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Thema: Hilfe, späte Diagnose Glioblastom und nun?

Hilfe, späte Diagnose Glioblastom und nun?
Manu K
01.12.2017 18:10:30
Guten Abend
Hier ist meine Geschichte!

Es fing alles im Juli dieses Jahres an mein Vater war immer mehr müde und antriebslos und hatte keine Freude mehr, nicht mal an seinen Enkelkinder, was davor immer seine größte Freude wahr! Erste Diagnose war Burnout in Verbindung mit Deppressionen! Er wurde in eine neurologische Klinik eingewiesen, wo er mit Antideppressiva eingestellt wurde. Nach 2 Wochen wurde er wieder entlassen, war danach wieder ok!
4 Wochen danach wurde es immer schlimmer er wurde depressiv und sehr vergesslic,h aber nur Kurzzeitgedächnis war betroffen!

Danach wieder Einweisung in die Klinik gleiche Diagnose bis mal einer drauf kam, nach MRT, dass bei ihm eine Raumforderung zu sehen war, am Hippocambus Balken, eine Art Schmetterling, wo auf sein Kurzzeitgedächnis drückt und das alles nach 5 Wochen in der Klinik! Danach gleich ins KH, Biopsie, wobei die erste Biopsie keine Diagnose brachte, also nochmal das Gleiche mit der Diagnose malignes Gliom Glioblastom inoperabel! Jetzt seit 5 Wochen in Behandlung Strahlentherapie+Chemo! Größe des Tumors 2-1-0,5!

Er hatte nie Schnerzen Schwindel etc. nicht mal heute verträgt alles super nur das sein Kurzzeitgedächnis leidet macht ihm schwer zum Schaffen sagt so will und kann er nicht Leben! Die Ärzte meinten auch, dass es so wahrscheinlich bleibt! Geben ihm seit Anfang der Chemo und Bestrahlung Methadon und hoffen, es verspricht, was viele sagen! Wäre dankbar für ein paar Meinungen auch zum Thema Methadon! Arzt meinte auch das der Tumor seit Juli nicht mehr gewachsen ist. Ich dachte immer ein Glioblastom wächst sehr schnell oder nicht?
Manu K
Sillika
02.12.2017 08:02:25
Hallo Manu
Mein Papa hatte ein Gliosarkom....genau so fing es auch an wie du es beschreibst....bis die epileptische Anfälle dazu kamen...von da an wurde alles viel schlimmer...schwerbehinderung und Palliativ Pflege...papa war nicht mehr der selbe ...wir hatten von der Diagnose bis zum letzten Atemzug ein 3/4 Jahr mit ihm .....genieß jeden Tag auch wen es schwer fällt ...
Ich wünsche viel Kraft
Sillika
Manu K
02.12.2017 08:39:10
Danke Siilika für deine Worte!
Habt ihr ihm auch Methadon gegeben?
Ab wann fingen die epeleptischen Anfälle an?
Weil am Mittwoch ist die Therapie zu Ende und er wird entlassen weil bis jetzt noch keine Anfälle erscheinen
Manu K
Sillika
02.12.2017 09:28:54
Dazu war es leider zu spät ....aber wir hätten es auch gerne noch versucht....laut dem Arzt kommt es immer auf den Tumor an ....aber glaube man versucht alles .
Die Anfälle bekam er nach der reha also ein Viertel Jahr später ...es waren insgesamt 3 ....und nach jedem war es schlechter sogar bis hin zur lähmung.
Ich versuche durch dieses Forum irgendwie zu helfen ...weil wir so hilflos waren ..
Also gerne wen du fragen hast Bescheid geben .
Alles unendlich gute
Sillika
Manu K
02.12.2017 09:42:50
Oh Gott des ist ja furchtbar tut mir sehr leid für euch!
Wir müssen abwarten wie es kommt hoffen natürlich auf Methadon!
Wie es kommt weis keiner!
Am 6.12 kommt er raus und dann gleich Reha
Manu K
Sillika
02.12.2017 09:52:30
Ich drück euch gaaaanz doll die Daumen.....methadon soll ja Wunder bewirkt haben ....also warum nicht bei euch.
Versucht alles ....
Und seid einfach bei ihm ...
LG
Silvana
Sillika
Manu K
02.12.2017 11:38:47
Wir hoffen es bin aber leider eher negativ eingestellt wobei dann kann es nur besser werden dann freuen wir uns umso mehr!
Das ist die Höhle diese Ungewissheit macht einen kaputt!
Und dann immer seine Fragen was hab ich werde ich wieder gesund,weil er alles vergisst was Kurzzeitgedächnis betrifft!
Sowas wünsche ich keinem so eine Phase im Leben wo alle so arg leiden müssen !
Mfg
Manu K
Sillika
02.12.2017 11:54:11
Ohhh ja.... für den , der betroffen ist , ist es noch schlimmer ....weil nichts mehr so ist wie vorher ...mein Papa hatte Angst er war noch nicht soweit
Sillika
Sillika
02.12.2017 11:54:35
Ohhh ja.... für den , der betroffen ist , ist es noch schlimmer ....weil nichts mehr so ist wie vorher ...mein Papa hatte Angst er war noch nicht soweit
Sillika
Manu K
02.12.2017 15:28:52
Ja des glaub ich so eine scheiß Krankheit wo oft alles zerstört leider!
Und man steht daneben und kann nichts tun das ist glaub das schlimmste
Manu K
Manu K
03.12.2017 08:18:47
Hi Silvana .Wurde dein Papa auch Bestrahlt und mit Chemo behandelt?
Wie groß war der Tumor und wie schnell ist er gewachsen?
Manu K
ukf62
03.12.2017 12:47:32
Hallo,
welches KRankenhaus ist denn so offen und gibt gleich Methadon dazu?
Die meisten sind doch gegen den ungeprüften Einsatz.
Ich recherchiere hier für meine Schwester, ebenfalls Glioblastom und unsicher über die weitere Behandlung und den zukünftig behandelnden Arzt.
Da man hier im Forum ja keine Namen und Städte nennen darf:
Wärst Du so nett und würdest mir an ukf62@gmx.de eine Mail senden mit dem Namen des KRankenhauses und des verantwortlichen Arztes?
Das wäre super nett und hilfreich.

