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Thema: Heilungschancen nach OP Ependymom II

Heilungschancen nach OP Ependymom II
Klaus2
08.06.2016 11:38:11
Mir wurde mitte Sep. 2016 ein Tumor Ependymom II im IV Ventrikel entfernt (Uni Heidelberg). Die OP verlief gut.
Seitdem leide ich aber unter Müdigkeit und bin gangunsicher, sturzgefährdet.
Jetzt anfang Juni 2017 wurde ein Kontroll MRT gemacht. Der Tumor ist nicht mehr da, wurde völlig entfernt.
Man sagte mir, daß diese Begleiterscheinungen (Müdigkeit, Gangunsicherheit) in einem Jahr verschwinden.
Jetzt über 7 Monate nach der OP kann ich von einem "Verschwinden" nichts spüren. Meine REHA-Therapeuten wissen hier auch nicht weiter, hänge völlig in der Luft.
Gibt es Erfahrungen wie lange sich eine REHA hinzieht?
Klaus2
Tomjog
08.06.2016 12:07:26
Hallo Klaus,

wurde bei Dir auch eine Strahlentherapie oder Chemotherapie gemacht ?
Haben die Ärzte etwas zu den Symptomen gesagt ?

Die Reha Phase kann sich auch über zwei Jahre hinziehen. Gib Dir noch etwas Zeit, das Gehirn braucht ein Weilchen bis es sich wieder neu organisiert. Vielleicht sieht es in ein paar Wochen oder Monaten schon ganz anders aus. Es ist auf jeden Fall schon sehr erfreulich das auf dem MRT nichts mehr zu sehen ist.

