Thema: Heute erster Grand mal Anfall nach Op 12.2016

Hallo heute hatte ich wieder einen Grand mal ! Mein Mann hat den RTW nach 5 min gerufen , die kleineren warten wir zu Hause ab. Nun steht im entlassbrief " soll ein Grand mal gewesen sein? Das war das erste mal das ich mich eingenässt habe . Fürchterlich !!!! Warum schreibt der Arzt das so ???? Er hat auch meine Zungenbisse (2) nicht dokumentiert hat er das vergessen oder meint er wirklich man könnte das Spielen ? Vielen Dank für eure Antwort. Hoffen das mein Untermieter nicht wieder wächst !!!!!

Libe Moni 63,

Ich verstehe deine Sorge über den Grand Mal, das ist unangenehm, das kenn ich.aber
Bist du empört über den Entlassungsbrief ? ... warum schreibt derArzt was genau so.." ?
Falls der Arzt im Arztbrief die Möglichkeitsform verwendet, sollte dich das nicht beunruhigen, das kommt schon mal vor und bedeuted nicht, dass der Grand Mal erfunden wurde...,warum auch ? btw.du kannst sicher nochmals zum Arzt gehen und urgieren , dass du einen Zungenbiss dokumentiert haben möchtest.

Bei mir habe ich eine Stück vom Zahn ausgebissen und habe mir das bestätigen lassen damit mir meine Versicherung die Zahnbehandlung bezahlt bzw. ich zumindest die Kosten von den Steuern absetzen konnte....

sonst noch (vielleicht eh alles bekannt) Das Risiko einer symptomatische Epilepsie ist leider eine Begleiterscheinungung eines Tumors bzw. die Folge einer operativen Entfernung. Das Auftreteten/Auslösen kann aber auch zusätzliche Ursachen haben, z.B. unpassenede oder zu geringe Medikation oder eine "Provokation" eines Anfalls durch Schlafmangel , Lichtreflexe , Musik, Alkohol, etc...muss aber nicht sein

Der Zungenbiss und das unbeabsichtigte einnässen (im besonderen) sind unangenehme Begleiterscheinungen, können dabei aber leider nicht augeschlossen werden.

Ich würde mit dem Facharzt reden , ggf. eine Kontroll MRT machen um das Tumorgeschen zu kontrollieren und mit einem Epileptologen die Anfallsdynamik betrachten (wann , wo unter welchen Voraussetzungen) und dann- falls sinnvoll- darauf reagieren ggf. Medikamentation änderen oder falls vorhanden , versuchen eine mögliches Risikoverhalten (durch Verhaltensänderungen) zu verringern.
Es gibt auch einige die verwenden zusätzlich cbd als wirksames antikonvulsiva...

Alles Gute

styrianpanther

Nachtrag aufgrund deines Eintrages

Epilepsie oder Depression .....War beim Gutachter er meint das meine Anfälle von einer Depression kommen obwohl mein Neurologe sagt es sind Epileptische Anfälle.


also es gibt in der Medizin auch sogenannte psychogene Anfälle, das schliesse ich als Laie zwar nicht aus, scheint aber unlogisch zumal du ja bereits beim EEG die Epilepsie bestätigt bekamst (und aktuell hier einnässen, Zungenbiss und Bewußtseinsverlust....).
Ich kenne von mir selbst in diesem zusammenhang auch "Panikattacken" und Angstzustände, Anfälle zu bekommen. Um den Unterschied klar zu kriegen habe ich eine zeitlang Antidepressiva genommen und damit Klarheit bekommen, dass meine Panikattacken keine Anfälle sein können, weil sie eben nicht mehr auftraten.
Das hat mir sehr geholfen und mich beruhigt....

Trotzdem habe ich ca. 1 Jahr päter- nach dem Absetzen der Medikamente- wieder einen Grand Mal erlitten
Seit nunmehr wieteren 3 Jahren mit neuem Medikament keinerlei Anfallsgeschenen (trotz langsam wachsendem Tumorgeschehen)

mfg
styrianpanther

Hallo styrianpanter .
Danke für die Antwort , ja den Zungenbiss habe ich bzw. mein Mann fotografiert , ist ja WE . Am 17 .8 habe ich ein MRT Termin habe natürlich wieder Angst das er wieder da ist , das hat glaub ich jeder , am Montag dann zu meinem Neurologen mal sehen was er sagt . Die denken bestimmt man wäre zu faul zum Arbeiten, da ich die Em Rente beantragt habe . Aber die 7 Jährchen würde ich mit einer ....backe absitzen :):):) zumal ich noch gerne gehen würde !!! Bin schon 35 Jahre im öffentlichen Dienst.

Liebe Moni63,

deien Sorge ist nachvollziehbar und verständlich, nutzt aber wenig, macht dich nur unrund. "Calm down", es muss da nichts neues nachkommen, kann einfach auch nur eben Epilepsie sein.
Auch , wenn es schwer ist, versuche dich zu entspannen, so gut es geht entscheide dann weiter.
Falls du es nicht so lange aushälts frage, ob du vielleicht einen früheren Einschubtermin kommst, im Sommer ist meist nicht so viel los. mein letztes MRT bekam nach tel Terminvereinbarung gleich am nächsten Tag , so sind die Urlaubspläne geretttet.

Aufgrund deines bisherigen Verlaufes ist die Wachstumsgeschwindigkeit bei WHO II Oligidendrogliomen eher gering, was ja eine super Vorteil ist und dir einige Möglichkeiten gibt für ein langes Leben.

Wie gehts dir eigentlich mit keppra/levetiracetam, ich hatte da ziemliche Schwierigkeiten und nahm nur geringe 500mg-0-500mg tgl.

Hatte immer gleich Ärger und fühlte mich oft falch verstanden, war leicht aufbrausend, ist leider ein seltenes aber doch bekanntes Phänomen bei keppra. Habe es dann abgesetzt mittlerweile eine anderes Epimedikament, dass mich zwar eher müde macht , aber keine Anfälle und kein Ärger ...

wobei ich dir hier nichts raten mag, ist nur meine Erfahrung gewesen.

HInsichtlich EM Rente musst du sicher ien wenig ausdauernd sein und versuchen deine Rechte geduldig durchzusetzen. Schau wo und wie du finanziell und arbeitsplatzungstechnisch am günstigsten wegkommst , mit 55 Jahren hast du durchuas schon einige Arbeitsjahre am Buckel ;-) ein rezidivierendes Gliom ist eigentlich ein unschlagbares Argument, leider....Schreibe alle Beschwerden mit und argumentiere bei den Begutachtungen damit.

alles Gute weiter

styrianpanther

Hallo styrianpanther

Noch mal vielen Dank für deine Nachricht, ja ich habe ca 40 Jahre Arbeit hinter mir und wenn nicht die Angst vor neuen epi s und neuen Tumor da wäre würde ich gar nicht ans aufhören denken, die Müdigkeit ist ätzend aber besser als die grossen Anfälle. im Moment läuft es einfach nicht . Unser 2ter Enkel hat eine Muskel displasie ( ob s richtig geschrieben ist ? ) mein Bruder hat Asbest rippenfellkrebs und das alles innerhalb von 10 Monaten. So genug gejammert , Danke fürs lesen schönen Abend noch .moni63