Heimkehr

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater soll am Montag nach Hause entlassen werden, nach seiner 15-tägigen Strahlentherapie, die er zum Großteil stationär gemacht hat. Die letzten Tage ging es ihm sehr schlecht, er konnte nicht oder nur kaum telefonieren, es war nur ein schwaches "ja" möglich (wir sind leider nicht direkt vor Ort am KH). Zudem hatte er wohl letzte Nacht einen "fokalen" Anfall, ich weiß gar nicht, was das eigentlich ist. Auf jeden Fall bekam er wohl ein Medikament, nach dem er heute den ganzen Tag nur geschlafen hat.

Er sollte eigentlich wieder nach Hause zu unserer Mutter kommen, aber im jetzigen Zustand haben wir wirklich Angst, wie es werden soll. Wird es besser?? Er ist so schwach, kann sich nur mühsam auf den Beinen halten. Wie soll meine Mutter das schaffen, sie ist ja auch nicht mehr die Jüngste und zudem selbst nicht fit. Wir hatten so auf die Bestrahlung gehofft, dass er vielleicht noch einen schönen Frühling und Sommer in seinem Garten haben kann. Jetzt sieht alles so trist aus...

Es wird direkt ein Team vom ambulanten Palliativteam kommen und sehen, wie es ihm geht und was für Hilfe er / meine Mutter braucht. Der geht es verständlicherweise auch schlecht. Sie weiß ja so gar nicht, was auf sie zukommt. Diese Ungewissheit zermürbt einen total.

Hat jemand Ähnliches erlebt und kann mir vielleicht Hoffnung machen, dass es nach der Bestrahlung nochmal aufwärts geht?

Alles Gute Euch allen,
Tessa_1993

Hallo liebe Tessa,
das ist echt schwer zu sagen, ob und wie dein Papa sich erholen wird. Ich wünsche es dir und vor allem ihm, dass es ihm bald wieder besser geht.

Mein Vater schaffte es mehrmals sich wieder hochzurappeln, er war nach allen Bestrahlungen immer SEHR geschwächt.
Anfangs nahm er gerne das Molat (Reformhaus) als zusätzliches Stärkungsmittel zu sich. Vorletztes Jahr im Dezember half es ihm schon nicht mehr und Ende Januar letzten Jahres ging er leise von uns.

Das soll dich aber keinesfalles entmutigen. Immerhin lebte mein Vater fast genau 10 Jahre mit all dem ganzen Krebszeugs. Er wurde 81 Jahre und war bis zum Schluss ganz klar im Kopf - trotz Tumore, OP's und Bestrahlungen.
Aber er hatte erst rel. kurz vor seinem Tod direkt mit Hirntumoren zu kämpfen.
Seine ursprünglichen Erkrankungen waren verschiedene Arten von Krebs. Sein Körper war vorletztes Jahr schon fast komplett mit Metastasen durchzogen, also auch nicht wirklich vergleichbar.
Könnt Ihr das nicht noch im Krankenhaus klären lassen, ob er eine ambulante Pflege täglich bekommt?
Hat er bereits Pflegebett und Rollator oder Rollstuhl zu Hause?
Denn sowas wurde damals bei meinem Vater alles vom Krankenhaus aus zu ihm nach Hause angewiesen/geordert/geschickt. Weil wir auch alle in Deutschland breit verstreut wohnen. Er lag zweimal auf der Palliativstation und schaffte es beide Male auf seinen eigenen zwei Beinen die Station wieder zu verlassen. Er war ein sehr großer Kämpfer und mein großes Vorbild in meiner schweren Zeit.
Versucht alles Mögliche in der Klinik, denn solange er noch dort ist, können sie vieles in die Wege leiten. Wurde er erst entlassen, dann kann die Klinik vermutlich nichts (wenn es eine Akutklinik ist!) für ihn tun, es sei denn, er würde wieder dorthin eingewiesen werden. So ähnlich lief es bei mir damals, weshalb ich meine AHB erst als späte REHA bekam.
Ich hoffe, dass ich dir wenigstens ein bisschen mit meinen Schilderungen helfen konnte.
LG Andrea

Liebe Andrea,

vielen, vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen! Meine Schwester hat, glaube ich auch schon etwas in der Klinik angeleiert, ich werde morgen nochmal nachfragen.

Wir waren nach dieser schlechten Nacht heute morgen erst einmal geschockt, konnten uns gar nicht vorstellen, dass er nach Hause kommen soll.

Die Ärzte vor Ort (Uniklinik HD) meinten aber, dass sie da keine Bedenken hätten, ich hoffe mal, die würden einem sagen, wenn er besser erst einmal in einer Kurzzeitpflege untergebracht werden sollte???

Du bist ja auch ganz schön gebeutelt mit dieser Sch...krankheit! Erst Dein Vater mit einer jahrelangen Geschichte, jetzt Du selbst. Da kann man eigentlich kaum glauben, dass eine Veranlagung für diese Krankheit nicht genetisch sein soll!

Ich wünsche Dir das Allerbeste!!
Tessa

Danke Tessa,
mach dir keine Sorgen um mich, ich komme damit inzwischen zurecht.

Ich könnte mir vorstellen, dass es tatsächlich bei deinem Papa an dem neuen Medikament lag, dass er so sehr müde war und viel schlief.
Da werden euch bestimmt die Ärzte auch noch etwas zu sagen können.
Viel Kraft und Geduld für euch und habt eine schöne Zeit mit ihm.
Ich hab dir noch eine priv. Nachricht geschrieben.
LG Andrea :-)

Liebe Tessa,

Ich jsnn mich nur der liebe n Andtea anschließen.
Es ist schwer zu sagrn, ob es ihm zu Hausr besser geheb wird.

Fiel es ihn denn virher schon schwer zu sprecheb, oder erst während der Zeit drr Bestrahlung?
Srit wann kennt ihr die Prognise, war es die erste Strahlentherapie?
So wie ich dich verstehe, war es der erste Anfall?

Vieke offene Frageb, abet mit mehhr Infoos ist es einfacher zu sagen, ob es Nebebwirkungeb der Strahlentherapie sibd oder von der Lagr des Tumors einhergehen.......

Jede Strahlentherapue ist anstrengend und kostet sooooo viiel Kraft.
Sirgt dafür, dass er viel Ruhe bekommt um sich zu erhilen und zu schlafen.
Wer schläftt leidet nicht.

Zeigt ihm das ihr da seit fúrr ihn und ihm liebt, damit ist eine gute Vorauasertzung das es ihn gut geht geschaffen.

Hollt euch bitte bitte Hilfe ins Hauss, das wurd euch entlasten.

Herzlichst, lagy.

Liebe Lagy,

Vielen Dank für Deine lieben Zeilen!

Er wurde im November diagnostiziert, dann direkt, mit gutem Ergebnis operiert worden und es ist die anschließende, erste (und auch einzige) Bestrahlung, er will danach keine weiterführende Therapie.

Es war wohl offensichtlich kein richtiger epileptischer Anfall, wie schlimm es war, wissen wir nicht, wir waren ja nicht dabei.

Er wird zu Hause alle Ruhe der Welt bekommen und bestmöglich von meiner Mutter umsorgt werden, das weiß ich.

Heute besuchen wir ihn, dann können wir uns selbst ein Bild machen. Wenn er am Montag nach Hause kommt, bekommen wir direkt ein paar Stunden später Besuch vom ambulanten Palliativteam, die dann sehen, was zu tun ist, das beruhigt uns sehr.

Liebe Lagy, ich verfolge Deine Einträge nun auch schon eine Weile und hoffe sehr, dass es Dir wieder etwas besser geht, v.a. psychisch!

Alles Liebe,
Tessa

Ihr Lieben,

Der Besuch bei meinem Vater war sehr deprimierend. Er liegt völlig apathisch im Bett, bekommt gar nichts mehr mit, weder Berührung noch Ansprache. Er sieht aus wie tot, isst nichts mehr, bekommt Infusion.

Bestrahlt wird auch schon seit einigen Tagen nicht mehr, da er beim Toilettengang gestürzt ist und sich am Kopf verletzt hat. Daraufhin haben sie dann ein CT gemacht, allerdings unauffällig. Aber er ist so apathisch und reglos, dass sie die Bestrahlung erst einmal ausgesetzt haben.

Was jetzt am Montag wird, ist völlig unklar, so kann er nicht nach Hause. Pflege, Palliativstation, Hospiz, alles muss jetzt überlegt werden.

Soll das jetzt etwa schon das Ende sein? Wir hatten so auf einen Frühling gehofft, aber auf der anderen Seite wäre es vielleicht für ihn, so wie er jetzt dran ist, einfach nur eine Gnade einzuschlafen, ohne Schmerzen, einfach aus dieser Welt dösen. Ich weiß nicht, was ich wünschen soll, es ist ja sowieso egal, aber die Gedanken kommen natürlich.

Diese Krankheit ist so unberechenbar, es macht einen so fertig.

Traurig
Tessa

Liebste Tessa,
das erschreckt natùrlich ertmal und tut weh,
weil man den Mensvheb der dort liegt doch liebt....

Ich hazte diesen Zustand auch, ganz genauso wue duu ihn
beschreibst.

Es mag so ausseheb, als wùrde er nichts mitbekommen,
Weil es ihm unmögkich isz in irgend einer Art und Weise zu teagieren.
Nur ein Augenzwinkern ist füt ihn eine hòcjstanstrengung.

Er bekommt mit, dass ihr um ihm seit und er bekommt auch
die Berùhrungeb mit.

Bleibt beu ihm an der Seite, dass idt jetzt so wichtig.
Er merkz das ihr da seid und auch wenn ihr nicht da seid
und dann lòst es panisvhe Angst aus, weil man ja nicht alleine sein will....

Er kann fühleb und denkeb........


Fühl dich in dieser schwierigev Situation ganz lueb in den Arm genommen!
Es kommen auch wiefer andere Tage.
Leider kann dieser Zussdtand etwas anhalten.

Liebe Tessa,
leider weiß ich gerade nicht, was ich dir noch raten kann. Aber Lagy konnte dir dir schon sehr viel hilfreiches schreiben.
@ Lagy: das ist so süß von dir!

Liebe Tessa, fühl dich auch von mir feste und lange gedrückt.
LG Andrea

Lieb Tessa,
wie es wird, weiß leider noch keiner. Es ist aber wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben. Denn er bekommt ganz sicher ganz viel mehr mit, als ihr erst einmal glaubt. Da bin ich mir sehr sicher. Es kostet ihn vielleicht einfach im Moment nur zu viel Kraft, die Augen zu öffnen. Aber ich kann nur hier noch einmal erzählen, daß mein Mann fast tagelang geschlafen hat. Ich habe dann beim ihm gesessen und ihm Musik auf die Ohren gelegt, Bei unseren Liedern ist er immer wach geworden, hat mich angesehen und war da!
Ob nach Hause, oder Palliativstation oder Hospiz, .... ? liebe Grüße an Deine Mutter. Denn für sie wird sich gerade das Leben wie ein Karussell in einer sehr hohen Geschwindigkeit drehen. Ich hatte seinerzeit das Gefühl, der Hamster im Laufrad zu sein. Möchte man doch nichts falsch entscheiden, alles richtig und für den Lieben am besten machen und die Hoffnung nicht aufgeben.....

Ja, die Krankheit ist unberechenbar, und trotzdem, Dein Papa spürt ganz sicher, wie sehr ihr um ihn bangt und ihn liebt....

Denn traurig ist liebend, nur ein anderes Wort!

LG, die Welle

Liebe Tessa und Papa und natürlich auch deine Mama,

in vielen Dingen, möchte ich mich meinen Vorrednerinnen anschliessen. Besonders hervorheben möchte ich aber nochmals, das dein Vater wirklich ALLES, vor allen Dingen eure Liebe, eure Zuneigung tief innerlich spürt und auch braucht !!!

Ebenso wichtig ist der Körperkontakt , die Hand halten, ihm sanft einen Kuss geben, ihn streicheln, sehr ruhig ihm schöne gemeinsame Erlebnisse erzählen.

Auch wenn die jetzige Situation für euch besorgnisserregend aussieht und vermutlich auch ist, möchte ich euch dennoch Mut machen, deinen Papa, bzw. den Mann deiner Mutter nach Hause zu holen. Mit einem Palliativteam ist eine Pflege zu Hause durchaus möglich, weil damit eine gute, qualifizierte Betreuung gewährleistet ist.

Wenn ihr aber meint, das nicht händeln zu können, wäre ein Hospizplatz die bestmöglichste Lösung. Da könnt ihr ebenfalls, wenn es sein sollte, euch in Liebe ruhig voneinander verabschieden.

Bei Palliativstationen bin ich etwas zwigespalten. Es gibt sehr gute, aber auch solche , wo die medizinische Pflege sehr gut ist, aber die Ruhe , die wie ich finde, ebenfalls sehr wichtig ist, aus vielerlei Gründen nicht gegeben ist.

Wie gesagt: ich möchte euch Mut machen. Es ist ja auch möglich, wenn dein Vater nach Hause in seine vertraute Umgebung kommt
und...was noch viel wichtiger ist,....ihr seid bei ihm, ......könnte er aus seiner Apathie herauskommen.

Was möchte denn deine Mutter? Ich finde es ausgesprochen wichtig, da man als Partner ganz anders reagiert. Wenn die Pflege zu Hause nicht mehr zu bewältigen ist, besteht ja immer noch die Möglichkeit eines Hospizes. Kontakt aufnehmen sollte man durchaus jetzt , aber vielleicht abwarten, wie der Zustand deines Vaters sich entwickelt.

Sehr viel Kraft, eine liebevolle Umarmung und eine sanfte Energie schicke ich gedanklich zu euch und hoffe
auf gemeinsame Zeiten für euch, die gefüllt mit Liebe und Zärtlichkeit sind
eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Tessa,
meine Frau jetzt 57 bekam im Nov./Dez. nach über 6Jahren GBM IV die Zweitbestrahlung u. es ging ihr extrem schlecht (viel schlimmer als 2007).
Sie war zwar täglich ambulant zur Bestrahlung, aber zu Hause konnte sie gar nichts mehr machen u. hat den ganzen Tag nur gelegen, sie wollte die Bestrahlung schon abbrechen.
Wir haben schon beide nicht so recht daran geglaubt, dass es nochmal besser wird. Am letzten Tag der Bestrahlung war ich beim Arztgespräch dabei u. auf Grund unserer Schilderungen vermutetete der Arzt starke Gehirnschwellung u. gab Ihr eine halbe Packung Dexam........ Schon am nächsten Tag war alles viiiiiiiiiiiiel besser. Wir probieren zwar immer noch an der Dosierung umher ("Überdrehtheit", ruhelos, Schlafstörungen) aber so verzweifelt wir waren, so froh sind wir jetzt.
Der Zustand war nicht so schlimm wie bei Deinem Vater, aber ich will Dir sagen, ja es gibt durchaus die Möglichkeit, dass es nochmal besser wird. Ganz liebe Grüße u. alles, alles Gute, Gernot

Hallo Ihr alle, die mir so lieb geantwortet haben,

ein kurzes Update zum Zustand meines Vaters: leider hat sich an seinem Zustand nichts verändert. Jetzt ist allerdings das EEG richtig ausgewertet worden, das eine epileptische Tätigkeit zeigt, die sich offensichtlich nicht in Form von richtigen Anfällen geäußert hat, aber wohl schon einige Zeit so geht. Außerdem hat er eine Lungenentzündung entwickelt, die jetzt aber behandelt wird. Jetzt soll er auf die Neuroonkologie verlegt werden, wo versucht wird, die epileptischen Anfälle mit stärkeren Medikamenten in den Griff zu bekommen.

Wir selbst haben ja wirklich die letzten Tage gedacht, es ist vorbei, er war nicht mehr bei uns, nicht mal für kurze Zeit.

Dieser Behandlung wird jetzt wohl doch eine reelle Chance auf Verbesserung eingeräumt, nicht nur lebensverlängernd ohne Qualität, das würde unser Vater nicht wollen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Tessa

Liebe Tessa,
seid weiter tapfer. Dein Vater ist es ganz sicher auch. Die "stärkeren Medikamente" habe auch ihre Nebenwirkungen, deshalb nicht verzagen und ganz nah bei ihm bleiben. Und bei deiner Mutter, damit sie nicht alleine bange Stunden haben muß....
LG, die Welle

Liebe Tessa,

jetzt in aller kürze, weil du noch online bist. Die Neuroonkologie in HD ist einfach super. Das kann durchaus für dich jetzt ein Trost sein. Schließe mich Welle´s Aspekten der Behandlungssymptome an und wie gesagt.... Liebe, da sein... hilft immens.

Immer noch wünsche ich euch eine Zeit, die für alle kostbar ist
deine Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe alle,

leider hat mein Vater es nicht geschafft. Er ist heute Nachmittag ganz friedlich entschlummert; meine Mutter und meine Schwester konnten dabei sein und seine Hand halten, das ist mir in der Ferne ein großer Trost.

Er ist heute Mittag noch auf die Neuroonkologie verlegt worden, das EEG sah gut aus, sie haben gedacht, sie bekommen für ihn vielleicht noch eine lebenswerte Zeit, zumindest sahen sie ihn (noch) nicht als Palliativ-Fall.

Er bekam dann ab mittags auch stärkere Anti-Epileptika, die das Gewitter im Kopf offensichtlich auch zur Ruhe brachten. Letztendlich war es aber wohl multiples Organversagen, die Niere hat nicht mehr richtig gearbeitet, er hatte sich noch eine Lungenentzündung zugezogen, und, ich glaube, das war einer der Hauptpunkte, er wollte einfach nicht mehr.

Am Dienstag letzter Woche ist er noch mit Stöcken in die Klinik gelaufen!! Es ist so unglaublich, unfassbar, wie schnell es schlechter wurde, seit Donnerstag kaum mehr Regung, kaum mehr Reaktion auf seine Nächsten.

Ich wäre auch so gerne dabei gewesen, mir blieb immer nur aus der Ferne alles zu verfolgen, das schmerzt. Wenn man hätte erahnen können, dass es jetzt so kommt, wäre ich natürlich gefahren, hätte mich organisiert, hätte alles möglich gemacht. Aber diesen Verlauf konnte keiner vorhersehen.

Ich hätte auch nicht gedacht, dass der Thread-Titel "Heimkehr" diese doppeldeutige Art bekommen könnte, wir sprachen von der Heimkehr nach Hause zu uns, in sein Heim...

Traurig
Tessa

Meine liebe Tessa,
fühl dich lieb gedrückt.
Wer weiß, somit wurde ihm vielleicht ein langer Leidensweg erspart.
Mach dir keine Vorwürfe darüber, was Du alles nicht getan hast und sehr gerne gemacht hättest. Er wird es wissen. Wenn er friedlich im Beisein von Familienangehörigen entschlafen ist, dann ist es - so denke ich - ein würdevoller Abschied gewesen.
Ich war auch nicht dabei, als mein Vater starb. Niemand war da und das belastet mich, aber auch er schlief ganz friedlich, fast unbemerkt ein. Das tröstet mich ein wenig. Nun behalte ich ihn so in Erinnerung, wie ich ihn damals knapp 2,5 Monate bevor er ging noch erleben durfte. Etwas besorgt, etwas kränklich, aber immernoch seinen unverwechselbaren Humor habend und ich konnte ihm da nochmal sagen, dass ich ihn sehr lieb habe. Das gibt mir im Nachhinein wieder ein gutes Gefühl.

Für die bevorstehende Zeit bis zum endgültigen Abschied nehmen wünsche ich dir viel Kraft!
LG Andrea

Liebe Andrea,

vielen Dank für Deine Anteilnahme! Du hast auch etwas ausgedrückt, was ich - mit leicht schlechtem Gewissen - heute zu meinem Mann gesagt habe: dass ich eigentlich froh sei, ihn so in Erinnerung zu behalten, wie er noch vor ZWEI Wochen gewesen ist: 1,5 Stunden im Schwarzwald spazierend mit uns, gerne essend, am Tisch auch mal einen Witz machend. Ich habe ihn nicht so gesehen, wie er jetzt gegangen ist, als Schatten seiner selbst.

Trotzdem wäre ich gerne dabei gewesen...

LG Tessa

Liebe Tessa,
mein aufrichties Mitgefühl möchte ich Dir aussprechen. Fühle Dich umarmt.
Alles Gute weiterhin und viel Kraft.
Irmhelm

Liebe Tessa,

in Gedanken warst du bei ihm.... und die Liebe ist ja grenzenlos und nicht an ein "Da-Sein" gebunden.....und deine Mutter und deine Schwester haben in begleitet bis an die Grenze dieses Lebens...

Auch ich kann nur sagen, dass du dir bitte keine Vorwürfe zu machen brauchst. Manchmal geht ein Elternteil oder der Partner gerade in dem Augenblick, wenn man aus dem Raum sich nur einmal kurzzeitig entfernt.

Ich habe jahrelang, sowohl meine Mutter , als auch meinen Vater gepflegt. Sie sind beide in einem Moment gegangen, wo ich nicht bei ihnen war. Beide Male war es ein Bruder von mir , der sie hinübergeleitet hat in eine, für mich wunderschöne , friedliche , lichterfüllte Dimension.

Oft von mir geschrieben , aber es behält absolut für mich seine tröstliche
Gültigkeit:

......Sie sind frei von jeglichen Einschränkungen , Beschwerden........
hochenergetische Wesen, die auf eine andere Art , in einer anderen Dimension "leben" , aber auf der Seelenebene mit uns verbunden bleiben

und wovon ich absolut überzeugt bin

sie wollen , dass wir ein glückliches Leben, voller Liebe und schöner Erinnerungen, hier auf diesem Planeten leben .

Nach der Zeit der tiefen Trauer kommt die Zeit der schönen Erinnerungen
und Erlebnisse ...

Mein Mitgefühl und mein Verständiss und sehr viel Kraft für eine ruhige Trauerzeit wünsche ich euch von Herzen

Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
wie dein Vater in deinem Herzen und Leben