Hilfe Symtome seit einem Jahr

Hallo,

habe vor einem Jahr entbunden 3Tage nach entbindung ging es los mit schwindel kopfschmerzen ohrenrauschen sehstörungen druck im kopf kribbeln am ganzen körper. Eine Ärzte odysee liegt hinter mir da die beschwerden permanent vorhanden sind. Krankenhausaufenthalte folgten. Diagnosen, Liquorunterdruck eventuell auch Überdruck Migräne
Therapien ausser antidepressiva keine die nicht anschlug. Im letzten kh nun flüssigkeit in opticusscheidenimpremiert wirkende Hypophyse und ein meningeom okzipital in der linken kleinhirnhemisphäre.
Therapie wider nicht wurde daraufhin entlassen mit der aussage vom meningeom kommen die symtome nicht wenn dann unter oder überdruck.

Können die Symtome nicht doch vom meningeom kommen wie sind eure erfarungen bin ratlos und hilflos weis nicht wohin ich soll das kh meinte in einem jahr mrt das wars

Hallo Yase,

hattest Du bei der Geburt eine PDA?

LG Maja

Sie sollten sich mit allen Bildern und Unterlagen bei einem Neurochirurgen in einer größeren Klinik vorstellen. Die Frage des Liquordrucks kann man sicherlich klären. Die Idee mit dem Liquorverlust nach PDA ist nicht schlecht, dafür sind die Symptome aber ein bisschen lang dauernd.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Yase,

ich kenne die Problematik mit der Liquordruck aus eigener Erfahrung u kann dir auch nur raten dich an die Neurochirurgie einer großen oder Uniklinik zu wenden! Am Besten eine Klinik, die Spezialsprechstunden zum Thema Hydrozephalus hat - da bin ich fündig geworden - u man hat das Ganze in den Griff bekommen! Je nachdem wo du wohnst können weite Wege entstehen!

Nicht aufgeben!

Liebe Grüße Lottatrice

Ja ich hatte eine pda leider allerdings bekam ich auch schon ein blutpatch kann mir jrmand eine klinik empfelen auch zwecks dem meningiom. Wohne in nürnberg leider wird hier nix unternomen. Bin bereit bundesweit zu fahren habtsache man hilft mir ich habe keine kraft mehr lg yase

Bist du im Südstadtklinikum oder in der Kopfklinik in Erlangen gewesen?!

Ja in erlangen da hieß die diagnose spannungskopfschmerz

Okay, in Erlangen war ich auch!
Also, mein Meningeom wurde dort erfolgreich entfernt! Der Rest war ne Katastrophe! Ich kenne das! Die haben dort eine eigene Philosophie, wie man mit Patienten umgeht!
Wenn Du erstmal kurze Wege haben möchtest ... die Neurochirurgie im Südstadtklinikum macht nen guten Eindruck. Die diagnostizieren dort recht gut und gehen anständig mit ihren Patienten um - offen und ehrlich!
Ansonsten habe ich gute Erfahrungen mit einem Neuro aus Tübingen gemacht, wobei man auch sagen muss, dass nicht jeder mit jedem gut zurecht kommt!
Wenn du noch nicht im Südstadtklinikum warst Probier es doch sonst dort erstmal!

Danke für den tip mit tübingen nürnber und umgebung ist für mich durch im nord sagten sie ich sei psychisch krank und würde mir alles nur einbilden und nord und süd hängt ja zusammen heißt das ich da ehh keine chance mehr habe
Lieben danke

In Erlangen habe ich vor Jahren ähnliche Erfahrungen gemacht.
Fachlich in der Neurochirurgie super, menschlich, naja zumindest fraglich.
In der Neurologie Beides eine Katastrophe. Es scheint sich wenig geändert zu haben.
Ich war zur 2. OP (Gliom) in Stuttgart. Die Fahrt hat sich für mich persönlich gelohnt.
LG

Mein mann versucht in frankfurt oder heidelberg jemanden zuerreichen hat jemand mit denen erfahrung. In erlangen wahr ich in er neurologie ich wurde dort ernsthaft gefragt ob ich mich auserkoren fühle und stimmen höre. Aly ich sagte ich wolle in die auge klinik da ich nicht richtig sehe wurde mir das verweigert. Naja vill ist es ja bald durch und mei kopf platzt.

