Thema: Hilfe, wie soll es weitergehen?

Hallo,
Mein Mann (46) hat anaplastische Astrozytome . Fünf Tumore insgesamt. Inoperabel! Diagnose vor genau einem Jahr. Bekam Bestrahlung und sechs Zyklen Temodal.War innerhalb weniger Wochen Pflegefall - Pflegestufe II. War insgesamt 5 Monate im Krankenhaus und zur Frühreha. Seit 12.07.13 pflege ich ihn mit Unterstützung eines Pflegedienstes zu Hause. Bin berufstätig - 6 Std. täglich und wir haben eine 10-jährige Tochter.
Beim vorletzten MRT im Oktober wurde festgestellt, daß drei Tumore gleich geblieben sind, einer sich etwas verkleinert hat und einer wächst und wächst. chemoumstellung im Dez. 13. Auch mit dieser Chemo mit CCNU wächst der blödeTumor weiter- Jetzt soll er Avastin chemo bekommen. Muss aber noch genehmigt werden. Der körperliche Zustand meines Mannes verschlechtert sich zusehends. Inzwischen kann er nur noch schlecht alleine sitzen, er fällt immer zur Seite.l. Ich bin total am 'Ende. Es tut so weh, den körperlichen Verfall mit ansehen zu müssen. Zwischenzeitlich habe ich Angst ihn alleine zu Hause lassen, weil ich Angst habe, er fällt aus dem Rollstuhl. Wir haben bereits ein Hospiz angesehen, aber ich kann mich nicht entscheiden ihn anzumelden. Geht das überhaupt - Chemo und Hospiz? Ich habe Angst ihn dort hinzubringen, das ist so endgültig. Ich habe aber auch jeden Morgen Angst vor dem Tag, Angst, dass ich es nicht schaffe. Was soll ich nur tun?

Liebe mahony
Erst mal fühl dich herzlich umarmt!
Ich hole mir sehr viel kraft durch das beten und auch positives denken.auch wenn es meinem Vater in der Chemo zeit auch sehr schlecht geht,versuche ich trotzdem positiv zu denken und Sage mir selbst es muss noch nicht nur weil es ihm im Moment schlechter geht auch so bleiben.
Mir hat mal ein Mann der auch ein astrozytom III hat gesagt,wenn es deinem Vater mal schlecht oder auch ganz schlecht geht heißt es noch lange nicht das es nun Entgültig bergab geht.sondern das es auch nur eine gewisse zeit so geht und es dann aber besser wieder wird und man nicht aufgeben soll.
Diese Worte habe ich mir gemerkt!
Ausserdem ein Hospiz ist kein endgültige Endstation.viele gehen auch wieder nach Hause bei Besserung.sehe es eher als eine Art zwischen Station!
Viel viel kraft wünsch icv dir und deinem Mann.
Der liebe Gott soll euch schützen und helfen!
Alles gute

Hallo mahony
Mein Mann hast a astro 3 aber nur einen kleinen Tumor.nicht operabel.we bekam Bestrahlung und temodal hat aber nichts geholfen .dann avastin 7 Mal.nach den nächsten 3 mal hat sich der Tumor verkleinert nach den nächsten 4 Mal Explosion.Au h er könnte nicht mehr sitzen viel immer zur Seite.er war dann pflegestufe 3 .er könnte zum Schluss gar nix mehr war ein totaler Pflegefall .der Verlauf erinnert von euch erinnert mich sehr an uns.
Lass ihn. Ihr alleine mein Mann war nie alleine und trotzden viel er einmal hin als ich eine Minute nicht aufpasste .in ein Hospiz würde ich ihn wenn du es selber schaffst nixht geben .aie sind so dankbar wenn sie zuhause bei ihren leiben sein können.bei uns gab es leider keine Besserung mehr es würde immer schlimmer .die letzten 4 Wochen schlief er viel und war bettlägerig.bis er am 3.11 .13 für immer ging nach nur 10 Monaten.
Ich wünsche dir alle kraft de Welt für diese schwere zeit ,genieße jeden Moment den du. Mit ihm hast er wird es brauchen.

Alles gute
Tanja

Hallo mahony,
macht Ihr etwas im Richtung alternativer Medizin?
LG
Hubertus

Liebe Mahony, es schmerzt sehr, zu lesen,dass es so negativ verläuft bei Euch.
Mein Mann ist gestern auch wieder gestürzt, Er kann ja noch laufen,aber hängt besonders abends deutlich nach links. Gestern Nacht ist er durchs Haus gegeistert,da er das Schlafzimmer nach Toilettengang nicht mehr fand.
Leider ist er dabei sehr aggressiv, ungeduldig und ungerecht.
Was mir oft die Motivation nimmt.
Wir haben auch schon mal über Hospiz gesprochen, er würde es machen. hat sich dein Mann mal dazu geäussert?
Such mal unter Vlinder, sie hat mit einem Hospiz sehr gute Erfahrungen gemacht.Sicher ist es erstrebenswert, ihn zu Hause zu behalten,aber Du darfst dabei nicht draufgehn und deine Tochter muss das auch können und verarbeiten, ihren Papa zu begleiten.

Ich halte ein Hospiz für eine gute Wahl, wenn man Hilfe braucht und ich finde es nicht schwach oder schlecht, wenn man das in Anspruch nimmt.Auch dort kannst du ihn begleiten, sogar übernachten. Kann Dein Mann dazu etwas sagen, was er möchte?
Du musst hinter allem stehen,was du furEuch entscheidest.
Und es stimmt, es muss nicht zwingend am Ende der Tod stehen,wenn er ins Hospiz kommt.
Es kann Dich auch durchaus bessern.
Schaut es Euch doch einfach mal an- und entscheide dann-ob du/Ihr Euch dort wohlfühlt.
Ich hätte mir gewünscht,etwas anderes von Dir zu hören und wünsche Dir von Herzen viel Kraft und deiner Tochter auch.

Umarme Dich,

LG
Marion

Hallo zusammen
Ich habe selber ein Glioblastom und möchte euch Angehörige mal ein bisschen entlasten. Wer stellt den Anspruch bis zum Tod zu Hause zu bleiben? Das müsst ihr mit euren Lebenspartnern offen diskutieren. Für mich zum Beispiel gibt es nichts schlimmeres als jemandem zur Last zu fallen. Das heisst, ab dem Moment wo ich ein Pflegefall bin, muss ich von zu Hause weg. Das habe ich mit meinem Mann so besprochen. Es kann nicht sein, dass er und mein Sohn ihr Leben und ihre Kräfte aufzehren für meinen letzten Lebensabschnitt. Sie brauchen ihre Kraft, denn vor ihnen liegt noch ein ganzes Leben!

Meine Aufgabe besteht darin alles zu tun damit ich möglichst lang fit genug bin um bei ihnen zu bleiben. Ein grosses Ziel!
In diesem Sinne einen schönen Tag Gruss Iwana

Liebe Mahony und Mann und eure Tochter,

auch ich unterstützte die Fürsprecher in Bezug auf eine Hospizplatz. Wenn die Möglichkeit besteht, ist es überhaupt kein "abschieben" oder etwas vollkommen endgültiges. Du kannst immer , wenn du dich in der Lage fühlst, ihn besuchen, auch übernachten, obwohl das mit 10jähriger Tochter etwas schwieriger ist. Aber ich denke, auch da kann man etwas organisieren.

Mein Partner konnte hier zu Hause , diese Erde verlassen, aber auch nur, weil ich ein hervorragendes palliatives Team um mich hatte, selber Rentnerin bin, also Zeit hatte und auch sonstige Hilfe beim Einkaufen, beim Hund mit ausführen und und und... hatte.

Du siehst also, dass du keinesfalls ein schlechtes Gewissen zu haben brauchst. Auf jeden Fall wollte ich das gerne durch das schreiben meines Beitrages erreichen.

Alles Liebe dir und deinem Mann und eurer Tochter
wünsche ich von ganzem Herzen
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Mahony,
ganz grundsätzlich schließe ich mich an.

Ein Hospiz, so wurde es mir gesagt, kommt erst in Frage, wenn jemand "austheraphiert" ist. Davon jedenfalls haben mich die Ärzte gewarnt, dies könne mit der Krankenkasse schwierig werden. Weiss ich nicht genau....

