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Bitzi

Hallo Leute,bekam am 14. Januar in der Uniklnik ein Kavernom im Rückenmark entfernt. Erste Einblutung war am 28. September.
Damals nur Cortison und Reha für einen Monat.
Gehen war ohne Rollator und Stock nicht möglich, bis heute leider.
Das erste Krankenhaus und die erste Reha haben komplett falsch
reagiert und gehandelt. Schriftlich habe ich von der Reha eine Rekonvaleszenz bis Februar gehabt. Das konnte nicht sein.
Jetzt nach der OP bessert sich langsam alles.
Blase spielt leider verrückt aber druckgefühl habe ich schon.
Beine spüre ich, kann ich auch bewegen, aber im linken viel Spastik
und die Feinmotorik fehlt.
Weiß jemand, ob es möglich ist, dass ich wieder gehen und arbeiten kann?
Bin erst 22 und als Beruf Schreiner.
Die Pläne, die man hatte, werden einem plötzlich genommen und umsortiert.

rango96

hallo habe auch ein kavernom im Rückenmark....hat auch eingeblutet und meine Finger sind ein wenig durcheinander...sonst bin ich fit....würdet ihr es entfernen?

Prof. Mursch

@ rango96:
Ich denke, Sie sollten nicht fragen, was die Leute hier machen würden. Da jedes Cavernom anders liegt, ist auch jede Operation unterschiedlich riskant und Ratschläge nicht übertragbar. Wenn Sie Probleme mit der Handmotorik haben, steht eine Menge auf dem Spiel, nämlich Gefühl und Bewegung von Armen und Beinen.
Lassen Sie sich von Experten beraten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

rango96

Okay vielen Dank.... Bin nur ein wenig verunsichert... Da der doc meint die motorischen Störungen können auch einfach eine Überlastung sein... Arbeite sehr hart... Mfg

nala2016

Hallo Bitzi! Mir wurde im März 2018 ein Kavernom zwischen T10 und T11 entfernt, nach einer recht starken Blutung. Vor der Op konnte ich noch einigermaßen gehen aber hab fast nichts mehr gespürt an beiden beinen. Nach der OP erstmal etwas im Rollstuhl, anschließend Rollator, Krücken, Stock und nach 3 Wochen Reha und 2 Monaten Post-Op bin ich dann schon ohne Hilfe gegangen. Es ist also möglich! Allerdings ist es ein langwieriger Prozess - Heute, fast 1,5 Jahre nach der OP habe ich immer wieder Phasen wo das Laufen schwerer fällt und dann wieder wo es einfach wird. Ich glaube man muss sich damit abfinden dass es nicht einfach linear innerhalb ein paar weniger Monate/Jahre wieder zum Normalzustand zurückkehrt. Aber ich denke, dass man mit positivem Denken und viel Disziplin auch einigermaßen wieder "normal" leben kann. Kopf hoch!!!

Bitzi

@ nala2016
Danke dir für die Antwort, ja ich bleibe auch Positiv und kann wieder frei gehen, ich wurde allerdings schon zwei mal Operiert da es erneut geblutet hatte.
Momantan, deshalb bin ich auch wieder auf das Forum gestoßen, blutet es evt. schon wieder ein weil nicht nur das laufen ,,etwas" schwerer fällt sondern die Spasik so stark im linken Bein ist das es nicht mehr geht.
Außerdem hab ich im LWS Bereich starke schmerzen, alles Symptome die leider vor der letzten Einblutung auch waren.
Ich bin mit der Situation zufrieden wie es war, aber jetzt 3 mal an der gleichen Stelle operiert zu werden kann auch nicht sein.
Ich wurde übrigens in der Uniklinik Heidelberg operiert.
Mein Chirug hat in der Charite`in Berlin gelernt

Sara1990

Hallo Bitzi! Ich hatte im letzten Jahr auch eine Kavernomblutung auf C1 mit anschließender OP und leider einer Hemiparese links nach der OP. Ich hatte auch mit Spastiken im linken Arm/Bein zu tun. Diese haben sich jetzt aber im letzten Jahr stark verringert. Was mir geholfen hat, war, meine Muskeln ganz viel zu dehnen. Wegen der Feinmotorik brauchst du glaube ich eine Menge Geduld und viel, viel Übung am besten begleitet durch regelmäßige Ergotherapie.

Konnte das Kavernom denn vollständig entfernt werden?
Warst du denn nach der OP auch nochmal stationär in der Reha? Das hat mir schon sehr geholfen, dort gebündelt an einem Ort so viel Unterstützung zu kriegen und würde ich dir auch nur empfehlen, dir eine gute neurologische Reha zu suchen und dort nochmal ein paar Wochen intensiv zu üben. Meine Erfahrung im letzten Jahr war, dass es sehr viel Training für winzig kleine Fortschritte braucht und man also wirklich viel Durchhaltevermögen aufbringen muss.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du mir auch direkt schreiben. Ich hoffe, dir geht es besser und du musst nicht nochmal operiert werden!

LG
Sara

Bitzi

Kurze Info:

Ich wurde erneut operiert und dabei wurden wieder kleine Reste die laut Pathologie Kavernösen Ursprungs waren entfernt. Narbengewebe wurde auch versucht so weit es geht zu entfernen.
Es wurde beim ersten mal eigentlich zu 100% entfernt was leider ja nicht der Fall war, bei dieser OP konnte noch weniger entfernt werden aber es lag schon seitlich im Spinalkanal und nicht wie damals genau in der Mitte wo das Rückenmark gespalten werden musste, da waren ja viele Nerven gereizt.
Ich kann jetzt ein Monat nach OP wieder frei gehen, aber Autonom läuft das noch nicht wirklich ab. Die Spastik im linken Bein und der Hüfte ist leider jetzt durch die OP wieder gestiegen aber wird durch dehnen und Mobilisation bestimmt wieder weniger, hat jemand von euch schon Medikamentös eingegriffen? (Baclofen) Oder mit Botox bzw. Alkohol die direkt in die Muskeln gespritzt werden Erfahrung?
Werde Akupunktur mit in meine Behandlung nehmen und Zuhause habe ich eine Akupressur Matte die mir auch sehr hilft die Sensibilität zu trainieren.
Blase Darm ist immer noch eine Reizblase, aber Kathetern mache ich nicht mehr, das ist in meinen Augen keine Therapie sondern so gewöhnt sich der Körper daran.
Eine übervolle Blase oder extrem hohen Restharn hab ich auch nicht, nur der Blasendruck und das Volumen lässt zu wünschen übrig.
Alles in allem ein guter Ausgang und jetzt werde ich wieder voll angreifen! :)
Danke das es solch ein Forum gibt und ich werde noch häufiger darauf zurück kommen.

Gruß Dennis

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