Hirnödem massiv, Dexa ohne Wirkung

Guten Morgen ,

das Hirnödem meiner Frau ist riesig geworden, wie ein Handball, so dass es die Mittellinie verdrängt. Tumor ist stabil.

Dexa zeigt keine Wirkung bei 24mg, da es wahrscheinlich zu lang genommen wurde.. Das Ödem liegt hochparietal, Wasser im Gewebe. Es drückt auf eichtige Areale und bereitet zum Teil Halluzinationen.

Ich wollte die Ärzte nun nach Mannitol und Glycerol fragen. Damit das Wasser abfließen kann. Ich weiss nicht wie lang die Wirkung anhält.

Ich glaube dass das Ödem meine Frau umbringt und nicht der Tumor.

Da das Wasser nicht in den Ventrickeln sitzt, kann man nichts ablassen. ich weiss nicht was man noch tun könnte..

Gibt es hier User die mit Mannitol und Glycerol Erfahrungen hatten?

Würde mich freuen.

Lieber Erd

Avastin kann helfen. Bekommt das Deine Frau? Wenn nicht, versuch es ganz schnell zu bekommen. Die Verschiebung der Mittellinie kann sehr gefährlich sein.

Ich habe mal gelesen, dass auch Celebrex eingesetzt werden kann. Vielleicht auch etwas. Ich drücke Euch die Daumen.

das Problem ist wohl dass durch das massive Ödem und die Verschiebung Avastin so nicht wirken könnte, der Chirurg hat sich dazu Infos von anderen Onkologen aus der Schweiz und USA geholt. Wenn das Ödem kleiner werden würde, ginge Avastin

Ich hatte gelesen dass:

Mannitol das Wasser abfließen lässt

und zusammen mit Glycerol, das Glycerol so wirkt, dass es probiert das Wasser längern fern zu halten, da Mannitol nur kurz wirkt und das Glycerol ausgeschliechen wird.

So stand es in einigen Texten aus den USA.

Hallo Erd,

Es gibt Kliniken in Deutschland, die Mannitol ab ca.8 mg Dexa einsetzen, wenn es dann nicht wirkt, weil es sonst zu den Komplikationen führen kann, die Du beschreibst. Das hatte ich während der Strahlentherapie, weil ich direkt in der ersten Sitzung die Strahlenvergiftung hatte. Bei mir war es so, hätte ich die 8 mg Dexa gebraucht, wäre ich sofort stationär aufgenommenen worden und hätte Mannitol bekommen.
LG
Mego

Ich kann Dir nur von unseren Erfahrungen berichten. Mein Mann hatte letztes Jahr ein massives Ödem. Die Mittellinie hatte sich auch bereits verschoben. Mit Avastin hat sich das dann innert kurzer Zeit enorm gebessert. Ob das immer geht, weiss ich natürlich nicht.

Mannitol und Glycerol mag alt sein, osmotisch wirkt es kurzfristig gut gegen Hirnödeme. Aber viele Krankenhäuser sind leider extrem auf Dexa Therapie.

Glycerol wäre eine Möglichkeit für Euch. Ich kenne es so dass man 3x30ml täglich über eine Zeitraum gibt und dann ausschleicht, da es ansonsten kontraproduktiv ist.

Wenn Sie es Euch nichts davon im Krankenhaus geben, könnt Ihr Euch Glycerol rezeptieren lassen.
Über die genaue Einnahme würde ich mit dem Arzt sprechen, wenn er weiss was die ideale Dosierung wäre.

Ich bin der Meinung das Prof. Mursch bzw Bad Bederkesa auch zusätzlich mit Glycerol gearbeitet hat.

Lg

Der jeweiige behandelnde Arzt wird am besten wissen was er tut bzw gibt und hier keine Laien im Forum die Ratschläge zu Medikamenten geben.

Lissie38

Frage mich gerade ob du auch LIEST?
Ich schrieb:"Über die genaue Einnahme würde ich mit dem Arzt sprechen, wenn er weiss was die ideale Dosierung wäre."

Erd77 sagte, 24mg Dexa wirken nicht. Und es gibt nicht mehr viele Ärzte die Mannitol, Sorbitol und Glycerol einsetzen.

Hilfreich war deine Antwort nun nicht...

Ich hatte jetzt gerade gelesen
Glycerol 3x30ml über 10 bis 14 Tage.

Mein Vater hatte das gleiche Problem, zeitweise hat er 32mg bekommen mit allen damit verbundenen Nebenwirkungen. Er war auch 3 Wochen stationär in Behandlung, was ihm nicht gut getan hat, Lungenentzündung und mussten Chemo nach 1. Zyklus abrechen, er war körperlich so geschwächt, er konnte sich im Bett nicht einmal eigenständig umdrehen.

wir haben ihm dann 16 Weihrauchkapseln und Glycerol 3x30ml zusätzlich gegeben, zwischendurch war er auf 1mg Dexa, jetzt braucht er 2-3 mg täglich vermutlich wegen der Chemo wieder mehr (?) und er kann selber alles machen, macht sogar Sport. Ödem ist deutlich zurückgegangen unter dem MRT.

@Rawa

darf ich Dich fragen wie lang Dein Vater das Glycerol genommen hat? ich hätte gelesen dass man es 10 bis 14 Tage gibt und dann die Dosis ausschleicht

Er nimmt es seit 4 Monaten, nur wenn er rausgeht last er mal eine Dosis aus, weil es sehr harntreibend ist.