Was Du aber vielleicht unbedingt mal überlegen kannst, ist, ob Du Dein Schatz in eine Kurzzeitpflege geben kannst. Ich meine mich zu erinnern, daß die bis zu 4-Wochen-lang möglich ist. Dann könntest Du vielleicht einmal verschnaufen.

Habt Ihr mentale Unterstützung vom Fach? Sonst hole Dir unbedingt welche? Und auch für Deine Tochter!!! Ihr beide braucht für Euch selbst und auch für ihn alle Kraft, um diesen langen und schweren Weg zu gehen. Die deutsche Krebshilfe (auch für Kinder mit krebskranken Eltern, die mit Rat zur Seite stehen) oder einen ambulanten Hospizdienst, der nach Hause zu Euch kommt.

Einen Trauerbegleitung-Verein? Denn ihr habt bereits einen Trauerfall zu verarbeiten: Das Leben, was ihr einst gelebt habt, kommt nicht wieder. Unterstützung in dieser schweren Phase voller Ängst und Sorgen. Ihr müßt hier nicht alleine durch!

Jemand muß DIR helfen, die Fragen und Möglichkeiten abzuklären....

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo ihr alle,
Mein Mann ist gestern abend friedlich im Hospiz eingeschlafen. Er hat gewartet bis wir weg waren und ist dann gegangen. Er konnte nicht im Beisein von unserer Tochter und mir loslassen. Der Weg bis hierhin war so schwer für uns. Er hat in der letzten Woche nichts mehr gegessen oder getrunken, er hat einfach den Mund nicht mehr aufgemacht. Es war auch zu anstrengend für ihn, die Augen zu öffnen. Aber er wusste immer, wenn wir da waren, da hat sich sein Gesicht verändert. Am Mittwoch erst ist er das Hospiz eingezogen.Wir hatten es in der guten Zeit zusammen so entschieden und es ging einfach nicht mehr zu Hause. Er wollte nicht wirklich dorthin gehen, aber er hat verstanden, daß unsere Tochter und ich am Ende unserer Kräfte waren. Ich konnte ihn nicht mehr alleine versorgen - er wog 80 kg - und in der letzten Phase mussten wir so viele akute Schmerzphasen zusammen durchstehen, das tat so weh. Im Hospiz war die Schmerzmedikation deutlich besser, er hatte keine Schmerzen mehr und auch die Versorgung war für ihn dort einfach besser. Wir wurden dort alle drei wunderbar umsorgt.
Es tat weh ihn aus dem Haus zu geben, aber es war eine gute und richtige Entscheidung für uns alle. So konnte ich in den letzten Tagen nur als Ehefrau für ihn da sein und mich ganz auf ihn selbst konzentrieren.
Ich habe jetzt bereits 14 Monate lang jeden Tag ein bisschen Abschied genommen, jetzt ist er ka m einen Tag nicht mehr da und ich weiss schon nicht, was ich nur ohne ihn tun soll. Wir hatten noch so viel vor......

Liebe Mahony,

es tut mir sehr leid und macht mich traurig, Deine Zeilen zu lesen. Ich nehme Dich ganz fest in den Arm, halte Dich und Deine Tochter und versuche, Euch etwas Trost zu spenden.

Dein Mann ist nun seinen letzten Weg gegangen, wie sagt Gramyo immer so schön, er ist ins Licht gegangen - das birgt etwas Zuversichtliches in sich, irgendwie. Er wollte sich wahrscheinlich auch allein auf die letzte Reise begeben, das ist manchmal so. Die Mutti einer Kollegin hat es auch so gemacht, sie hat ihre ganze Familie weggeschickt und sie waren gerade zu Hause angekommen, da rief das Krankenhaus an. Ja, es ist mitunter so, diese Wege sind für uns unergründlich.

Aber Du hast für Deinen Mann alles getan, bist immer bei ihm gewesen und warst für ihn da, das hat er gespürt und das war für ihn und auch für Dich und Deine Tochter das Wichtigste.

Ihr müßt jetzt erst einmal etwas zur Ruhe kommen und Euch sammeln und das braucht Zeit und Kraft. Dafür wünsche ich Euch aus ganzem Herzen und ganzer Seele viel Kraft und Zuversicht.

Herzlichst in stiller Anteilnahme.

