Hilfe bei Reha-Maßnahme

kurz zur Vorgeschichte:
Bei meinem Mann wurde im Januar 2001 ein Astro II festgestell, im März OP und im September Bestrahlung. Es ging ihm dabei jederzeit so gut, daß er alletäglichen Arbeiten selbst ausführen konnte, sogar handwerkliche Tätigkeiten in unserem Neubau ausführte. Lediglich fokale Anfälle (gelegentliches Zucken des rechten Armes mit kurzem Unwohlsein, keine Ohnmacht oder Verkrampfung machten ihm bis zur Bestrahlung zu schaffen). Zu allgemeinen Stabiliesierung und zum Fitmachen für die Arbeit beantragten wir eine Reha. Wir dachten dort hätte er die Möglichkeit, seine Kondition durch leichte sportliche Betätigung, wie Radfahren und Schwimmen (was er die ganze Zeit zu Hause auch schon machte) wieder völlig herzustellen.
Heute nun begann die Kur. Bei der Aufnahmeuntersuchung hat der Arzt ihm jeden Optimismus genommen. Er wäre ein schwer kranker Mann. An Schwimmen oder Radfahren wäre nicht zu denken. Das Risiko eines Genaralanfalls wäre zu hoch. Auch könne er nicht sagen, ob er ihn als arbeitsfähig entlassen könne. Das war natürlich ein Hammer. Auch das Autofahren will er ihm für mindestens zwei Jahre verbieten. Wir finden diese Maßnahmen für völlig übertrieben und fragen uns nun, ob es nicht ein riesengroßer Fehler war, überhaupt in die Kur zu gehen. Mein Mann wurde schon von einigen sehr guten und erfahrenen Ärzten begutachtet, aber so ein Drahma wurde nie gemacht.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und wie kann man sich gegen soetwas wehren?
Danke Heike

ist doch klar.:: wenn bei der Reha etwas passiert sind die Ärzte dafür verantwortlich
deshalb kein schwimmen!!!!!!!
Er könnte einen Anfall bekommen und ertrinken. Wer soll den bei der Reha auf
ihn aufpassen? Die Pfleger?
Mein Mann wurde auch als arbeitsunfähig entlassen.
UND Autofahren: stell dir vor er bekommt einen Anfall und fährt ein Kind tod!!!!!!!!!!!!!!!!

Schwimmen: Was interessiert die Verantwortung. Es geht um sein Leben! Warum will er es noch mehr verkürzen.

Autofahren: Das Beispiel mit dem Autofahren ist natürlich sehr überspitzt. Kinder werden wohl öfters von Personen ohne Anfälle überfahren. Auch hier geht es wohl mehr um sein Leben, denn hinter den Kindern kommt oft eine Mauer =).

Arbeitsunfähigkeit: Mit der Arbeitsunfähigkeit wollte Euch der Arzt bestimmt helfen, denn es kann schwierig sein, einen Schreiben zu bekommen, wo dies bestätigt wird. Wer will schon arbeiten, wenn er noch wenige Monate zu leben hat.

Hallo Heike,

ich sehe es ähnlich wie die anderen Teilnehmer. Meine Mutter hatte auch einen Hirntumor (GBM IV). Leider ist sie inzwischen verstorben. Kurz bevor die Diagnose gestellt wurde, hatte sie einen Autounfall. (sie ist zum Glück nur in einen Graben gefahren und niemand kam zu Schaden) Im Nachhinein wurde uns klar, dass sie einen Anfall hatte und die Kontrolle über ihr Auto verloren hatte. Aber zu diesem Zeitpunkt wussten wir eben noch nichts von der Diagnose. Jedenfalls nach Diagnosestellung wurde ihr das Autofahren auch verboten. Ich finde das i.O., weil man es weder für sich selbst noch anderen gegenüber verantworten kann. Denn man weiß nie wann wieder ein Anfall kommt. Auch wir wollten es erst nicht akzeptieren, dass meine Mutter wirklich schwer krank war, da es ihr anfangs eben noch sehr gut ging. Ich konnte es nicht glauben, als meine Mutter eines Tages einen Schwerbeschädigtenausweis zugeschickt bekam. Sie war gerade 45 Jahre alt und es ging ihr gut!!! Jedoch dauerte die Phasedes guten Zustands nur 6 Monate. Mir wurde mir bald alles klar. Ihr Zustand verschlimmerte sich immer mehr (sie hatte insg. 3 OP`s u. 1Strahlentherapie). Sie war wirklich ein schwerkranker Mensch.
Gerade in dieser Zeit-die uns noch blieb- wurde mir bewußt, dass es viel wichtigere Sachen gibt als Autofahren o. ä. Das soll nicht heißen das man jede Hoffnung oder jeden Optimismus aufgeben soll, im Gegenteil. Aber ich finde man muss sich mit der Krankheit auseinandersetzen und auch die daraus resultierenden Konsequenzen in Betracht ziehen. Ich spreche wirklich aus eigener Erfahrung und glaube mir, ich wollte es auch nicht akzeptieren, dass unser ganzes Leben von heute auf morgen völlig auf den Kopf gestellt wird. Aber je eher man es akzeptiert umso besser.
Ich denke das dein Mann die Kur mitmachen sollte, es tut ihm bestimmt gut.(hat meine Mutter auch gemacht). Versucht alle möglichen sinvollen Therapien durchzuführen.
Seid füreinander da (mein Vater trennte sich von meiner Mutter nach Diagnosestellung) und lebt wenn möglich jeden Tag intensiv.
So jetzt habe ich soviel geschrieben und hoffe meine Erfahrungen haben dir und deinem Mann etwas geholfen.
Viele Grüße
Claudia

Ein Astro II ist doch aber noch kein GBM IV. Hier sind die Prognosen doch um vieles besser. Ich weiß schon, daß aus einem Astro II schnell ein GBM werden KANN, aber nicht MUß. Von daher finde ich es nicht gut, Hoffnungslosigkeit zu verbreiten. Und gerade weil mein Mann immer optimistisch ist, kann das doch nur vorteilhaft sein. Sollen wir den jetzt schon den Kopf in den Sand stecken und auf das Schlimmste warten?
Dann müßten wir uns ja alle in den Glasschrank setzten, wenn ich da nur an den berühmten Ziegelstein denke.
Wir geben jedenfalls nicht auf.
Liebe Grüße Heike

Liebe Heike,
laßt Euch nichts einreden! Die Antwort von Peter ist auch für mich ganz schön krass.
Ich war bis jetzt 2x zur Reha. Du weißt ja, Astro II
Jetzt habe ich hoffentlich noch die 3. vor mir. Denn am 1.10. 01 werde ich zwecks OP wieder stationär aufgenommen.
In den Rehas durfte ich bis jetzt immer Schwimmen gehen. Und Sport treiben, je nachdem wie es mir körperlich ging. Für was ist Dein Mann zur Reha, wenn er nix darf.
Klar die ersten 2 Wochen passiert eh nicht viel, ich war immer 5 bzw. 6 Wochen und die Therapien steigern sich von Woche zu Woche.Mir hat es immer viel gebracht.

Wenn uns jemand den Mut zu leben nimmt, das finde ich sehr traurig. Meine Mutter schimpft schon immer, ich lese zuviel. Auf eine Art hat sie schon recht. Ohne all diese Informationen würde ich mir weniger Gedanken über mein Leben machen.

Alles Gute für Deinen Mann

Manuela

Hallo Heike,

es ging in meiner Antwort nicht darum Hoffnungslosigkeit zu verbreiten. Ich glaube das habe ich auch ausgedrückt. Du hattest um Erfahrungsaustausch/ Meinungen gebeten und ich habe dir meine Erfahrungen geschildert. Mir ging es lediglich darum, dass es mir persönlich schwergefallen ist, mich mit der Krankheit meiner Mutter auseinander zusetzen und die Krankheit zu akzeptieren. Und damit waren nun einmal einige Veränderungen im alltäglichen Leben verbunden.
Ich sage auch nicht das ihr den Kopf in den Sand stecken sollt, im Gegenteil ich habe doch gesagt, versucht alle Therapien mitzumachen. Außerdem glaube ich auch, dass es euch nicht helfen würde, wenn jeder sagen würde es wird alles gut- alles bleibt wie es war. Da kann es nämlich passieren, dass wertvolle Zeit vertstreicht in der man sinvolle/neue Therapien machen könnte.
Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,
entschuldigung, war auch nicht so gemeint. Ich denke aber immernoch, daß ein Astro II was anderes ist, als ein GBM.
Die Ärzte, die im Januar die Diagnose stellten, schickten uns nach Hause mit dem Hinweis, alles halbe Jahr zur Kontrolle zu kommen und ansonsten sollte er so tun, als ob nichts wär.
Deshalb verstehe ich die Reaktion des Kurarztes nicht.
Ich wünsche Dir alles Gute
Heike

Hallo Heike, in welcher Reha-Klinik ist Dein Mann ? Hinsichtlich der Lebenserwartung werfen hier einige Teilnehmer offensichtlich etwas durcheinander. Meine Frau hat mit einem Astro II immerhin 7,5 Jahre überlebt. Laß Dich nicht verrückt machen. Ich hoffe mit Dir, dass die Medizin bald einen Weg findet, diese Krankheit auf Dauer zu heilen.
Es gibt viele gute Ansätze und ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute, Günter!

Hallo Günter,
vielen Dank für Deine Meinung. Mein Mann ist in Bad Tennstedt.
Das mit der Lebenserwartung sehe ich auch so. Uns wurde immer gesagt, daß sie bei durchschnittlich 10 Jahren liegt. Das kann für uns bedeuten, es sind mit Glück noch 20 oder mit Pech 2. So sehe ich das. In der zwischenzeit muß man doch das Beste aus allem machen und auf neue Fortschritte hoffen. Deswegen verstehe ich nicht, wieso man meinem Mann seinen Optimismus so kaputt macht. Er kann und will auch arbeiten. Kann uns das jemand verbieten?
Danke Heike

Also Peter,
deine Meinung ist sehr gewöhnungsbedürftig für mich!
Ist dein Leben mehr wert als ein anderes?
Und wer sagt denn das man an einem Astro 2 stirbt?
Klar war das mit dem Autofahren übertrieben, aber selbst mit dem Fahrrad ist man eine
Gefährdung für den Straßenverkehr.

Mein Mann ist seit 5 Jahren krank Astro 3,
er darf auch wieder autofahren und geht schwimmen Inleiner auch noch , aber es gab eine Zeit und da ging halt gar nichts !!!!!!!!
UNd das war auch richtig so.
Arbeitsunfähig war und ist für meinen Mann das größte Problem,
er hat gerne gearbeitet und kommt sich manchmal sehr Überflüssig vor!!!!!!!!!!!!