Hilflos

Hallo Ihr Lieben,

ich falle gleich mit der Tür ins Haus. Bei meiner Mutti (58) wurde ein Glioblastom diagnostiziert. Op mit Teilentfernung war schon. Bestrahlung und Chemo starten am Dienstag.
Ich habe hier schon viel gelesen von Euch allen und bin optimistisch das wir eine kleine Chance haben das zu rocken. Was mich gerade am meißten ärgert ist die Kommunikation mit Ärzten welche nicht wirklich stattfindet. Wie kann ich Druck machen zu erfahren wieviel bei der OP entfernt wurde, welche Chemo Sie bekommt ect....
Ich weiß das alle viel zu tun haben aber bei einer solchen Diagnose hatte ich mir mehr Informationen erhofft.
Würde so gerne mal mit einem Arzt reden über Alternativen oder begleitende Therapien aber nun ja alles schwierig.
Sorry für den langen Text bin etwas sagen wir mal überfordert
Liebe Grüße an alle

Lassen Sie sich einen Termin beim Operateur, Oberarzt oder beim Chef geben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Mursch,
das hat mein Vater heute probiert. Selbst der Wunsch eine Kopie von der Histologie zu bekommen war ergenislos

Es macht wenig Sinn, Streit mit der behandelnden Klinik zu beginnen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass man Ihnen jegliches Gespräch verwehrt. Mehrfach freundlich versuchen.
Wenn gar nichts geht, aber nur dann, Patientensprecher/Obmann der Klinik oder Geschäftsführung informieren.
Akten sind Eigentum des Patienten, Kopien stehen Ihnen rechtlich zu.

Es ist allerdings wichtig zu wissen, dass Angehörige oder Freunde nur mit Einverständnis des Patienten informiert werden dürfen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Kay Mursch
um Gottes Willen ich will weder Streit noch sonst etwas aber man wünscht sich doch bei solch einer Diagnose mehr Informationen. Es ist ja nun wirklich eine niederschmetternde Diagnose. Ich weiß auch das die Ärzte viel um die Ohren haben und Corona alles nicht besser macht. Ich werde die Woche noch einmal alles probieren. Vielen Dank für Ihre Antworten

Liebe Schreiy,

beginnt die Chemo heute oder nächste Woche Dienstag? Wird sie ambulant oder stationär durchgeführt?
Bist Du die Hauptansprechpartnerin für die Ärzte?
Hat Deine Mutter vielleicht einen guten Hausarzt, der die Daten geschickt bekommt und Dich informieren darf?
Hast Du Dich schon einmal informiert, was Du Dir an alternativen Therapien vorstellst?
Ihr könntet euch die Kopien der Befunde schicken lassen und eine Zweitmeinung einholen. Weitere Hirntumorzentren in eurer Nähe findest Du über die sogenannte "Oncomap".
LG
Mego

Hallo Mego
Die Chemo und Bestrahlung beginnt morgen stationär. An den Hausarzt hab ich nicht gedacht. Vielen Dank für denn Tip. Mein Vater und ich sind beide Ansprechpartner. Wegen Alternativen habe ich auch schon geschaut. Werde Urlaub nehmen und nicht eher dort weg bis jemand mit mir spricht.
Lg schreiy

Liebe Schreiy,

es tut mir sehr leid, dass es so kompliziert läuft. Wir haben leider in diesem Bereich sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Dürft ihr denn überhaupt in das Krankenhaus wegen Corona hinein?
Ich hatte erst Anfang Juli wieder einen Notfall bei mir, da könnte mein Mann mich nur an der Tür der Notaufnahme abgeben und durfte mich auch nicht besuchen.
Ich habe mal überlegt, wie die Kommunikation bei mir gelaufen ist. Ich bin immer noch in dem Krankenhaus zur Behandlung, in dem ich auch operiert wurde:

Kommunikation mit der / dem

Neurochirurgin, die mich operiert hat. Sehr gut. Sowohl im Krankenhaus als auch telefonisch.

Strahlentherapie: Toll. Leitung hat mir ausführlich die Therapie erklärt, die betreuende Oberärztin war im Notfall täglich zu sprechen.

Andere Neurochirurgin, die die Chemo von Krankenhausseite aus betreut hat: Gut In der einzelnen Sitzung, allerdings ist manchmal die Zeit sehr knapp. Im Notfall kann man ihr eine Mail schreiben, aber man muss zweimal nachfragen, was ihr bewusst ist und sie auch sagt, dass man nachfragen muss und darf.

Onkologe: Eine Katastrophe. Am Anfang habe ich gedacht, dass es "normal" ist, dass man um Antiübelkeitsmittel betteln muss. Als die ersten ernsthaften Probleme bei der PC- Chemo auftraten, wurde es immer schlimmer. Nun hat der Onkologe den Rehaantrag auch noch dreimal ! falsch ausgefüllt.

LG
Mego

Ich warte gerade mal wieder auf einen Anruf unseres NC.
Mein Verlobter soll ein anderes Medikament probieren, das wurde uns vor seinem Urlaub empfohlen. Außerdem hab ich fragen zum letzten MRT.
Wenn man bei ihm zum Gespräch ist, alles super. Aber ihn mal wegen was dringendem zu erreichen ist sehr schwer. Ich habe großes Verständnis für ihn und seine Arbeit. Aber es macht mich gleichzeitig wirklich auch oft hilflos.

Liebe Januar2017,
ich kann einfach auch nicht da sitzen und alles so als gegeben hinnehmen. Mein Vater bringt meine Mum morgen zur ersten Bestrahlung und Chemo. Ich hab Ihm gesagt er soll sich nicht abwimmeln lassen und auf jeden Fall Befunde ect. mitbringen das ich mir irgendwo eine 2 Meinung hole.

Liebe chreiy,

Du sitzt nicht einfach so da und nimmst alles als gegeben hin. Zumindest zeigen mir das Deine Nachfragen hier. Das Warten und die Ungewissheit sind schrecklich, aber nur Mut, es gibt auch unerwartet positive Verläufe! Das zeigen die Berichte hier immer wieder.

Wie schon Prof. Mursch schrieb, braucht es eine Schweigepflichtsenthebindung. Das lässt sich schnell machen. Alles Andere wurde hier schon gesagt.

Beharrlich nachfragen und ggf. nerven hilft meistens. Das hat nichts mit "Streit anfangen" zu tun, sondern ist für jeden in einer solchen Situation nachvollziehbar!

Also los und

Kopf hoch

Hallo Kopf hoch,
Danke für Deine Worte. Meine Mutti ist ein Kämpfer und wir kämpfen mit.
Liebe Grüße