Hilfe, es war doch nur Kopfschmerz

Meine Lebensgefährtin 46 Jahre jung klagte am 01.04.2012 über sehr starke Kopfschmerzen linksseitig.
Normalerweise ist sie aber Migränepatient.
Die Migräne wurde immer mit Formigran behandelt,als diese nicht mehr half,nahm sie Dolortriptan und zum Schluss Sumatriptan
.Dies alles in der Dosis von 50 mg.
Am 01.04.2012 verschlimmerte sich der Kopfschmerz so stark dass wir in die Notaufnahme des KKH Fürstenfeldbruck fahren mussten .Hier wurde ein überhöhter RR Blutdruck festgestellt. 210/105 RR.
Übelkeit und Erbrechen folgte.
Ein Schädel CT ergab eine Gehirnblutung und nebenbei einen Befund eines TUMORS!!!
Schock !!!Am nächsten Tag
Sofortige Verlegung ins LMU Krankenhaus Großhadern München.
4Std.Notaufnahme,Untersuchung, Stat.Aufnahme auf die Neurochirurgie. Leider keine Info der Ärzte an mich oder meine Partnerin was für eine Diagnose.
OP Planung für den nächsten Tag.Nein doch nicht , verschoben.
Planung einen Tag später.
Biopsie! Nein Stopp! verschoben !
Bange Zeit des Wartens .
Als sofortige Therapie Cortison,(Dexamethason 4 mg und Pantozol 40mg)Jeweils 1-0-0.
Dies reicht aus um den Gehirndruck zu nehmen.

Leider hatte der blöde Tumor die ganze Zeit auf den Sehnerv des re.Auges gedrückt,deshalb auch noch ein Sehverschlechterung.Eine Woche zuvor dachten wir noch , dies sei eine Altersbedingte Sehverschlechterung.
Neue Brille wurde in Auftrag gegeben.
Jedoch danach schnell wieder storniert.
So dachten wir einen Tag später, jedoch nun war leider Ostern.
Termin für die OP wieder verschoben.

Neuer OP Termin 4 Tage später nach Ostern.
Am 11.04.2012 war es endlich soweit.
Ich hatte Sie noch mit zum OP gebracht, Schleuse,bangen und Angst.07:30 Uhr
8 Std. Später wr die OP vorbei.
16:50
Sie lebt .GOTT SEI DANK.
Kurzer Besuch auf Intensiv, nur ein Hallo und die Hand halten.
Jippi Sie erkennt mich .
Am nächsten Tag , Meine Maus kennt mich, weiss wo sie ist und was geschehen ist.
Nachmittags sind wir aufgestanden , ein paar Schritte im Zimmer.
Sie ist eine Kämpferin, denkt alles ist gut.
Sehstörungen am re.Auge,Menschen fliegen, Ballone landen im Zimmer, Leute fahren an Laufbändern an Ihr vorbei.Jeden den Sie sieht winkt Ihr zu,alles Nebenwirkungen des drückenden Hirntumors.
Hoffentlich geht es weg, dass blöde Fremdsehen.
3 Tage nach der OP,ein Kontroll CT mit Kontrastmittel.
Hurra der Tumor ist komplett entfernt.
Freude auf allen Seiten.
Zunehmende Besserung, jedoch noch zunehmend Kopfschmerz, und die Augen machen was sie wollen.
15.04.2012 endlich die Diagnose
GLIOBLASTOM MULTI Grad 4
Sie nimmt es an was kommt !!!
SIE WIRD KÄMPFEN

Nun endlich kommt der Tag der Entlassung, Fäden sind raus , meine Frau darf nach Hause.Es ist mittlerweile der 20.04.2012 15 Uhr.
Sie ist erschöpft und müde.
Muss nur noch schlafen zu Hause, aber Ich bin erleichtert.
Erster Termin der Bestrahlung ist der 30.04.2012
Maske wurde abgemessen, denn Sie kommt in ein Versuchsttadie.
Gut oder schlecht ist egal.
Nur die Hoffnung lebt !!!!
Ich möchte auf diesem Wege den Ärzten der LMU DANKEN, dass alles entfernt wurde .
Nun geht es Schritt für Schritt weiter.

Allen die dies durchmachen wünsche Ich alles gute und vor allem starke Neven !!!!

alles wird gut,wenn man daran glauben kann.

Ich wünsche Deiner Frau und Dir alles alles Gute und ganz viel Kraft für die Zukunft.

Kati u. Chris,
ich wünsche Euch alles Gute......! Mein Mann und ich machen das Gleiche seit dem 18.07.2011 durch! Diese Diagnose ist einfach erschreckend. Aber... wir haben zehn Monate überstanden.. ohne einen neuen Tumor oder ein Rezidiv! Es war ein harter Kampf. Mein Mann war linksseitig gelähmt. Er ist fünf Tage nach der OP in ein Koma verfallen. 19 Tage -Intensivstation. Heute kann er wieder normal laufen. Er geht jeden Tag 2x2Stunden mit dem Hund spazieren. Es ist aber nichts, wie es einmal war.
Aber.. weißt Du was... man wird auf Grund dieser Krankheit sehr bescheiden! Ich bin froh über jeden Tag, den wir normal leben können. Mein Mann hat das Standartprogramm hinter sich gebracht, zusätzlich eine Weihrauchtherapie... alternativ!
Sein Blutbild war in den acht Monaten immer gut, er brauchte nie eine Chemo abbrechen!
Ich wünsche Euch ganz viel Glück bei der Strahlen-u. Chemotheraphie!!!!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße
Hanna

Liebe Kati und Chris, liebe Hanna,

meine Familie und ich machen momentan genau das gleiche durch.

Mein Vater, 52 Jahre, klagte lange Zeit über Kopfschmerzen schob es jedoch auf die Grippe die er sich im Winter eingefangen hatte. Nach und nach klagte er darüber, dass er manchmal nach Wörtern suchen muss und er gelegentlich auf einem Auge nicht richtig sieht. Langezeit haben wir uns nichts dabei gedacht. Sagten zu ihm, du musst mehr trinken oder er sollte sich ruhen, es sei der Stress auf der Arbeit.
Am 02.04.2012 macht er dann frühzeitig Feierabend und legte sich ins Bett, da keine Kopfschmerztabletten mehr geholfen haben. Dies war der Auslöser dafür, dass meine Mutter beim Arzt anrufte und die ganze Situation schilderte, da sie über die Osterfeiertage mit dem Kleinsten (10Jahre) in den Urlaub wollten und Mama unter diesen Umständen nicht weg wollte . Direkt am nächsten Tag hat er einen Termin für ein MRT bekommen, von dort wurde er direkt in die Uniklinik Marburg überwiesen, musste zum CT. Dann kam der große Schock. Die Ärzte teilten uns mit, dass es sich so wie es aussieht um ein Glioblatom, der mittlerweile schon 4 cm groß war, handelt, näheres jedoch erst nach der OP gesagt werden könnte. Eine Welt brach für uns alle zusammen. Da waren wir nun, 4 Kinder, Mama und Papa und jedem haben einfach nur die Worte gefehlt. Wir haben an alles, wirklich alles gedacht, Burnout, Nerven etc aber keiner Dachte an diese Diagnose.
Am gleichen Tag wurden schon die Gespräche zur OP geführt. Eigentlich sollte er direkt an dem 05.04.2012 operiert werden. Da er jedoch an dem Montag zuvor noch Aspirin eingenommen hatte musste die OP um eine Woche verschoben werden.
Dann kamen nun die Osterfeiertage, alle hatten viel Zeit zum Nachdenken. Der Urlaub wurde abgesagt, da wir einfach alle für uns da sein wollten. Diese viele Zeit hat einen wahnsinnig gemacht, da wir nichts tun konnten außer warten bis endlich der Tag der OP näher kam. Alle hatten Angst vor der schweren OP und Angst davor, dass Papa danach nicht mehr er selbst ist. Wir versuchten uns die Zeit indem wir Eier gefärbt haben, lange Spaziergänge machten etc zu vertreiben.
Am 11.04. war es dann endlich so weit, die OP dauerte von 9.00-17.45 Uhr. Uns viel ein Stein vom Herzen als wir danach zu ihm konnten er uns erkannte, reden konnte und soweit die Bewegungstest der Ärzte ausführen konnte. Er war zwar nur ein sehr kurzer Besuch auf der Intensivstation jedoch war dieser große Schritt schon mal gut verlaufen, besser als jeder erwartet hätte.
Am nächsten Tag war Papa schon so fit, dass er wieder auf normale Station konnte. Die Heilung verlief super. Zu Beginn hatte er immer mal Problem mit seinen Worten und sein Sichtfeld auf dem Auge war auch noch nicht besser jedoch konnte er laufen, reden, reagieren und sah super aus. Wir waren alle so glücklich über diesen super Start dieses Ding zu bekämpfen. Die Ärztin, die die OP durchgeführt hatte, gab uns bekannt, dass sie alles entfernen konnten, jedoch auf Grund der Verästelungen am Gehirn noch Zellen vorhanden sind / sein können und so eine Strahlen- und Chemotherapie zwingend notwendig ist bei einem so aggressiven Tumor.
Am 17.04. konnte er das Krankenhaus schon verlassen. Er war so fit, dass er jeden Tag mind. 2 mal spazieren ging. Am 19.04. hatten wir einen Termin beim Strahlen- und Chemoarzt, dort wurde die Maske angepasst. Die Ärzte gaben ihm zuvor ein Autofahrverbot von mind. 4 Wochen, da sein Auge immer noch nicht wieder so ist wie es mal war. Die Wortfindungsstörungen haben sich soweit auch wieder normalisiert, wobei er jedoch manchmal Problem hat Farben oder Wochentage richtig zu benennen.
Am 25.04. ging es dann endlich mit der Bestrahlung los. Diese verträgt er super und hat auch keine Angst vor dem festschnallen. Ab morgen den 03.05. soll er dann zusätzlich täglich Chemotabletten nehmen. Hoffentlich geht alles so gut weiter.

Wenn man meinen Papa im Moment sieht, denkt man nicht, dass er so schwer krank ist. Er kann alles, macht auch alles an dem er Spaß hat. Wir versuchen für ihn stark zu sein und ihm bei seiner positiven Einstellung die er hat zu unterstützen. Er ist ein Kämpfer, ist voller Willen dieses Teil zu bekämpfen und wir hoffen alle, dass er den Kampf gewinnen wird. Wir sind für alles dankbar, wie es bisher verlaufen ist und hoffen, dass die weiteren Behandlungen genauso positiv verlaufen wie sie begonnen haben.
Ich wünsche euch und euren Lieben ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass WIR ALLE den Kampf gewinnen.
Rebecca

Hallo Hanna und Rebecca und Claudy

Die Nerven liegen blank.
Jeden Tag Bestrahlung und diese blöden Chemotabletten schaffen Sie.
Ein auf und ab der Gefühle, diese blöde enge Bestrahlungsmaske, ein Horror,denn Sie hat Platzangst.
Wir sind jedoch voller zuversicht,dass alles gut gehen wird.
Heute haben wir endlich das Ergebnis der Molekular Untersuchung erfahren.
Ihre Zeit wurde deutlich nach oben revidiert.
Der Tumor ist böse, jedoch anhand der Untersuchungsergebnisse wurden uns jetzt bereits 2 Jahre geschenkt.
Dies ist eín kleiner Sieg im Kampf gegen das unbekannte böse.
Morgen gehts dann wieder ans Rabletten einnehmen und zur Bestrahlung und Ich hoffe wir können am WE etwas unternehmen.
Endlich mal raus aus der Wohnung, etwas Freiraum für Uns beide .
Wir möchten uns gerne mit Freunden Treffen, endlich seit 5 Wochen das erste mal wieder.

Und wir freuen uns sehr darauf!!
Hoffentlich klappts auch .
Bitte entschuldigt dass ich so schreibe aber Ich denke für uns Angehörigen ist dies nicht schlecht zu erklären , oder zu schreiben wie wir uns dabei fühlen, nur daneben zu sitzen und dies alles durchzumachen..
LG Grüße von Kati und Chris.
Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche Ich viel Kraft und Hoffnung , denn wir werden gewinnen.

Liebe Kati, lieber Chris u, liebe Rebecca, alles, was ihr schreibt... gerade bei dir Rebecca traf auf meinen Mann zu.
Ich möchte euch keine Angst machen, aber es ist ... auch wenn es nur zehn Monate bei meinem Mann bisher sind, ein recht steiniger Weg.Ihr braucht viel Geduld u. viel Kraft. Die Chemo mit der Strahlentherapie ist noch harmlos. Wenn dann die " Hammerchemo" beginnt, werdet ihr mit wohlwollen an die "Softchemo" zurück denken. Aber man kann es mit viel Geduld schaffen. Wir hatten heute die Abschlußuntersuchung in der Onkologie im Klinikum in BS. Es ist alles ok. Jedes MRT war bisher ok.Mein Mann weiß nur, dass er einen bösartigen Tumor hatte. Er kennt nicht die Prognose. Ich denke, dass das auch so gut ist.
Wir fahren auch inzwischen wieder mit dem Fahrrad. Mein Mann fährt auch wieder mit dem Auto, alles halt ein wenig langsamer...!!!
Lieber Chris, lass Dich bitte nicht auf Prognosen ein, es sind nur statistische Werte, mehr nicht. Am Anfang, als man mir gesagt hat, mein Mann hat nur 6 bis 12 Monate zu leben hat, u. es wird rasend schnell gehen, konnte ich das nicht fassen. Als mein Mann dann im Koma lag, habe ich der Prognose fast geglaubt. Ich habe dann alle guten Kliniken in Deutschtalnd, Österreich, Amerika usw. angeschrieben. Alle Kliniken sprich Chefärzte haben geantwortet, oder wir haben miteinander telefoniert.
Keiner von denen hat eine Prognose abggeben.
Inzwischen denke ich ganz wenig über die Prognosen nach.Ich selber habe inzwischen das Gefühl, dass es uns als Angehörige, weit aus schlechter geht als den Patienten. Ich hoffe, dass ich euch ein wenig Mut machen konnte. Liebe Rebecca, das Fatale an diesem Hirntunor ist , dass die Patienten gesund aussehen. Bei jedem anderen Krebs sehen die Patienten krank aus .
Ganz viele Grüße u. viel Kraft für euch

Hanna

So fast geschafft . Die Halbzeit für die Bestrahlung ist nun rum.
Meiner Schnecke gehts relativ gut, sie ist braungebrannt , aber nicht von der Sonne sondern vom Cortison, was nun reduziert wird auf eine viertel Tablette.Das sehen sagt Sie ist fast OK. Nur noch selten Doppelbilder und das Lesen verbessert sich allmählich.
Der Sehnerv spielt zum Glück relativ gut mit.
Sie würde sooo gerne bei diesem Wetter Ihr Cabrio fahren, aber dies geht noch nicht , denn rechts hat Sie leider noch Sichtfeldprobleme. Aber vielleicht gibt sich dass ja noch alles.Was Ihr sehr zu schaffen macht sind extreme Beinkrämpfe, aber mit genügend Magnesium und Calcium gehts immer besser.
Zum Glück keine Übelkeit,kein Erbrechen,kein Schwindel,Jedoch bei Anstrengung ist Sie sofort müde und bekommt Schweissausbrüche.
Ihre Wesensveränderungen sind ertragbar,Sie nervt halt manchmal, aber dass haben Frauen ja eh.LOL.
Nein , Quatsch , wir sind nun beide sehr voller zuversicht ,dass es aufwärts geht.
Was nervt sind natürlich die täglichen Bestrahlungen, was Zeit kostet.
Dann jeden 3 Tag Blutabnahme, Arztbesprechung.
Ihre Laborwerte sind erstaunlicherweise alle TOP.
Leberwerte fast in der Norm, was wiederum ungewöhnlich ist.
Aber gut so .
Vielleicht ist Sie doch ein Exremes PHÄNOMÄM. Und wir hoffen dass alles gut wird.
Ich gebe allen gleichgesinnten einen guten Rat :
Bitte nur dass beste Hoffen , denn alles wir gut. SO ODER SO:
Liebe Grüße an alle von Kati und Chris

Hallo ihr Lieben,

Papa macht nun schon seit 10 Tagen Pause mit der Chemo, leider waren die Leberwerte zu hoch. Heute wurde Blut entnommen und morgen bekommen wir gesagt ob die Chemo weiterhin als Tablette eingenommen wird oder um die Leber zu schonen auf eine flüssige umgestiegen wird. Der Arzt sagte, dass die Erhöhung der Leberwerte eine Nebenwirkung der Chemo wären und da Papa eine höhere Menge bekommt wie zunächste geplant war es nicht schlimm sei ein paar Tage zu pausieren, da die Bestrahlung zunächste das Wichtigste sei. Ich hoffe die Leberwerte haben sich in dieser Zeit gut erholt und alles kann wie geplant weiter gehen. Im Reformhaus habe ich uns extra Saft geholt, welcher die Leber entlassten soll und ihr helfen soll. Mittlerweile sind wir bei der 23. Bestrahlung angekommen und haben nur noch 7 vor uns. Die Bestrahlungsmaske fängt langsam an zu dürcken da aufgrund des Cortisons Papas Hals total dick geworden ist. Vor den Hammerchemos graut es mir jetzt umso mehr. Wir müssen so schon bis Mitte August warten, bis endlich wieder ein MRT gemacht wird und wir gesagt bekommen wie alles aussieht, jetzt verschiebt sich leider alles noch weiter nach hinten. Leider bracht man bei dieser Krankheit viel Gedult, da dieses ständige warten und warten einen verrückt macht.

Papas Sichtfeld hat sich zwar verbessert ist aber noch nicht gut und er klagt sehr oft über sein "blödes" Auge, da er manchmal nicht richtig lesen kann oder wie Nebel vor dem Auge hat. Das Fahrverbot wurde bis jetzt leider noch nicht aufgehoben was ihn schon enttäuscht hat. Jedoch hat er immer noch seine sehr positive Einstellung was ich sehr bewundernswert finde. Von den Prognosen habe ich ihm auch nichts erzählt, werde ich auch nicht. Ich will ihm nicht die Lebenslust oder den Willen für das Kämpfen nehmen, dafür gibt es zum Glück auch Menschen, die schon mehrere Jahre mit diesem Ding leben. Ich werde mich auch nicht mehr über das Internet, mit Ausnahme dieser Seite, über diese Krankheit informieren, denn dafür sind die Ärzte da und die meisten Prognosen ziehen einen nur runter und nehmen einem die Kraft für den Kranken starkt zu sein.

Es freut mich von euch zu hören, dass bei euch soweit alles sehr gut aussieht und dass es euch gut geht. Ich drücke euch weiterhin die Daumen!

Liebe Grüße

Jipi es ist geschafft .
Seit 14.06.12 keine Chemotabletten mehr und die tägliche Fahrerei zur Bestrahlung hat ein ENDE.
Ein kleiner Teil ist geschafft.
Ich denke mal sie haben Ihr zum Abschluss nochmals eine richtige DRÖHNUNG besorgt, da sie 2 Tage nach ende immer noch sagt,dass ihr Kopf warm ist.
Natürlich strahlt alles nach.
An beiden Armen hat sie nun seltsame Pusteln bekommen, die sehr stark jucken,aber sie will keine Medis mehr einnehmen, was aber auch sehr verständlich ist .
Heute 16.6 war wieder so ein Tag wo sie nur geschlafen hat.
Draussen 30 Grad und meine Frau pennt. naja was solls.
So lebt man halt leider in den Tag hinein.
Aber unsere Hoffnung stirbt zuletzt.
Nun haben wir erst mal 6 Wochen Ruhe,danach gehts zum MRT und CT.
Termin bei den Neurochirurgen und Abwarten.
Arbeiten wird wohl nicht mehr gehen, aber egal , sie muss gesund werden, TIPP für alle einen schwerbehindertenausweis beantragen.
Hat bei uns nur ca.3 Wochen gedauert.
Alles ander ergibt sich jetzt.
Ich wünsche allen Betroffenen und den Angehörigen viel viel KRAFT.
Alles gute von Kati und Chris

