Hirnstamm, Sehnerven Meningeom

Hallo,

bin 49 Jahre alt, Alleinerziehende Mutter und vor 2 Monaten wurde bei mir Tumor am Sehnerv (linkes Auge weniger als 30 % Sehkraft) und am Hirstamm (3 cm , am Atem Centrum) Diagnostiziert.

Operativ wurde nur ein minimaler Teil von dem Tumor welcher sich um Sehnerv umgewickelte entfernt.
Nach der Operation sehverschlechterung links und andere Beschwerden.
Familienbedingt? Meine Mutter ist an gutartigen nicht operablenTumor vor 30 Jahren in Warschau verstorben.
Ende November soll ich anfangen mit einer PROTON Bestrahlung- eine Aussicht auf Besserung 1 zu 3.

Wer hat ein am hirnstamm liegenden Tumor und hat bereits solche Proton Therapien hinter sich und könnte mir seine Erfahrungen mitteilen?
Oder mir einen sehr guten Arzt (Kasse Patientin) oder andere Therapie
Möglichkeiten empfehlen?

Liebe Grüße

Hallo Setega ! Willkommen im Forum ! Ich habe auch ein Meningeom am Sehnerv . Schon 3 mal geöffnet , da leider nachgewachsen , aber nun die positive Nachricht , seit der Bestrahlung vor 4 Jahren 8 Toi ,toi , toi 9 keine weitere Verschlechterung , muß aller 1/2 Jahre zum Augenarzt Gesichtsfeldtest , alles OK! !! Habe auch noch einen " Rest " drin , da der an so einer besch.... stelle sitzt , wurde auch " nur " um den Sehnerv entfernt ! Ich wurde im Uniklinikum Jena Operiert und auch bestrahlt ! Sehr gute Erfahrung ! Wünsche dir alles gute !! Jürgen

Hallo Geko,
vielen Dank für deine Antwort .
Schön das es dir die Bestrahlung so gut geholfen hat.
Habe dich richtig verstanden, meins du mit dem ,,Rest" und besch... Stelle -Hirnstamm?
Liebe Grüße
Gaja

Hallo Gaja ! Wenn ich meine Befunde so richtig verstanden habe ist der " Rest " am Hirnstamm ! der " 1. " Tumor ( siehe Profil ) war ja sehr groß ! wenn ich mit dem Auge keine Schwierigkeiten habe , muß ich wegen den Tumor erst wieder 2017 zum MRT ! Ich bin seit 2012 EWM-Rentner geschrieben ! Das letzte mal hat man ein großes CD mit Kontrastmittel gemacht , aber so richtig erzählt hat keiner !! Wünsche alles Gute !! Jürgen