019 09:09:14Neu
Meiner Meinung nach ist die mgmt-promoter Geschichte überbewertet. Die wenigsten wissen dass jeder Hirntumor methyliert ist. Methyliert und Hypermethyliert sind zwei paar Schuhe.

Eine Standardmethylierung kann z.B. 15 CpG inseln aufweisen die mit Temodal korrelieren.

Bei einer standard Methylierung oder wie es gern hier im Forum genannt wird bei "unmethyliertem" Promoter, hilft die tägliche Einnahme von Temodal das Enzym aufzubrauchen, da der Tumor das Repairenzym jeden Tag aktivieren muss. In den Zyklen gleicht sich der Status an, so dass der Tumor Temodal noch mehr aufnimmt.

Genau so wenig ist in Deutschland bekannt dass Keppra ein Mgmt Inhibitor ist, die Einnahme bewirkt ebenfalls das Abschwächen des Enzyms.

Wenn man die Mutationen hat, dann ist es immer besser, aber wenn man sie nicht hat, dann sollte man den Koof nicht in den Sand stecken.

Die meisten Onkologen behandeln einem Astro 3 wie ein Glioblastom von der Dauer her. Man hat aber anhand einer Studie festgestellt dass Astros 12 Monate behandelt werden sollten.

Und natürliche Dinge wie Weihrauch, Curcumin oder Melatonin greifen zusätzlich in die Blut Hirn Schranke ein.
buttkeis
Onlyjoking
10.09.2019 16:13:23Neu
Liebe Mitstreiter,
erstmal vielen Dank für die Antworten bis hierher. Ich hoffe natürlich noch auf mindestens die eine Antwort, die über eine Heilung eines Astro II berichtet.

Ich hätte mich bzgl. des Begriffs Heilung genauer ausdrücken sollen. Gemeint war weniger die Selbstheilung. Diese halte ich auch für sehr unwahrscheinlich. Ich hatte eher die Heilung durch kurative Therapien im Sinn (OP, Bestrahlung, Chemo, etc.). Bei anderen Krebsarten (z. B. Nieren- oder Hodenkrebs) gilt man als geheilt, wenn in einem Zeitraum von fünf Jahren nach Entfernung des Tumors und ggf. der Metastasen keine Rückfälle auftreten. Von einem genormten Zeitraum bei Astros habe ich noch nicht gelesen. Ich persönlich würde schon von einer "Art" Heilung sprechen, wenn in einem Zeitraum von 20 Jahren kein Rezidiv aufgetreten ist. Gibt es solche Fälle bei Astro Grad II?

@styrianpanther und @buttkeis:
Die genaue Diagnose meines zu 90 % operativ entfernten Tumors lautet:
Diffus infiltrierendes Gliom mit einzelnen Mitosen. Bei Immunpositivität für mutiertes IDH1-Protein und verlorener ATRX-Expression wird der Tumor bei eher geringer proliferativen Aktivität (trotz einzelner Mitosen) noch als diffuses Astrozytom, IDH-mutiert (Grad II WHO) klassifiziert. Erhaltene HistonH3-Trimethylierung.

Das Tumorboard der Uni-Klinik hat vor dem Hintergrund dieser Diagnose und ansonsten guter Vitalwerte eine Bestrahlung mit anschließender (sequentieller) Temozolomid-Chemo angeordnet. Eine kombinierte Radiochemo würde man nur bei höhergradigen Tumoren empfehlen.

Wie ist eure Meinung: Hilft bei dieser Diagnose die Temodal-Chemo? Die Ärzte hoffen bei dieser Diagnose auf einen langsamen Progressionsverlauf. Haben sie recht?

Viele Grüße!
Onlyjoking
mona
10.09.2019 16:19:55Neu
Hallo,
von Heilung kann man noch nicht sprechen bei dieser Erkrankung oder Art von Krebs.
Bis jetzt hat bei mir die Therapie geholfen so das mein Verlauf momentan sehr gut ist.
Privat kenne ich zwei Personen die lange Rezedivfrei sind über mehrere Jahre...
Ich hoffe das ich deine Fragen beantworten konnte.