Andrea

Liebe Mahony und Tochter,

fühle dich ganz lieb und sanft umarmt und auch ein bisschen getröstet.
Dein Mann ist nun wie so viele geliebte Menschen hier " ins Licht gegangen."
Er ist nun frei....
frei von Einschränkungen und Schmerzen.....
und das sollte uns trotz aller so begreiflichen Trauer Ruhe und Seelenfrieden geben......

Meiner Vorstellung nach, sind sie jetzt hoch energetische Wesen, die uns , die wir sie lieben auch weiterhin durchaus mit Kraft und Energie beschenken und uns in unser "neues Leben" auf einer ganz anderen Ebene weiter begleiten. Sie geben uns immer wieder "Zeichen" , auf dass wir langsam über alle begreifliche Traurigkeit und Tränen, Schritt für Schritt....unseren eigenen Weg finden.... und ihn beginnen.....zu gehen....

Dein Mann hat deine und die Liebe eurer Tochter gespürt und weil er euch liebte und euch einen gewissen Schmerz ersparen wollte, ist er ihn alleine gegangen .... aber in Liebe zu euch.....

Dir zum Trost:
Der Schritt von dieser Dimension in die andere Dimension geht jeder
alleine.....

aber die Liebe bleibt .... immer....

Bleibe bitte hier im Forum und schreibe hier immer wieder deine Empfindungen, deine Trauer, von deiner Seele.Es kann dir durchaus ein Trost und eine Stütze für gerade die erste Zeit des "neuen Lebens" sein .

Von ganzem Herzen wünsche ich dir und eurer Tochter aber liebe Menschen , die real um dich sind und dich auf deinem Weg begleiten.
Ich hatte sie heute am 1. Jahresgedächtnis von meinem lieben Mann sehr real an meiner Seite und auch gedanklich von vielen hier aus dem Hirntumorforum....

Fühle dich gedanklich sanft und mit Mitgefühl umarmt
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
wie dein lieber Mann in deinem Herzen und Leben....

Liebe Mahony,
Dein Mann ist physisch gegangen. Seine Seele und seine Liebe bleibt bei Euch. Wie sollten sie auch gehen. Sie bleiben bei Euch. Auch mein Mann hatte gewartet, bis wir uns verabschiedet hatten....
In Gedanken bin ich bei Euch und wünsche Euch, daß Ihr die nächsten Wochen in Eurem Sinne und mit ganz viel Ruhe erleben könnt, denn Eurer Weg wird schwer und fängt nun für Euch an. Ihr habt die Pforte zum Trauerland seit vielen Monaten neben Euch erahnt und nun schreitet ihr durch das Tor. Dort ist es aber sehr schön, weil es ruhig ist und man einfach Abschied nehmen und liebevolle Gedanken und liebevollen Schmerz haben darf....
Es gibt keinen Trost, ... denn Trauer heisst HOffnungslosigkeit und Resignation, aber.... die Hoffnungslosigkeit wird weniger, die liebevollen und dankbaren Erinnerungen und die Dankbarkeit für die gelebte Zeit mit ihm wird mehr....irgendwann....

LG, die Welle mit Sonnenschein im Herzen und Schatten um sie herum....

Liebe mahony,

deine Zeilen zu lesen stimmen mich sehr traurig und ich weiß,welchen Schmerz du jetzt ertragen musst,doch blicke auch auf einen Aspekt: Jetzt gehts ihm gut,er ist erlöst und muss nicht mehr leiden...wie gramyo schrieb..er ist frei und sage dir,so wie ich es auch tue:"nicht der Tumor hat ihn besiegt sondern er den Tumor". Unsere Männer gingen als Sieger aus diesem Kampf und leben in der anderen Welt und warten auf uns,für sie wird die Zeit schnell vorbei gehen,für uns nicht,aber ganz sicher,wir sehen sie wieder.

Ich wünsche dir mein aufrichtiges Beileid und von ganzem Herzen viel Kraft für dich und deine Tochter,drücke dich ganz lieb aus der Ferne .

Dieses Lied habe ich bei der Beisetzung meines Mannes spielen lassen,es ist das,was sie uns jetzt sagen...Jetzt gehts mir gut........
www.youtube.com/watch?v=QR7kBBptT1Q

Stille Grüße Nicole,die tief in ihrem Herzen weiß,dass ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist