Helfen kann ich nur durch WISSEN

Einen schönen Abend an Alle.

Ein Bekannter,den ich seit 40Jahren kenne ist an einem Glioblastom Grad 4 erkrankt.Ich erzähl von Anfang an, in der Hoffnung das ich Euch nicht langweile.

Am 1. Juli rief mich meine demenzkranke Mutter an...mit * Hans* (der Patient) sei etwas nicht in Ordnung, er wäre so komisch gewesen (Hans isst seit 15 Jahren mittags bei meiner Mutter).

Ich versuchte ihn anzurufen, er ging nicht ans Telefon. Also fuhr ich zu ihm. Als er mir die Tür öffnete, war er am zittern...war ausser Atem....bot ein schlimmes Bild. Er wollte mich nicht reinlassen was ganz komisch für ihn ist. Aber ich schob ihn zur Seite. Er war total am Zittern und ausser Atem und ich rief ohne nachzudenken den Notarzt.

Er und seine Wohnung waren in einem erbärmlichen Zustand.Als der RTW kam wollten sie lediglich den Hausarzt anrufen da Hans im Ort schon gefallen war.Ich wurde wütend und schrie sie an, dass ich wüßte das irgendwas mit Hans nicht stimme, da ich ihn schon seit Jahren kenne.

Also ging einer von beiden ans Auto und nahm ein EKG-Gerät.Es zeigte Ausfälle...schwere Ausfälle.Also nahmen sie ihn mit. Im KH war er dann auf der Inneren....alles wäre in Ordung.

Ich sagte, da kann nichts in Ordnung sein. Nach ein paar Tagen fragte ich nochmal....alles in Ordnung sagte man mir...sie hätten nichts gefunden.Ich sagte, es könne doch nicht sein, da er nicht mal Mineralwasser einschenken könne....doch man versuchte es abzutun.

Wegen meiner demenzkranken Mutter konnte ich dann 3 Tage nicht zu ihm. Als ich ihn dann besuchen wollte war er nicht da. Keiner wußte, wo er war...wurde von Station zu Station geschickt..dann wurde mir gesagt er sei entlassen worden.

Ich sagte das könne nicht sein, da ich seinen Schlüssel hätte.Nach stundenlangem Warten und Anrufen in zig Kliniken machte ich dann Terror in der Klinik und erst da kam eine Ärztin, die mir sagte, er sein in die Uniklinik verlegt worden zur Abklärung.

Niemand hatte mich informiert, obwohl meine Daten dort hinterlegt waren.Also fuhr ich zur Uni....fragte mich dort durch bis man mich auf eine Station schickte....ich war geschockt...Intensivstation...

Ich klingelte,durfte aber nicht rein da keine Besuchszeit war....musste 2 Stunden warten.Dann wurde die Tür geöffnet und ich fragte nach Hans.Man schickte mich in ein *Zimmer*. Dort lagen 3 Patienten.....ich sah Hans aber nicht....ging wieder fragen....und die Antwort,ich hätte doch bei ihm gestanden.Ich ging wieder dorthin...und erschrak....an den Händen erkannte ich Hans....aber nur an den Händen.ich fragte was mit ihm sei....ich müsse auf den Arzt warten war die Antwort.Ich war so geschockt von dem Anblick...wußte gar nicht was ich tun sollte.

Nach einer Stunde warten immer noch kein Arzt und da reichte es mir.Ich nahm die Krankenakte und da las ich: Hirntumor.Uffz....der Schreck war gross...hatte man doch in dem anderen KH gesagt, es wäre nichts.....und als ich hier nach Hans fragte....warum hat mich keiner darauf vorbereitet? Er war schon 2 tage zuvor...also einen Tag nachdem ich ihn zuletzt gesehen hatte, operiert worden.

Dann kam der Arzt.Glioblastom....das war das einzigste was ich erfuhr.Kurzum.....er war 2 Wochen dort und niemand klärte mich trotz gerichtlicher Betreuung über den Zustand auf.Ich gab ihn dann in Kurzzeitpflege....die Bestrahlung fing an....30 an der Zahl ohne Nebenwirkung.

