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Nanups

Hallo,
Bei uns ist die Diagnose noch recht frisch. Es stehen noch Laborwerte aus, doch sicher ist bereits das es ein Tumor Grad 3 oder 4 ist. Da bereits das umliegende Gewebe auffällig ist gehen die Ärzte vom schlimmsten aus. Mein Mann ist jetzt bereits ein Monat im Krankenhaus und wurde anfänglich auf Gehirnentzündung behandelt. Unsere Kinder 7 und 8 verkraften die Situation nicht gut. Und ich bin derzeit auch etwas überfordert wie ich Ihnen helfen kann. Wohin geht man denn da am besten? Ich bin auch am überlegen, ob für mich eine Therapie auch jetzt schon sinnvoll wäre. Mir hilft das Reden viel, auch über die Tatsache, dass mein Mann vielleicht nächstes Jahr nicht mehr da ist. Leider überfordere ich mein Umfeld mit meinem redebedürnis . Mein Mann verdrängt zur Zeit noch, ist positiv gestimmt und meine Ängste kann ich ihm ja nicht aufbürden. Bin ja froh das er kämpfen will. Vielleicht will ja jemand in meiner Nähe reden, sich gegenseitig ein ohr leihen. Mit wem redet man nur in so einer Situation?
Danke

ness

Hallo und erstmal willkommen hire..denn das schreiben,wenns auch kein Ersatz für dich zum reden vielleicht darstellt,hilft sehr !!Hir wirst du stets Menschen um dich haben die ähnliches durchleben ,Tips geben können und da sind…Für deine Kinder würd ich zu eurem behandelnden Onkologen gehen damit er dir die nächste Adresse für eine Kinderpsychologischen Dienst nenne kann,jemand der sie auffängt ausserhalb eben der Familie und /oder eine Gruppe wo sie sich mitteilen können.Ich find schon das das jetzt beginnen kann,es kann euch allen helfen darüber zu reden,viellicht werden die Kid sticht reden sondern malen um sich zu äussern,es gibt ja einige Methoden des sich äusserns.aber wenn du Angst hast vor dem was da kommt dann hast du jetzt noch di eKraft mehr um dich darum zu kümmern wer den Kids ausserhalb beistehen kann.Auch die Sozialarbeiter der Klinik haben die Adressen an die ihr euch wenden könnt,ich wünsch dir/euch ganz viel Kraft und ruhe!!die ist ziemlich wichtig,liebe Grüsse und fühl ich mal fest gedrückt,ness

amaryllis62

Hallo Nanups,

wie Ness schon geschrieben hat, kann dir der Sozialdienst des Krankenhauses Adressen vermitteln. Es ist auch sinnvoll einen Psychoonkologen hinzu zuziehen.
Ich bin selber Psychoonkologin und ein Hauptteil meiner Arbeit besteht im Unterstützen und Begleiten der Angehörigen und Kinder.

Gruß
amaryllis

Lara

Hallo Nanups,

Ich kann deine Situation gut nachvollziehen. Mein Mann ( jetzt 44Jahre alt) erkrankte 01/2009 an einem Glioblastom (Grad lV).
Unsere Kinder waren damals 6J, 8 J und 14 Jahre alt.
Mein Mann lebt trotz aller Prognosen immer noch.
Du kannst dich auch an das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe wenden.
psychosoziales Sorgentelefon: 03437.999 68 67
Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr
Vielleicht können sie dir einen Gespächspartner vermitteln.
Es ist auf jeden Fall wichtig Psychoonkologische Hilfe für dich und die Kinder
Zu bekommen. Hier muss sich eigentlich die Klinik in der der Mann operiert wurde kümmern.
In der Uni Düsseldorf werden wir regelmäßig gefragt ob wir entsprechende Unterstützung haben oder wieder brauchen.
Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben.

LG

Lara

Nanups

Morgen steht die 2. OP an, ich hoffe es geht auch dieses Mal alles gut.

finde ich es auch einfach schwierig so ländlich zu wohnen, Psychoonkologen gibt es hier kaum und wie bei den Kinderpsychologen erreicht man immer nur den AB. Und ich verstehe auch wirklich nicht, warum es keiner für nötig findet mal zurückzurufen. Ist das nach einem Tag zu viel verlangt?

Ich vermisse die Unbeschwertheit, das ungezwungene Lachen. Und es schmerzt, dass wenn ich meinem Mann in die Augen schaue nur eine Ohnmacht empfinde die es mir nicht erlaubt glücklich darüber zu sein, dass es ihm Momentan einfach gut geht. Ich hoffe ich finde bald wieder mehr Erholung im Schlaf, denn ich weiß dann ist es auch leichter wieder fröhlich zu sein. Und gerade Abends möchte ich ihn einfach nur drücken, aber er ist nicht da und ich habe mich heute schon ertappt, dass ich einfach am liebsten die Kinder geweckt hätte um sie mal feste zu drücken. Es ist schon komisch als die Kinder klein waren, war ich froh als sie in ihrem Bett geschlafen haben und nicht mehr mitten in der Nacht ins Bett gekrochen kamen. Jetzt wäre ich froh drum. Es ist so ruhig im Schlafzimmer.

Und schreiben hilft wirklich - beim runterkommen.

alma

Ich gebe dir mal zwei Suchbegriffe, die dich vielleicht weiterbringen.
"Krebshilfe Pirmasens"
"Kinder krebskranker Eltern".
Da kannst du dir Beratung über psychosoziale Hilfen holen.
Mit Psychoonkologen ist es in manchen Gegenden recht schwierig, aber es gibt ja auch andere Möglichkeiten.
In meiner Stadt hat die Caritas eine gute Krebsberatungsstelle. Da arbeitet eine Psychoonkologin, die auf vielen Ebenen weiterhilft. Man kann mit ihr Termine ausmachen, bekommt aber keine kontiunierliche Therapie.

Alles Gute,
Alma.

ness

Hallo,ich dachte gerade ,ruf doch hier in der Hirntumorhilfe mal an und frag ob da ein Ansprechpartner ist….stimmt ,unsere Tochter hat in der Zeit als mein Mann sehr schlecht lag (andere Erkrankung)bei uns im Bett geschlafen,da roch es nach Papa…sie war ja schon älter und der Übergang in ihr Bett zurück war okay…Und so bleibt wiederum bei euch die Normalität etwas bestehen…der Alltag wie er eben war…frag doch mal bitt ein der Schule,normalerweise hat die auch einen Sozialarbeiter oder mache auch Psychologen ,sie können aber Adressen weitergeben und nicht falsch verstehen beim Hospizdienst,da dort stets Familien begleitet werden,d.h.nicht jetzt stirbt er ,aber dort gibt es eben stets Ansprechpartner okay???Alles an Kraft,Ruhe und Mut schick ich dir gerne…..ness

Grüngrau

Liebe Nanups,
gut, dass Du Dir Hilfe holen willst. Alma schrieb ja bereits von der Caritas; mir haben die sehr geholfen und Du musst nicht zu vielen Terminen, wenn es nicht passt. Mir hilft das gerade enorm.
Viel Kraft! Grüngrau

JenDoe76

Hallo Nanups,

ich hoffe auch die 2. Op ist soweit gut verlaufen. Ich hab mich hier neu angemeldet aber bin mit dem Thema Hirntumor schon seit 07/2010 behaftet - leider.

Ich fühle mich jedoch mom. da Rezidiv genau wie Du. Ich konnte mich in jedem Wort deiner Zeilen widerfinden. Auch wenn ich hier noch nicht so durchsteige wie man jmd. priv. Anschreiben kann kannst du dies gerne tun. LG

Nanups

Er hat die Op tatsächlich sogar besser verkraftet, wie die erste. Nur bin ich beinah die Wände hoch weil sie 3 Stunden länger gedauert hat. Ich habe in der Zeit, viel mit meiner Schwester geredet. Über die Angst den Mann zu verlieren und den Alltag indem die unterschwellige Angst keine Zentrale rolle spielt. Mein Schwager ist vor 3 Jahren an sein erstem Schub mc fast gestorben. Und auch wenn die Situation nicht vergleichbar ist, da hier von eingeschränkter Lebensqualität die Rede ist und nicht Lebenszeit verstehe ich doch was sie meint. In so einem Moment wird dir meist erst bewusst es kann jederzeit vorbei sein, ein Auto, ein Sturz. In unserer Gesellschaft ist der Tod kein Bestandteil des Lebens mehr und ich glaub daher fällt es umso schwerer, wenn es uns ereilt: das Thema dass man nur unter vorgehaltener Hand anspricht. Solange es meinem Mann gutgeht ist der Krebs, etwas das unser Tagesablauf beeinflusst aber nicht sein Mittelpunkt ist. Das gestehe ich ihm erst zu wenn es soweit ist, aber nicht vorher. Mein eigenes Leben hat diesen Monat irgendwie stillgestanden und ich muss wieder Leben meine Träume weiterträumen. Mich einfach an jedem Tag freuen an dem meine Familie mit mir träumt und mich meines Weges begleitet.
Glück ist der Moment, das hier und jetzt. Und der Morgen ist die Ungwissheit, die Angst die uns das Heute raubt.
Ich habe diese Tage gemerkt wie wichtig schlafen ist, wie ein Mangel unsere Gefühl zusätzlich aufwühlen kann. Und ich hoffe, wenn ich wieder normal durchschlafen und Nachts nicht mehr hochschrecke gelingt es mir besser meine Gedanken im jetzt zu verankern. Die Ängste sind da, vor dem Tod, dem Alleine sein, der Einsamkeit, Schmerzen, Trauer und ganz trivialen Dinge -die Angst vor dem sozialem Absturz. Aber ich will nicht das diese Gefühle unsere Liebe vergiften uns die freute nehmen zu lachen, denn das ist es was das Leben lebenswert macht. Und wie habe ich zu meinem Sohn diese Woche gesagt: Klar darfst du lachen. Spielen und dabei vergessen das Papa krank ist. Darüber freut sich doch Papa, er hat euch doch lieb. Traurig sein ist OK, aber lachen ist doch etwas schönes.
Und den Kinder geht es mit einer positiv gestimmten Mama viel besser. Und heute ging es schon ganz gut, die Todeswolke ist nicht ständig über meinem Kopf gekreist und ich hoffe es kommen bald auch ein paar Tage an denen ich nur ein kurzer Blick darauf erhaschen.

JenDoe76 habt ihr als Paar mal ein Ausführliches Gespräch über den Tod? Wir haben die Tage viel darüber gesprochen. Über menschenwürdiges Sterben, Trauerphase, Ängste und auch den Wunsch nicht bis ans Ende durchs Leben zu schreiten (und dies bedeutet nicht immer neuer Partner). Mir hat das gemeinsame reflektieren sehr geholfen. Und für mich ist es leichter zu wissen, was er sich wünscht im Ernstfall. Das war z.B. in der Notaufnahme ganz schlimm für mich, als die Ärztin mich fragte ob er eine Patientenverfügung hat - hätte ich mich am liebsten in Luft aufgelöst. DIe Vorstellung alleine entscheiden zu müssen...
Du kannst dir gar nicht vorstellen wie oft ich gestern unser Hochzeitsfoto angeschrien habe. Wie er mir das nur antun kann. Er hat mir doch versprochen dass alles wieder ok wird. Wie er es wagen kann.....
So langsam realisiere ich, dass der gemeinsame Lebensweg vielleicht kürzer ist wie immer gedacht. Und das Wut auch dazugehört. Aber wenn wir uns von dem Tumor uns unsere Freude nehmen lassen hat er doch schon gewonnen oder? Warum denk ich jetzt schon an Sterben? Er liegt nicht im Sterben. Und warum denn ich nur immer: und wenn die Bestrahlung nix bringt, die Chemotherapie nicht anschlägt? Warum gehen wir immer vom schlimmsten aus und lassen uns von der Angst von innen verfressen. Verdammt mein mnan gehört zu den medizinischen Wundern und hat gefälligst eine spontanheilung.

JenDoe76

Wir haben noch nicht so ausführlich drüber gesprochen wie Ihr. Ich finde es total wichtig aber mein Mann schiebt es von sich weg. Ich habe mal vor einiger Zeit von einer Patientenverfügung angefangen, habe im gleichen Atemzug gesagt, würde sofort auch eine machen, das ich es wichtig finde..damit es nicht so im Raum steht...ich denke jeder geht anders damit um. Mein Mann eben nicht so offen und positiv. Er meinte dann ob ich ihn schon unter der Erde sähe oder so ähnlich. Es ist nicht immer einfach. Auch das miteinander..bis Anfang des Jahres war unser Leben trotz der Diagnose (7/2010) ein ganz normales. Wir haben immer den normalen Alltag gelebt. Viel gelacht und das beste aus jedem Tag gemacht (schon allein wegen unserem Sohn (12)). Aber da ging es ihm auch noch *gut*..Anfang des Jahres fingen die Kopfschmerzen an. Er hatte vorher nie Kopfschmerzen kannte das gar nicht selbst mit Tumor (wie lange auch immer der schon im Kopf schlummerte - bei OP war er schon ordentlich groß (8cm wenn ich mich nicht irre) und auch nach der OP war alles ok. Anfang des Jahres fing es an. Er hatte täglich kopfschmerzen so stark das er sich legen musste, dass ihm übel wurde und er mir 4 x fast umgekippt wäre. Also hab ich ihn in die Notaufnahme geschafft (davor wollte er nie).

