Hilfe bei der Entscheidung

Hallo alle zusammen!

Bei mir (weiblich,25 Jahre) wurde vor knapp einem Monat ein Astrozytom ll laut Angaben der Ärzte komplett entfernt. Dennoch werden mir Folgetherapien wie Bestrahlung und Chemotherapie empfohlen. Letzteres kommt für mich nicht in Frage aus persönlichen und privaten Gründen.
Meine Ärzte meinten, ich könne auch nur eine Bestrahlung für 6 Wochen annehmen und somit das Rückfallrisiko senken.
Gleichzeitig heißt es aber auch, dass ich warten kann, bis mal wieder ein Tumor wächst, da ja noch ein paar Stränge drin sein könnten.

Ich würde mich gerne für eine Strahlentherapie entscheiden, habe aber Angst vor Nebenwirkungen, will aber einfach auf Nummer sicher gehen.

Vielleicht kann mir jemand mit der gleichen Diagnose ein wenig Weiterhelfen und sogar die Angst nehmen.

Liebe Grüße und schöne Vorweihnachtszeit! :)

Hallo Liebe Melanie,
Ich habe zwar nicht den Astrozytom als Tumor sondern den Oligodendrogliom ll . Hatte 03. 2015 meine erste OP. Damals war man noch in der Meinung diesen Tumor nach der OP nicht weiter nachzubehandeln mit Bestrahlung /Chemotherapie. Nach der OP musste ich alle 3 Monate zum Kontroll MRT. 11.2017 bekam ich ein Rezidiv , und wurde erneut operiert. Nach der OP schlug man mir eine Bestrahlung (30 mal ) mit anschließender Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen vor. Ich war auch erst skeptisch aber entschied mich reifer Überlegungen doch zu der Therapie. Bekam erst 30 mal Bestrahlung mit einer kleinen Dosis Temozolomid. Nach der Bestrahlung hatte ich ein paar Wochen Pause. Dann begann die Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen. Musste während der Chemotherapie wöchentlich die Blutwerte kontrollieren lassen und alle 6 Wochen ins MRT. Eigentlich habe ich die ganze Therapie gut vertragen und gut überstanden.
Nach der Bestrahlung vielen mir die Haare auf der Bestrahlten Fläche aus. Die wuchsen aber relativ schnell nach.
Es hat sich bis jetzt auf jeden Fall gelohnt. Bin jetzt von den MRT'S auf Halbjährlich hochgestuft worden.
Hoffe mal das ich dich ein wenig helfen konnte. Falls du noch Fragen haben solltest, einfach fragen .

Liebe Grüße Manfred

wie wichtig die Behandlung mit Strahlentherapie und Chemotherapie für Sie aktuell ist, richtet sich u.a. nach dem IDH-Staus (mutiert oder wild-type). Ist Ihnen der bekannt?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Meluxa,

ich hatte auch Bestrahlung, bei mir stand diese aber nicht zur Diskussion, weil der Resttumor, in heikler Lage, noch deutlich da war.

Deine Angst kann ich gut nachvollziehen. Schon wieder was Unbekanntes, eine Behandlung, der du dich hingeben musst. Wie du sie verträgst, kann keiner wissen, da ist alles möglich. Manche ziehen die Bestrahlung einfach durch, machen weiter Sport, sind vielleicht etwas müder.
Bei den meisten fallen irgendwann die Haare aus, und, ja, die wachsen wieder nach.

Will sagen, so oder so, es geht vorüber, wenn du dich dafür entscheidest, wirst du da durchgehen und es hinter dir lassen. Das war für mich der Motor für diese 6 Wochen. Ich wollte diese zusätzliche Behandlung, dass der Resttumor abstirbt, ich noch mehr Lebenszeit damit geschenkt bekomme.

Du sagst, du möchtest diese Sicherheit - ich glaube, ich würde mich auch so entscheiden. Auch dieser Gedanke: Dann ist erst mal Ruhe. Und ich kann wieder mein Leben gestalten, in die Hand nehmen.

Also die Frage: Was machst du mit deiner Angst? Nimm sie als Weggefährtin mit, Angst ist ein Überlebensimpuls, wir sollten ihn wahrnehmen, nur darf die Angst uns nicht bestimmen, sondern wir geben ihr einen Platz. Wenn du zu den Vorgesprächen mit dem Radiologen gehst, sag, dass du Angst hast, vielleicht kannst du auch präzisieren, was dich genau ängstigt, dir Sorgen macht. Versuche, die Angst zu regulieren, dass sie händelbar wird für dich.
Stell sie, immaginiert, neben dich, sprich mit ihr, sag ihr: Da gehen wir durch, zusammen schaffen wir das.

Fokusier dich immer wieder auf das "Danach", überleg dir, was du als Ritual des "Überstanden" dann machst, einen besonderen Spaziergang, ein schönes neues Buch, ..... etwas, was du magst.

Ah, und, mögliche Nebenwirkungen bei der Bestrahlung: Da werden dir die Radiologen helfen, es gibt Medikamente, die z.B. Übelkeit lindern, sollte es dazu kommen. Sprich es nur rechtzeitig an.....

