Hirnstammgliom

Hallo Leute

Bei meinem 7 jährigen Sohn wurde vor kurzem ein inoperables Hirnstammgliom diagnostiziert!
Mir wurde der Boden unter den Füßen weggezogen!
Man rät uns zur Bestrahlung in Kombination mit Chemotherapie!
Arzt sagt, dass die Überlebenschance gleich null ist und gibt meinem Sohn max. 1 Jahr!
Gibt es Erfahrungswerte von euch dazu?


Bin für jede Antwort dankbar, egal wie sie ausfällt!

LG an alle Forenmitglieder

Wolfgang

Hallo Wolfgang,

ich frage mich, ob man die Diagnose noch zusätzlich sichern kann, durch Bestimmung von Grad und Tumorart, um eine gezieltere Chemo zu machen und für eine genauere Prognose. Vielleicht ist eine Biopsie möglich. Grundsätzlich werden Biopsien ja auch bei Hirnstammgliomen gemacht.
Du schreibst nicht, wo ihr in Behandlung seid, aber ich würde mich an eine pädiastrische Neurochirurgie wenden, der spezielleren Erfahrung wegen, zumindest für eine Zweitmeinung.

LG, Alma.

Hallo Alma!

Danke für die rasche Antwort
Ich bin aus Österreich (Klagenfurt) und wir warten natürlich noch auf die Zweitmeinung von Wien und vor allem Heidelberg!! (ist am Dienstag zu erwarten)
Die Diagnose ist ja eine radiologische..Es gibt lt. Arzt nur eine mögliche Therapieform, die bei allen Tumoren dieser Art angewendet wird!
Biopsie wir auf Grund der Lage direkt am Hirnstamm ausgechlossen!
Da bereits Augenmuskellähmung und Koordinationsstörungen aufgetreten sind wird zu einer raschen radioonkologischen Therapie mit Temodal geraten..der Vollständigkeit wegen wurde uns aber auch gesagt, dass es möglich ist, nichts zu tun, da der rasch progrediente Verlauf die Situation bald verschlimmern wird ..so..oder so...
Ich warte derzeit noch auf die Zweit und "Drittmeinung"..dann werden wir entscheiden!
Die Hoffnung stirbt zuletzt..........

Hallo Wolfgang,

es wäre nicht so unheimlich, wenn Daten über die Beschaffenheit des Tumors vorlägen.
Temodal ist jedenfalls noch am besten verträglich und mit Bestrahlung zusammen die Standardtherapie bei Grad IV und manchen Grad III Gliomen.
Man wird versuchen, den Tumor mit starkem Beschuss so lange wie möglich zum Stillstand zu bringen.
Wenn dein Sohn die Chemo nicht verträgt, kann man sie zur Not bleiben lassen, die Bestrahlung aber besser nicht abbrechen. Ich meine damit: versuchen könnt ihr es ja. Wer weiß ...

Hallo Wolfgang,
mein Sohn hatte auch ein Astrozytm II am Hirnstamm. Wir waren in Köln beim Neurochirurgen, der in 2010 Seeds implantiert hat. Der Tumor war ca. 3 cm groß und wurde von innen bestrahlt. Der erfahrene Neurochirurg hat da auch die Besonderheiten der Lage mit berücksichtigt.
Daher würde ich empfehlen falls noch nicht geschehen, einen Neurochirurgen mit ins Boot zu holen. Der hat Erfahrung und kann das natürlich besser als ein Radiologe beurteilen.
Der behandelnde Neurochirurg sagte damals, dass die Radiologen solche Aufnahmen von Hirntumoren selten sehen und sie daher in der Beurteilung nicht so erfahren sind.
Ich wünsche Euch Kraft, Stärke und Hoffnung in dieser schweren Zeit
LG
Paul

Hallo Paul

Auch das haben wir bereits gemacht..Auch der sagt, es sein nicht operabel und wir sollten sie Radioonkotherapie beginnen!
Wie geht es Deinem Sohn?
LG
Wolfgang

Hallo Wolfgang,
habe Dir eine PN geschickt.
LG
Paul

Lieber Wolfgang !

Hier im Forum gibt es mehrere Eltern, die auch um das Leben ihrer Kinder kämpfen. Vielleicht findest du zusätzliche Infos bzw. Kontakt
im Suchfeld Ponsgliom oder Hirnstamm eingeben.
Wiewohl offenbar euch die Ärzte realistisch kaum eine Chance geben, ist dann vielleicht eine Alternative oder ein individueller Heilversuch einen Gedanken wert.


Ich bin sehr betroffen, zumal ich selbst einen Siebenjährigen Buben habe, es ist unvorstellbar.
Mach dir dein eigenes Bild und vielleicht findest du eine Alternative oder Ergänzung für euren Weg.

Thema: Ponsgliom und Cannabis Therapie (Sue77 und daisy)
Thema: Wirkung Cannabis (Sue77 und daisy)
vielleicht ist Metahdon in Kombination mit einer Chemo eine Alternative (Prof. Friessen Uni Ulm) eine Möglichkeit
vielleicht gibt es auch bei CUSP 9 (Prof. Halatsch- Uni Ulm) eine Variante für Kinder

das habe ich grade noch gefunden... links sind ja nicht erlaubt, ich lösche sie morgen wieder :
http://www.pressetext.com/news/20140217015
(google suche pressetext Krebs: "Angelrute" bringt Gehirntumoren den Tod
Glioblastome ohne OP entfernt und an zugänglicheren Ort gebracht)

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html (google suche ionenstrahltherapie uni heidelberg)
links sind ja nicht erlaubt, ich lösche sei morgen wieder

