Thema: Hilfe, späte Diagnose Glioblastom und nun?

Guten Abend
Hier ist meine Geschichte!

Es fing alles im Juli dieses Jahres an mein Vater war immer mehr müde und antriebslos und hatte keine Freude mehr, nicht mal an seinen Enkelkinder, was davor immer seine größte Freude wahr! Erste Diagnose war Burnout in Verbindung mit Deppressionen! Er wurde in eine neurologische Klinik eingewiesen, wo er mit Antideppressiva eingestellt wurde. Nach 2 Wochen wurde er wieder entlassen, war danach wieder ok!
4 Wochen danach wurde es immer schlimmer er wurde depressiv und sehr vergesslic,h aber nur Kurzzeitgedächnis war betroffen!

Danach wieder Einweisung in die Klinik gleiche Diagnose bis mal einer drauf kam, nach MRT, dass bei ihm eine Raumforderung zu sehen war, am Hippocambus Balken, eine Art Schmetterling, wo auf sein Kurzzeitgedächnis drückt und das alles nach 5 Wochen in der Klinik! Danach gleich ins KH, Biopsie, wobei die erste Biopsie keine Diagnose brachte, also nochmal das Gleiche mit der Diagnose malignes Gliom Glioblastom inoperabel! Jetzt seit 5 Wochen in Behandlung Strahlentherapie+Chemo! Größe des Tumors 2-1-0,5!

Er hatte nie Schnerzen Schwindel etc. nicht mal heute verträgt alles super nur das sein Kurzzeitgedächnis leidet macht ihm schwer zum Schaffen sagt so will und kann er nicht Leben! Die Ärzte meinten auch, dass es so wahrscheinlich bleibt! Geben ihm seit Anfang der Chemo und Bestrahlung Methadon und hoffen, es verspricht, was viele sagen! Wäre dankbar für ein paar Meinungen auch zum Thema Methadon! Arzt meinte auch das der Tumor seit Juli nicht mehr gewachsen ist. Ich dachte immer ein Glioblastom wächst sehr schnell oder nicht?

Hallo Manu
Mein Papa hatte ein Gliosarkom....genau so fing es auch an wie du es beschreibst....bis die epileptische Anfälle dazu kamen...von da an wurde alles viel schlimmer...schwerbehinderung und Palliativ Pflege...papa war nicht mehr der selbe ...wir hatten von der Diagnose bis zum letzten Atemzug ein 3/4 Jahr mit ihm .....genieß jeden Tag auch wen es schwer fällt ...
Ich wünsche viel Kraft

Danke Siilika für deine Worte!
Habt ihr ihm auch Methadon gegeben?
Ab wann fingen die epeleptischen Anfälle an?
Weil am Mittwoch ist die Therapie zu Ende und er wird entlassen weil bis jetzt noch keine Anfälle erscheinen

Dazu war es leider zu spät ....aber wir hätten es auch gerne noch versucht....laut dem Arzt kommt es immer auf den Tumor an ....aber glaube man versucht alles .
Die Anfälle bekam er nach der reha also ein Viertel Jahr später ...es waren insgesamt 3 ....und nach jedem war es schlechter sogar bis hin zur lähmung.
Ich versuche durch dieses Forum irgendwie zu helfen ...weil wir so hilflos waren ..
Also gerne wen du fragen hast Bescheid geben .
Alles unendlich gute

Oh Gott des ist ja furchtbar tut mir sehr leid für euch!
Wir müssen abwarten wie es kommt hoffen natürlich auf Methadon!
Wie es kommt weis keiner!
Am 6.12 kommt er raus und dann gleich Reha

Ich drück euch gaaaanz doll die Daumen.....methadon soll ja Wunder bewirkt haben ....also warum nicht bei euch.
Versucht alles ....
Und seid einfach bei ihm ...
LG
Silvana