LG
Efeu

Liebe Meluxa,

auch bei mir wurde dieses Jahr mit 25 ein Tumor entdeckt. Zwar kein Astro aber ein Oli. Ers hieß es II und ich glaube mir wäre dann keine Nachbehandlung empfohlen worden. Letztendlich war es dann leider doch ein IIIer und es war klar es folgt Bestrahlung und Chemo. Nur die Bestrahlung zu nehmen ist vil erstmal ein guter Mittelweg für dich. Ich fand die Bestrahlung gar nicht schlimm, lediglich die Maske fand ich ziemlich doof und einengend aber man gewöhnt sich dran und letztendlich wenn alles nach Plan läuft liegst du ca nur 3 Minuten unter der Maske gefangen, pro Tag.
Ich habe von der Bestrahlung gar nichts gemerkt und konnte zu der Zeit alles machen lediglich die letzte Woche bin ich dann seeehr müde geworden.
Und natürlich musst du es jeden Tag einplanen, das nervt auch ein wenig. Aber insgesamt fand ich die Bestrahlung einen Spaziergang. Natürlich ist jede von uns individuell und keine kann dir sagen, wie ud letztendlich darauf reagieren wirst. Achso und die Haare sind bei mir natürlich auch gefallen, zu Anfang der 3. Woche so begann das glaube ich. Mein Tumor lag rechts frontal und war ganz schön groß, weshalb ich viele Haare direkt vorne oben am Kopf verloren habe. Das war schon sehr schlimm für mich. Nach Abschluss der Bestrahlung sind mir nochmal welche ausgegangen, ich denke an den Stellen wo die Dosis nicht so hoch war. Da wachsen sie schon wieder kräftig nach. Und der Rest wird hoffentlich bald folgen :)
Wenn du möchtest kann du mir auch gerne eine pn schreiben.
Viele nehmen zur Bestrahlung z.B Zink und Selen zusätzlich ein.
Ich wünsche dir das Beste !!
examinola

@Prof Dr. Mursch welche Rolle würde es spielen wenn der Tumor mutiert wäre? Also bei welcher Histo würden sie die Behandlung epfehlen?

Lg

Liebe Meluxa,

ich habe ein anaplastisches Astrozytom III und bereits diverse OP´s und Chemotherapie hinter mir. Ab Januar steht bei mir eine Kombitherapie Chemo/Bestrahlung an.
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Bei mir steht zwar die Therapie nicht zur Diskussion und leider kann dir auch niemand die Entscheidung abnehmen.
Ich persönlich würde mich wohl dafür entscheiden und letztlich auf den Rat meines Onkologen vertrauen (ich hoffe, du hast einen, dem du vertrauen kannst).
Ich wünsche dir die für dich richtige Entscheidung.
Alles Liebe für dich!

@examinola, Wildtyp hat eher eine schlechte Prognose und sollte daher behandelt werden

Hallo Meluxa:)

Ich wurde im März auch operiert. Bei mir war es ein diffuses Astrozytom 2, idh mutiert. Sie konnten auch alles sehenswerte im linken Temporallappen entfernen. Er war 2x3cm groß. Danach wurde ich 30x mit einer Protonenbestrahlung / Ionenbestrahlung bestrahlt. Ich komme vom Dorf und habe mir gedacht pass auf Braintumor with Humor: die sind bei der OP mit dem Mähdrescher da drüber und durch die Bestrahlung mit dem Grupper :D damit man evt noch vorhandene Zellen kriegt.
Chemo war bei mir kein Thema da mein MGMT Wert auch gezeigt hat, dass es wenig gebracht hätte. Und wenn so gut wie alles weg ist (hoffentlich einfach alles!) da hat für mich persönlich auch keine Chemo Sinn gemacht schon gar nicht nach der Bestrahlung, wenn dann dabei.
Wie war denn dein Ki67 Wert? Meiner war 3%.
Des Weiteren bin ich bei einer Heilpraktikerin und Heilerin was ich persönlich nur empfehlen kann.

Nebenwirkungen waren bei mir Müdigkeit und vergesslich, sonst aber nix großes. Die neue Protonen/Ionenbestrahlung ist sanfter als die Photonen.

Melde dich gerne bei fragen ! Lg

Heilpraktiker bzw. Heiler sind in der Regel keine Empfehlung, bei solch schwerer Erkrankung, da es rein therapeutisch nichts hilft und nur dem Patienten das Geld aus der Tasche zieht.

"Heilen" beim Heilpraktiker ist meist keine evidenzbasierte Medizin."

@Lissiie38

Es gibt schwarze Schafe darunter, definitiv. Jedoch habe ich jemanden im Hintergrund die die Mama von einem Freund ist und sie nimmt kein Geld und hat mehr erreicht als alles andere zuvor :)

Die Heilpraktiker können keinen Krebs einfach heilen, aber definitiv unterstützen!

Mit freundlichen Grüßen

Liebe Meluxa,
wie ist Dein IDH-Status und wie haben die Ärzte ihre Empfehlung begründet? Du schreibst: Letzteres kommt für mich nicht in Frage aus persönlichen und privaten Gründen. Was ist das Letztere, die Chemotherapie?