Hallo Kati und Chris,

ich habe Euren Beitrag gelesen und wollte euch unsere Geschichte mal schildern.
Auch uns traf das ganze aus heiterem Himmel und die ganze Lebensplanung ist plötzlich auf den Kopf gestellt.
Zwischen den ersten Symptomen (plötzlich unsinniges Zeug geredet) und der OP waren es bei meiner Frau (52) nur 5Tage.
Erste OP war im Okt. 2010 und anschließend Bestrahlung ohne Chemo. Es wurde nur Bestrahlt da zum einem der MGMT-Status für eine Chemo nicht günstig ausgefallen ist und zum zweiten um nicht gleich alle Therapiemöglichkeiten auf einmal zu verbrauchen.
Die zweite war OP Aug. 2011 (Rezidiv) nachdem sie während einem Fahrradausflug ohne vorherige Anzeichen plötzlich angehalten hat und dann verkrampft zusammengebrochen war. Nach der OP gab es keine Bestrahlung, da ja schon nach der ersten OP Bestrahlt wurde. Diesmal wurde eine Chemo angesetzt und die läuft seitdem mit 5 Tagen ON und 9 Tagen OFF. Der MGMT-Status für eine Chemo viel diesmal günstiger aus. Die Ärzte hatten uns schon während der Strahlentherapie gesagt dass sich der Wert auch wieder ändern kann. Nach anfänglichen Problemen mit der Dosierung verträgt sie das ganze soweit ganz gut.
Auch nach den zwei Operationen und der Strahlen-/Chemotherapie würde ein außenstehender im Augenblick nichts von der Erkrankung bemerken.
Trotz der doch nicht ganz so günstigen Prognose und der ganzen Umstände kann und will sie auch weiterhin zur Arbeit gehen obwohl sie aus ärztlicher Sicht auch zu Hause bleiben könnte.
Sie sagt sie kommt damit soweit ganz gut zurecht, wie es aber in ihr aussieht behält sie allerdings für sich. Ich als Angehöriger weiß oft auch nicht wo ich dran bin und was ich machen soll.
Aber wie es aussieht machen wir wohl doch einiges richtig.
Wir machen uns nicht verrückt wegen irgendwelchen Ernährungstipps oder sonstigen Zusatztherapien. Sicherlich achten wir jetzt noch mehr als vorher auf Ernährung usw. , aber jetzt darin zu verfallen nur noch nach irgendwelchen Plänen zu Leben kann es auch nicht sein. Ich denke das Gesamtpaket macht es. Außerdem unternehmen so viel wie es geht miteinander. Ihr und mir geht es im Augenblickt damit am besten nicht ständig daran zu denken (fällt sehr schwer) und das Leben so normal wie möglich weiter laufen zu lassen, einfach beschäftigt zu sein. Und das Lachen ist uns auch noch nicht vergangen. Aber die ganze Sache lässt einen doch anders auf das Leben blicken.
Ich finde auch dass die ständige Suche im Internet nach irgendwelchen Lösungen einen nicht richtig weiterbringt, dafür spielen einfach zu viele Faktoren eine Rolle.
Es zeigt sich halt immer wieder wie unterschiedlich der Krankheitsverlauf sein kann und keiner kann sagen warum das so oder so ist. Wir wissen letztendlich auch nicht was wann noch auf uns zukommt. Es bleibt halt nur aus den Gegebenheiten das Beste zu machen.
Ich hoffe für Euch auch auf einen guten Verlauf.

Ich wünsche den Angehörigen und Betroffenen alles erdenklich Gute und Kopf hoch.

Bei uns ist nun auch der erste Teil rum. 3 Wochen sind wir jetzt schon in der Pause 1 Wochen Pause haben wir noch und dann gibt es nochmal 3x jeweils eine Woche Chemo in höheren Mengen bevor wieder ein MRT gemacht wird. Die Ärzte sagten, dass sich das Gewebe so durch die 30 Bestrahlungen geändert hat, dass es zunächst Zeit zum Erholen braucht.

Papa ist jetzt viel fertiger und müder als während der Chemo. Er könnte eigentlich den ganzen Tag schlafen und sagt nach dem Frühstück schon, dass er wieder müde ist. Aber solang es nur die Müdigkeit ist ist alles super.

Letztes Wochenende hatte er dann auf einmal Fieber und starke Kopfschmerzen. Wir sind dann sofort in die Klinik gefahren. Die Ärzte gaben ihm Schmerzmittel und sagten, dass er sich einen Grippe eingefangen hat und dies mit der Chemo in Verbindung hängt. Zur Sicherheit wurde auch noch ein CT durchgeführt, zum Glück alles genauso wie nach der OP. Nichts zu sehen.

Ich wünsche euch allen alles Gute!

Hallo,
Zitat von DerAngehörige:
"Ich finde auch dass die ständige Suche im Internet nach irgendwelchen Lösungen einen nicht richtig weiterbringt, dafür spielen einfach zu viele Faktoren eine Rolle.
Es zeigt sich halt immer wieder wie unterschiedlich der Krankheitsverlauf sein kann und keiner kann sagen warum das so oder so ist."

Leider habe ich jetzt nicht die Zeit um auf das o. g. Zitat umfassend einzugehen.
Meiner Meinung nach ist die Aussage und die Haltung die dahinter steht
grottenfalsch.
Der Leser kann sich ja schon mal ein paar Gedanken dazu machen.
Später mehr..
LG
Ehemann von Susanne71

>>Man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen<< Hermann Hesse

Hallo,
ich, weiblich, 52 Jahre, bin auch Betroffene. Wurde vor einem Jahr operiert, erhielt Strahlen- und Chemotherapie. Chemo krieg ich auch jetzt noch (5 Tage on, 23 Tage off).
Ich kann dem "Angehörigen" nur recht geben mit seiner von Susanne zitierten Aussage. Ich lebe genau so und möchte mich nicht von der Krankheit "beherrschen" lassen. Und ich muss sagen, dass es bei mir recht gut klappt. Ich lebe vollkommen normal, an manchen Tagen vergesse ich sogar, dass ich unheilbar krank bin. Ich genieße jeden Tag, treffe mich viel mit Freunden, geh sogar tanzen und erfreue mich an meiner vierjährigen Enkeltochter.
Ich glaube, wenn ich ständig darüber nachdenken würde, was ich gegen die Krankheit tun kann, würde ich verrückt werden. Ich denke lieber daran, was ich mir selbst Gutes tun kann.

Es ist ein großer Unterschied ob man selbst betroffen oder "nur" Angehöriger ist.

Liebe Spring, Susanne als Betroffene macht es genau wie Du. Sie möchte sich nicht so sehr mit dem ganzen Müll beschäftigen.
Wir haben da seit vielen Jahren eine gewisse "Arbeitsteilung", die wie ich finde, ideal ist.