LG

Tom
Tomjog
Klaus2
09.06.2016 11:39:20
Hallo Tomjog,
danke für Deine schnelle Antwort.
Weder Strahlentherapie noch Chemotherapie erhielt ich.
Der Tumor wurde während einer vorsoglichen MRT entdeckt, weil ich über Gangunsicherheit klagte. Ich hatte bis dahin
keine Beschwerden.
Es gab also keine äußeren Hinweise auf einen Tumor, war bis dahin auch nie krank.
Der Chirurg hielt eine OP für alternativlos, entfernte den Tumor umgehend - leider ohne mich über die Risiken zu informiergen.
Glücklicherweiwse wurden keine wichigen Gerhirnregionen verletzt, sodaß ich heute fit bin wie vor der OP, sieht man von der
Gangunsicherheit und Müdigkeit einmal ab. Das Ganze mit der REHA dauert mir einfach zu lange, hab damit nicht gerechnet.
LG
Klaus
Klaus2
KaSy
09.06.2016 21:34:05
Hallo, Klaus2,
wäre es möglich, dass der Tumor nicht die Ursache für die Gangunsicherheit war? Womöglich wirken die physiotherapeutischen Maßnahmen deswegen kaum, weil es eine andere organische Ursache gibt, die noch nicht gefunden wurde.
Ich würde an Deiner Stelle den Hausarzt zu weiteren Untersuchungen bei zuständigen Fachärzten bewegen. Das können der Orthopäde (Wirbelsäule, Füße, ...), der HNO-Arzt (Ohren als Gleichgewichtsorgan), ein Neurologe (Ursachen im Hirn, Abklärung der Müdigkeit) u.a. sein. Eventuell kann auch ein Wechsel der Physiotherapiepraxis bzgl. der verwendeten Methoden etwas ändern.
Da muss etwas gehen!
KaSy
KaSy
Klaus2
12.06.2016 17:31:00
Hallo KaSy,
habe soweit noch gar nicht gedacht, daß die Gangunsicherkeit womöglich gar nicht mit dem Tumor was zu tun hat.
Es gibt Zufälle und womöglich war es bei mir einer.
Das Nach-MRT von letzter Woche war sehr positiv sagte mir der Radiologe.
Auch ansonsten habe ich keine Beschwerden.
Werde versuchen mit dem Neurologen ein Gespräch zu bekommen um die Zusammnhänge zu besprechen.
Nochmals vielen Dank für Deinen Hinweis.
Klaus
Klaus2
Therese
21.09.2016 11:39:42
Lieber Klaus,
Bei mir wurde 1994 erstmals die Diagnose Ependymom gestellt.
Lage mittig im Kopf am Dach des 4.Ventrikels. Dies wurde operativ entfernt.
Das Symptom Schwindel war nach der OP und ich habe sehr lange gebraucht, bis ich wieder geradeaus gehen konnte ohne betrunken zu wirken. Keine Bestrahlung, keine Chemo.
Nach 18 Jahren(!) Rezidiv am Boden des 4. Ventrikels WHO Grad II mit Abtropfmetastase am Kreuzbein. OP des Kopfes und Entfernung des Tumors. Anschließend 7 Wochen jeden Werktage Bestrahlungen auf Schädel und komplette Wirbelsäule. Danach war ich völlig fertig und energielos. Meine Leukocyten sind seitdem chronisch zu niedrig, weil das Knochenmark als Produktionsstätte auf Grund der Strahlen "verfettet".
Nach 1,5 Jahren hatte ich das Gefühl, langsam wieder meine sportlichen Aktivitäten aufbauen zu können.
Im Mai 2013 stürzte ich zuhause die Treppe hinunter: Schädelbasisbruch frontal und Bruch des 8.BWK. In dieser Zeit war ich hypersensibel und bei der kleinsten Kleinigkeit sprang ich aus dem Anzug, für meine Umwelt schwer zu ertragen und für mich sehr stressig. Das hielt etwa ein Dreiviertel Jahr an. Im August diesen Jahres nahm ich meinen MRT Kontrolltermin wahr (alle 6 Monate) und an der Bruchstelle des Schädels frontal zeigte sich ein merkwürdiges Gebilde, welches weder der Radiologe, noch die Neurochirurgen nur anhand des MRT diagnostizieren konnte. Es folgte ein PET und danach die stationäre Aufnahme in der Uni Köln zur Biopsie.
Und da war es wieder , das Ependymom. Dieses ist mir operativ vor 6 Tagen entfernt worden. Heute habe ich erfahren, dass im Oktober eine PunktbestrHlung erfolgen soll. Ich habe wegen meiner schlechten Erfahrungen noch nicht zugestimmt. Das entscheide ich morgen.
Mein Fazit: alles was im Gehirn passiert, braucht sehr lange bis es wieder auf ein normales Niveau kommt.Das konnte ich bei mir beobachten, bei einem Freund nach Ski-Unfall und einer Nachbarin nach Meningitis.
Es ist nun mal unser zentralstes Organ, in dem alles zusammen kommt. Das Hirn ist ständig in Arbeit! Man kann sich und seinem Hirn etwas Gutes tun, indem man zur Ruhe kommt. Meditation ist einer der Wege, dieses möglich machen. Zusammen mit positiver Affirmationin der Meditation ist das eine gute Möglichkeit, Dich selbst in Deinem Wunsch der Kraftgewinnung zu unterstützen. Es gibt viele Bücher oder CD/DVD dazu. Man kann aber auch Seminare besuchen
Ich selbst bin aktuell auf der Suche nach einer Rehaklinik, in der ich mich gut erholen und stärken an. Die ARGE bietet hier leider nur 2 Kliniken in NRW an, weil ich als neuroonkoligescher Fall eingestuft werde.
Eine davon liegt in Heimatnähe. Ich würde jedoch gerne weiter weg sein. Nord- oder Ostsee wäre mein Wunsch. Habe jedoch noch nichts gefunden.
In Sachen Müdigkeit habe ich immer danach gehandelt, wie es mir gerade möglich war. Langsame kleine Spaziergänge in der Natur, Mittagsschlaf, Ausruhzeiten. Einer der Wege ist Geduld, hat mir mal ein weiser Mann gesagt. Das ist schwer - aber er hat Recht.
Alles Liebe Dir und gute Genesung
Therese
Therese
Klaus2
10.08.2017 11:59:26Neu
Liebe Therese,
bei mir wurde im Sep. 2015 der Hirntumor entfernt.
Ich kann immer noch nicht gerade laufen ohne betrunken zu wirken. Alles andere, insbesondere im Kognitiven ist gut, meint auch mein Neurologe.
Du schreibst, daß es sehr lange dauere bis man wieder einigermaßen gerade laufen kann.
Wie lange hat das bei Dir gedauert?
An Rehas habe ich keine guten Erinnerungen. Ich wurde in HD operiert – war sehr damit zufrieden. Kam dann nach Bad Wimpfen zur REHA. Hätte ich mir sparen können. Das Personal schien mir total überfordert. Mal machte man Sprachübungen (Logopädie) mal Ergometertraining. Es scheint schon so wie Du schreibst. Geduld ist alles oder fast alles. Ich mache täglich eine längere Wanderung mit einer lieben Begleitung und war jetzt mehrere Wochen auf Korsika. Schwimmen geht auf kurze Strecken, Gerätetauchen noch nicht. Es geht alles sehr langsam in Richtung Genesung.
Liebe Grüße aus Ludwigshafen
Klaus.
mail@diehl-lu.de
Klaus2
Schnupfel
11.08.2017 07:01:55Neu
@Therese

REHA mit Neuroonkologe gibt es in Damp und zwar nicht an der See aber mit sehr gutem Ruf die Bavaria Klinik in Kreischa.
Schnupfel
alma
11.08.2017 09:36:38Neu
Ich war in Damp. Es gibt oder gab da keine neuroonkologische Reha, sondern eine neurologische. Daneben eine orthopädische. (Viel künstliche Gelenke.)
Die onkologische Reha in der Gegend ist ein Ort weiter, in Schönhagen.
Möglich, dass es sich geändert hat, es ist 8 Jahre her. Aber lieber mal nachgucken, wenn man da hin möchte.
Die einzige neuroonkologische Reha ist meines Wissens in Bad Kreischa.
alma
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