Welche klinik in stuttgart

Dann wäre Würzburg noch ne Alternative! Wenn du nicht so weit fahren magst.
In Tübingen gibt es halt ne Spezialsprechstunden, wo man sich intensiv mit Hirndruckproblematiken beschäftigt! Da hat man mir echt geholfen und mir ehrlich gesagt was Sache ist. Es hat zwar auch ne Zeit gedauert bis man dort alles in den Griff bekommen hat, weil man mein Gehirn nicht überstrapazieren wollte! Das war schon schwer so viel Geduld aufzubringen, aber am Ende hat das Ergebnis gepasst.
Ich finde es ist doch gerade bei solch einer Diagnose wichtig, dass man als Mensch behandelt wird und man den Patienten für voll nimmt ... leider verstehen die Neuros in Erlangen das nicht! Das sind dort super Operateure, ohne Frage! Ich kann dich total verstehen! Bei mir hat man es so lange auf die Migräne u die Psyche geschoben, dass es am Ende alles lebensbedrohlich war!
Aber glaub mir ... es wird auch alles wieder besser u die Erkrankung steht nicht mehr so sehr im Vordergrund.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die Suche nach dem richtigen Arzt!
Alles Liebe
Lottatrice

Hallo Yase,

dann war es also zu Anfang ein Liquorverlustsyndrom. Wurde es nach dem Blutpatch besser oder anders? Ist der Schmerz im Liegen oder Sitzen/Stehen besser?

LG Maja

Ach geglaubt hat das keiner sie machten es auf mein drängen hin mit 6,5 ml blut ne woche später wahr dieser unwahrscheinliche druck auf die augen besser weiß aber nicht obs am patch lag odr daran das sie vor dem patch genau soviel liquor abgelassdn haben

Danke lottatrice für deine worte mein glauben an die ärzte und auf meine heilung habe ich nach drm letzten kh entgültig verloren hoffe nur das ich nicht tot umfalle wenn ich mit den kindern alleine bin um die ärzte wird sich jetzt mein mann kümmern ich habe einfach keine kraft mehr

Hab gerade erst den Rest aktualisiert bekommen!
Mich hat man mit nem offenen Kopf aus Erlangen nach Hause geschickt u sich gewundert, dass ich nachts wieder da war, weil mir der Liquor oben raus lief ...

In Tübingen habe ich letztes Jahr sehr schnell nen Termin bekommen

Ich würde mich nur noch bei einem Neuro auf den Tisch legen. Bei mir hat es auch lange gedauert, bis ich zumindest dem wieder vertraut habe!
Liebe Yase, glaub mir das wird schon wieder! Du darfst nicht aufgeben, auch wenn du das Gefühl hast es geht nicht nicht mehr weiter .. doch das geht!
Weißt du was Lottatrice heißt?! Das ist italienischen und heißt Kampfschwein. Hör nicht auf zu kämpfen. Und es ist gut das dein Mann dich unterstützt ... gemeinsam ist man stärker! Ohne meinen Mann hätte ich das nicht so gut überstanden!
Ich drück dich einfach mal
Nina

Mich hat man in erlangen mit nichts entlassen und in fürth mit unterdruck oder vill doch überdruck egal meningiom haben sie auch wussten s6e das naja sie können jetzt entlassen werden denn sie laufen ja selbst dann geht es ihnen ja nicht so schlecht

Danke für deine worte mir zerreist es das herz wenn ich meine kinder sehe könnte ich den ganzen tag nur schreien und weinen aber selbst dafür fühle ich mich zuschwach.

Nach italien wollten wir letztes jahr mit unserer neugeborene hat sich ja dann erübrigt

Yase, nochmal kurz zu dem Liquorproblem:
Hast Du die Bilder zu deinem Kopf erklärt bekommen? Hast du geweitete Ventikel?
Wenn nein, es gibt da noch eine Erkrankung die nennt sich Pseudotumor cerebri, dabei ist der Hirndruck stark ohne das die Ventrikel weit gestellt sind!
Wie Maja schon geschrieben hat, wann sind die Beschwerden am schlimmsten?
Wenn Du schon Sehstörungen hast, sollte da was passieren. Der Druck ist für den Sehnerv nicht gut.

Geweitet ist auf den bildrn nichts wann sie am schlkmmsten sind kann ich gar nicht so genau sagen da sie immer da sind abrr ich denke in der fühe bis zum nachmittag ein wenig schlimmer und wenn ich mich bewege ich habe schon von der krankheit gdhört nachdem ich aber keine stauungspapillen habe wird nichts unternommen.

Nach unten schuen geht auch gar nicht sonne auch nicht

So mein mann hat in heidelberg beim chefarzt einen termin gemacht mal sehen ob der sich uns annimmt oder uns wieder nur belächelt letzter versuch

bei mir wurde aufgrund einer Pupillenanisokorie eine Lumbalpunktion durchgeführt, ohne Befund.
Unmittelbar nach der Punktion bestand ein Unterdurck und ich hatte deshalb starke Kopfschmerzen, ich bin 24 Stunden flach liegen geblieben.
Daher kannte ich den Kopfschmerz nach Liquorverlust bereits vor der OP.
Nach der Entfernung des intradural intramedullären Neurinoms bin ich aufgewacht und hatte das Gefühl, als ob mir jemand einen Schlag auf meinen Kopf gegeben hätte, ich hatte unerträgliche Kopfschmerzen.
Diesbezüglich wendete ich mich an die Operateurin, die operierende Chefärztin unternahm diesbezüglich nichts.Diese 8 Tage waren unerträglich, am Tag nach Entlassung wies mich nach Rücksprache aufgrund meines Verdachtes ein Neurochirurg dann in eine Klinik ein mit dem Befund Liquorverlust.
Ich lag dort weitere 8 Tage und die Kopfschmerzen besserten sich mit der Infusionstherapie.
Aufgrund Deiner Kopfschmerzen wäre es sicher ratsam, diesbezüglich einen Neurologen zu konsultieren...,
Gute Besserung, alexm

Danke für dekne antwort ich wahr bei 4 neorologen ung 4 mal kh neurologie entweder fehlt denen die erfahrung oder die trauen sich nicht ran wie gesagt das letzte hat sogar aus unterdruck überdruck vermutet als ich eine druckmessung wollte schwenkten sie wider auf unterdruck und schickten mich heim

Hallo Yase2,
Ich kann das Neurokopfzentrum am Klinikum Rechts der Isar empfehlen. Das gehört zur TUM und ich bin dort an drei Meningiomen erfolgreich
operiert worden. Dort würde ich mich sofort wieder operieren lassen.
Gruß
Kranewitter

Wie ist es eigendlich nach der op wie geht es da einem

ggf. könntest Du Dir eine zweite Meinung einholen,
viel Glück!
Wie es einem nach einer neurochirurgischen OP geht, kann man schwer definieren, es kommt darauf an wie man selbst reagiert und hängt sicherlich auch von der Art und Lage der Narbe und insbesondere von der Art und schwere des Eingriffs ab.
Eine kürzere OP mit Öffnung der Dura habe ich schlechter weggesteckt als eine weitere mehrstündige mit zweiter OP am nächsten Tag......
alles Gute!
alexm

