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Thema: Heilungsbewährung ja oder nein ?

Heilungsbewährung ja oder nein ?
Paeris
04.12.2018 07:37:38
Hallo an alle,
ich habe mal eine Frage diesbezüglich der Heilungsbewährung.
Ich habe seit 2014 ein Anaplastisches Oligodendrogliom WHO III
1/2015 operiert (alles sichtbare entfernt und da Infiltriert gewaschen)
2/2015 bestrahlt
4/2015 Chemo Temodal
10/2015 Reha berentet entlassen da Leistungsfähigkeit unter 3 h.
MRT-Kontrollen seit letztes Jahr alle 6 Monate.
Ich befinde mich im 4 Jahr Rezidivfrei (worüber ich sehr froh bin)
Gleich nach der OP 2015 habe ich auf Empfehlung einen Behindertenausweis beantragt, der auch bewilligt wurde mit 100% und es wurde eine Heilungsbewährung von 5 Jahren ausgespochen.
Mein Hausarzt meint das ich ja nächstes Jahr geheilt wäre.
Ich sagte ihm das die Krebserkrankung ja unheilbar sei, aber er wollte sich auf keine Diskussion einlassen. Ich bin oder war auch in Psychologischer Betreuung. Ich lese hier auch immer mal wieder, das es bei sehr vielen auch sehr unterschiedlich gehandhabt wird und das viele sich Wehren müssen.
Ich wehre mich strickt gegen diese Verharmlosung der Krankheit. Stecke aber auch nicht den Kopf in den Sand. Meine Frage ist die Heilungsbewährung gerechtfertigt?
Ich muß ja doch weiter dann einmal im Jahr zum Kontroll-MRT( obwohl ich diesen Interval für zu lang finde,wegen der Wahrscheinlichkeit).
Oder hätte ich damals Einspruch einlegen müssen?
Wie sind Eure Erfahrungen?

LG Paeris

Enjoy the little Things
Paeris
ahnungslos
04.12.2018 08:13:31
Hallo Paeris,
ich weiß nicht ob es Unterschiede in den einzelnen Bundesländern gibt. In wie weit 100% gerechtfertigt sind kann ich auch nicht sagen, aber ungeachtet dessen bleibt ja im Hirn die Resektionshöhle, +- der Schaden von der Bestrahlung und Chemotherapie. Da du keinen Widerspruch eingelegt hattest, musst du jetzt warten bis der Ausweis abgelaufen ist, oder versuchst jetzt schon einen Ausweis für dauerhaft zu bekommen. Ich denke, grundsätzlich gibt es bei einem Hirntumor (noch) keine Heilung. Vielleicht hilft dir ja ein Schreiben von deinem Neurochirurg. Der müsste das doch eigentlich wissen...

Viele Grüße,
ahnungslos
ahnungslos
SpinEcho
04.12.2018 08:50:43
> Meine Frage ist die Heilungsbewährung gerechtfertigt?

Bei malignen ZNS-Tumoren ist das mit der Heilungsbewährung eher die Ausnahme als die Regel.
SpinEcho
KaSy
04.12.2018 17:57:21
Hallo, Paeris,
Du hast die „Heilungsbewährung von 5 Jahren“ mit der Bewilligung des Grades der Behinderung (GdB) 100 im Schwerbehindertenausweis erhalten.

Das ist eine völlig normale bürokratische Vorgehensweise der zuständigen Behörde und kann bei Bewilligungen einer Schwerbehinderung mitgeteilt werden.

Schwerbehindertenausweise werden auch von Personen beantragt, die nur vorübergehend in ihren gesundheitlichen Fähigkeiten stark eingeschränkt sind, z.B. nach einem schweren Unfall, dessen Folgen aber nach einigen Jahren so gering sind, dass sie nicht mehr den Anspruch auf eine Schwerbehinderung erfüllen.

Das ist bei Dir nicht so.

Natürlich beunruhigt Dich das und Du befürchtest, dass Dir nach Ablauf der fünf Jahre eine „Heilungsbewährung“, also eine Heilung von Deinem anaplastischen Oligodendrogliom, unterstellt wird und die Schwerbehinderung womöglich aberkannt wird.

Da es tatsächlich in den Bundesländern und auch von verschiedenen Sachbearbeitern unterschiedlich gehandhabt werden könnte, wäre es gut, wenn Du die kommenden Monate nutzen würdest, um Befunde über all Deine Erkrankungen einzuholen. Dazu gehören nicht nur der Neurochirurg, der Strahlenarzt und der Onkologe, sondern unbedingt auch der Psychotherapeut sowie evtl. weitere Fachärzte.

Außerdem hatte ich es so gehandhabt, dass ich selbst ein persönliches Schreiben dazulegte, in dem ich beschrieb, inwiefern ich durch meine Erkrankungen deutlich schlechtere Fähigkeiten als vor der Hirntumordiagnose und den Therapien sowie deutlich schlechtere Fähigkeiten als andere Menschen habe.

Eigentlich sollte das unnötig sein, da sich die Ämter an die „Versorgungsmedizinischen Grundsätze vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS)“ (http://www.versorgungsmedizinische-grundsaetze.de) halten sollten. (Lies mal dort in den Allgemeinen Grundsätzen und speziell unter 3.3. „Hirntumoren“ nach. Du bist bereits als „schwer“ beeinträchtigt mit dem maximalen GdB 100 eingestuft worden.)

Aber die Einschränkungen durch Hirntumoren nach erfolgten Therapien sind sogar Deinem Hausarzt nicht klar, obwohl er Dich sieht und Du ihm lange persönlich bekannt bist. Da kann es durchaus vorkommen, dass ein Sachbearbeiter, der Dich nur aus einem Antrag kennt, das auch nicht einschätzen kann.

(Dabei ist es leider unwesentlich, dass Du regelmäßig zu den MRT-Kontrollen musst, denn das gilt nicht als gesundheitliche Einschränkung. Der Sachbearbeiter vergleicht das dann mit regelmäßiger Vorsorge beim Zahnarzt oder der allgemeinen Krebsvorsorge und könnte sogar denken, „wer weiß, was ich im Kopf habe ...“.)

Du hast ja noch ein Jahr Zeit, bevor ein Schreiben kommen wird, in dem nach dem Fortbestehen Deiner Schwerbehinderung gefragt wird. Das heißt, Du kannst um die Facharztbefunde bei Deinen normalen Terminen bitten. Wenn Du Dir völlig unsicher sein solltest, kannst Du die Befunde und das persönliche Schreiben auch schon einige Wochen vor Ablauf der fünf Jahre an das zuständige Amt schicken.

Mit der Gewährung Deiner Rente hat der Schwerbehindertenausweis nichts zu tun! Darum musst Du Dir wegen des Wortes „Heilungsbewährung“ keine Sorgen machen.

Versuche bitte, diesen bürokratischen Akt nicht so stark und schon gar nicht persönlich zu werten, das kannst Du gar nicht brauchen. Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
KaSy
maria14
04.12.2018 19:53:34
Hallo Paeris,
es ist nicht richtig, dass immer eine Heilungsbewöhrung ausgesprochen wird. (@KaSI Wo ist deine Aussage belegt.)
Du kannst jederzeit, also auch bereits jetzt, einen sg. Verschlechterungsantrag stellen. Alles weitere wurde schon von andern Usern geschrieben.
Wöre es nicht dennoch sinnnvoll, abzuwarten, wie deine Situation bei Ablauf oder etwa wenige Monate vorher ist und zu schauen, ob tatsächlich noch die selben Beinträchtigungen vorliegen und du so eingeschrönkt bist?
Entscheiden wird so oder so die betreffende Stelle, du könntest dir aber Aufwand sparen und zuerst deine Situation einschätzen.
Ich lese zwischen den Zeilen, dass es dir eher um Anerkennung geht. Da du ja in psychatrischer Behandlung bist, wäre das doch wichtig mit dem Therapeuten anzugehen. Ein Stück Papier nutzt dir im Alltag am Ende wenig, da steckt wohl mehr dahinter.
Dein Hausarzt, der sich gut kennt, wollte dich vielelicht auch nur in die richtige Richtung motivieren und er hat ja einen Nerv bei dir getroffen, versuch es mal so anzusehen, das kann helfen und ist besser als Mißtrauen.
Hoffentlich brauchst du keine 100 GdB mehr nächstes Jahr, das wünschen sich hier alle. ;-)
maria14
Lena333
04.12.2018 21:08:54
@Paeris,

etwas "seltsam" finde ich er schon, dass Du zwar 100% GdB erhalten hast, (was sehr viel ist), aber nur befristet auf 5 Jahre; evtl. ist das tatsächlich sehr unterschiedlich.


Wenn Du einen unbefristeten GdB "anstrebst", würde ich Dir dringend raten, Dir Hilfe vom örtlichen VDK zu holen und vor allem- wie KaSy und maria schreiben- Dir ausführliche Befunde von den behandelnden Ärzten einzuholen, hier wiegen tatsächlich die psychischen Beschwerden mehr als die körperlichen, also die Befunde Deines Psychiaters sind weitaus wichtiger für das Versorgungsamt als die der anderen Ärzte.

Beim GdB kommt es nicht allein auf die Erkrankung an sich an, sondern vielmehr , wie sehr Du durch die Erkrankung im Leben beeinträchtigt bist, d.h. es kommt nicht so sehr auf die Diagnosen an, sondern vielmehr, wie stark Du dadurch Beschwerden hast.
Wenn Dir der "Erhalt" Deines GdB sehr wichtig ist, würde ich Dir auch raten, jetzt schon einen Verschlechterungsantrag zu stellen, da es manchmal sehr lange dauern kann (evtl. mit Widerspruch ).

Natürlich wünsche ich Dir auch, dass Du gar keinen GdB "brauchst und gesund wirst!

Alles Gute

Lena
Lena333
KaSy
04.12.2018 22:31:50
@ maria14
Zitat: "Wo ist deine Aussage belegt."
Antwort: In der oben angegebenen Internetadresse in
- A - Allgemeine Grundsätze; 2 h) und 7 b)
und sehr ausführlich in:
- 1 - Allgemeine Hinweise zur GdS- (=GdB) Tabelle c)
KaSy
Paeris
05.12.2018 17:14:07Neu
Hallo an euch alle,
vielen Dank erstmal für eure Beiträge. Ich wollte damit auch eine Disskusion ins Rollen bringen, weil ich der Meinung bin das ein Austausch unter uns Betroffen sehr wichtig ist und das niemand das Gefühl haben muß wegen Unkenntnis (oder Untätigkeit) von Tatsachen alleine gelassen zu sein.
Ich finde es Super, wie sich manche hier Angaschieren um anderen zu helfen. Ich wünsche euch von allem nur das Beste, eine schöne vor Weihnachtszeit mit euren Familien und immer einen Grund zum lächeln und schmunzeln.

Vielleicht melden sich ja noch mehr zu diesem Thema und erläutern ihre Erfahrungen, um zu zeigen wie unterschiedlich damit umgegangen wird.

LG Paeris

Enjoy the little Things
Paeris
maria14
05.12.2018 22:29:30Neu
KaSy
Das mag dort stehen, wird aber nicht zwingend so gehandhabt, wie ihre Antwort behaupten wollte.
Wollte den Fragesteller damit ermutigen
maria14
mannimagret
09.12.2018 20:53:09Neu
Hallo
Ich habe einen Gehirntumor oligodendrogliom Grad 2. Die Ärzte erklärten mir das er als Unheilbar eingestuft ist. Ich stellte dann einen Antrag auf Schwerbehinderung und bekam 50% befristet auf 5 Jahren. Leider wurde der Tumor wieder aktiv und wurde 11.2017 erneut operiert. Danach Bestrahlung und Chemotherapie. Da habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Ich wurde hochgestuft auf 60 % und unbefristet. Gruß Manni
mannimagret
Paeris
13.12.2018 12:52:34Neu
Hallo Mannimagret,
wodurch wurde er entdeckt,
wann trat er bei dir das erste mal auf und wurdest du operiert beim ersten mal?
Ist es ein Grad II geblieben oder hat er sich verändert?
Wie geht es dir jetzt damit und wie gestaltet sich dein Altag?

LG Paeris
Paeris
mannimagret
13.12.2018 21:08:04Neu
Hallo Paris
Hatte Oktober 2014 ein tubes Gefühl im rechten Ohr ab wenn man Wasser im Ohr hat. War beim Hausarzt dann zum Ohrenarzt, war aber alles ok. Dann habe ich eine Überweisung zum Neurologe bekommen. Da auch mehrere Untersuchungen ( Gehirn EKG usw.) gemacht und war auch alles ok. Er hat mir ein MRT vom Kopf angeordnet und da brach die Welt bei mir zusammen. März 2015 hatte ich die erste OP, man erklärte mir vorher das man sich die OP so vorstellen, als würde man eine Baumwurzel roden . Man holt den Stamm heraus und die kleinen Wurzeln bleiben drin. Die könnten dann evtl wieder aktiv werden. Die OP verlief recht gut. War eine Nacht auf intensiv und nach 5 Tagen konnte ich nach Hause. Musste relativ lange auf dem Befund von der Pathologie warten. Die Diagnose war ein Oligodendrogliom Grad 2. Der Oberarzt entschied das keine weiteren Therapien folgen. Man würde so Niedriggradige Gliome nicht bestrahlen. Es folgte dann eine Rhea in Bad Driburg. Danach alle 3 Monate MRT. Die MRT's waren alle gut, so das man mich mit dem MRT's auf 6 Monate setzte. Einmal im Halbjahres Rhythmus gewesen, da war der Tumor wieder da. November 2017 war die 2.OP. Der Tumor ist bei mir geblieben oligodendrogliom Grad 2. Jetzt folgten 30 Bestrahlungen. Mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen. Die letzte Chemotherapie hatte ich im juli 2018. Während der Chemo einmal die Woche zum Hausarzt zur Blutkontrolle und alle 8 Wochen MRT. Dafür das ich beim DRK seit meiner Krebserkrankung kein Blut mehr durfte, so habe ich das beim Hausarzt da alles nachgeholt. Bin mit denMRT's wieder im 3 Monats Rhythmus, das letzte war vor 2 Wochen. Da war alles OK ,hoffe mal das es so bleibt. So wird das Leben nie langweilig. Habe hier vor Ort eine Phsychologin ,wo ich öfters bin. Und eine in der Klinik, wo ich immer nach dem MRT hingehe. Das Leben hat sich bei mir total geändert. Habe mit dem ersten leben abgeschlossen und habe das zweite leben mit dem Tumor begonnen.
mannimagret
Paeris
18.12.2018 07:58:56Neu
Hallo mannimagret,
das freut mich erstmal das dein letztes MRT okay war. Ich bin manchmal auch verunsichert ob eine MRT-Kontrolle alle 6 Monate oder dann 1x im Jahr nicht sehr lang ist. Eine Onkologin sagte mir sogar das dann auch bald gar kein MRT mehr notwendig sei. Ist das wirklich so? Kann ich mir jedenfalls nicht vorstellen. Ich finde es ja gut und wichtig positiv zu denken und wünsche
dir und allen anderen hier von allem nur das Beste, positive MRT-Kontrollen weiterhin.

LG Paeris

Enjoy the little Things
Paeris
mannimagret
18.12.2018 09:56:28Neu
Hallo Paris
Mein Neurochirug hat mir gesagt das ich jetzt erstmal 2 Jahre im 3 Monatsrhytmus bleibe . Wenn die MRT'S stabil bleiben dann geht es auf Halbjährlich und dann auf Jährlich . Einmal im Jahr wird es immer bleiben..
LG Manni
mannimagret
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