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Thema: Hirnstamm Astrozytom

Hirnstamm Astrozytom
Kerstin14943
21.06.2018 20:46:33
Hallo. Bei meinem Bruder wurde im Januar 18 ein Hirnstamm Astrozytom 2.grades diagnostiziert. Sie konnten eine Biopsie machen und es ist wohl zum Glück noch ein Astrozytom 2. Jetzt im Mai 18 wurde noch ein zweiter Tumor daneben entdeckt, wo laut Liquor Probe, Blutabnahme keine Marker entdeckt werden konnten. Niemand weiss worum es sich dabei handelt. Er hat schon seit langer Zeit starke Kopfschmerzen und nun auch Sehstörungen und Schwindel. Jetzt hat er die Protonentherapie bewilligt bekommen, wo niemand sagt ob sie bei beiden Tumoren angewandt werden kann, da nur der im Hirnstamm angegeben wurde. Jetzt im Juli soll mit Chemo und Bestrahlung begonnen werden. Er hat tierischen Schiss davor da der Tumor ja erstmal anschwillt. Hat denn jemand Erfahrung mit Hirnstamm Tumoren? Welche Behandlung hattet ihr? Wie sieht der weitere Werdegang aus? Was passiert wenn diese "Schwellung" längere Zeit auf lebenswichtige Funktionen, Nerven drückt? Sie wollen im Vorfeld mit Cortison behandeln. Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar. Die Ärzte an der Uniklinik hatten solch einen Fall wohl noch nie. Liebe Grüsse.
Kerstin14943
Hoffnung21
21.06.2018 22:32:38
Hallo Kerstin
mein Sohn hat auch ein Astro II am Hirnstamm, wir haben Seeds implantiert bekommen in der Uni Klinik Köln, seit dem schwindet der Tumor! Da dort Bestrahlung schwierig ist könnt ihr das vielleicht mal in Betracht ziehen.
Alles Liebe Jutta
Hoffnung21
Kerstin14943
22.06.2018 07:44:49
Hallo Jutta. Das mit den Seeds Implantat hatten wir auch angesprochen. Er ist in der Uniklinik Essen in Behandlung. Dort wurde gesagt ist nicht möglich. Aber nochmal eine andere Meinung aus Köln einholen dauert ja auch wieder. Ist ja schon in der zweiten Klinik. Vielleicht sollten wir einfach nochmal nachfragen, denn ich hab auch gelesen das es eine gute Behandlungsform ist, da umliegende Gewebe nicht so in Mitleidenschaft gezogen werden.

Vielen Dank für deine Antwort.
Wie geht es deinem/eurem Sohn jetzt?
Wie alt ist er?

Liebe Grüsse
Kerstin14943
Lisa.M
08.05.2021 09:12:57
Hallo Kerstin14943,
Nachdem nun ein bisschen Zeit vergangen ist, würde ich mich sehr freuen zu hören, wie es bei euch weiterging. War die Seeds Implantation möglich? Welche Gründe wurden in der ersten Klinik genannt, als es darum ging dass es nicht möglich sein könnte?

Bei meinem Bruder (Anfang 30, Neurofibromatose 1) wurde vor einem Monat ein Astrozytom diagnostiziert, das, so vermutet man, irgendwo zwischen Grad 1 und Grad 2 liegt. Gilt als inoperabel und wahrscheinlich sogar nicht mal biopsierbar aufgrund ungünstiger Lage. Bis zum 2. Vergleichs-MRT soll gewartet werden, um zu schauen, ob es überhaupt wächst. Nach allem, was ich hier im Forum gelesen hab, ist die Wahrscheinlichkeit ja sehr hoch, dass der Tumor irgendwann wachsen wird und ich versuche mich schon jetzt nach potentiellen Möglivhkeiten zu erkunden.
Viele Grüße
Lisa
Lisa.M
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