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Greta80
10.09.2019 17:55:19Neu
Meine Mutter hat auch ein diffuses Astrozytom 2-3, weil es nicht ganz klar ist und nicht mehr nur ein Grad 2 ist.
Der Tumor wurde komplett entfernt (alles Sichtbare) und danach folgten zuerst Radiochemo und danach 6 Monate Temodal.

Alles Liebe dir!

@Mona
Es freut mich, dass es dir soweit gut geht und die Therapie greift. Sowas liest man immer am Liebsten
Greta80
styrianpanther
10.09.2019 20:50:33Neu
@onlyjoking:

Ich wurde in Wien operiert, dort hat man mir zur komb. Radiochemo geraten um "offensiver" in der Behandlung zu reagieren, in Graz wurde zuerst eine Radio mit anschliessender Chemo empfohlen, so entscheidet jeder eine wenig anders, Beide waren gegen eine Protonentherapie , welche wiederum ich durchsetzen konnte,

Das AKH Wien vertritt eher die Ansicht, dass mit der Radiochjemo ggf. ein Stillstand des Wachstuns erreicht werden könne, was bei den Behandlungen in letzter Zeitz häufiger vorkam. Gleichzeitig forschen sie schon länger , besser Univ. Prof. Mathias Preusser (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Matthias_Preusser) u.a. an einer speziellen Immuntherapie, die die langsame Zellteilung des Glioblastomstammzelle besser hemmen soll. Da klingen sie ziemlich zuversichtlich, fast schon euphorisch in den nächsten Jahren einen besonderen Fortschritt zu machen. Eine wiener Okologin sprach mutig:"....qufgrund ihres (also meines bisherigen Verlaufes, der Histologie und der ermutigenden Erkenntnisse der letzten Jahre in Wien reden wir inihrer Geschichte nicht mehr von Langzeitüberleben, sondern vom Wachstumsstop bis idealerweise zum natürlichen Tod , was einer "Heilung " doch sehr nahe komme.
Ich lasse mich eher ungern überraschen, in diesem Fall aber doch ;-), bleibe aber realistsich und geniesse jeden Tag meines Lebens so aktiv , gesund und positiv wie möglich , was meiner Gesundheit und meinem Immunsystem durchaus gut tut.

#hope

styrianpanther

(Anm,, Text am 12.09. inhaltlich korrigiert...)
styrianpanther
Onlyjoking
10.09.2019 22:17:40Neu
@styrianpanther

Dein Optimismus finde ich klasse, ist ja schon fast ansteckend!

Was die kombinierte bzw. sequentielle Radiochemo betrifft: Es hängt laut zahlreichen wissenschaftlichen Arbeiten wohl von verschiedenen Faktoren ab, welche Therapie gewählt wird. Ich kann nur hoffen, dass das Tumorboard bei mir die richtige gewählt hat.

Und ja, man kann nur hoffen, dass die Forschung weiter (zügig) Fortschritte macht. Ich habe mich in ein Projekt des Deutschen Krebsforschungszentrums und der Bayer AG um den Wirkstoffkandidaten BAY 1436032 eingelesen, der Mutationen des Enzyms IDH1 blockiert. Der Wirkstoff greift also nur die Tumorzellen an und schont gesundes Gewebe. In einem Blog eines gewissen "ChryslerChris" habe ich gelesen, dass dieser an der Studie zu diesem Wirkstoff teilnimmt. Der Wirkstoff hat das Rezidiv eines Astro III signifikant verkleinert, wenn nicht gar kuriert. Nebenwirkungen: Keine! Musst mal googeln. Leider werden wohl aktuell keine neuen Teilnehmer in die Studie aufgenommen und wie es mit der Weiterentwicklung des Wirkstoffs weitergeht, steht in den Sternen.

Also weiter hoffen, dass endlich etwas nachhaltig funktionierendes gefunden wird.
Onlyjoking
Etnhh
11.09.2019 23:42:31Neu
@onlyjoking

Ich habe jetzt bald 3 Jahre nach Diagnose rum. Astro 2 - 2x2cm links frontal. Idh1, op, Chemo usw usf.
Fast jeden Abend google ich nach neuen Ergebnissen aus der Forschung. Es gibt alle paar Wochen ermutigende Nachrichten. Aber der Blog von dem ChryslerChris hat mich umgehauen.
Erstens war ich total verwundert warum ich den noch nicht kannte und zweitens habe ich so so lange nach Erfahrungen mit dem Bay1436.. Medikament gesucht!
Ich finde es großartig zu sehen, dass es etwas gibt was jetzt schon hilft!
Etnhh
styrianpanther
12.09.2019 00:48:19Neu
@Onlyjoking und Alle

danke für die Hinweise auf den Blog von Chrysler Chris, sehr interessant und aufmunternd.

Ich denke, dass es Sinn macht immer wieder positiv und neugierig hinsichtlich Forschung zu bleiben und uns dahingehend auszutauschen und wechselseitig zu ermuntern.

Ich sehe dieses Forum und die Hirntumorhilfe hier und die jährlich statttfindenden HT Fachtagen auch als gute Basis der sich meist positiv veränderten Wissensvermittlung und Hoffnung.

Ich würde mich freuen Dich und andere Mitstreiter im Rahmen der HT Fachtagung in Würzburg persönlich zu treffen um im Miteinander in den Erfahrungs und Wissensaustausches z. B. an einem Stammtisch zu treffen. Ich war, denke ich nun schon neun mal dort und viele Menschen kennen gelerntbzw. kennenlernen dürfen, kommen und leider auch gehen sehen. Vielleicht sind diese Treffen auch ein wesentlicher Mitgrund meiner positiven Haltung und meines Optimismus und ich habe dort jedenfalls auch viele Freunde, "Kämpfer" und Vorbilder gefunden also, würde ich ich mich freuen auch Dich persönlich dort kennen zu lernen. Mein Ziel ist gemeinsam mit der Hirntumorhilfe und mit so vielen Mitstreitern wie möglich gemeinsam noch viele Treffen dort zu haben und mein/unser größtes Ziel aber ist, gemeinsam das 50 Jahr Jubiläum der dt. HIT zu feiern.

#never give up

Liebe Grüsse aus Graz.

styrianpanther
styrianpanther
Onlyjoking
12.09.2019 21:44:02Neu
Hallo @styrianpanther und hallo Leute,

der Blog von ChryslerChris hat mich auch fasziniert. Der Mann ist definitiv nicht nur medizinisch, sondern auch privat und beruflich durch die Hölle gegangen und zurück!!! Ich hätte gerne Kontakt zu ihm aufgenommen, weil ich z. T. ähnliches erlebt habe und er nur unwesentlich älter ist als ich. Leider hat er in seinem Blog keine Kontaktmöglichkeit angegeben.

Also, lieber ChryslerChris, falls du das hier liest und du hier aktiv bist, schreib mir doch bitte mal ne PN. Würde mich riesig freuen.

Kennt jemand eigentlich einen ähnlich guten, detaillierten Erfahrungsbericht von jemandem mit Astro II oder III?

Nach Würzburg kann ich leider nicht kommen, weil ich noch mitten in den Nachbehandlungen bin und die Reise derzeit körperlich noch zu anstrengend wäre. Werde aber alles dransetzen, zur nächsten HT-Fachtagung zu kommen. Vielleicht könnten wir ja in der Zwischenzeit Mail-Adressen austauschen (über PN), um in Kontakt zu bleiben?

Alles Gute euch!
Onlyjoking
Diff
19.09.2019 17:58:26Neu
Bei uns Astro Diff 2 steht nun auch die Bestrahlung mit folgender Chemo an.
So wie ich lese haben fast alle Temodal bekommen. Bei uns tendiert man eher zu PCV.
@hallo Mona, welche Chemo hast Du bekommen?
Diff
Christi83spg
21.09.2019 22:15:23Neu
Hallo @styrianpanther und Hallo@All,

ich werde dieses Jahr auf die HT in Würzburg sein. Falls es einen Stammtisch gibt, würde ich auch gerne kommen. :-) Ich bin erst seit diesem Jahr mit einem Astro II diagnostiziert und noch recht "grün" hinter den Ohren. (OT)

VG aus dem Hohen Norden
Christi83spg
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