Thema: Hilfe bei der Behandlung eines Glioblastoms!

Hallo zusammen,

hab mich hier angemeldet, weil meine Mutter (56 Jahre) leider an einem Glioblastom erkrankt ist.

Am 13.01.2013 wurde sie aufgrund eines epileptischen Anfalls ins Krankenhaus eingeliefert. Zuerst bestand Verdacht auf Schlaganfall, was sich aber wenig später als falsch herausstellte.
In der Uniklinik meinten die Ärzte dann, dass es sich wahrscheinlich um einen sehr aggresiven, schnell wachsenden, hirneigenen Tumor handle, V. a. Glioblastom! Eine Heilung sei nicht möglich! Das war ein Schock.

Am 23.01.13 wurde meine Mutter dann operiert und der Haupttumor konnte vollständig entfernt werden.
Inzwischen bekommt sie eine Strahlen- und eine Chemotherapie mit Temodal.
Die OP hat sie zum Glück gut weggesteckt und die Chemotherapie macht sich nur durch leichten Schwindel am Morgen bemerkbar.
Aber leider wird bei meiner Mutter das Reperaturenzym MGMT gebildet, da der MGMT-Status unmethyliert ist.
Jetzt wollte ich euch fragen, ob jmd. Erfahrung mit der Standardtherapie "kombinierte Strahlen- und Chemotherapie" hat, obwohl die Voraussetzungen nicht so günstig sind (wegen der Bildung des MGMT-Enzyms)??

Würde mich sehr über Antworten freuen.
Liebe Grüße, Sandy

Die statistischen Daten zeigen zwar, dass bei einem unmethylierten MGMT-Promotor die Behandlungsergebnisse insgesamt ungünstiger sind. Trotzdem sehen wir im Einzelfall auch immer wieder einmal günstigere Verläufe, weshalb man nicht von vorneherein den Mut sinken lassen sollte.

Vielen Dank, Herr Prof. H. Strik. Ja, das stimmt. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben!!!

liebe Sandyy,

nur ganz kurz jetzt mal.
1. Man soll die Hoffnung nie aufgeben, sondern Akzeptanz des "Ist-Zustandes" und dass das Leben durchaus intensiv und gut sein kann.

Jede Uniklinik hat Studien mit Betroffenen , die einen unmethylierten MGMT- Promoter haben.

In Uniklinik Bonn ist es die Glarius Studie.

Liebe Grüße und viel Kraft wünscht dir und deiner Mutter Gramyo und Lebensgefährte mit 2 inoperablen Glioblastomen

Danke für die Info, gramyo!
Werd mich mal nach einer solchen Studie erkundigen.

Liebe Grüße :)

Liebe Sanddyy, mein Mann hat all dieses mitgenommen. Halt das Negative. Alles , was hätte positiv sein können, war halt nicht.
Nun geht er in den 20. Monat... und es geht ihm gut. Ich denke, die Diagnose "Glioblastom" kann man einfach nicht einheitlich werten.
Mein Mann hat die Strahlen u. Chemotherapie, Keppra, Antibiotika
bekommen. Zusätzlich haben wir, Weihrauchkapseln und Melatonin
als Therapie gemacht.( machen wir immer noch)

Viel Kraft und liebe Grüße

Hanna

Hallo Sandyy,
bei mir ist meine Frau (52) betroffen. Der bisherige Krankheitsverlauf: Erstdiagnose Okt. 2010, OP gefolgt von Strahlentherapie. Danach Verlaufskontrolle. Juli 2011 Rezidiv, erneute OP und anschließend Chemo, die bis heute ununterbrochen läuft.
Nach der ersten OP wurde aufgrund des ermittelten MGMT-Status nur die Bestrahlung und keine Chemo gemacht.
Nach dem Rezidiv hatte sich der Status verändert, sodass die Aussicht auf ein Anschlagen der Chemo doch nicht so schlecht stand. Und wie es aussieht scheint die Chemo zu wirken.
Außer der Chemo (5ON/9OFF) braucht sie glücklicherweise keine weiteren Medikamente.
Sie geht auch wieder ganz normal zur Arbeit, auch um abgelenkt zu sein.

Ich wünsch Euch alles Gute

Hallo Hanna,
das macht wieder Mut, dass ihr euren Weg geht trotz der Diagnose und ungünstigeren ´Voraussetzungen. Meine Mutter nimmt auch Keppra und Antibiotika.
Habe auch schon oft von den Weihrauchkapseln gelesen (indischer oder afrikanischer) und dass man sie in hoher Dosis nehmen soll. Vielen Dank für die Tips und alles Gute!

Hallo Angehöriger,
ich wusste gar nicht, dass sich der MGMT-Staus ändern kann. Hoffe, dass bei meiner Mutter die Chemo wirkt. Wünsche euch weiterhin alles Gute!

Viele Grüße

Durch die fehlende Methylierung darf man sich nicht beeindrucken lassen, die Standard-Therapie hängt eh nicht davon ab. Wichtiger ist, die Widerstandkraft des Körpers durch Sport, gutes Essen und Einbinden in das normale Leben zu stärken und zuversichtlich sein, dass man durchkommen wird.