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Phoebe

Hallo
Meine 6jähige Tochter hat vor 4 Wochen die Diagnose Diabetes Insipidus centralis partialis bekommen. Ursache hierfür wurde noch nicht gefunden. Im MRT zeigt sich eine vergrößerte Adenohypophyse und ein etwas verdickt Hypophysenstiel. Den Verdacht auf ein Germinom oder eine Hypophysitis steht jedoch. Da es aber alles sehr frisch ist.. Kann man bis jetzt nichts Tumor verdächtiges im MRT sehen.
Meine Frage: wann macht sich so ein Tumor bemerkbar... Was sind hier die Anzeichen?

Vielen Dank für eure Antworten
Liebe Grüße

Leumas

Hallo,

So ein Tumor macht sich nach und nach bemerkbar. Je größer er wird und mehr und mehr auf die Hormondrüsen Hypophyse, Zirbeldrüse und Hypothalamus drückt, fällt ein Hormon nach dem anderen aus. Gewichtszunahme, wenn das Signal der Hypophyse für das Schildrüsenhormon fehlt, Diabetes Insipidus, wenn das Hormon Minirin der Hypophyse für den Wasserhaushalt nicht mehr produziert wird, das Stresshormon der Nebennierenrinde Cortisol kann betroffen sein, weil die Hypophyse das Signal nicht mehr weitergeben kann, wegen des Tumors, das Wachstumshormon, das die Hypophyse produziert, dann wächst das Kind nicht mehr, Kopfschmerzen, weil das Hirnwasser evtl. nicht mehr abfließen kann in den Rückenmarkskanal. Sicherheit gibt nur ein MRT und dann schnell reagieren, damit der Tumor nicht so viel kaputt macht. Die Hormondrüsen sind sehr empfindlich und nehmen schnell Schaden, wenn ein Tumor drauf drückt. Die Schäden sind irreparabel.

Viele Grüße

Leumas

Michldama

Hallo Phoebe,
unser Sohn, jetzt 15,3 Jahre hatte ab 12,7 Jahren große Mengen Wasser getrunken (7 - 9 Liter/Tag) Es wurde dann an der Uniklinik Erlangen mit 13,5 Jahren zuerst Diabetes Insipidus diagnostiziert. Sie vermuteten LCH. Unser Sohn wuchs auch kaum noch. Nachdem beim wiederholten MRT nach ca. 3,5 Monaten der Hypophysenstiel verdickt war und "raumfordernd" stimmten wir einer Biopsie zu. Die Diagnose war "supraselläres Germinom" .
Es folgte eine Bestrahlung. Das Germinom reagiert ja sehr empfindlich auf Bestrahlung. Nach ca. 4,5 Wochen war die Therapie abgeschlossen. Inwieweit die Hypophyse noch weiter geschädigt wurde, kann unser keiner sagen.
Vielleicht hätten wir vor der Bestrahlung noch eine Zweitmeinung an der Uniklinik in Würzburg oder Münster einholen sollen. Aber man ist durch die Diagnose und dem Ablauf so geplättet, dass man kaum mehr Kraft hat., so gings jedenfalls uns.
Wir müssen jetzt nur mehr einmal im Jahr zum MRT wegen eines möglichen Rezidivs.
Unser Sohn nimmt Hydrocortison; Minirin; L-Thyroxin;

Für weitere Infos kannst Du uns gerne kontaktieren.

Viele Grüße

milka135

Hallo Phoebe,
also wenn ein Makrohypophysenadenom (heist es muss über 10mm groß sein) druck auf dem Hypophysenstiel ausübt, kommt es zur Prolaktinerhöhung der sogenannten Enthemmungshyperprolaktinämie. Strich deine Tochter würde Milchausfluss aus den Brüsten bekommen. So, habe ich es persönlich bei mir. Wenn das Milchhormon erhöht ist, dann bekommt man auch Periodenstörungen.

Wenn ein Hypophysenadenom über 10mm ist, kann es je nach Räumlichkeiten im Kopf zu Gesichtsfelddefekten und Sehstörungen kommen. Mein Adenom hat auch Sehnervenkontakt.

Ich hatte deine Tochter mal Gehirnblutung oder zumind. einen schweres Kopfsturz oder Hirnhautentzündung,...? Denn dann kann es auch zur Hypophysenstielverdickung durch Narbengebe führen.

Mein Tip, nehme die jetzigen Fakten - erst mal "nur" Zucker und macht evl. eine Kur zur Schulung. Aber mach dir erst mal keine Gedanken, wie sich eine Tumor äußern könnte. Denn das werdet ihr ggf. zum Zeitpunkt XYZ schon merken. Oder in den regelmäßigen endokrinologischen Blutentnahmen, Augenarztkontrollen und ggf. MRT-Kontrollen festgestellt.

Die endokrinologischen MVZ´s wzb.: "Endokrinologikum" (wzb.: Hamburg,...) oder "Medicover" sind spitze. Dort sitzen meist auch Frauenärzte und es werden ggf. auch Gentest´s gemacht. Und das wichtigste, diese Endokrinol. können auch selbst Rezepte ausschreiben.

Liebe Grüße,
Milka

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