Hirnstammgliom - gibt es Erfahrungen?

Moin ins Forum,
ich habe vor 3 Wochen die Diagnose Hirnstammgliom erhalten (mit Fragezeichen, da alles andere wohl auszuschließen war) und warte jetzt auf einen Termin in der Dresdner Uniklinik, da sitzen wohl die Spezialisten.
Ich habe eine Wahnsinnspanik, bin alleinerziehend habe 2 Kinder - der kleine ist erst 6... Ich versuche, nicht durchzudrehen, was natürlich nicht wirklich leicht ist.
Scheinbar ist so ein Gewächs verdammt selten - ich habe es festgestellt durch Doppelbilder beim Rechtsblick, die hab ich aber schon einige Monate und es hat sich bis nun nichts verschlechtert. Was wohl auf einen langsam wachsenden gutartigen tumor hindeutet...

Es scheint wohl richtig selten zu sein (tolle Wurst) , gibt es vlt trotzdem hier jemanden, der das auch hat oder hatte?

Hallo Molly68
geh mal auf die linke Spalte - Tumorart- da findest du viele Einträge die dir vielleicht helfen könnten
LG harte Nuss

Oder eine Seite zurück auf die rechte. "Hirnstammgliom" in die Suchzeile eingeben. Ist hier schon öfter vorgekommen.
An deiner Stelle würde ich mir für die Wartezeit ein stärkeres Beruhigungs-mittel verschreiben lassen.
Womit hier eigentlich alle Erfahrung haben, ist das Warten auf Termine und Ergebnisse. Oft schwer auszuhalten, weil mit vielen Ängsten verbunden. Wenn man dann Bescheid weiß, ist es leichter.

LG, Alma.

Ja, ich weiss, ich hab die Suche schon bemüht, dachte aber, dass eine direkte Anfrage irgendwie mehr bringt.
Mittelchen habe ich schon, benutz ich aber noch nicht, ich denke mal es kommen härtere Zeiten auf mich zu, wo ich sie wirklich brauche :/

Ich brauchte am Anfang mehr als jetzt. Seit geraumer Zeit nur noch beim MRT und für die Befundmitteilung. Man lernt eben doch, mit der Diagnose zu leben, auch wenn man es zuerst bezweifelt.

Aber du hast Recht. Viele Mitbetroffene gibt es nicht.
Ich hatte eine Bettnachbarin mit Hirnstammgliom bei meinem KH in diesem Mai. Bei ihr wurde eine Biopsie gemacht, die sie gut überstanden hat.

Ich bin gespannt, was die Ärzte da in Dresden machen. Die Warterei ist die Hölle, aber anscheinend sitzen da kompetente Leute. Allein das Wissen um den Deubel da im Kopf kann einem den Tag schon versauen :(

Was wollen sie denn machen? Haben sie das gesagt?
Ja, der Schreck ist groß nach so einer Diagnose. Wer rechnet schon damit.

Tja der Neurologe in Itzehoe hat so etwas noch nie gesehen, die in Eppendorf haben auch gemeint es könnte sein und wäre am ehesten... Und Dresden soll wohl für so einen seltenen Kram eine gute Klinik sein. Ich soll einfach dahin, damit endlich mal einer sagt, was da genau sitzt.
Diese Ungewissheit macht mich fertig

Hallo Molly68,
wenn sie nicht operieren können oder Biopsie machen frag doch mal nach einem PET CT. Durch ein PET CT hat der Radiologe später bei einer Bestrahlung bessere Grundlagen für seine Berechnungen der Strahlen. Drücke dir die Daumen, dass endlich etwas gemacht wird
harte Nuss

So, Dresden ist gebucht, nächsten Dienstag 10 Uhr Besprechung mit Frau Professor Krause - Strahlenklinik - glaub ich... Dann wieder 5h zurück mit der Bahn... Egal, hauptsache es tut sich was!!

So ist es richtig. Sind wir doch froh, dass wir hier in Deutschland überhaupt die Mölichkeiten haben uns so zu informieren und dann selber zu entscheiden.
Denke an dich.
harte Nuss

So, es geht weiter mit mir. Nächste Woche muss ich nach Dresden zum Planungs CT und MRT, danach bekomme ich dann den Behandlungsplan. Bestrahlung mit Protonen für knappe 6 Wochen - ambulant.
Der Tumor wird nicht biopsiert, er sitzt einfach zu beknackt...

Die Professorin meinte aber, es sei relativ lax, ob Grad II oder III, die Dosis der Bestrahlung wäre gleich.

Ich kann noch zur Einschulung des Sohnes und ein WE nach Barcelona, die Beschwerden sind absolut gleich geblieben.

Ich versuche, nicht nur an das was wäre wenn zu denken. Deswegen lese ich hier auch kaum noch, zu sehr belasten mich die extremen Schicksale der Betroffenen und Angehörigen.

Die Angst ist zwischendurch extrem, aber wem erzähl ich das...

Vielleicht wird es besser, wenn man erstmal dabei ist.

Mein Sohn (19) hatte einen Hirnstammgliom (Astrozytom Grad 3), wenn du mehr wissen möchtest, einfach per PN anschreiben. Wünsche Dir alles Gute!

Hallo Molly,

ja, man muss sich das nicht alles antun. Geschichten von schlimmen Verläufen triggern nur die Angst.
Wenn du die ersten Behandlungen gut überstanden hast, nehmen die ganz großen Befürchtungen erst einmal ab. Dann kannst du das Terrain in Ruhe sondieren.

LG, Alma.

Wollte mich mal zurück melden. Bin schon geraume Zeit mit der Bestrahlung durch und habe alles gut überstanden.
Heimweh und Angst waren in den 6 Wochen zwar wirklich hässlich, aber wenns denn hilft. Das weiss ich erst Ende Januar nach dem Kontrolltermin.

In Dresden fühlte ich mich wunderbar aufgehoben - supernettes Personal, freundliche Ärzte - alles dufte :)

Jetzt darf sich der Deubel im Hirn noch verpieseln und alles ist gut.

Euch allen schöne Weihnachten und guten Rutsch <3

Schön von dir zu hören.
Auch dir schöne Festtage und ein gesundes 2016
LG harte Nuss

Hallo molly68,

alles Gute und für das nächste Jahr vor allem Gesundheit.

Viele Grüße

Basti

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die nächste Zeit!
Wie geht es Dir?
Mein Sohn hatte auch ein Hirnstammgliom - wenn Du mehr wissen möchtest einfach anschreiben

LG
Wolfgang

Moin, ihr lieben,
ich wollte mich mal wieder melden. Es geht mir immer noch gut. Hatte gerade MRT - alles stabil.
Die Klinik freut sich, dass ich wieder so schön zugenommen habe. Naja...
Aber das ist jammern auf hohem Niveau.

Ich wünsche euch allen nur das Beste. Habt bitte Verständnis, dass ich nicht zu oft hier im Forum bin. Die Angst vor dem, was kommen wird ist immer so präsent.

Eure Ute