Thema: Hirnstammgliom - gibt es Erfahrungen?
Hirnstammgliom - gibt es Erfahrungen?
molly68
30.07.2015 10:21:28
Moin ins Forum,
ich habe vor 3 Wochen die Diagnose Hirnstammgliom erhalten (mit Fragezeichen, da alles andere wohl auszuschließen war) und warte jetzt auf einen Termin in der Dresdner Uniklinik, da sitzen wohl die Spezialisten.
Ich habe eine Wahnsinnspanik, bin alleinerziehend habe 2 Kinder - der kleine ist erst 6... Ich versuche, nicht durchzudrehen, was natürlich nicht wirklich leicht ist.
Scheinbar ist so ein Gewächs verdammt selten - ich habe es festgestellt durch Doppelbilder beim Rechtsblick, die hab ich aber schon einige Monate und es hat sich bis nun nichts verschlechtert. Was wohl auf einen langsam wachsenden gutartigen tumor hindeutet...
Es scheint wohl richtig selten zu sein (tolle Wurst) , gibt es vlt trotzdem hier jemanden, der das auch hat oder hatte?
ich habe vor 3 Wochen die Diagnose Hirnstammgliom erhalten (mit Fragezeichen, da alles andere wohl auszuschließen war) und warte jetzt auf einen Termin in der Dresdner Uniklinik, da sitzen wohl die Spezialisten.
Ich habe eine Wahnsinnspanik, bin alleinerziehend habe 2 Kinder - der kleine ist erst 6... Ich versuche, nicht durchzudrehen, was natürlich nicht wirklich leicht ist.
Scheinbar ist so ein Gewächs verdammt selten - ich habe es festgestellt durch Doppelbilder beim Rechtsblick, die hab ich aber schon einige Monate und es hat sich bis nun nichts verschlechtert. Was wohl auf einen langsam wachsenden gutartigen tumor hindeutet...
Es scheint wohl richtig selten zu sein (tolle Wurst) , gibt es vlt trotzdem hier jemanden, der das auch hat oder hatte?
Harte Nuss
30.07.2015 11:14:35
alma
30.07.2015 16:36:44
Oder eine Seite zurück auf die rechte. "Hirnstammgliom" in die Suchzeile eingeben. Ist hier schon öfter vorgekommen.
An deiner Stelle würde ich mir für die Wartezeit ein stärkeres Beruhigungs-mittel verschreiben lassen.
Womit hier eigentlich alle Erfahrung haben, ist das Warten auf Termine und Ergebnisse. Oft schwer auszuhalten, weil mit vielen Ängsten verbunden. Wenn man dann Bescheid weiß, ist es leichter.
LG, Alma.
An deiner Stelle würde ich mir für die Wartezeit ein stärkeres Beruhigungs-mittel verschreiben lassen.
Womit hier eigentlich alle Erfahrung haben, ist das Warten auf Termine und Ergebnisse. Oft schwer auszuhalten, weil mit vielen Ängsten verbunden. Wenn man dann Bescheid weiß, ist es leichter.
LG, Alma.
molly68
30.07.2015 18:43:28
alma
30.07.2015 18:58:05
Ich brauchte am Anfang mehr als jetzt. Seit geraumer Zeit nur noch beim MRT und für die Befundmitteilung. Man lernt eben doch, mit der Diagnose zu leben, auch wenn man es zuerst bezweifelt.
Aber du hast Recht. Viele Mitbetroffene gibt es nicht.
Ich hatte eine Bettnachbarin mit Hirnstammgliom bei meinem KH in diesem Mai. Bei ihr wurde eine Biopsie gemacht, die sie gut überstanden hat.
Aber du hast Recht. Viele Mitbetroffene gibt es nicht.
Ich hatte eine Bettnachbarin mit Hirnstammgliom bei meinem KH in diesem Mai. Bei ihr wurde eine Biopsie gemacht, die sie gut überstanden hat.
molly68
30.07.2015 19:20:48
alma
30.07.2015 20:07:30
molly68
02.08.2015 07:44:13
Tja der Neurologe in Itzehoe hat so etwas noch nie gesehen, die in Eppendorf haben auch gemeint es könnte sein und wäre am ehesten... Und Dresden soll wohl für so einen seltenen Kram eine gute Klinik sein. Ich soll einfach dahin, damit endlich mal einer sagt, was da genau sitzt.
Diese Ungewissheit macht mich fertig
Diese Ungewissheit macht mich fertig
Harte Nuss
02.08.2015 11:09:19
molly68
04.08.2015 13:21:37
Harte Nuss
05.08.2015 11:38:48
molly68
19.08.2015 11:40:42
So, es geht weiter mit mir. Nächste Woche muss ich nach Dresden zum Planungs CT und MRT, danach bekomme ich dann den Behandlungsplan. Bestrahlung mit Protonen für knappe 6 Wochen - ambulant.
Der Tumor wird nicht biopsiert, er sitzt einfach zu beknackt...
Die Professorin meinte aber, es sei relativ lax, ob Grad II oder III, die Dosis der Bestrahlung wäre gleich.
Ich kann noch zur Einschulung des Sohnes und ein WE nach Barcelona, die Beschwerden sind absolut gleich geblieben.
Ich versuche, nicht nur an das was wäre wenn zu denken. Deswegen lese ich hier auch kaum noch, zu sehr belasten mich die extremen Schicksale der Betroffenen und Angehörigen.
Die Angst ist zwischendurch extrem, aber wem erzähl ich das...
Vielleicht wird es besser, wenn man erstmal dabei ist.
Der Tumor wird nicht biopsiert, er sitzt einfach zu beknackt...
Die Professorin meinte aber, es sei relativ lax, ob Grad II oder III, die Dosis der Bestrahlung wäre gleich.
Ich kann noch zur Einschulung des Sohnes und ein WE nach Barcelona, die Beschwerden sind absolut gleich geblieben.
Ich versuche, nicht nur an das was wäre wenn zu denken. Deswegen lese ich hier auch kaum noch, zu sehr belasten mich die extremen Schicksale der Betroffenen und Angehörigen.
Die Angst ist zwischendurch extrem, aber wem erzähl ich das...
Vielleicht wird es besser, wenn man erstmal dabei ist.
plasmatimama
23.08.2015 10:04:35
alma
23.08.2015 11:29:17
molly68
21.12.2015 09:19:58
Wollte mich mal zurück melden. Bin schon geraume Zeit mit der Bestrahlung durch und habe alles gut überstanden.
Heimweh und Angst waren in den 6 Wochen zwar wirklich hässlich, aber wenns denn hilft. Das weiss ich erst Ende Januar nach dem Kontrolltermin.
In Dresden fühlte ich mich wunderbar aufgehoben - supernettes Personal, freundliche Ärzte - alles dufte :)
Jetzt darf sich der Deubel im Hirn noch verpieseln und alles ist gut.
Euch allen schöne Weihnachten und guten Rutsch <3
Heimweh und Angst waren in den 6 Wochen zwar wirklich hässlich, aber wenns denn hilft. Das weiss ich erst Ende Januar nach dem Kontrolltermin.
In Dresden fühlte ich mich wunderbar aufgehoben - supernettes Personal, freundliche Ärzte - alles dufte :)
Jetzt darf sich der Deubel im Hirn noch verpieseln und alles ist gut.
Euch allen schöne Weihnachten und guten Rutsch <3
Harte Nuss
21.12.2015 11:41:12
test12
04.01.2016 00:45:50
wolfi2108
14.10.2016 07:26:47
molly68
14.10.2016 08:12:57
Moin, ihr lieben,
ich wollte mich mal wieder melden. Es geht mir immer noch gut. Hatte gerade MRT - alles stabil.
Die Klinik freut sich, dass ich wieder so schön zugenommen habe. Naja...
Aber das ist jammern auf hohem Niveau.
Ich wünsche euch allen nur das Beste. Habt bitte Verständnis, dass ich nicht zu oft hier im Forum bin. Die Angst vor dem, was kommen wird ist immer so präsent.
Eure Ute
ich wollte mich mal wieder melden. Es geht mir immer noch gut. Hatte gerade MRT - alles stabil.
Die Klinik freut sich, dass ich wieder so schön zugenommen habe. Naja...
Aber das ist jammern auf hohem Niveau.
Ich wünsche euch allen nur das Beste. Habt bitte Verständnis, dass ich nicht zu oft hier im Forum bin. Die Angst vor dem, was kommen wird ist immer so präsent.
Eure Ute