Alles Gute!
ukf62
Manu K
03.12.2017 15:23:21
Hallo nicht das Krankenhaus gibt Methadon das müssen wir selbst machen!
Haben das Rezept über unseren Hausarzt verschrieben bekommen!
Manu K
Sillika
03.12.2017 20:25:20
Hy Manu
Ja nach der op begann die reha und danach die Bestrahlung 6x und gleichzeitig 6 chemo phasen ....der Tumor war 2 cm groß ......zum Schluss ????
Sillika
masc
12.12.2017 18:20:25Neu
Hallo Manu,

Habt Ihr eine Zweit- oder Drittmeinung zum Thema inoperabel geholt? Da können andere Ärzte durchaus eine andere Meinung zu haben. Besser ist meist auch ein spezialisiertes Krankenhaus, das große Erfahrung in dem Bereich hat.

Welche Chemo soll gemacht werden? Habt Ihr schon die Tumor-Genetik. Bei MGMT methyliertem Tumor sollte die Kombination Temozolomid mit CCNU erwogen werden, sicherlich vielversprechender als Methadon. Dazu gibt es in einem andern Thread hier im Forum weitere Infos (Breaking news..), Stichworte sind NOA09 / Ceteg Studie.
masc
Manu K
14.12.2017 10:23:08Neu
Hi Masc

Tempodal hat er bekommen ist jetzt in Reha nächstes MRT ist im Januar nach dieser 5 wöchigen Ruhephase!
Dann sehen wir weiter haben auch ein Gespräch in Heidelberg nach dem MRT im Januar was da auch immer rauskommen tut!
Sagten aber am Telefon das der Tumor wahrscheinlich nicht operiert werden kann da er zu Tief unten sitzt!
Mit freundlichen Grüßen Manu
Manu K
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