Ich wünsche Dir/euch, dass ihr einen Weg findet, der gangbar ist und
ich wünsche euch einen guten Weg, der deinem Sohn eine
Chance gibt, mehr Zeit zu kriegen oder eben ein Wunder möglich macht.

eben ...die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gute Gedanken und herzliche Grüsse
styrianpanther

Lieber Wolfgang,
meine Tochter,(7), hat auch einen Tumor im Hirnstamm, ED Juni 2012.
Er ist inoperabel, allerdings wurde eine sog. stereotaktische Biopsie gemacht und ein Zystenkatheter gelegt. Der Befund ergab ein pilozytisches Astrozytom. Meine Tochter hat sonst keine Therapie erhalten, außer Physiotherapie, nach Entleerung der Zyste und Physiotherapie ging es neurologisch wieder aufwärts, die OP hat sie gut überstanden. Der Tumor ist Gott sei Dank ruhig geblieben.
Wir sind in Bonn und zufrieden dort, Heidelberg ist aber sicher auch eine gute Adresse. In Berlin in der Charite gibt es soweit ich weiß auch einen Professor, der auch im Hirnstamm operiert.
Viel Kraft und gute Ärzte und richtige Entscheidungen, gebt nie die Hoffnung auf!
Alles Liebe,
Lotte

Lieber Wolfgang,

unser damals 5 jähriger Sohn bekam die gleiche Diagnose im November 2013.
Wir waren in Köln an der Uniklinik. Er bekam Bestrahlung und Temodal.
Wir haben damals allle Kliniken angeschrieben und bekamen von allen zurück das diese Kombination die einzig mögliche Behandlung wäre.

Wie geht es deinem Sohn?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diese und für die weitere Zeit!

Alles Liebe Silke

Liebe Silke!

Meinem Sohn geht es derzeit noch gut!
Auch uns sagten alle Ärzte- es sei keine Operation möglich-> Strahlentherapie und Temodal wäre die einzige Möglichkeit!
Auch Zweit und Drittmeinugen (Heidelberg und Wien) wurden eingeholt-> leider mit demselben Ergebnis!
Wir haben uns nun gegen die Chemotherapie entschieden, da die Therapie ja dazu da ist, um die Lebensqualität zu erhalten!
Strahlentherapie erhält er lt. Therapieplan
Die Ärzte wollten diese unbedingt begleitend zur Strahlentherapie verabreichen - wir sagen NEIN, denn es wäre mit dem Beginn der Chemo die Lebensqualität bereits ab jetzt massiv eingeschränkt!
Ich möchte meinem Sohn das Leben, das er noch hat, so angenehm wie möglich machen und vor allem möchte ich nicht, dass er massiv leidet - ich weiss es werden neurologische Ausfällle kommen - aber mit einem neurologischen Ausfall kommt man besser zurecht, als man hat dauernd Magenschmerzen oder ist dauernd krank (Immunschwäche-Chemo)!
Dies ist unser zugang zu der Erkrankung und ich hoffe, dass wir den richtigen Weg eingeschlagen haben! Wie lange dieser Weg sein wird, weiß derzeit nur der liebe Gott!

Liebe Silke ich danke Dir für deine Wünsche

Wie war der Verlauf bei deinem Sohn?

Alles Liebe
Wolfgang

Lieber Wolfgang,

die Prognose hängt meines Wissens sehr stark davon ab, um welchen Tumor-Grad es sich handelt.

In diesem Alter sind pilozytische Astrozytome sehr häufig, also Grad I. Meiner Information nach, sind diese Tumore gutartig und entarten nur äußerst selten zu bösartigen Tumoren. Die Lage im Hirnstamm erhöht aber das Risiko, dass lebenswichtige Nevenleitungen beeinträchtigt werden.

Das Ärzte Lebenszeiten "vergeben", habe ich auch schon erlebt. Meist sind das aber die weniger qualifizierten.

Von Herzen alles Gute

Basti

Mein Junge hatte ein anaplastisches Astrozytom (Grad 3) im Hirnstamm. Er wurde in Hannover im Nordstadt Krankenhaus operiert, ein Großteil wurde entfernt. Nach der OP ging es ihm gut. Er bekam zusätzlich 30 Bestrahlungen und Chemo mit Temodal, diese allerdings vertrug er nicht und die Chemo wurde abgebrochen. Die Bestrahlung zeigte gute Wirkung. Der Tumor blieb still. Leider nur ein paar Monate....Da wuchs der Krebs wieder weiter, leider sehr so rasant, das das Hirnwasser nicht mehr ablaufen konnte. Er bekam einen Shunt und einen Port, der Shunt verstopfte nach 6 Wochen, eine weitere Shunt OP, eine Rebestrahlung erhielt er auch noch..es ging ihm leider niemals besser....Die Diagnose erhielten wir 2 Tage nach seinem 18 Geburtstag....verstorben ist er 7 Wochen nach seinem 19. Geburtstag am 8.8.15. Ich möchte Dir keine Angst machen!!! Wir haben gekämpft und unsere Hoffnung nie verloren und das solltet ihr auch tun!! Macht jeden Tag zu einem wundervollen und genießt jeden schönen Moment.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und nutzt für alle Fragen dieses Forum, mir hat man sehr oft geholfen.
Ganz liebe Grüße
Plasmatimama mit Pascal im Herzen

Hallo Wolfgang, bei mir hat eine stereotaktische Behandlung (dabei werden radioaktive Iodseeds in den Tumor implantiert) angeschlagen (Uniklinik Köln). Es kommt natürlich auf die Größe des Tumors und die Morphologie an. Meine Tumore waren auch inoperabel und einer davon lag am Hirnstamm. Ich hatte allerdings "nur" pilozytische Astrozytome. Aber vielleicht besteht die Möglichkeit?