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ehemann und vater

Hallo und erstmal schöne grüße an alle

mich würde mal interessieren
ob wir verpflichtet sind,
der zuerst behandelnden Einrichtung , wo meine Frau behandelt wurde,
( 2Op s, Chemo und 6Wochen Bestrahlung) , die Arztunterlagen herauszugeben?

Meine Frau ist im August 2012 erkrankt, dann die "normale" Behandlung
bis Ende November 2012, dann Feststellung Rezidiv, erste Einrichtung wollte sofort wieder operieren mit einer katastrophalen Aussicht, und eigentlich keinerlei positiver Chance, Lebenserwartung damals " scheinbar" ca. 8 Wochen! Nach diesem Gespräch Wechsel zu einer anderen Einrichtung,
und oh Wunder der Tumor ist seit jetzt 16 Monaten MRT mäßig nicht mehr zu sehen, und dies ohne Op, Avastin 4 Monate, seither Syrea und temozozell, und täglich eine Weihrauchkapsel.

Meiner Frau geht es den Umständen entsprechend richtig gut, wir leben
in einer ganz besonderen Art seit dem Ding, mit unseren 4 Kindern,
planen aktuell unsere Silberhochzeit im Juli 2016, daran war vor 1,5 jahren gar nicht zu denken.

Als der Brief gestern kam, war es für meine Frau, wie ein schlag ins Gesicht,in welcher Art und Weise er formuliert wurde, und besonders,
erst halbwegs austherapiert und dieß in einer sehr negativen Art und Weise, aufgegeben zu werden, und dann im Nachhinein die aktuell ""Erfolgreichen Unterlagen"" mit immensen Druck einzufordern?????

Vielleicht hat sowas schon mal jemand erlebt
von euch


Liebe Grüße und alles Gute

Ralf

Dr. Orchidee

Was mir unklar ist.... wie die 1. Klinik über die Weiterbehandlung erfahren hat und aus welchem Grund sie darüber informiert werden möchte .... habt ihr eine Beschwerde auf den Weg gebracht o.ä.?

Wenn ihr mit der Einrichtung nicht kooperieren möchtet, frag einfach (schriftlich) nach, auf welcher Rechtsgrundlage Unterlagen eingefordert werden, .... dann erledigt sich eine solche Anfrage meist von alleine und du hörst nie wieder was davon.
LG Orchidee

ehemann und vater

Hallo wir hatten einen Termin zur Strahlennachsorge,

den wir abgesagt haben, (der zuständige Onkologie führt sie durch)
und hierbei auch dem Institut mitgeteilt das meine Frau dort nicht mehr
behandelt werden möchte,
auch im Notfall (wäre für uns das nächste N-Krankenhaus) was ich ihr versprechen mußte.
Begründung ist scheinbar, das sie verantwortlich sind 5 jahre nach der Behandlung -Bestrahlung, obwohl wir gar nicht mehr dort hingehen..




LG

Ralf

Lara

Lieber Ralf,

Wie ihr, euren Weg meistert finde ich toll. Es ist sozusagen deiner/ eurer Hartnäckigkeit zu verdanken, dass deine Frau noch lebt.
Mich würde es interessieren woher die alte Klink vom Gesundheitszustand weiß. Es sind sensible Daten, da würde ich wissen wollen woher oder wie die Klinik an diese Information über euch gekommen ist. Wenn das geklärt ist und dort niemand illegal Zugang zu euren Daten hatte.....
Von der alten Klink diese Frage gestellt zu bekommen finde ich nicht schlimm.
Wenn dadurch anderen Patienten geholfen werden kann finde ich diese Anfrage eigentlich gut. Es zeigt, dass die Klinik etwas lernen / ändern will.
Das Glio ist ja bisher nicht heilbar, aber für jeden Arzt ist es doch gut zu wissen welche Möglichkeiten Kollegen probieren. Besonders, wenn diese Erfolgreich waren.
Bei uns in der Uni sind wir vom Prof. Darauf hingewiesen worden, dass es ihn nicht kränkt oder... Er kann es verstehen, dass man in gewissen Situationen eine Zweitmeinung braucht. Deshalb weil man vieles noch nicht weiß. Ich würde ihm wenn es mal dazu kommen sollte gerne von den Erkenntnissen der neuen Behandlung in Kenntnis setzen.
Die Art wie gefragt wird sollte natürlich stimmen. Mit Druck würde ich glaube ich auch zickig werden. :) aber wenn es nur einem anderen hilft und dort Datenschutz technisch alles stimmt würde ich es tun.
Aber entscheiden können sollte man es schon.
Die Klinik sollte evtl. lernen wie man miteinander spricht.
Wie sagt man so schön:
" Wie man in den Wald hinein schreit....."

Liebe Grüße

Lara

Morgensonne

Hallo Ralf,
eigentlich ist schon alles gesagt. Besonders zu bedenken ist, dass es jemanden helfen könnte. Aber für diesen Fall würde ich den Verantwortlichen schon klar machen, dass sie doch bitte Ihren Ton ändern möchten. Wenn Ihr gebeten würdet, die Unterlagen zu übergeben, um evtl. anderen zu helfen, dann könntet Ihr Euch sicher dazu durchringen.
LG u. viel Erfolg weiterhin. Gernot

talbo

Lieber Ralf,
ich bin mir nahezu sicher, dass die Klinik kein Recht hat, Informationen von euch zu fordern. Schließlich sieht die Gesetzgebung genau umgekehrt vor, dass Du bestimmen darfst, wer Einblick in die Krankenakte bekommt. Du bist nach den deutschen Datenschutzgesetzen Herr über Deine Daten.
Wenn Du es genauer wissen willst, ist die unabhänigige Patientenberatung (einfach googeln) eine tolle Anlaufstelle. Deren Hotline ist kostenlos, anonym und sehr kompetent.
Liebe Grüße
Erik

ehemann und vater

Hallo Gernot-Lara-Orchidee

danke erstmal für die antworten,
selbstverständlich werden wir,
um hoffentlich auch anderen damit zu helfen
die aktuellen Unterlagen zur Verfügung stellen.

Aber komisch finden wir es schon, das man eigentlich schon
gestrichen war von der Liste,
da es ja damals scheinbar keine
Möglichkeit gab, ausser zu operieren, und sie auch wegen
allternativen (mehrfach angefragt) absolut alles ins lächerlcihe gezogen haben.
-Ich habe gute Tips bekommen wie ich ""alleine"" mit meinem Behinderten Kind und den drei anderen Kindern später leben solle, Weihnachten könnten wir noch zusammen feiern aber Ostern wären wir alleine.naja
Seitdem haben wir schon zwei sehr besondere Osterfeste gefeiert, aber
immer mit uns sechsen.....

Wie gesagt, wie man es in den Wald ......,

ich werde die Sachen kopieren
und persönlich dort abgeben, und ein Tiefen entspanntes Gespräch dort haben.

Ralf

Der allen die ebenso betroffen sind, wie meine Frau und ich alles erdenklich gute wünscht, und immer den Kopf hoch, und vlt. auch mal ab und zu damit durch die Wand....

Lara

Lieber Ralf,

Ich wünsch euch auch alles gute. Und behalte deinen Dickkopf, der ist für uns wichtig. ;) sonst wären sicher viele von uns nicht so weit gekommen.

LG

Lara

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