Danke für deine antwort

Hi Yase,
Hoffe es geht Dir ein bisschen besser!
Wie fühlt man sich nach einer Kopf-OP?!
Das ist ganz unterschiedlich, wie alexm schreibt, und schwer zu definieren!
Jeder Körper ist anders und reagiert anders auf den Eingriff!
Mir hat zum Beispiel meine Hirndruckproblematik - mein 4. Venrikel war stark komprimiert, der Ausgang für den Liquor war sozusagen zu - mehr Probleme gemacht als der Rest! Ich habe eine Duraplastic, eine Schädeldeckenausscharbung inkl. Fixierung der Schädeldecke mir drei Titanplättchen bekommen! Ich hatte zum Beispiel ziemlich lange nen Überschallgeräusch im Ohr ... das ist aber wieder verschwunden! Und inzwischen sage ich immer, ich höre jetzt so gut, dass ich die Vögel kacken höre :o)
Und wenn ich mal etwas vergesse, lächle ich und sage, dass ich kopfoperiert bin! Dann müssen alle lachen.
Was ich in der Zeit danach gelernt habe ist "Geduld"! Und davon ganz viel. Es ist seit 2014 mein Unwort.
Man darf halt nicht vergessen, dass einem der Kopf aufgemacht wird.
Nach 1 3/4 Jahren geht es mir so gut wie seit 20 Jahren nicht mehr und ich habe durch die OP ganz viel Lebensqualität zurück bekommen und sehe den Eingriff als etwas sehr positives für mich.
Ich hoffe das hilft dir!
Warst Du schon in Frankfurt?
Viele liebe Grüße
Nina

Habe an di einen termin in heidelberg bei dr. Unterberg mal sehen und dann eventuell noch nach frankfurt. Geduld habe ich seit nem jahr die geht mir aber jetzt langsam aus. Hoffe sie machen mir das ding raus denn mehr kaputt machen geht eh nicht mehr schön das es dir gut geht dachte schon es gibt nur menschen denen es nach der op beschissen geht wann konntest du wieder arbeiten oder ein normales leben führen

Von der großen OP habe ich gute 6monate gebraucht, bis ich wieder fit war - wobei man aber sagen muss, dass mein Meningeom ziemlich groß war und in einem Zeitraum von 18 Jahren gewachsen ist!
Da musste sich mein Körper erstmal dran gewöhnen, dass da jetzt etwas fehlt, an das er sich gewöhnt hatte!
Ich fand halt das Thema mit dem Hirndruck viel anstrengender. Daher kann ich dich auch gut verstehen, dass du am Ende deiner Kräfte bist!
Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass ihr bei dem Termin in Heidelberg weiter kommt!
Man darf sich einfach nicht unter kriegen lassen!

Ps.: ganz wichtig ist, dass man sich nach einer Kopf-OP nicht unter Druck setzen darf gleich wieder zu funktionieren. Wenn etwas nicht geht, geht es nicht und es ist auch okay.

Danke für deine antwort wie ist es denn stimmt das das wenn man sagt man kommt mit dem ding im kopf nicht klar eine indikation für eine op gegeben ist ich hoffe auch das mir in heidelberg geholfen wird denn so kann ich nicht leben

Ja ich weis das verdammte thema mit der geduld

Ich erwarte auch nicht gleich zu funktionieren aber klar in der birne und ein bisschen lebensqualität wären schon schön nach einem jahr

Weshalb hattest du eigentlich probleme mit dem hirndruck

Sorry habe noch mal nachgelesen jetzt weiß ich warum du überdruck hattest

:o) passt!
Klar in der Birne war ich, sofort nachdem die ganzen Medis vom Intensivstationsaufenthalt aus meinem Körper raus waren!

ich hatte das Glück, dass es bei mir nur noch um's operieren ging! Mein Untermieter war schon 7*4*3 cm groß!
Ich weiß aber, dass man bei Meningeomen gerne abwartete.
Höre einfach auf dein Bauchgefühl ... und die Entscheidung triffst am Ende Du und auch nur dann kannst Du mit ihr Leben.

Nochmal kurz ne andere Frage; warst du schon mal bei einem Endokrinologen?

Ja habe ich auch privat zahlen müssen progresterol zu hoch sonst alles i.o. warum