Wenn ich hier lese und schreibe, dann mache ich das als Angehöriger.
Und folglich betrifft meine geäußerte Meinung die Angehörigen.
Wir haben heute zumindest das Gefühl, dass die Krankheit nicht uns, sondern wir die Krankheit beherrschen. Das erreicht man aber nur, wenn man sich von verständlicher anfänglicher Informationsüberüberflutung nicht abschrecken lässt und "Mut zur Lücke" hat. Der Wissenskreis schließt
sich nie ganz, kommt aber einem Kreis zumindest immer etwas näher.
Wer da vorzeitig das Handtuch wirft, begeht einen großen Fehler.
Wir haben heute einen genauen "Notfallplan" für ein neues Rezidiv und auch für den Fall eines möglichen Glioblastoms.
Parallel dazu versuchen wir natürlich diese Dinge gar nicht erst entstehen zu lassen.
Wenn die Dinge erst mal da sind, hat man kaum die Zeit für die notwendigen Informationen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Zuversicht
LG
Ehemann von Susanne71

Lieber Ehemann von Susanne,


ich hatte bis zu meiner Diagnose einen langjährigen Lebensgefährten, von dem ich mich noch im Krankenhaus getrennt habe. Er hätte die ganze "Angelegenheit" auch in die Hand genommen, für mich entschieden und geplant. Das wollte ich auf keinen Fall. Auch meinen Kindern, 23 und 25 Jahre alt, habe ich nichts auf die Schultern geladen. Jeder hat so seinen eigenen Weg und das sollte man akzeptieren.
Über "Glioblastom", den Verlauf, die Folgen usw. habe ich mich ausreichend informiert. Einen Notfallplan habe ich nicht, ich habe lediglich die notwendigen Vorkehrungen für meinen Tod erledigt. Und das reicht auch. Es kommt sowieso immer anders, als man denkt und plant. Für mich und meine Familie ist es das Beste, so normal wie möglich im Alltag zu leben. Bei uns klappt das prima. Natürlich achte ich auch auf gewisse Sachen, aber das steht nicht im Vordergrund. Ich finde, es gibt kein "Rezept", an das man sich halten kann. Jeder muss seinen ureigenen Weg finden, um mit dieser Krankheit umzugehen.

Hallo Spring,
ich stimme dir voll und ganz zu. Soviel Normalität wie möglich. Mir war ziemlich schnell klar, dass ich nicht die Absicht habe, unter der Diagnose mehr zu leiden als an der Krankheit. Ich habe kaum Symptome, also bin ich aus meiner Sicht nicht krank. Dass das so nicht stimmt, weiß ich selbst. Aber ich erlaube mir diese Einstellung, da ich mich über die Krankheit gut informiert habe, regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen gehe und die onkologischen Therapien durchziehe.
Und ich finde auch, dass man sich in die Art, wie Mitbetroffene damit umgehen, nicht einmischen sollte. Es gibt hier nicht den Königsweg.
Gruß, Alma.

Niemanden schreibe ich etwas vor!
Ich äußere lediglich so wie andere es auch tun meine Meinung.
Ich kann nur für uns bzw. für mich selbst sprechen.
Für mich ist das Thema so ein wenig zum „Hobby“ geworden.
Ich beschäftige mich heute mit großer Freude mit Heilpflanzen, Heilkräuter und Ernährung.
An anderer Stelle hatte ich ja bereits über meine eigenen Prostataprobleme, die ich vor drei Jahren hatte, berichtet.
Ohne die Kenntnisse und Erfahrungen mit und durch Susannes Hirntumor und dem damit verbundenen Erfolg, wäre ich damals so wie es tausende andere Männer in dieser Situation auch machen zum nächsten Urologen gerannt.
Eine ganze angemietete Etage in bester Lage, modernstes Equipment, so etwa
5 - 6 Sprechstundenhilfen, nette, sehr angenehme Atmosphäre.
Ein wenig abtasten,… eine kleine Biopsie… eine kleine Operation…. evtl. noch eine kleine Chemo….und was weiß ich noch…
Aus heutiger Sicht habe ich selbst aus der ganzen Sache unglaublich viel Nutzen ziehen können.
Ein ganz besonders angenehmer Nebeneffekt ist auch der, dass man sich nicht mehr so ohnmächtig fühlt.
Mag sein, dass andere das Lesen im Internet nur verrückt macht, mich jedenfalls machte diese verdammte Ohnmacht immer verrückt.
LG
Ehemann v. Susanne71

>>Man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen<< Hermann Hesse

Lieber Ehemann von Susanne,
ich wollte Dich nicht angreifen, ganz bestimmt nicht. Mich hat nur die Aussage "Meiner Meinung nach ist die Aussage und die Haltung, die dahinter steht, grottenfalsch", zum Schreiben bewegt.
Es ist gut, wenn Ihr für Euch den richtigen Weg gefunden habt, das zweifle ich absolut nicht an.
Ich meine halt nach wie vor, dass jeder Mensch anders ist und unterschiedlich mit der Krankheit umgeht.

Hallo an alle bitte die dies lesen.
kann leider immer nur schreiben wie es uns mir dieser blöden Karankheit ergeht .
Wie wir fühlen und, denken und hoffen.
Alles Berichte die ich hier schreibe geschen wirklich und real.
Also
seit 14.06.ist die Chemo (Temodal 150mg)r estliche Tabletten Esserei Ondenason, Cotrim forte Pantoprazol Dexamethason und auch die Bestrahlung endlich vorbei.
Wir freuten uns , denn dies tägliche Ritual hat endlich ein Ende.
Alle Tabletten sind weg , keine einzige mehr zu nehmen. FREU FREU .
Anfangs die ersten 5 Tage etwa ging noch alles gut, die Wesenveränderung jedoch wurden immer schlimmer.
Nett wenn man Morgens geweckt wird , mit den Worten , :Hey Du Aufstehen, oder ähnliches.
Aber Egal es wir von mir Ignoriert.
Danach alles gut, Kaffe trinken , Frühsücken , und dann leider wieder ein absoluter Black Out.
Sie kann nichts schreiben , Lesen, oder klar denken.
Redet nur wirres Zeug,
Zum Glück habe ich im Klinikum Grosshadern einen Arzt erreicht.
Leider muss sie seit 1 Woche wieder Dexamathason nehmen.
Nun gehts etwas besser , schreiben, E mail , SMS oder ähnliches geht nicht. Jeder Buchstabe muss diktiert werden , aber Mann , also Ich macht es gerne .
Sie denkt mittlerweile ich könne sie nicht mehr mögen.
Alles Nebenwirkungen der Medis , also als Tipp.
Zähne zusammen beissen und hoffen.
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und ein gutes Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße von Kati und Chris

12.07.12
Und wieder geht es los.
Kopfschmerz, Schlechtes Sehen, Wesensveränderungen.
Sie dreht am Rad , was man auch verstehen kann.
Es dauert Ihr alles zu lange, keine Heilung, keine Beserung, das Denken fällt schwer , sie hat wieder Wortfindungsstörungen.
Ab jetzt gibt es wieder Cortison.
Alles andere hilft nicht, nur den Gehirndruck senken, weshalb dies so ist , dass der Druck wieder steigt weiss keiner.
Wir hoffenn dass dies hilft.
Seltsamerweise nach zwei Tabletten Dexametson wird es leichter , besser für sie.
Das Denken wird besser , klarer, aber soll dies die LÖSUNG SEIN:
nurCortison ???
wir WISSEN KEINEN RAT MEHR.
KH Grosshadern, nein will sie nicht, etwas Cortison wird schon helfen denkt sie !!
Hoffentlich.
Meine Nerven sind am Ende .Aber wir werden weiterkämpfen.
Allen Angehörigen viel
Kraft und Mut. Nicht >Aufgeben <
Liebe Grüße von Kati und Chris

Liebe Kati und Chris,

bei uns war es auch so. Papa spürte starken Druck auf dem Kopf. Nun nehmen wir wieder jeden Tag 3x Cortison und es geht im wesentlich besser. Er ist fiter, nicht mehr so müde und kann klarer denken.

Hab heute geht der zweite Chemozyklus weiter. Bin gespannt wie es im dann wieder geht. Nun die doppelte Menge...

Wir haben angefangen jede Woche einmal ins Schwimmbad zu gehen, wo er sich dann Bewegen kann weil er als sehr unzufrieden ist weil er keine Ausdauer mehr hat. Das macht ihm sehr viel Spaß und wir hoffen es hilft und ist eine gute Ablenkung zu dem ganzen anderen Mist.

Ganz viel Kaft an euch alle!!!

Doch keine Chemo. Nun ist Papa total am Boden, da er denk, dass es keinen Sinn mehr bei ihm macht. Ein Leberwert ist immer noch viel zu Hoch.

Wir verstehen nur nicht, warum der eine Arzt sagt, man könnte die Chemo immer nehmen und wäre eine super Methode, ein anderer, dass er noch 6 Zyklen bekommt und der letzte meinte, Chemo würde bei dieser Erkrankung nichts bringen...

Es nervt echt, dass bei jedem Besuch in der Klinik ein anderer Arzt vor einem Sitz und jeder was anderes sagt. Der Letzte wusste noch nicht mal bzw konnte aus der Akte nicht erkennen wie oft er Chemo bekommen hat, dass kann doch alles nicht wahr sein. Er konnte noch nicht mal richtig deutsch und uns genau zu erklären warum es auf einmal keinen Sinn mehr macht. Auf die Frage ob dieser Schritt nun positiv oder negativ ist wurde uns geantwortet ob er uns jetzt den ganzen biochemischen Aufbau erklären soll...

Morgen fahren wir nochmal ohne Termin in die Klinik und wollen ein Gespräch mit den Oberarzt und endlich eine klare und vielleicht verständliche Antwort zu bekommen. Ist dies nicht der Fall, werde ich meinen Papa in anderen Kliniken vorstellen. Natrülich führen viele Wege nach Rom aber so unterschiedliche Aussagen lassen einen echt an der Wahrheit zweifeln.

Hallo Rebecca, ich habe seit einigen Monaten Bekannte hier in unserer Nähe. Dem Mann ( auch Glio) geht es wie deinem Papa. Er konnte die Chemo nicht weiter machen wegen der schlechten Leberwerte. Das ist aber nun schon seit vier Monaten. Er ist in einer Uniklinik in Behandlung. Sie wollen dann statt der " Hammerchemo" weiter machen, wenn die Leberwerte sich gebessert haben , mit geringer Dosierung, damit die Leber nicht so belastet wird. Bisher ist bei ihm kein neuer Tumor oder Rezidiv. Bekommt denn dein Vater noch Cortison? Habt ihr mal zusätzlich über Alternativmedizin nach gedacht?
Bei meinem Mann ist die Op nun über ein Jahr her. Er hat bisher keine Probleme. Halt alles ein wenig langsamer als gewöhnlich.
Mach dich nicht verrückt, lass Dir einen Termin beim Chef- o. Oberarzt geben.
Alles Gute für deinen Vater.

Gruß Hanna

Danke für deine schnelle Antwort Hanna.

Ja Cortison nimmt er noch. Ehrlich gesagt, bin ich im Moment sehr viel am Lesen über die Krankheit und Medizin, jedoch steht überall eigentlich hauptsächlich OP, Chemo, Bestrahlung. Welche Alternativmedizin kennst du noch? Ich will nichts unversucht lassen. Ich zwinge ihn schon jeden Tag grünen Tee zu trinken und weniger Fleisch zu essen, was er zwar nicht so lustig findet, da er sagt der Tee würde schrecklich schmecken aber schaden kann es meiner Meinung nach nichts.

Deinem Mann und Bekannten auch alles Gute und viel Kraft.

Gruß Rebekka

So Ihr lieben , nun wirds mal wieder Zeit für ein paar Zeilen von uns.
Nach meinem letzten Eintrag ging es Ihr eigentlich gut.
Bis zum 22.07.12 .Sie hatte plötzlich eine verwaschene Stimme,konnte nur noch stammeln,dass sie zur Toilette möchte.
Natürlich half ich ihr, und da plötzlich. Zwei Epileptische Anfälle.
Sie fällt von der Toilette genau auf die Türkante,diese ist natürlich aus Metal lund schon fliesst Blut,
Zwei riesen grosse Platzwunden an der Stirn , ich alleine zuhause möcht Ihr helfen,jedoch muss ich auch noch den Notruf absetzen.
Stress. Nach ca.7 Min ist der Notarzt da und nimmt sie mit.
Wieder Großhadern Notaufnahme und alles beginnt von vorne.
Nun hat sie wieder Cortison 4-4-4 mg, noch dazu 1500 mg-0-1500 mg Keppra(Levetiracetam) gegen die Anfälle und Pantozol 40 mg als Magenschutz.
Am 23.07.wurde dann ein CT gemacht und schon wieder brodelt es im Kopf.
Nachmittags ein MRT.
Leider war die MRT Besprechung erst am 27.07.So nun wieder eine unklare nebelige Verschattung an der alten Tumorstelle und zu allem Überdruss wurde uns dann zum ersten Mal was von einer Innoperablen Stelle am Gehirn erklärt wo sich noch eine Zyste befindet.Diese befindet sich am Kopfaustritt zum Liquorkanal, wo sehr viele Nervenstränge verlaufen, weshalb hier eine OP völlig ausgeschlossen sei,zwecks dem zu hohen Risiko.
Und ab nun wieder Chemo ab 30.07 -03.08.12 Temodal ,aber diesmal die doppelte Dosis,also 320mg. per Os (Als Tabletten oral)
1/2 bis 3/4 Std. vorher 8 mg Zofran gegen die Übelkeit.
Dann 23 Tage Pause und dann alles wieder von vorne.
Ab 29.07. für 5 Tage Chemo 23 Tage Pause .
Aber diesmal sehen wir alles gelassener.
Ist doch eh schon egal, Ihr gehts soweit gut nur diese Müdigkeit, da sie ja Nachts nicht schläft.
Am 02.08 dann eine erneute Untersuchung
Eine FET-PET.
Radioaktive Aminosäuren werden gespritzt.
Eine umstrittene Untersuchungund noch nicht zugelassen in Deutschland jedoch ein guter Nachweis von Neubildungen von Tumoren, da diese den Stoff besser aufnehmen als gesundes Gewebe.
Nach 1 Std ist alles geschafft , jedoch ist sie auf 180 denn dass Ergebnis bekommen wir erst am 10.08.12.
Also wieder banges warten was los ist.
Ich werde wieder berichten und bis dahin ,
allen viel Kraft und durchhalten.
Liebe grüße an alle von KATI und CHRIS

So nun heute war das Gespräch nach der FET-PET.
Wie für mich schon vermutet, schlechte Nachrichten.
Der Tumor ist aktiv, er lebt , denn alles konnte nicht herausgenommen werden.
Die Chemo beginnt schneller als erwartet, diesmal Temodal 250mg für 7 Tage , danach 7 Tage Pause , danach wieder Chemo 7 Tage ,und so weiter.
Der Arzt meinte heute sollten wir noch etwas geplant haben , nicht auf die lange Bank schieben.
Was bedeutet dies . DAS ENDE .
Ich denke schon und zum Glück haben wir schon lange alles besprochen .
Ich denke dies ist sehr wichtig für alle , sei es der Betroffene und auch der Angehörige.
Es schmerzt sehr , aber was soll mann machen ???
Ich denke mal letztendlich annehmen und damit Leben , dass das Leben nicht mehr lange dauert.
In diesem Sinne , alles Liebe für alle Betroffenen und Angehörigen , die dies alles täglich durchmachen .
VIEL KRAFT und Durchhaltevermögen.

Liebe Kati, lieber Chris,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Liebe. Keiner kann ahnen,wie lange ein Leben dauert. Schaut mal, auch mir wurde gesagt, dass mein Mann nur noch 6-12 Monate leben wird, eher kürzer.
Am 18.07.2012 hatte mein Mann seinen 1. Geburtstag gefeiert... u. es geht ihm gut.
Er hat keine keinerlei Beschwerden..
Trotzdem wünsche ich euch noch eine schöne Zeit u. ganz viel Glück miteinander, auch wenn es vielleicht nur kurz ist, genießt die Zeit.
Liebe Grüße
Hanna

Liebe Kati, lieber Chris,

auch von meiner Seite aus, wünsche ich euch alles Liebe, Gute und ganz viel Kraft!!!

Alles was Ich nun hier schreibe soll für alle nur noch ein Nachtrag sein um allen etwas Hoffnung zu geben.
21.09.2012
Heute müssen wir wieder zum Mrt/Ct mit und ohne Kontrastmittel.
1 Std.später, wie immer mal eine schlechte Nachrist.
Es haben sich 3 kleinere Metastasen von jeweils 2 -2,5 sm Durchmesser gebildet.
Der Radiologe ist geschockt, wir leider nicht mehr, denn mit so etwas hatten wir ja auch schon gerechnet.Vor allem meine süße , da sie immer wieder sagte sie bemerkt was im Kopf.Also wird sie wieder etwas von mir vertröstet,und ich versuche alles runterzuschlucken was mir gerade in diesem Moment so hochkommt.
Schitt , nichts hat geholfen , jetzt Kämpfen wir mit allen Mitteln gegen diesen bösen Tumor.
Leider muss sie immer noch Cortison nehmen (Dexamethason) 4-4-0 mg .
Sie wird leider dadurch immer etwas molliger , aber egal, denn ich liebe sie ja .
25.09.2012 Nachbesprechung der Befunde in der LMU München Großhader.
Es wird ein neuer Chemo Plan aufgestellt über 6 Wochen.(Temodal/Temozolamid 250mg) 1-o-o.Ondensatron 8mg gegen Übelkeit,Dexamethason 4-4-0 ,Limptar 50mg gegen die blöden Krämpfe,Lyrica 150 mg 1-1-0,Levetiracetam 1500mg-0-1500mg , zum Schlafen 10mg Diazepam B.Bed.steigern, jedoch hat meine schnecke keine Lust mehr dazu und berichtet alles dem Arzt.
Dieser meinte dass es sonst keine Alternative gibt, oh doch :AVASTIN/CAMPTO in Kombination könnte noch helfen.
Doch leider wurde es uns nicht verschrieben, da eine Ehtikkommission es noch nicht zugelassen hat und die Kosten zu hoch seien.
Der Arzt meinte dass alle was wir noch vorhätten schnell zu erledigen sei, da uns nicht mehr viel Zeit bliebe.

Also Ihr Entschluss war klar.Abschied nehmen von der Heimat.Wir fliegen nach Bremen .Scheiss auf die Therapie. Bringt eh nichts mehr.Jedoch hatte Ich zwischenzeitlich einen Onkologen kontaktiert,der Avastin/Campto verabreicht.Der einzige in München!
Wir flogen also nach Bremen,egal was es kostet.1 Woche um Abschied zu nehmen von allem was Ihr viel bedeutet hat .
Freunde , Heimat , Meer.
Als wir wieder zu Hause waren, kam der erwartete Anruf vom Onkologen.
Sie bekommen Avastin/Campto Ihre letzte Chance.
Also sofort dahin und nach 4 Std. war alles vorbei.
Unsere Rettung. Das neue Medikament,aus Amerika,egal unser Strohhalm.
/ Tage nur Durchfall bei Ihr, jedoch mit Lopedium und Kolekompretten,alles gestoppt.
Es gin Ihr gut und Ich war erleichtert gegen dass Gesundheitssystem gewonnen zu haben.
Denn es ist in Deutschland nicht zugelassen,weil es keine Langzeitstudien gibt.Wir waren in der Studien und ich bin froh derüber und meine Maus auch.

wir haben 4 Infussionen geschafft von 8, also Halbzeit , um zu sehen ob es hilft.
Leider hatte sie bei Halbzeit Knochenbrüche,vom Cortison,>Osteoporose, was ein CT und ein ein Knochenscynti ergaben.BWK 5-6 Frakturen , Rippenfrakturen noch dazu.Wieder ein derber Rückschlag.
Die Schmerzen würde ich nicht gerne haben , sie trägt es mit Fassung.
Wir bekommen endlich Fenthanyl. 400qugr.1-1-1-1 bei Bedarf mehr, Para ,Ibu,hilft nicht mehr.
Ob diese Brüche nur vom Cortison kommen , oder von der neueu Therapie??? Wir wissen es nicht .
Sie Trägt ein Rückenkorsett, denn OP ist nicht nötig.
Es ist der 19.12.2012 Ihr Geburtstag, sie freut sich dass einige Leute da sind,kann aber schon nicht mehr realisieren wer !! Leider
Sie lacht und freut sich , über wen ??? Ich sitze als Frenund,Partner daneben und bin selbst geschockt.
24.12.2012 Ihr ist es egal welcher Tag heute ist.
Sagt nur "was jetzt schon wieder "hat kein Intresse an diesem Tag , sie lebt in Ihrer eigenen Welt.Mich acht es fertig, aber die Krankheit ist so.Leider!!

Liebe Kati, lieber Chris,
es ist schön von euch zu hören. Man macht sich schon Gedanken.....
Es ist wirklich schwer. Obwohl wir nicht meckern können, bei uns ist alles ok.
Ich drücke euch beiden die Daumen. Und Du, Chris halt einfach durch, finde ich super gut, was Du für Kati tust.
Ganz viele liebe Grüße u. ein riesiges Paket an Kraft für euch Zwei!!!

Hanna

Bitte wundert Euch nicht wegen des Datums, der Einträge , ich war nicht in der Lage etwas eher , früher mehr zu schreiben .
Wir kämpften noch bis zum 13.02.13 , und glaubt mir es war ein schwerer Kampf. Bettnässen, unkontrollierte Stulabgänge , überall.
Ich war nur noch am reinigen , putzen.Ob es vom Campto/Avastin kam , wir wussten es nicht , aber auch egal, dies war unsere letzte CHANCE !!!!
Dieses neue unerforschte Medikament.!!!!
Ich konnte nicht mehr, war am ENDE , meiner Kräfte , meine süße aber auch , sie hatte keine KRAFT mehr , wollte und konnte nicht mehr. Nur noch Schmerzen am ganzen Körper, tja jeder reagiert anders , auf den TUMOR und die Medikamente. !
Am 13.01.13 musste ich meine gelibte Frau leider ins Krankenhaus bringen, Notaufnahme,> Palliativstation < dass wars dann wohl, wir hatten den Kampf gegen diese gemeine und böse Krankheit verloren, nix mehr zu machen, im MRT wieder 3 neue Tumore, schitt , Eine Welt bricht zusammen.
Sie war zunehmend verwirrt , bis zum 17.1.2013 da telefonierte ich noch morgens mit IHR, sie meinte sie will nicht mehr hier bleiben , weils hier nicht schön ist , Sie füttert Ihren Teddy mit Frühstück , Marmaladensemmel,was bei der Krankheit normal sei, ins kindliche zurückzufallen und soche Dinge zu mahen .
Aber egal.
Ich dachte an diesem Morgen , echt, ich kann Sie wieder mit nach Hause nehmen, jedoch dann , ging alles ganz rapiede und schnell.
Wir haben verloren,
am Donnerstag, Freitag , Samstag , Sonntag keine Reaktion mehr von Ihr, Sie spürte zwar dass ich da war , konnte sich jedoch nicht mehr artikulieren.
Die Stationärztin führt ein Gespräch mit mir, nur noch Morphin zu geben als Infussion, Perfusor , mit Bolusgaben , alles andere abzusetzen, Menno eyh , ein schwerer Schritt , dies zu entscheiden , sie gehen zu lassen , in eine andere, bessere Welt, Abschied zu nehmen , von einer Frau die ich so geliebt habe. Meine TRAUMFRAU !!

Ich sitze nur noch an ihrer Seite, halte ihre Hand,streichle sie. küße sie , drücke sie . Ich spürte es , meine Frau auch , dass es bald vorbei sein würde.
Sie hatte jedoch vorher schon immer gesagt , keine Angst davor zu haben, wenn sie gehen darf, soll , muss.
Ihre Kräfte verschwanden sehr schnell , sie lächelte mich an , als Sie dann am 21.01.2013 um 16:40 Uhr ohne Schmerzen verstarb , endlich einschlafe durfte. Damit Ihr Leiden beendet wurde.
So Ihr lieben , dies waren meine letzten Worte hier , und ich wünsche all den Tumorpatienten, alles liebe und gute, aber auch vor allem den Angehörigen , die machtlos, kraftlos daneben stehen müßen und zusehen wie Ihre Lieben , leiden, oder versterben, nur weil manche Ärzte nicht bereit sind etwas neues auszuprobiern, sich nicht trauen.
Keine Ahnung haben !!!
Mein Dank gilt hier besonders, den Chirurgen der UNI München Großhadern, dem Pflegepersonal, der Stat.HI 9,unserem Onkologen Dr.Abenhardt(München Elisenhof),und ganz besonders dem PFEGETEAM der Palliativstation, im Krankenhaus FFB.
Ganz besondern DANK AUCH MEINEN ELTERN; DIE MIR SEHR VIEL KRAFT IN DIESER ZEIT GEGEBEN HABEN.

Ich bitte Euch nun alle für unsere erkrankten Angehörigen, dass beste und neueste Medikament zu testen , den Kampf nicht aufzugebn und allen viel KRAFT und Durchhaltevermögen, auch wenn der Kampf , wie bei uns verloren geht .

Alles Liebe und GUTE wünschen EUCH allen KATI und CHRIS

Hallo liebe hanna

Leider ist unser Kampf beendet.
Vielen lieben Dank für deine aufbauenden und kraftvollen WORTE.
Gruß vom Chris

Lieber Chris,

was hatte deine Frau für wunderschöne blaue Augen. Jetzt ist sie genau wie mein Liebster in einem anderen, vielleicht gar nicht so weit von unserem "Sein " entfernt.

Wir hatten das große Glück, das er zu Hause , in unserer umgebauten Scheune , "ins Licht " gehen konnte. Glaube nicht an Sterben.

Am 19.06.12 wurde das erste MRT gemacht, später Biopsie in Uniklinik Köln, dann die Diagnose : 2 inoperable Glioblastome.

Am 23.03.13 verabschiedete er sich mit einem wunderschönen Ton von diesem Planeten.

Ich habe vorher 2 Stunden das OM MANI PADME HUM rezitiert.

Es gab uns Frieden, den ich dir auch von Herzen wünsche.

Die Traurigkeit wird noch eine Weile wohl unser Begleiter sein.
Mein Mann hatte auch so strahlend blaue Augen.

Am Anfang seiner Diagnose , sagte er: Ich sehe die zwei als leuchtende Punkte in meinem Kopf. Ich werde nicht kämpfen, sondern sie ins Universum schicken.

Ich wünsche dir für die nächste Zeit liebe Menschen, die dich trösten, aber auch Zeit und Ruhe zum trauern

und ich glaube unsere Partner sind ja bei uns, um uns
Gramyo mit der Energie ihres Mannes

Lieber Chris,

es tut mir unendlich leid. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Viele liebe u. traurige Grüße

Hanna

Lieber Chris,
auch von mir kommen ganz viele liebe Grüße und gute Gedanken an Dich. Es ist einfach eine unglaublich brutale Krankheit, auch für uns Angehörige. Mitansehen zu müssen, wie der Mensch, den wir lieben, Stück für Stück alles verliert, was ihn einmal ausgemacht hat. Dafür gibt es keine Worte.
Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg alles erdenklich Gute.
Aivlis

lieber chris,
deine Kati sieht aus wie ein Engel ,die blauen Augen ,weit geöffnet und wissbegierig in die Welt strahlendes Blickes ,nun ist sie bei den ENGELN,
dein Tagebuch ähnlicher Bericht ist beeindruckend ,hast du schon mal daran gedacht ein Buch zu schreiben ?

Ich bin selbst Betroffener mit Glio Grad IV ,seit Dez.2010 .

Ein anderes Leben mit deiner so schönen Frau --deiner Maus -deiner Schnecke--wie du sie so lieb nennst ,deiner Traumfrau, war dir nicht vergönnt,das tut mir unendlich leid ,was tröstet dich ?
Die Menschen die da waren und die da sind ,die Familie die guten Erfahrungen mit den Ärzten, dass du bei ihr warst ,Abschied nehmen konntest und
du weißt ,du hast ALLES getan.
Mit großer Empathie, Mitgefühl grüßt dich von Herzen
der Tausendfüßler