Da wir aber dann bald einen Termin zum MRT in Heidelberg (1 Std. von uns) hatten und die Bilder da anderes Geräte hier bei uns vor Ort nicht optimal übereinander gepasst hätten haben wir gewartet und es in Heidelberg machen lassen. Ich wusste schon gleich anhand seines Allgemeinbefindens (er hatte dann auch Schwierigkeiten zu lesen) das was nicht stimmt. Aber ich hätte nie damit gerechnet, dass sich von Nov. bis Feb (wir haben einen 3 Monatsabstand) so viel und das unter Temodal getan hat :( ich bin wie in Schock. Der Tumor hat die Blut Hirn Schranke durchbrochen und es sind - wenn auch nicht viele - Tumorzellen im Hirnwasser nachweisbar.

Bei so einer Nachricht läuft dann wie ein Film...klar kennt man die Risiken..man lebt schon fast 6 Jahre mit dieser sch...Krankheit...man lebt aber dennoch ganz gut weil man sich nicht alles nehmen lässt. Und plötzlich....ich dachte an alles mögliche....wie du schreibst.....wir hatten mit viel mehr Zeit zusammen gerechnet (bis das der Tod uns scheidet kann man auch ganz anders auslegen), die Einsamkeit, die Leere, die finanzielle Zukunft (mein Mann wird jetzt im Sommer ausgesteuert und bekommt Rente)...er möchte seinen Sohn Führerschein machen sehen, wenn er die erste Freundin heim bringt will er den Türsteher machen......ich lebe seit dem 16.2. in einer Blase...alles ist sehr unwirklich um mich herum....

Ich warte auf dem Mai Termin..dann wird wieder ein MRT gemacht. Das wird zeigen ob der neue Weg was bringt. Warum ich so negativ denke weiss ich selbst nicht. Das lasse ich ihn natürlich nicht merken. Es ist wahrscheinlich das Bild vor Augen was aus dem Monster in seinem Kopf in 3 Monaten geworden ist.

Ich versuche mich gerade einzulesen in Krebs und Ernährung (NEMS). Weihrauch, Stachelannone etc...Fakt ist Krebszellen ernähren sich von Zucker. Ein Verzicht auf tierisches Eiweis soll auch von Vorteil bringen...ich brauche eine Beschäftigung und klammere mich an jeden Strohhalm..nur so kann ich es für mich überstehen, kann für ihn und unseren Sohn weiter *lächeln* und funktionieren.

Nanups

Heute sind die Kinder auf Geburtstag, wir hätten normalerweise die Zeit genutzt und wären bei dem Wetter spazieren. Jetzt ist er mit den schwiegereltern in der klink an der frischen Luft, weil ich heute morgen mit einer Erkältung aufgewacht bin und da ja nicht zu ihm kann.
Ich finde Ehrlichkeit ganz wichtig. Vielleicht liegt es daran in welch einer Lebenssituation wir uns kennen gelernt haben. Wir haben schon immer über Gott und die Welt geredet...Prinzipiell wusste ich schon immer, wie er sich sein Sterben etc. Vorstellt - aber man blendet es doch soweit aus und füllt kein papierkram aus. Mir ist es aber wichtig, dass das geregelt wird wenn er wieder zuhause ist, weil es sonst immer in meinem Kopf präsent ist. Und mir zuliebe macht er es auch und wenn er findet es hat noch Zeit. Aber ich schiebe so was nicht gerne vor mich hin, letzten Endes belastet es die Beziehung nur unnötig. Mir ist die Tage bewusst geworden, dass wir früher nicht genug darüber gesprochen haben. Man macht Pläne, denkt hat alles geregelt für den Fall der Fälle. Tja, jetzt wo ich mich die Tage mit Krankengeld , Erwerbsunfähigkeitsrente, Witwenrente beschäftig habe ist mir ganz schlecht. Und ich weiss im Moment nicht wie es da dann rein finanziell weitergehen wird. Ich strampelt die ganze Zeit schon für meinen beruflichen Wiedereinstieg und jetzt ist die Blase auch gerade geplatzt. Ungünstiger hätte dies alles nicht passieren können, blöder Gedanke nicht. Und warum soll ich über diese Ängste nicht mit ihm reden? Das haben wir immer warum nicht jetzt auch? Ehrlich gesagt hat er mich sogar darauf angesprochen, weil er wusste 'was in meinem Köpfchen schon wieder so alles rattert'.
Vielleicht liegt es daran, dass ich emotional schon mal ganz am Boden war, aber ich habe gelernt dass es immer wieder bergauf geht. Es ist nur wichtig egoistisch genug zu sein und man seine Gefühle auch zulässt. Auch wenn er jetzt krank ist erwarte ich von ihm, dass er meine Gefühle nicht aussen vor lässt auch wenn es für ihn hart ist. Schließlich heißt es nicht nur für mich...auch in schlechten Zeiten. Es ist ein gemeinsam und kein gegeneinander. Ich werde mich nicht für ihn verbiegen und verstellen (soweit es eben für mich ok ist), dass hat er auch nicht verdient. Aber diese Offenheit ist auch die Basis unserer Beziehung. Und wenn er geht verliere ich nicht nur meinen Mann sondern auch meinen besten Freund.

Diesen Monat hab ich mich halb verrückt gemacht mit Recherche. Und dieser Strohalm ist ganz ungesund, weil es dich nicht zur Ruhe kommen lässt. Aber es freut mich das bei euch die letzten Jahre so etwas wie Normalität gegeben hat. 6 Jahre erscheinen mir gerade eine so unendlich lange Zeit, verrückt wenn ich denke, dass ich schon ganz genau geplant hatte was wir machen wenn die Kinder aus dem Haus sind.....

Nanups

Wenn wir jetzt nicht mehr über alles reden könnten - hätte ich das Gefühl ich klammere ihn aus meinem Leben aus.
Ich weiss gar nicht was ich da noch sagen soll. Wenn ich wirklich das Gefühl hätte es könnte dieses Jahr zu Ende gehen wäre mir ein Anliegen auch über Hospiz und solche Dinge zu sprechen. Es ist schwierig jeder Mensch ist da anders...ich könnte mich gar nicht so verstellen, bin da ein offenes Buch. Was es auch nicht immer leichter macht

JenDoe76

Eigentlich reden wir auch über alles. Wir kennen uns unser halbes Leben. Ich war 19 er 23...dieses Jahr werden es 21 Jahre. Aber in diesem Punkt...keine Ahnung. Vielleicht hat es für ihn sowas endgültiges was er sich noch nicht wahr haben will...und ich nehme mich zurück weil ich denke ich male es zu schwarz. War allerdings auch immer recht guter Dinge. Das kann ich gerade nicht mehr so behaupten. Die Kopfschmerzen sind nur mit niedrig dosiertem Kortison in den Griff zu bekommen. Allerdings nimmt er das nicht regelmäßig. Einmal weg hält es so 2-3 Tage dann kommt es wieder. Ich dachte vor dem MRT das sich evtl. ein Ödem gebildet hat welches den Hirndruck verändert hat aber leider war das nicht der Fall.

Wo seid Ihr denn in Behandlung? Seit ihr zufrieden? Mein Mann ist hier vor Ort im KH operiert worden (nicht jedes KH hat ja eine Neurologie oder Euro-Onkologie) aber in Behandlung sind wir in Heidelberg und an sich sehr zufrieden.

Wir kommen gerade von draussen. Haben uns einen Kaffee to go geholt und sind bisschen spazieren gegangen. Dabei ist mir aufgefallen, dass es doch wesentlich langsamer geht als früher. Naja es sind ja auch noch keine 2 Wochen seit der Chemo...er ist noch viel schlapp und müde..

JenDoe76

Weil du schreibst dein Mann hat schon die 2. Op..dann war die erste wohl sicher eine Biopsie oder? Und jetzt dann die Resektion? Konnten sie denn alles entfernen? Wo sitzt der Tumor und wie groß war / ist er?

Ich wünsche Dir gute Besserung. Kein gutes Timing das stimmt aber wo man hört sind viele krank. Ich stehe kurz vor meinem 40. und habe mir ein paar Leute nach Hause eingeladen (wollte eigtl. groß feiern, dann hab ich es ganz auf Eis gelegt Anfang des Jahres aber dann konnte ich es doch nicht so einfach übergehen und mir die Wichtigsten (auch das sondiert sich in so einer Situation ungemein) nach Hause eingeladen. Jedem habe ich gesagt, dass er sich nicht aufs Füßchen getreten fühlen soll aber wenn jmd. krank ist dann besser doch zu Hause bleiben. Die übrig gebliebenen verkraften und verstehen diese Aussagen..die davor sondierten hätten es teilweise in den falschen Hals bekommen.

Nanups

Die erste op war eine biopsie, da sie aber wegen dem Winkel nicht nur mit einer Nadel rein konnten haben sie damals fast alles entfernt. Der Rest war unter der OP nicht entfernbar, was wohl jetzt ging da das umliegenden Gewebe entsprechend die Position verändert hat. Lage ist unterhalb des sprach/motorikzentrum so 3 cm im Durchmesser. Ob die kontrastmittelaufnahme mitten im sprachzentrum, also grossflächig noch Reaktionen vom Anfall sind, oder hier bereits verändertes Gewebe in Form eines Tumoren vorliegt kann uns keiner sagen. Eine biopsie an dieser Stelle wollten sie nicht machen, da die Gefahr einer Schädigung zu gross ist. Und das macht mich kirre. Nicht zu wissen ob.
Ist doch schön, dass du Freunde hast die die Situation verstehen. Wir haben nur uns, er weil er das nicht braucht und will. Ich aufgrund meiner Erkrankung als Teenager. Aber ich hab die ganzen Jahre nix vermisst, nur so an Tag wie eben Geburtstage gedacht wäre schön wenn mehr Leute zum Quatschen hier währen. Doch mir hat meine Familie gereicht um zufrieden zu sein. Heute mach ich mir so meine Gedanken, ob das die Lage nicht s schlimmer macht. Feier, schön mein 40 steht auch schon in 3 Jahren an, da sieht man wie die Zeit vergeht.

Nanups

Wir sind in der Uniklinik im Homburg. Die Kommunikation ist ein Desaster, aber es beruhigt mich das die neurologie hier fachlich doch trotz allem ganz gut ist. Das sind die Erfahrungen der letzten Jahre, da meine Vater hier auch hier in Behandlung ist. Sie betreiben hier auch Forschung, bin aber am Überlegen ob wir uns in Heidelberg nicht eine Zweitmeinung hohlen. Ist auch nur 80km von uns. Aber anscheinend ist die Prozedur bei mahligen eh überall die gleiche.

Nanups

Bei uns sind es erst 11 Jahre. Und das ganze ist nicht leicht. Irgendwie ist es, in so akkuten Phasen auch ein Abschied nehmen auf Zeit. Und irgendwann kann man auch nicht mehr. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal nachvollziehen kann, dass manche Menschen bei so einer Diagnosestellung einfach gehen. Da denk ich, ich würde auch am liebsten weckrennen vor alle dem. So in dem Sinn wenn ich es nicht mitbekomme ist es auch nicht war. Nach dem Motto mir doch nicht. Vorhin bin ich Aufgewacht und mein erster Gedanke war, man so schlecht hab ich schon lange nicht mehr geträumt. Wenn die Kinder nicht wären...

Wasa

Hallo Nanups und JenDoe,
Ich bin eben so hin und hergerissen wie ihr. Die Ungewissheit macht mich wahnsinnig. Die Gratwanderung jeden Tag kostet mich Kraft ohne Ende. Meine Nerven liegen blank und Gedanken schießen in keinem Kopf quer, was wird dann... noch kann ich sie wieder verdrängen.

Seit November fahre ich Achterbahn der Gefühle und mein Mann 50 denkt er wird wieder ganz gesund. Mittlerweile haben wir den Schwerbeschädigten Ausweis beantragt und 80% bewilligt bekommen. Da haben wir beide geschluckt.

Trotzdem ist er nicht bereit über den Ernstfall zu sprechen, wenn ich wieder gesund bin, dann .....

Das ist für mich besonders schwer. Dann denk ich, er ist zwar schwach und meint er macht das und das, davon wird ein Bruchteil, aber im Kopf ist er klar. Ich weiß nicht, ob er begreift, dass er viel zu schwach ist das Geplante zu machen. Am nächsten Tag sagt er wieder, er macht das.

Ich habe Angst, dass er böse wird, wenn er begreift, dass er es nicht mehr hinbekommt.

Am Montag hat er MRT, 4 Wochen nach Bestrahlung und Chemo. Dann wissen wir mehr. Auf jeden Fall sollen 6 Zyklen Chemo folgen.

Ich geh erst ins Bett, wenn ich totmüde bin, dann schlaf ich sofort und grüble nicht, sonst lieg ich 3 Uhr noch wach.

Jeder versucht seinen Weg zu finden und mit der Wut umzugehen. Letztens bin ich an der Gruppe Trinker vorbeigegangen, die sich zum Saufen treffen und dummes Zeug schwafeln. Ich mußte schnell weg, denn ich bekam so eine Wut, die schmeißen ihre Gesundheit weg und die anderen...

Oder, wir haben in der Bekanntschaft Leute, die sich an allem operieren lassen, um paar Prozente Schwerbehintert zu erhaschen. Am liebsten würde ich denen die 80% schenken, wenn sie den blöden Tumor nehmen.

Das leben kann schon ganz schön ungerecht sein

JenDoe76

Ich hätte nie gedacht, dass es mir gut tut mich hier oder in einem anderen Forum anzumelden. Wir waren ganz zu Anfang mal bei einer Selbsthilfegruppe in FRA. Alles super liebe Menschen, man hat geredet und sich ausgetauscht. Einmal kam ich ihn (alle 4 Wochen wohl gemerkt) und es stand ein Stein und eine Kerze auf dem Tisch. Habe mir erst gar nix dabei gedacht. Dann wurde mir klar wieso und weshalb. Und wie schnell es gehen kann...4 Wochen vorher noch geredet. So ging uns das 4 x in der Zeit..bis mein Mann irgendwann sagte er möchte nicht mehr hin..es würde ihn noch mehr runter ziehen! Ich hatte das Gefühl schon viel früher..bin nur wegen ihm hin.

Heidelberg betreiben immense Forschung haben das Protonenbestrahlungszentrum HIT und immer viele Studien. Leider mom. nur eine in Phase 1 die zutreffen würde aber es ist a) kein Platz und b) Phase 1 halt..(klar alles fängt immer mal an)! Ich frage mich bei Phase 1 dann immer. Machen das Leute, wo nichts mehr geht oder auch die die noch Hoffnung haben. Die wo noch Hoffnung besteht, *verschenken* die Ihre Zeit damit denn was ist wenn nix davon anschlägt. Die Zeit rennt.

Trotzdem wäre ich mom. auch nicht abgeneigt mir in einem weiteren großen Zentrum eine 2. Meinung zu holen. Über Marburg habe ich schon viel gutes gehört. Das ist so nach den Strohhalmen greifen, eigtl. macht mich das Wahnsinnig. Denn das hatte ich vorher also bis Mitte letzten Jahres nicht. Auch habe ich seit Jahren nicht mehr das Internet durchforsten (müssen) - Seit Tagen mache ich nichts anderes. Lese wie gesagt viel über Ernährung und Krebs, NEMS etc.

@Nanups...da sind wohl unsere Männer gleich...Die Freunde die noch übrig geblieben sind sind alles meine bis auf 2-3 viell. Mein Mann braucht dies auch nicht. Er sagt immer alles was er braucht ist Familie. Er ist auch sehr introvertiert. Das genaue Gegenteil von mir! Ich brauche den Austausch, zwar nicht ständig, sitze auch gern einfach nur bei einem guten Buch auf der Couch oder vor dem TV /Internet. Ich muss nicht immer draussen rum fliegen. Aber ich brauche den Austausch. Aber es harmoniert trotzdem seit all den Jahren. Er ist da so mein Ruhepol.

@Wasa
Unsere Männer scheinen da sehr ähnlich mit dem verdrängen. Wie schon geschrieben habe ich ja auch große Probleme (obwohl wir eigtl. mit allem sonst offen umgehen) dies alles zur Sprache zu bringen. Mein Mann war oder ist ein Autonarr (Berufskraftfahrer) handwerklich sehr begabt (2 Häuser gebaut)! Die Krankheit hat ihm alles genommen. Er fährt nur noch sehr selten Auto und in der Chemo schon gar nicht. Letztens wollte ich ein kleine Wand gestrichen haben. Bis dies erstmal in Angriff genommen wurde vergingen Wochen. Er schob es als vor sich hin. Nachdem es dann los ging merkte ich, wie schwer er sich Tat und es tat mir sehr leid es mit anzusehen. Ich sagte dann ich klebe ab oder streiche da oben (nicht auf die Leiter) - früher hätte er mich (mit meinen zwei linken Händen) da nicht dran gelassen. Diesmal keinen Ton. Er sagte wortwörtlich: Mir wird alles genommen. Ich merke selbst wie ich verblöde. Das hallt immer noch in meinem Kopf :((

Wasa

Wir konnten auch über alles reden, aber ich halte mich zurück, weil, ich denke, es tut ihn weh der Wahrheit ins Auge zu schauen.

Autofahren ist lt. ARZT passe,, er darf nach der OP sowieso 6 Monate nicht und der Onkologe hat gesagt, bei einem Unfall, er muß nicht Schuld sein, wenn da steht Hirntumor, hat er immer eine Mitschuld. Ich muß sagen, ich hätte auch keine Ruhe wenn er fährt, denn die Bewegungen und auch die Reaktion sind sehr verlangsamt.

Seit 3 Tagen will er was im Garten machen, er bekommt es nicht hin und ich sage nichts. Erst in den späten Nachmittagsstunden kommt er aus dem Schlafanzug. Heute hat er sich das Werkzeug schon morgends hingelegt, heute will er es schaffen. Leider sitzt er immer noch im Schlafanzug da.

Ich geh jetzt mit dem Hund, er sollte eigentlich mit, aber eh er fertig ist, ist abend, der Hund dreht auch schon am Rad, er merkt natürlich auch, dass hier alles anders ist.

Nanups

Es ist also ein Glioblastom IV. Mich überrollen gerade massive Zukunftsängste, wie soll es nun rein finanziell weitergehen?

bischmi73

Hallo

Das finanzielle Problem ist auch gerade unsere größte Sorge. So schlimm wie das klingt, aber das ist wirklich beängstigend!!!
Da denkt man in der mitte des Lebens, dass es einem doch eigentlich ganz gut geht und dann sowas.

Wir haben jetzt schon durch Krankengeld viel weniger Geld, aber was ist wenn mein Mann in die Erwerbsminderungsrente fällt? Oder gar stirbt??

Das ist doch alles Sch...... (tut mir leid)

Ich habe einfach nur noch Angst!!!!

Gartenschaf

Hallo,
mein Mann hat auch ein Glioblastom und die Angst vor der Zukunft (finanziell) ist bei mir auch sehr groß. Wenn er stirbt, habe ich keine feste Arbeit und stehe mit meinen Kindern und Haus alleine da. Bin die letzen 16 Jahre zu Hause gewesen oder mal einen Minijob gehabt. Mit meiner Rente sieht es also sparsam aus. Das alles noch zusätzlich zu dieser schrecklichen Diagnose. Dabei haben wir uns unsere Zukunft ganz anders vorgestellt, wie ihr alle anderen auch.

LG Gartenschaf

JenDoe76

Liebe Nanups,

lass dich mal lieb drücken :( die Ärzte gehen, da der Tumor sich so schnell ausbreitet, bei meinem Mann davon aus, dass sich das Oligoastrozytom III in ein IV oder Glio verwandelt hat. Er hat allerdings auch schon einige Sachen durch und der Körper bzw. die Krebszellen sind ja erfinderisch und werden bzw. können immun werden. Ihr steht ja am Anfang der Behandlung und ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass was anschlägt.

Man darf alles werden nur nicht.....Bei uns sieht es genauso aus. Mein Mann ist jetzt seit Jan 15 (seit er die HIT Protonenbestrahlung gemacht hat) durchgehend krank geschrieben. Er wird im Juni ausgesteuert. Was dann folgt an Geld lässt es mich eiskalt den Rücken runter laufen.

Ich arbeite auch nur Teilzeit und würde sonst (da ich hier die treibende Kraft bin) und noch einen 91 jährigen Großvater habe, um den ich mich kümmere, gar nicht hinterher kommen....

Nanups

Es ist schon komisch für den Ernstfall haben wir alles abgesichert. Doch an so eine Situation haben wir nie gedacht und ich mach mir echt sorgen um unser Haus. Es tut schon weh, zuzusehen wie wir jetzt nach und nach alles Verkaufen müssen. Dinge, die wir mal an die Kinder weitergeben wollen und die letzten Jahre soviel Energie reingesteckt haben. Die Kinder verstehen gar nicht warum der Garten jetzt weg muss. Ich suche Zeit Oktober arbeit und werde da jetzt wieder mehr Energie reinstecken. Ich wert ansonsten verrückt, wenn ich hier nur sitze und warte bis alles zusammenbricht. Zum Glück hab ich ganz tolle Schwiegereltern, die die Kraft haben uns beizustehen. Ich weiss nicht ob ich das sonst aushalten würde, wenn ich ihn alleine überall hin begleiten würde. Mir blutet das Herz, wenn ich sehe wie die Kinder hier herumtanzen weil Papa wieder nach Hause kommt. Es ist irgendwie das Ende einer unbeschwerte n Kindheit.

bischmi73

Hallo Nanups
Habe dir eine PN geschickt!

JenDoe76

Wir haben am Freitag einen Termin bei der Krankenkasse. Die Beraterin ist befugt mit uns auch die Rente durchzugehen. Ich bin gespannt was da am Freitag bei raus kommt. Mit 43 erwarte ich sehr sehr wenig.

Mir geht es nicht anders mit unserem Sohn. Er kennt das genaue Ausmaß auch nicht. Klar haben wir ihm erzählt, dass Papa eine andere Chemo bekommt und dass er dafür ins KH muss. Er war auch einmal dort. Aber wir haben ihm nicht erzählt was ist wenn nix dieses Monster stoppt. Ein zwölfjähriger kann aber auch 1+1 zusammen zählen. Er fragt zwischendurch immer mal wieder ob Papa sterben kann. Ich antworte dann ja das kann er aber thematisiere es nicht weiter. Wir möchten, dass er noch soviel Normalität wie möglich in seinem Alltag hat - wie Du schreibst eine unbeschwerte Kindheit soweit dies einigermaßen möglich. Auch möchte ich vermeiden, dass seine Gedanken so wie unsere dauerhaft um dieses Thema Kreisen und sich die schulischen Leistungen verschlechtern. Das wird noch früh genug kommen wenn man es nicht mehr so wie jetzt *verstecken* kann.

Nanups

Mein grosser Wunsch zur Zeit....Gesund wir er leider nicht mehr aber ich hoffe, egal wie kurz die Zeit ist die wir noch haben....das er ohne unnötige schmerzen geht und soweit wie möglich als der Mann den ich kennen gelernt habe. Ich hoffe auf noch ein paar schöne Jahre und dass ich das finanzielle jetzt schnell in den Griff bekomme. Bei all dem sch* könnte doch wenigsten dass gut für uns laufen....
Ich weiss was Krebs aus Menschen macht, als meine Oma im Sterben lag durfte ich sie als Kind am Ende nicht mehr besuchen - damit ich sie als die Frau in Erinnerung behalte die sie war, dass war meiner Mutter wichtig. Es war schon beängstigend genug nach dem Anfall wo er kein Sprachverständnis mehr hatte. Die Angst vor einem sichtum ist am größten, grösser als die Angst ihn zu verlieren und den Rest meines Lebens alleine zu bleiben. Blöde Endzeitstimmung, aber es ist manchmal schon schwer im hier und jetzt zu bleiben. Egal wie sehr man es sich vorgenommen hat.

Nanups

Im Stillen Frage ich mich schon. Wäre es nicht viel leichter, wenn er einfach umgefallen wäre. Herzinfarkt und tot.Keine Angst und Sterben auf raten. So hab ich das Gefühl irgendwie auf Zeit mitzusterben und das ist es nun mal es sind keine 20 oder 30 Jahren mehr, sondern ein bibbern darum, dass noch ein paar gute Jahre sind. Und die Angst zerfrisst einem nach und nach...

alma

Der plötzliche Tod macht die Trauer nicht leichter. Oft im Gegenteil. Das Ungesagte, Ungetane kann eine große Belastung sein.
Siechtum entsteht bei einem Hirntumor häufig erst in den letzten Phase. Es ist also Zeit. In Jahren lässt die sich nicht messen, aber man kann versuchen dafür zu sorgen, dass es eine gute Zeit wird (so gut wie möglich)
und sich dafür alle Unterstützung holen, die man bekommen kann.
Viel mehr kann man nicht tun.

JenDoe: dann verschlechtern sich die schulischen Leistungen eben. Das ist doch keine Katastrophe. Ein Kind mit Köpfchen arbeitet sich danach wieder hoch. Was für ein Leistungsdruck noch zusätzlich!

TumorP

Hallo Nanups, mein Schwager ist vor 6,5Jahren innerhalb weniger Stunden aufgrund eines Herzinfarkts gestorben. Meine Schwester konnte sich nicht von Ihm "verabschieden". Ihr Sohn (44) hat sich vor 1 Jahr, 18 Monate mit Schilddrüsenkrebs gequält. 2 Lungen Op/ 2 Wirbelsäulen OP/ 2 Kopf Op--am Anfang stand die Schilddüsen OP---8 Wochen Hospiz. Sie hat Ihn dabei 22 Stunden am Tag begleitet....
War beides "Käse.
Viel Kraft
TumorP

alma

@JenDoe:
Und ein Kind, das Angst hat, dass sein Vater stirbt, hat keine Normalität im Alltag.
Holt euch fachlichen Rat, wie ihr den Jungen so mit einbeziehen könnt, dass er nicht in der Luft hängt. Angehörigenberatung der Krebsgesellschaft oder Kinder krebskranker Eltern.

styrianpanther

Hallo Nanups und JenDoe !
Wir selbst sind Ansprechpartner (manchmal sinnvollerweise mit Unterstützung)

Ich bin selbst Betroffener und habe Anfang des Jahres wieder motiviert zu arbeiten begonnen und bin gerade glücklicher Papa geworden und habe auch einen 7-jährige Sohn. Ich freue mich für ihn, endlich hat er jemanden an seiner Seite (eine entzückende Schwester) . Ich freue mich auch für mich/ uns und selbstverständlich für meine Frau und ich habe aber demnächst wieder eine Operation (schon länger "geplante" Wach op weg Resttumor und langsamen Wachstum- jetzt doch nötig) vor mir, ich verstehe euch und erkenne mal wieder die Grenzen UND trotz dem bzw. gerade deshalb lassen wir uns euch nicht unterkriegen.das gilt auch für euch.

Die Diagnose ist ein Schock, eine Glio IV ganz besonders, weil prognostisch die Zeit drängt und die Angst groß ist. lasst euch von der Prognose

Holt euch Unterstützung , redet als Erwachsene miteinander, viel und offen mit den Kindern , geht gemeinsam in Beratung, Seid ehrlich und achtsam einfühlsam miteinander. Lasst auch der Wut und Enttäuschung Platz. Verdrängt eure Ängste nicht und lebt dann das Leben "mutig" weiter. Ich mein , leichter gesagt , als getan, nur Angst vor dem Tod ist zwecklos.

Mehr "dem Leben in die Augen schauen" soweit es uns das zulässt.
"Voll das Leben !" und dabei braucht man nicht unbedingt viel mehr Geld, oft braucht es mehr Nähe und Zeit, die man vorher schon wegen dem Alltag und der vielen Arbeit nicht kannte. Mit dieser Nähe wird ein bedrohlicher Verlust leichter thematisiert und später bleiben die Erinnerungen und diese gelebte Nähe. Davon bin ich persönlich und fachlich fest überzeugt, aber...

Ich habe (viel)leicht reden mit meinem aktuellen IIer, aber das stimmt so doch eh auch nicht. Wir haben alle ähnliche Ängste und Sorgen. Grad hat sich auch für mich was besonders Schönes ergeben und einiges scheinbar normalisiert, und trotzdem ist dann wieder was zu operieren und damit alles anders. Und dabei habe auch meine Phasen der einsamen und/oder begleiteten tränenvollen Traurigkeit. Dies ist aber auch ein wertvoller Teil meines Lebens.

Ich wünsche euch von Herzen ganz viele gemeinsame Lebensjahre und die Hoffnung dass es stetig bessere langzeitüberlebensverlängernde (was für eine Wortkreation -> pro Buchstabe ein Jahr ;-)) Behandlungen geben wird.

Styrianpanther

Lara

Liebe Nanups, Liebe JenDoe

Für die Kinder ist es nicht einfach.
Wir haben 3 Kinder zu Beginn 6, 8 und 14 Jahre alt. Jedes Kind hatte andere Fragen und geht anders mit der Erkrankung um. Alle 3 sind glaube ich viel vernünftiger als andere Kids in dem Alter. Auch ihre Gefühle fahren Achterbahn ....seit 7 Jahren....
Klar leidet die Schule manchmal unter dieser Situation. Manche Lehrer haben Verständnis andere nicht.
Wenn ich mich mit anderen Müttern unterhalte bin ich oft erstaunt wie ruhig es bei uns ist. Die Kids rebellieren nicht so sehr wie andere Kinder oder Jugendliche, sie sehen wenn ihre Hilfe gebraucht wird und sind sehr selbständig. Ich muss Dinge die andere Mütter ständig einfordern müssen nicht einfordern. Wir sind ein wirklich tolles Team. Eine höhere Sozialkompetenz als Gleichaltrige haben sie sicherlich. Unser Großer hat trotz aller Hindernisse sein Abitur gemacht....( er studiert Dual verdient somit Geld um das Studium zu finanzieren).
Wichtig ist immer, dass man miteinander redet, immer bei der Wahrheit bleibt auch wenn sie nicht schön ist. Denn Vertrauen ist extrem wichtig.
Unser Kleinster ist sehr sensibel er spürt jede Veränderung ihm könnte man auch nichts vorenthalten.....er spürt ob wir traurig sind oder Angst haben....
Er hat psychologische Hilfe ...manchmal ist es einfacher mit einer neutralen Person über die Situation zu sprechen....
Aber was ganz wichtig ist, unser leben ist trotzdem schön.
Wie Styrianpanther schrieb ...man muss die Angst akzeptieren...sie bleibt aber man kann mit ihr leben. Sie darf nur zum Mittelpunkt werden.
Wir suchen uns immer kurzfristige Ziele....und freuen uns sie zu erreichen um mit viel Mut das nächste Ziel .....
Ich wünsche euch ganz viel Glück und gemeinsame Zeit.

Liebe Grüße

Lara

JenDoe76

Vielen dank für die lieben Nachrichten. Unsere (Erst) Diagnose ist auch schon 6 Jahre alt. Wir leben unser leben auch mit einer großen Normalität bislang, lachen viel unternehmen viel, geniessen jeden Tag, aber da ging es meinem Mann auch noch recht gut (konstant) - Seit Anfang des Jahres ist dies anders und das *Pensum* ist derzeit nicht zu schaffen. Klar merkt das auch ein Kind, dass was anders ist als zuvor. Das die Gedanken wieder wie nach der Erstdiagnose 24 Std. um dieses Thema kreisen und nicht wie die letzten Jahre viell. einmal am Tag. Das ist der kleine aber feine Unterschied, mit dem wir mom. zu kämpfen haben.

Ich habe mir nun erstmals von unserer KK Beraterin die auch mit uns die Rente durchgeht Adressen für unseren Sohn geben lassen. Auch wenn ich pers. nichts merke er nach wie vor ausgeglichen wirkt viel lacht und Unsinn macht, in seinen Kopf kann man trotzdem nicht schauen.

Euch allen weiterhin alles alles erdenklich Gute und Lg

Lara

Liebe JenDoe,

Ich kann deine Angst nachvollziehen, das Rezidiv fand ich persönlich noch schlimmer als die Erstdiagnose. Bei uns kam das Rezidiv nach 4 Jahren und 4 einhalb Jahren. Seit dem ist der Tumor stabil aber der Zustand meines Mannes wird immer schlechter....
Es ist sehr schwer mit anzusehen. Ich telefoniere auf der Arbeit gerne mit ihm....er hört sich dann an wie früher...man sieht die traurigen Augen nicht, seine körperliche Verfassung nicht....
Sein Vater ist mit 82 Jahren genau so langsam und unbeweglich wie er.... Alles dauert viel länger,aufstehen, anziehen, essen .....seit der Rebestrahlung fehlt sämtlicher Antrieb und er ist sehr vergesslich geworden. Ein Teil von ihm ist seit her verschwunden....er verlässt uns so zusagen in Raten.
Seit Januar gehe ich wieder mehr arbeiten um finanziell besser über die Runden zu kommen....
Noch ist er nicht ausgesteuert... Die Kasse fragt immer ob er wieder arbeitsfähig werden kann und ob er eine Reha möchte. Der Arzt schreibt immer ja er wird wieder arbeiten, Reha braucht er nicht.
Wenn die Kasse auf Reha besteht ist es sehr wahrscheinlich, dass er dann ausgesteuert wird und in Rente gehen muss. Wir hoffen, dass es noch dauert obwohl er erst seit 4 Monaten Krankengeld wegen Glioblastom bezieht. Letztes Jahr war er 4 Monate wegen Blinddarmdurchbruch und weiter Komplikationen krank geschrieben.
Gerade hat mein Mann sich entschieden trotz Niereninsuffizienz weiter Avastin zu nehmen... die Wahl zwischen Pest oder Cholera.
Gerade warten wir auf das Ergebnis der Nierenbiobsie und am Donnerstag ist wieder MRT für das Glioblastom und unser Mittelkind hat eine Verletzung u.a. mit Knorpelablösung im Fußgelenk :( hier hoffen wir, dass das nächste MRT in 2 Wochen Besserung zeigt, damit ihm eine OP erspart bleibt. Zur Zeit schein nichts zu funktionieren....
Bei meinem Mann Bj. 71 wäre die EW-Rente nicht sonderlich gut...für 1.1.17 habe ich wahrscheinlich auch wieder eine Vollzeit-Stelle.
Ich wünsche euch, dass es bei euch auch wieder besser wird und das die EW-Rente dann doch halbwegs reicht.
LG

Lara

JenDoe76

Hallo Lara,

wem sagst du das dass die EW Rente nicht sonderlich gut wird...Mein Mann ist Bj 73 aber schon über ein Jahr zu Hause. Seit der HIT Protonenbestrahlung im Jan/Feb 15. Er wird im Sommer ausgesteuert weil das mit dem arbeiten nicht absehbar ist (eher in weitere Ferne rückt) und wir ja dann ab Sommer ohne was dastehen würden.

Deine Zeilen mit dem Telefonieren kann ich so gut nachempfinden, mir geht es genauso. Heute haben wir mal einen längeren Spaziergang trotz Regen gemacht. Er hatte heute einen sehr guten Tag und ich konnte mich mit meinen Gedanken etwas fallen lassen.

Trotzdem hänge ich schon wieder den ganzen Nachmittag im Internet und recherchiere...

Das mit der Volltagsstelle sollte ich auch in Angriff nehmen. Noch ist es eine Halbtags und eine 450 EUR Stelle aber das ständige hin und her springen mag ich eigtl. nicht mehr. Aber für den Moment geht es noch. Was neues irgendwo anders anzufangen und dann wenn es schlimmer wird frei zu bekommen - auf so viel Verständnis bei einem neuen Arbeitgeber will und kann ich nicht hoffen. Deshalb behalte ich alles noch so bei auch wenn es mich *nervt*...

Eine schönen Rest So. Lg

JenDoe76

...und natürlich Gute Besserung und toi toi toi für dein Mittelkind!

Gartenschaf

Hi,
ich würde mir ja auch eine Vollzeitstelle suchen, arbeite nur 10 Stunden die Woche. Aber mein Mann kann sich nicht selbst versorgen, wie macht ihr das denn? Und dann kommen wieder Krankenhausaufenthalte oder es geht im wieder so schlecht, dass er nicht alleine bleiben kann. Glaube nicht, dass das ein Arbeitgeber mit macht...

JenDoe76

Deshalb sage ich ja für mich würde ein Arbeitsstellenwechsel zur Zeit auch nicht in Frage kommen, denn das macht kein (neu) Arbeitgeber mit. Ich arbeite in meiner Firma (Familienbetrieb) jetzt seit 13 Jahren und es wird mir viel Verstädniss entgegen gebracht. Wenn ich arbeite und es geht ihm nicht gut, schaut seine Mutter nach ihm. Das ist beruhigend zu wissen.

styrianpanther

ein paar schräge Gedanken:

...als Betroffener bin ich durch aus betroffen, wenn ich mitkriege, wie betroffen ihr Angehörigen seid.

umgekehrt geht es mir als Betroffener aber auch so...

das ist ein riesen Thema, das ist mir gerade beim Nachlesen ein wenig bewusst geworden.

Danke allen Angehörigen und Betroffenen,
Gebt Acht auf euch und eure Bedürfnisse.
nehmt Rücksicht und lebt das Gemeinsame

Unsere gemeinsame Zeit ist begrenzt.

jetzt echt:
ich lese soviel von Medizin, Behandlungen, Sorgen usw.
ich lese von den finanziellen und einhergehenden sozialen Problemen.


dabei wünsche ich euch gerade Jetzt
Alles Gute
und Carpe Diem

Wasa

Zu einem Problem kommt meist noch eins, eher mehrere dazu.

Hut ab, wie ihr das mit euren Kindern hinbekommt.

Ich bin Witwe und habe jetzt eine Partnerschaft. Dummerweise mach ich das jetzt das 2. Mal durch, aber 20 Jahre älter.

Als mein Mann starb war unser Sohn 12Jahre. Er hat die Pubertät übergangen und wurde gleich erwachsen. Dafür kamen dann im erwachsenalter große Probleme. Und nun erlebt er es nochmal und verarbeitet es endlich, hoffe ich.

Man kann nicht in die Kinder hineinschauen, es tut sehr weh, sie leiden zu sehen, aber es lehrt fürs Leben. Natürlich geht jeder anders damit um, reden hilft sehr.

Wenn das alles nicht reicht, kommen noch die finanziellen Sorgen dazu. Ich habe aufgehört zu arbeiten, das schaffe ich nicht. Schon alleine das morgendliche Ritual dauert Stunden und ich bin am Ende, wenn mein Partner gewaschen und angezogen am Tisch sitzt.

Heute war der MDK da, mal sehen ob er eine Pflegestufe bekommt. Ich glaube die Dame war sehr realistisch.

Ansonsten schränken wir uns eben ein. Wir sind gelernte DDR- Bürger, wir können mit wenig auskommen.

Mein Partner ist jetzt 4 Monate krank, er hat eine BU, die dann nach 6 Monaten zahlt. In Vorkasse gehen sie aber nicht, denn bei der Diagnose kann er ja vorher sterben. Halt Versicherungen eben.

Pueppi

Hallo an alle ihr habt alle so viel leid erlebt ich habe es noch vor mir, mein Mann hat mittlerweile 3 tumore im köpfend es wird immer schlechter mein Psychologe hat selber nur Mitleid und kann mir nicht weiterhelfen

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