Nebenwirkungen merken wir keine, Blutwerte sind trotz Chemo Ok. Aber ganz ehrlich so schlimm wie Cortison kann es nicht sein.

ich gehe auch davon aus, dass Glycerol sehr gut unterstützt, leider wollen die Ärzte nichts davon hören, nun werde ich einen Arzt fragen, der mir die Dosierung nennt und dann starten wir. vielen Dank

Wir haben es einfach genommen, bekommt man auch ohne Rezept von der Apotheke, zumindest in Österreich. Ärztin weiß aber bescheid.

Wir geben - bei entsprechender Indikation - Dexa und / oder Mannitol i.v. in entsprechender Dosierung mit unterschiedlich gutem Ansprechen. Glycerol p.o. ist mir nicht bekannt als Therapieform.

In dem Standard-Lehrbuch "Neuroonkologische Therapie" werden sowohl Mannitol als auch Glycerol als Therapiemöglichkeiten empfohlen.

LieberTomtom0674

Glycerolsaft p.o. ist altbewährt, wirkt ebenfalls über Osmose.
3 bis 4 mal am Tag 20 bis 40ml am Tag, Ich weiss nur nicht mehr wie lang man dass machen darf.

Liebe Mego,

Steht in Deinem Buch auch etwas über Dosierung und Dauer von Glycerol??

Lg

Da steht "z.B. 4 × 40 ml Glycerol". (Wird vielleicht über Körperoberfläche oder Gewicht umgerechnet?) Über die zeitliche Länge steht dort leider nichts. Dort ist allerdings auch vermerkt, dass die Elektrolyte engmaschig überwacht werden müssen, weil es zu einer Elektrolytverschiebung kommen kann. Bei Osmose ziemlich klar. Ich denke, dass die meisten Ärzte wissen, wie lange man mit dieser Osmosewirkung arbeiten darf und kann.
Als Ergänzung / Verstärkung ist dort noch Furosemid aufgezeichnet. Aber alles Dinge, die medizinisch überwacht werden müssen. Ich weiß nicht, ob ich das auf eigene Faust probieren würde. Aber ich bin halt fast wegen des Natriummangels ins Koma gefallen. Du brauchst zumindest einen Arzt, der Natrium/Kalium mindestens täglich überwacht.

Ganz Deiner Meinung, Glycerolsaft an sich würde ich immer machen, aber eben überwacht mit einem Arzt. Dass ist wichtig.

Erd77 falls man im KH nicht mit Glycerolsaft machen möchte, frage bitte Euren Neurologen, Onkologen oder Hausarzt und benenne auch die jetzigen Medikamente, ich denke dann könntest du sicherer Glycerol probieren.

Evtl meldet sich Prof Mursch, ich bin echt der Meinung dass Glycerol in seiner Klinik genutzt wurde

Lieber buttkeis,

nur weil ich etwas nicht kenne heißt es nicht, dass es das nicht gibt. In meinem Umfeld arbeiten wir nicht mit Glycerol p.o. aber davon unbenommen ist ja dass andere dieses Verfahren erfolgreich anwenden.

Stimme dir zu Tom,

War nicht böse von mir gemeint, nur ist Glycerolsaft für viele leider nicht aktuell, wobei ich immer sage, was alt ist muss nicht schlecht sein.

Mannitol wirkt klasse, auch da habe ich die Erfahrung gemacht, dass Krankenhäuser es nicht nutze sondern eher Dexa und Boswellia.

Glycerol war wohl in den 60/70er Jahren laut Pubmed mal im Fokus. Ich weiß nicht ob es so gut wirkt wenn man es oral zu sich nimmt oder ob man davon eher hauptsächlich Durchfall bekommt?

Mir hat es die sehr engagierte Strahlentherapeutin so erklärt:

Früher wurden Mannitol und Glycerol genutzt.

Dann kam die Dexamethasonzeit.

Mittlerweile gehen wohl einige Zentren dazu über, nur bis zu einer gewissen Dexamethasonhöhe zu gehen und dann auf Mannitol oder Glycerol umzustellen. Sie war aber eindeutig mehr für Mannitol, weil man es über die Vene geben kann und es für einen geschwächten Patienten daher besser sei. Sie hat mir die Gründe nicht erklärt, aber vielleicht kann man über das langsame Eintropfen über die Vene eher Elektrolyststörungen vermeiden?

vielen Dank Mego.

mir hatte nun ein weiterer Arzt gesagt dass bei Mannitol und Glycerol eine Gefahr besteht, dass wenn die Hirnschranke gestört ist, es evtl passieren kann dass mehr Wasser ins Ödem fließen kann....wie oft dass passiert ist könnte er nicht sagen....

Ich habe auch etwas über Diamox gehört, dass bei Hirnödem und Höhenkrankheit genutzt wird, aber ob die Info mit der Bluthirnschranke hier auch greift, habe ich bis dato nicht herausgefunden

Wir setzen tatsächlich auch bei Hirnödemen Glycerol oral ein, beispielsweise, wenn Dexamethason nicht ausreichend hilft. Einen klinisch auffälligen Rebound habe ich noch nicht gesehen.
Diamox (Acetazolamid) nutzen wir eher dann, wenn wir die Liquorproduktion drosseln wollen, eher nicht beim Tumor.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka