Hilfe - Gangliogliom und Radiochemotherapie?!

Hallo liebe Menschen im Forum!

2008 wurde ich das erste Mal operiert, Diagnose: desmoplastisches infantiles Gangliogliom, WHO I. Der feste Tumoranteil konnte entfernt werden, die zugehörige Zyste wurde punktiert und die Zystenwand konnte jedoch nicht entfernt werden.

Jetzt, im Oktober 2015, hatte ich ein Rezidiv; Diagnose: anaplastisches Gangliogliom, WHO III. Nach OP konnte der feste Tumoranteil sowie Teile der Zyste entfernt werden. Allerdings konnte ein Teil der Zystenwand nicht entfernt werden.


Nun zu meinem Problem; bei mir in der Klinik wurde mir jetzt eine Radiochemotherapie vorgeschlagen. Allerdings hat man - da der Tumor recht selten ist - keine richtige Datenlage darüber, ob die Kombination aus Bestrahlung und Chemotherapie (Temodal) signifikant besser ist als wenn man NUR bestrahlen würde.
Die Bestrahlung beginnt am Donnerstag und am besten sollte ich mich bis dahin auch mit der Chemo entschieden haben... Warum das so blöd gelaufen ist erkläre ich gerne, sofern es wirklich relevant ist.
Entscheidend ist für mich:

- Hat jemand selbst Erfahrung damit oder kennt jemanden, der Erfahrungen mit diesem Tumor oder allgemein einem Gangliogliom und Radiochemotherapie gemacht hat? Oder vll auch nur mit Chemotherapie?


Ich hoffe auf Antworten von Euch, vielen Dank schon mal!
LG Fortuna

P.S.: Das hier soll nicht heißen, dass ich jemanden suche, der mir die Entscheidung abnimmt ;)
Ich bin nur einfach ein wenig niedergeschlagen seit dem Chemo-Aufklärungsgespräch und den vielen "man-kann-es-nicht-genau-sagen"...
Und der Austausch mit anderen würde mir wirklich sehr helfen :)

Kleines Update,

ich habe mich für die Chemo entschieden und bin auch gut und entspannt mit der Entscheidung.
Ich würde das Thema auch gerne löschen, leider finde ich dazu keine Option o.O

Euch allen eine gute Genesung, Therapie, viel Hoffnung und alles, was man in der Situation so brauchen kann :)

LG Fortuna

Hallo Furtuna 92,
so wie du dich entscheidest ist es richtig. Es ist schließlich dein Leben.
Und Abbrechen oder sagen ich will nicht mehr kannst du immer noch.
Ich drücke dir die Daumen.

Hallo Nele,

späte Antwort, aber besser als nie ;)
Ich bin jetzt auch sehr glücklich mit der Entscheidung und mittlerweile ist Alltag eingekehrt. Die Chemo und Bestrahlung vertrage ich echt gut - klar, ein klein wenig langsamer geht jetzt alles wieder, aber ich bereite mich im Moment auf meine Klausur im Studium vor und die werde ich am Montag wohl auch mitschreiben können :)))
Von daher. Temo und ich sind Freunde geworden ;)

Ich wünsche dir auch noch eine gute Zeit und dass du deinen Geburtstag mit den Menschen verbringen kannst, die dir wichtig sind und/oder du das machen kannst, was dir gut tut :)

LG Fortuna ;)