Wir hoffen es bin aber leider eher negativ eingestellt wobei dann kann es nur besser werden dann freuen wir uns umso mehr!
Das ist die Höhle diese Ungewissheit macht einen kaputt!
Und dann immer seine Fragen was hab ich werde ich wieder gesund,weil er alles vergisst was Kurzzeitgedächnis betrifft!
Sowas wünsche ich keinem so eine Phase im Leben wo alle so arg leiden müssen !
Mfg

Ohhh ja.... für den , der betroffen ist , ist es noch schlimmer ....weil nichts mehr so ist wie vorher ...mein Papa hatte Angst er war noch nicht soweit

Ohhh ja.... für den , der betroffen ist , ist es noch schlimmer ....weil nichts mehr so ist wie vorher ...mein Papa hatte Angst er war noch nicht soweit

Ja des glaub ich so eine scheiß Krankheit wo oft alles zerstört leider!
Und man steht daneben und kann nichts tun das ist glaub das schlimmste

Hi Silvana .Wurde dein Papa auch Bestrahlt und mit Chemo behandelt?
Wie groß war der Tumor und wie schnell ist er gewachsen?

Hallo,
welches KRankenhaus ist denn so offen und gibt gleich Methadon dazu?
Die meisten sind doch gegen den ungeprüften Einsatz.
Ich recherchiere hier für meine Schwester, ebenfalls Glioblastom und unsicher über die weitere Behandlung und den zukünftig behandelnden Arzt.
Da man hier im Forum ja keine Namen und Städte nennen darf:
Wärst Du so nett und würdest mir an ukf62@gmx.de eine Mail senden mit dem Namen des KRankenhauses und des verantwortlichen Arztes?
Das wäre super nett und hilfreich.

Alles Gute!

Hallo nicht das Krankenhaus gibt Methadon das müssen wir selbst machen!
Haben das Rezept über unseren Hausarzt verschrieben bekommen!

Hy Manu
Ja nach der op begann die reha und danach die Bestrahlung 6x und gleichzeitig 6 chemo phasen ....der Tumor war 2 cm groß ......zum Schluss ????

Hallo Manu,

Habt Ihr eine Zweit- oder Drittmeinung zum Thema inoperabel geholt? Da können andere Ärzte durchaus eine andere Meinung zu haben. Besser ist meist auch ein spezialisiertes Krankenhaus, das große Erfahrung in dem Bereich hat.

Welche Chemo soll gemacht werden? Habt Ihr schon die Tumor-Genetik. Bei MGMT methyliertem Tumor sollte die Kombination Temozolomid mit CCNU erwogen werden, sicherlich vielversprechender als Methadon. Dazu gibt es in einem andern Thread hier im Forum weitere Infos (Breaking news..), Stichworte sind NOA09 / Ceteg Studie.

Hi Masc

Tempodal hat er bekommen ist jetzt in Reha nächstes MRT ist im Januar nach dieser 5 wöchigen Ruhephase!
Dann sehen wir weiter haben auch ein Gespräch in Heidelberg nach dem MRT im Januar was da auch immer rauskommen tut!
Sagten aber am Telefon das der Tumor wahrscheinlich nicht operiert werden kann da er zu Tief unten sitzt!
Mit freundlichen Grüßen Manu

Hallo Manu,

auch ich habe im März diesen Jahres meinen geliebten Dad im Alter von nur 57 Jahren verloren, genau 4 Monate nach Diagnose. Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Die Anspannung jeden Tag vom ersten Augenschlag bis in den Schlaf... Auch meine Tochter war sein Ein und Alles.
Aber trotzdem hatte ich bis zum Schluss Hoffnung, denn es gibt diese Fälle, in denen Betroffene noch lange und mit relativ wenigen Einschränkungen leben können. Das wünsche ich Euch.

Ich habe mich bei der deutschen Hirntumorhilfe angemeldet, da bekommt man immer mal wieder Infomaterial.
Letztens kam ein Heft mit der Geschichte eines Betroffenen: Alexander.
Auch bei Ihm war der Tumor eigentlich inoperabel. Er fand einen Arzt, der sich trotzdem bereit erklärte zu operieren. Mit einer Technik, bei der der Patient immer wieder mal "wach" ist um zu sehen wie bestimmte Areale reagieren um zu testen, was davon Tumorgewebe ist.
Leider steht nicht drin in welcher Klinik das war. Unter dem Artikel steht lediglich "Protokoll: M. Auth". Vielleicht hilft Euch das weiter. Man klammert sich ja in dieser Situation an jeden Strohhalm.

Ich wünsche Euch, bzw. Deinem Paps von Herzen alles Gute!!!

Liebe Grüße
Michael

Hallo Michael!
Ich danke dir für deine schönen Worte und für die Aufmunterung!
Es ist genau wie du gesagt hast man hat jeden Tag zu jeder Zeit immer die gleichen Gedanken-Sorgen!
Was ich erstaunlich finde ist das man irgendwann lernt mit dem Schmerz zu leben,gut man hat ja eh keine Wahl!
Seine Diagnose wurde uns am August mitgeteilt aber bis jetzt ist noch nichts schlimmer geworden mit ihm!
Zur Zeit befindet er sich in Reha!
Der Nachsorge Teemin ist erst am 31,1,18 und sind gespannt was da raus kommen wird!
Wir hoffen natürlich das wir noch eine Chance haben
Mit freundlichen Grüßen Manu

Hi Michael noch eine Frage:
Wurde dein Vater auch bestrahlt und mit Chemo behandelt?
Habt ihr ihm auch Methadon gegeben wären der Chemo?

Hallo,

ja auch Chemo mit Bestrahlung. Hat es auch relativ gut vertragen. Ein Großteil wurde operativ entfernt. Den Methadon-Hype gab es irgendwie letztes Jahr noch nicht bzw. bekamen wir nichts davon mit. Es gab auch bis kurz vor seinem Tod kein sichtbares Wachstum. Der Tumor hat sich so weit verzweigt, dass er nach und nach die Hirnfunktionen abschaltete. Alles ging wahnsinnig schnell. Erst konnte er nicht mehr reden, dann nicht mehr essen und am Ende nicht mal mehr trinken. Dann kam Fieber, das sich nicht mehr unter 41 Grad bringen lies. Das alles innerhalb von 4 Wochen. Ich kann es irgendwie noch immer nicht fassen.

Nach der OP waren wir noch so erleichtert. Sehr gut verlaufen. Wir machten uns vor “Scheißegal ob gut- oder bösartig, hauptsache das Ding is raus.“ Aber wir hatten ja keine Ahnung...

Oh mein Gott das tut mir sehr leid für euch vor allem wie schnell das alles ging echt hard!

Kelly 81: es tut mir so leid. Dieses Jahr nach der Diagnose bei meinem Papa - mit den Worten „er hat noch ein Jahr“ - was auch fast auf den Tag genau eintrat... war gleichzeitig das schlimmste meines Lebens, andererseits auch sehr intensiv. Ich wollte es nicht akzeptieren und habe gekämpft wie eine Löwin, ihm auch alternative Dinge wie Selen, Mistel, Weihrauch gegeben. Er hatte OP, Temodal, Betrahlung (ein Durchgang). Methadon war noch kein Thema.
Bis wir beschlossen haben, ihn nicht weiter zu quälen und zu stressen. Haben versucht, die Zeit und Nähe noch zu genießen (so richtig gelingt das mit dieser permanenten Angst und Traurigkeit freilIch nicht....). Ihm alles so schön wie möglich gemacht. Und waren alle bei ihm, als er ging, zu Hause in seinem Bett.
Es tut immer noch weh, aber der Abschied war sehr innig. Ich tröste mich mit dem Gedanken, dass ihm viel erspart wurde, er muss nicht mehr leiden.