Hilfe zu Infos für Gliblastom ... Infotag Berlin, Arzt nerven, Internet???

Liebes Forum,
vor knapp zwei Wochen habe ich nach einer MRT-Untersuchung die mich total schockierende Diagnose bekommen, dass da etwas in meinem Kopf ist. Der Tumor wird als Glioblastom bezeichnet und das was ich bislang darüber in Erfahrung gebracht habe, ist wenig aufbauend und eigentlich nur verwirrend für mich. Wer kann mir hier die Orientierung wiedergeben? Ich brauche dringend!!! einen Überblick der mich zurück auf festen Boden bringt. Wie gehe ich da vor? Internet mit vielen seltsamen Artikeln? Meinem Arzt weiternerven? Gibt es Fachzeitungen die mir meine Fragen beantworten können? Bringt so ein Informationstag wie in Berlin kommende Woche etwas? Wer kennt sich da aus? Wer kann mir etwas weiterhelfen???
Vielen Dank!!!

Lieber C.Feuerbach,

diese Diagnose ist zu erste einmal ein großer Schock und man braucht einige Zeit bis man wieder Boden unter den Füßen hat.

Der Schritt hier ins Forum war ein guter Weg. Hier gibt es viele Betroffenen und Angehörige, die Dir ihre Erfahrungen mitteilen können und mit Ihrem Rat weiterhelfen werden. Es gibt auch die Möglichkeit bei der Hirntumorhilfe direkt anzurufen und sich beraten zu lassen.

Gibt es denn ganz konkrete Fragen an das Forum die Dir auf dem Herzen liegen ? Liste Deine Fragen doch mal hier auf.

Vorab, schon einmal, was sagen denn die Ärzte. Kann der Tumor operiert werden, welche Therapie schlagen sie vor.

LG

Tom

Für dich sollten deine Ärzte immer die erste Informationensquelle sein. Sie wissen im Normalfall was das beste für dich ist. Wie kommst du denn auf die Diagnose Gliobastom? Wurde Operiert ?

Gruss

Hallo.

Der behandelnde Arzt ist in der Pflicht, dich aufzuklären.
Standardbehandlung beim Glioblastom ist: OP (wenn operabel), Chemo und Bestrahlung. Auch dafür brauchst du eine Aufklärung, denn du musst ja zustimmen.
Ich glaube, es hilft dir ohne Vorkenntnisse nicht weiter, auf eigene Faust im Internet und Fachzeitschriften nach näheren Informationen zu suchen. Es hat eher inneres Chaos zur Folge.
Es gibt Beratungstelefone, eines hier von der Hirntumorhilfe und eins von der Deutschen Gesellschaft für Krebsforschung (KID), ferner Broschüren für den Anfang (Krebshilfe) und Selbsthilfegruppen, die du hier unter dem Service-button findest.
Bei mir war es so: ich bekam erst Boden unter die Füße, nachdem ich ein Symposium über Hirntumore besucht hatte.
Bei dem Infotag in Berlin gibt es etliche Vorträge, die dir weiterhelfen, du kannst den Ärzten Fragen stellen, aber auch den Teilnehmern. Und Kontakte knüpfen. Würde ich an deiner Stelle machen.
Und - möglichst vorher: lass dir deine Befunde in Zusammenhang mit der Diagnose aushändigen und leg dir eine Akte an. Die bringst du mit zum Infotag, dann kannst du deine Fragen genauer stellen.

LG, Alma.

Sehr gut was Alma schreibt, das ist wirklich eine erste Hilfestellung.

LG Tom

Wann ist die neurochirurgische Operation geplant? Patienten mit Glioblastom sind wie Notfallpatienten zu behandeln, also relativ zügig. Wenn sinnvoll, wird normalerweise "sofort" operiert. Die Standardtherapie gegen das Glioblastom ist noch "mittelalterlich". Dies soll bedeuten, dass der Tumor damit nur bei einem Prozentsatz der Patienten in Schach gehalten werden kann, leider meist nur temporär. Von Beginn an nach klinischen Studien oder Heilversuchen Ausschau halten. Wer eine Therapie oder einen Therapieversuch ablehnt, was legetim ist, kann nicht davon profitieren. Wie Alma schrieb, Beratungshotlines nutzen. Facharzt suchen und konsultieren. Der Infotag sollte eine Pflichtveranstaltung sein. Person suchen, die einen in der Situation unterstützt und vielleicht diese zum Infotag schicken. Alles Gute.