Zusätzlich bekommt er Kortison.....ausserdem hat er starke Wasseransammlungen in den Beinen....die Füsse sehen gar nicht mehr wie Füsse aus sondern wie ein Klumpen.Ich ließ ihn ins Krankenhaus überweisen.Er hätte etwas am Herzen zusätzlich , aber nicht für sie greifbar.....tolle aussage.Er war dann wieder 2 Wochen in der Pflege....Ödem im Bein und starke Wasseransammlungen.Wieder ins KH....das Ödem wurde aufgeschnitten.Ausserdem wurde Diabetis diagnostiziert.Nun ist die Bestrahlung vorbei....beim Abschlussgespräch...es wäre alles okay...man sehe zwar etwas auf dem Bild aber es KÖNNTE auch von der Bestrahlung sein....wieder TOLLE Aussage.Hans ist nun zuhause....der Pfegedienst kommt 3 mal am Tag für Insullin,Wunderversorgung und Thrombospritze.Die Motorik von Hans ist sehr schlecht....er ist vergesslich....denkt öfter er wäre noch in der Pflege....hat den ganzen Tag Hunger und ißt auch dementsprechend.Er bekommt gar nichts mehr geregelt.Als ich den Arzt nach seiner Meinung fragte meinte er nur Glioblastom Grad 4....TOLLE Aussage.Ich habe mir bei dieser Diagnose mehr Hilfe versprochen....es ist niemand da der sich mal irgendwie äußert.Er sieht sehr schlecht....kann sich das Trinken nicht richtig einschenken.Essen liegt mehr auf dem Boden...aber er wohnt alleine....ich gehe zweimal am Tag zu ihm und eben 3 mal am Tag der Pflegedienst.Ich weiß nicht....ist sein Zustand normal, oder muß ich mir Sorgen machen? Mir sagt doch keiner etwas genaues...wie soll ich mich kümmern wenn ich nicht weiß wie es um ihn steht? Wer sagt mir ob das was ich tue auch in dieser Situation richtig ist? Der Pflegedienst bemängelt er wurde wegen dem Zucker zu viel essen....der Arzt sagt...lassen sie ihn nur.... Gliobastom 4.Man fühlt sich irgendwie im Stich gelassen.Ich bemühe mich so es ihm schön zu machen....ich kümmere mich ja noch um meine demenzkranke Mutter und um meiner Schwiegermutter die Darmkrebs hatte.Ich bemühe mich wirklich....aber warum gibt es keine Ansprechpartner die mir sagen können ob das was ich tue auch das Richtige ist.....wie die Prognose ist.....wie es um Hans steht? Sorry...mein Text ist lange geworden....ich hoffe Ihr seid mir nicht böse deswegen.Aber ich fühle mich so hilflos :-(

Hallo Opiumhexe,

mir ist nach deinem Bericht nicht so richtig klar, was los ist. Diagnose Glioblastom, aber wie wurde das festgestellt? Gibt es einen Befund über eine Untersuchung des Tumorgewebes? Ist er operiert worden? Bestrahlt ja, aber wieviel Gray insgesamt? Und was ist mit Chemo?
Ich würde mir an seiner Stelle die Untersuchungsbefunde und Arztbriefe aus der Klinik kopieren, alle Bilder aushändigen lassen (falls er sie nicht schon hat). damit er einen Dokumentation des gesamten Verlaufs in den Händen hält, einschließlich der momentanen, nicht neurochirurgische Behandlung.
Ist er dazu derzeit nicht in der Lage, kannst du das mit einer von ihm ausgestellten Befreiung von der Schweigepflicht tun.
Wenn ihr die Unterlagen beisammen habt, besorgt euch eine Zweitmeinung. Ein Glioblastom wird standardmäßig und wenn des die Verfassung des Patienten zulässt, mit OP, Bestrahlung und Chemo behandelt. Sorge erstmal dafür, dass er die richtige Therapie bekommt und, was die Ärzte angeht, in guten Händen ist. Die Prognose ist jetzt nicht so wichtig.
Weitere Ansprechpartner: der Telefondienst der Deutschen Hirntumorhilfe (hier auf der Webseite) und der KID (= Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschungsgesellschaft). Man muss sich die Informationen tatsächlich häufig selbst zusammensuchen. Am besten aus verschiedenen Quellen.

Gruß, Alma.

liebe opiumhexe ....das er so großen Hunger hat kommt vom Kortison ,ebenso die Wasseransammlungen in den Beinen ....die Verwirrtheit ,Vergesslichkeit ist von der Bestrahlung ., ich tippe auch das schlechte Sehen ,ebenso die Motorik ...wichtig ist das er brav trinkt ,Wasser Tee ,säfte ...nichts mit Zitrus da es manchen Medikamente beeinflusst ,solche Sachen kann dir der Hausarzt sagen oder du googelst ....aufpassen das er keine Probleme mit dem Stuhlgang bekommt ...da kann man vorbeugen wenn er nicht wirklich gut gehen kann ...Molexole ...ein Getränk das NICHT abführt aber jegliche Verstopfung langsam ,ohne Probleme auflöst... du glaubst gar nicht wie wichtig solche "Kleinigkeiten " sind ...wenn er viel liegt dann guck du oder sag es dem Pflegedienst ,ob er offene Stellen bekommt ......es sind leider tausende Kleinigkeiten die so wichtig sind ..........das du dich hilflos fühlst ist doch kein Wunder ....man fühlt sich in diesen Momenten so überfahren von allem ....wenn du eine vollmacht für Hans Willen hast dann benutze sie ....lass dich nicht abwimmeln von den Ärzten und Behörden ..,sie zu das er mehr Betreuung bekommt und du dadurch Entlastung ...gibt es bei euch auch Pflegegeld? erkundige dich und reich ein .....frag nach ,immer wieder ...lass dir auch die Befunde kopieren oder bitte den Hausarzt sie anzufordern wenn die KHs Probleme machen wollen ....ich hab den Ärzten immer gesagt sie sollen mit mir so reden das ich es auch als Laie verstehe denn es dauert bis du bei dem Fachchinesisch durchblickst .....

du pflegst deine Mama ,deine Schwiegermutter und jetzt noch ein Patient mit dieser Erkrankung ....wow ,ich ziehe den Hut vor dir ...aber bitte sieh zu ,egal wie ,das du Hilfe bekommst und zwar nicht nur für Hans .....moi ,Mädel du machst dich kaputt und das hilft niemanden ....ich kenne mich mit den deutschen Gesetzen als Österreicherin nicht aus ...frag hier die Leute ...es gibt hier diverse Links....wenn du in Wien wärst würde ich dir sofort meine Hilfe anbieten ...was du da tust kann einer alleine nicht schaffen ....du kannst gerne jederzeit eine PN schicken wenn es Fragen gibt die du doch nicht so gerne vor allen stellen magst ....

Mein Mann hatte auch die letzen 5 Jahre Glio 4....4 Tumore,es begann mit Astro 3 ....er hat 13 Jahre durchgehalten und ich habe ihn zu Hause betreut ...bis auf das letzte Jahr fast alleine ....man lernt einiges über diese Krankheit ,über den Menschen der sie hat ,über die Menschen in der unmittelbaren Umgebung und man lernt sich selbst wirklich kennen....liebe Opiumhexe ....ich kann deine Mutlosigkeit ,deine Verzweiflung absolut verstehen ....wie gesagt bei Fragen und/oder Tipps zur häuslichen Pflege ( falls du doch aus Österreich kommst gerne auch Behörden ,Ärzte ...usw...) kannst du mich jederzeit anschreiben und hier sind viele Menschen die dir gerne helfen und dir zumindest zuhören wenn du jemanden zum ausquatschen brauchst ....liebe Grüsse aus Wien Zodiac

>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Ich habe Hans eben ins Krankenhaus überwiesen....er hatte richtig Schnappatmung....hörte sich wie ein kleines Schweinchen an

Also...seine Diagnose lautet Glioblastome multiforme rechts temporal

Pthologisch: Ein Teil der Tumorzellen mit einer kräftigen Expression von GFAP, ein grösserer Teil der Tumorzellen mit einer kräftigen Expression von MAP2 dabei häufig ein perinukleäres Anfärbmuster.Zwischen den Tumorzellen immer wieder NF-Positive Axonfortsätze.Der Ki67-Index liegt bei ca 20%.Mit Hilfe der Mitosemarkers phh3 immer wieder kernteilungsfiguren detektierbar.Ein kleiner Teil der Tumorzellen mit einer Akkumlation des p53-genproduktes.
kritischer bericht
es handelt sich um Anteile eines Glioblastoms WHO Grad IV
ICD-0-code 9440/3
ihc: idh1, p53, phh3, ki67, nf, map2, gfap, 1x mophometrie