Hier sitzt die Angst im Nacken...

Hallo an alle.

Meine erste schlaflose Nacht.
Vor ca zwei Wochen mußte ich wegen einem seit längerem auftretenden Augenzittern (Nystagmus) ins MRT.

Ja, es wurde etwas gefunden.
Der Neurologe schickte mich zur Abgabe der Bilder nach Bielefeld.
Dort hatte ich einen Termin nach erfolgter Tumorkonferenz, wo mein Fall besprochen wurde.

Man hält mich nicht für einen Notfall, dennoch rät man mir zur baldigen OP, damit nicht noch weitere neurologische Ausfälle dazukommen.
Hätte ich zugesagt, wäre ich in ca. zehn Tagen dran gewesen.
Weitere Bildgebende Untersuchungen etc. wären wohl nicht nötig.
Ziel ist es, so viel Gewebe wie möglich, wenn es klappt, auch alles zu entfernen. Das Gewebe sitzt am Kleinhirn und nimmt nur sehr wenig, d.h. überwiegend kein Kontrastmittel auf.

Man gehe von eher gutartig aus, endgültiges kann man aber natürlich erst nach OP sagen. Dafür spräche, daß der Tmor sehr wenig Symptome erzeugt, bei der Größe die er nun hat (wohl weder extrem groß, aber auch nicht mini).

Nun gestern der Schock:
Zur Einholung einer Zweitmeinung habe ich einen Termin in Münster gemacht, der am 15.11 stattfindet.
Dafür habe ich mir von meinem Neurologen eine Überweisung kommen lassen.
Darauf steht c.71.9v. Das bedeutet Bösartige Neubildung am Gehirn, nicht näher definiert.

Ich weiß jetzt echt nicht, wie er nun zu diesem Dignoseschlüssel kommt.
Ich weiß nicht mal, ob Bielefeld ihm bereits einen Bericht gesendet hat!?
Mein Gespräch in Bielefeld fand erst am Abend vor der Bestellung der Überweisung statt. Weiß der Neurologe da überhaupt schon etwas? Oder mußte er quasi einen Schlüssel angeben, obwohl ja noch gar nichts klar ist.

Die 9 am Ende hört sich nicht unbedingt danach an, daß ihm bereits ein Befund in der Richtung mitgeteilt wurde. .9v bedeutet "Verdacht auf bösartige Neubildung am Gehirn, nicht näher definiert". Gibt also nicht mal den genauen Bereich an, nämlich Kleinhirn.
Theorien über Theorien, die mich verrückt machen.

Hallo orco,

und erstmal willkommen hier im Forum.
Du bist noch ganz am Anfang und hast keine OP oder Biopsie, deshalb weisst Du noch nicht um was es sich handelt und stehst mit Deiner Ungewissheit und Angst momentan im leeren Raum.

Deine ICD Einordnung ist noch vage, die 71 sagt zwar bösartige Neubildung, aber es gibt keine Einstufung der malignität dabei und die 9 steht zwar für die Lage "unbestimmt", drückt aber wohl eher aus, dass man nicht viel dazusagen kann oder möchte.

Das Wort bösartig, ist natürlich nicht sehr aufbauend. Ich kann Dir nur raten, jetzt abzuwarten, wie es weiter geht mit OP oder Biopsie und das erstmal sacken zu lassen.
Das da "etwas" ist macht dich natürlich verrückt, aber es wäre jetzt wirklich falsch mit wilden Spekulationen und wahllosen Infos aus dem Netz die Sache nur noch schlmmer zu machen.

Warte die weiteren Untersuchungen ab und schreib sobald Du genaueres weisst was es ist und was sie mit Dir machen wollen.
Am wahrscheinlichsten ist, das das Ding rauskommt. Wichtig ist also einen guten Neurochirurgen zu haben, der dir sagt, wie gut man es rausbekommt und zu dem Du Vertrauen hast.

Kopf hoch, hier gibts auch schlimmeres.
LG Harry

Hallo,

herzlich willkommen im Forum.
Also: eine Variante ist: gutartiger Tumor. Die andere: bösartige Neubildung - nur laut Diagnoseschlüssel. Warum der Neurologe den so abgegeben hat, ist mir unklar. Da fragst du ihn am besten selbst.
Verständlich, dass du dir Sorgen machst, aber Klarheit hast du erst nach der OP. Im Anschluss daran wird von dem Tumor eine Gewebeuntersuchung gemacht. Dann erfolgt die korrekte Diagnose.
Versuch einfach abzuschalten. Vielleicht kein Trost, aber viele von uns hier im Forum kennen die Zeiten der Ungewissheit beim Warten auf das Untersuchungsergebnis. Siehe der drück mir den Daumen thread.

Liebe Grüße, Alma.

Per PN hat man mir von der Vermutung berichtet, daß c.71.9v evtl aus abrechnungstechnischen Gründen der Krankenkasse gegenüber angegeben wurde.
Weil es sich um eine Zweitmeinung handelt, sich also auch um eine zweite Überweisung zur selben Fachrichtung innerhalb eines Quartals handelt, und diese gut begründet werden muß.

Kann das jemand bestätigen?

Dann glaube es erstmal einfach. Es passiert viel aus abrechnungstechnischen Gründen.

Alma.

Hallo orco500,

es gibt in Bielefeld seit Jan. 2013 das Deutsche Schädelbasiszentrum (Krankenhaus Mitte).
Die Leitung hat Prof. Sudhoff, HNO. Er bildet zusammen mit Prof. Sepehrnia, NC, ein interessantes und kompetentes Team.
Wäre vielleicht das auch noch eine Möglichkeit für eine Einschätzung?
Da brauchst Du eine Überweisung vom HNO.

Wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.

Beste Grüße
Pomperipossa

SOO, MEIN ZUSTÄNDIGER OBERARZT HAT MIR HEUTE MORGEN ZUR THEMATIK FOLGENDES GESCHRIEBEN:

Hallo Herr ...,

sorry komme erst jetzt dazu die mails abzuarbeiten.

Diese ICD-Schlüssel dienen in der Regel vorwiegend administartiven
Zwecken.
Allein die Tatsache , dass Dr. ... oder vermutlich mal eher sein
Computerprogramm !
die C71.9 verwendet ( hier wäre C71.6 oder zumindest C71.8 als viel
präzisere Angabe besser )
und nicht die D43.1 oder gar die D33.1 hat wenig medizinische Aussage
in sich.
Er muss ja auch in der Darstellung gegenüber den Kassen eine Ziffer
nennen, die die Überweisungen und so weiter
rechtfertigt.
Ich kenne viele niedergelassene Ärzte, die bei jeder Art von
Raumforderung im Gehirn die C71.9 nehmen, manche lassen sogar
ihren Computer den ICD Terminus : " Bösartige Neubildung : Gehirn,
nicht näher bezeichnet " als Diagnose ausdrucken, was dann
sozusagen die maximale Unterordnung unter die anforderungen der
Bürokratie darstellt.

Meine Diagnose lautet bisher:

"Raumforderung der hinteren Schädelgrube im Bereich des 4. Ventrikels
linksbetont
- Verdacht auf Gliom der hinteren Schädelgrube
ich würde , wenn man mich zwingen würde wohl: D43.1 kodieren

Die Frage der Bösartigkeit oder Gutartigkeit haben wir ja ausführlich
besprochen, daran sollte auch auch das Computerprogramm
von Dr. ... nichts ändern. Er ist eigentlich ein erfahrener
Neurologe , der sich ja auch - wie man sieht - Expertenrat einholt.

Wichtig für die Prognose ist natürlich irgendwann auch der WHO-Grad der
Erkrankung aber ebensowichtig auch die Frage , wie gut man den Prozess
entfernen
kann und ob für die spezifische Unterart des Tumors eine gute
Folgetherapie nötig ist bzw. zur Verfügung steht.

15.11.2013 (Zweitmeinung) ist doch noch ein angemessener Zeitrahmen.

Gruß

Da kannst du dich ja erstmal beruhigt zurücklehnen und Kraft für die nächsten Schritte tanken.

Alma.

Bist Du denn jetzt fürs erste beruhigt und schläfst nachts oder hast Du noch speziellere Fragen. Ich glaube, Du solltest jetzt erstmal etwas abwarten und in Ruhe eine Biopsie machen lassen, damit man genau bestimmen kann, was das für eine Raumforderung (sehr blödes Wort, aber sehr gebräuchlich) ist. Allein durch das MRT kann nämlich kein Arzt eine genaue Diagnose stellen. Dann wird man Dir genaue Empfehlungen geben und dann erhältst Du auch gerne hier wertvolle Tipps.

Alles Gute, viel Glück und sorge Dich jetzt erstmal nicht zu sehr.

Nachts schlafen klappt wieder. Aber man ist halt rund um die Uhr mit der Thematik beschäftigt. Gutes zu hoffen fällt schwer, weil alle möglichen Geschichten, die auf Angst basieren, aufkommen.
Dagegen stehen natürlich Aussagen des Docs wie z.B. daß es möglich ist, daß ich das schon seit Jahrzehnten da drinnen habe und es erst jetzt Symptome zeigt. Und daß es vom Bild, von der Tatsache her, daß es wenig Symptome für seine Größe erzeugt, von der Lage und von der Tatsache aus, daß es nur wenig Kontrastmittel aufnimmt, eher als gutartig eingeschätzt wird.
Die OP wird es zeigen, wenn das Ding überwiegend, hoffentlich sogar ganz entfernt ist, und das pathologische Ergebnis vorliegt.
Kann nur das beste hoffen!
Erst einmal geht es zu Prof. Dr. med. Stummer zur Uniklinik Münster bezüglich Zweitmeinung am 15.11..

Hallo orco 500,
bei mir war eine Sehfeldeinschränkung der Auslöser für das MRT. Hypophysenadenom oder Prolaktinom- mit hoher Wahrscheinlichkeit Ersteres.
Das mit der Angst hat sich bei mir ein wenig gelegt, je mehr ich mich kundig gemacht und online informiert habe. Auch ich habe eine Zweitmeinung eingeholt und bin froh das getan zu haben.
Vor 14 Tagen war meine OP in Tübingen. Was Komplikationen angeht haben sich meine Ängste überhaupt nicht bestätigt. Habe naturlich zeitweise noch heftige Kopfschmerzen und muss mich mit meinen Aktivitäten sehr zurückhalten, aber ich bin sehr zuversichtlich. Mein Befund steht noch aus aber die Hoffnung stirbt zuletzt.... ich wünsche dir viel Glück auf deinem Weg.