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Thema: Hirnstammkavernom

Hirnstammkavernom
suschen333
10.07.2014 11:52:40
Am 27. März 2013 wurde ich mit Lähmungserscheinungen, Übelkeit und Schwindel in das Krankenhaus Westerstede eingeliefert. Nach Übersendung der Bilder zum UKE wurde ein blutendes Hirnstammkavernom diagnostiziert. Leider liegt dieses so mittig und ist so klein, daß eine Operation im Moment überhaupt nicht machbar ist.Ich habe mit dieser Problematik psychisch schwer zu kämpfen und werde, um die Ängste in den Griff zu bekommen mit Lyrica (3 x 75 ) behandelt. Ich würde auch gerne erfahren, ob dieses Cavernom noch wachsen kann und welche Perspektive es für mich gibt. Die Angst, daß es zu einer erneuten Blutung kommen kann, ist schon sehr groß. Auch denke ich sehr oft darüber nach, welche neurologischen Schäden daraus auch in Zukunft resultieren können. Bei der Blutung 2013 habe ich leichte Lähmungserscheinungen im linken Bein und leichte Wortfindungsschwierigkeiten zurückbehalten. Meine Freunde sind der Meinung, daß ich nichts mehr habe, weil ich mein Leben normal weiterlebe. Somit kann ich mit ihnen auch über dieses Problem nicht reden. Ich würde mich über Tipps oder Mitteilung von Neuigkeiten über diese schlimme Erkrankung sehr freuen. Viele liebe Grüße an alle, die diesen Beitrag gelesen haben.
suschen333
Prof. Mursch
10.07.2014 14:35:54
Selten sind Blutungen aus Cavernomen sehr groß. Leider ist aber eben im Hirnstamm wenig Platz, so das auch kleine Blutungen und ihre Folgen stark merkbar sind.
Im Hirnstamm zu operieren, ist aber manchmal schlimmer als die Folgen der Blutung. Ohne die Bilder zu kennen, der Ratschlag aus HH macht wohl Sinn.
Eine psychologische Begleitung könnte ihnen helfen, zumal Lyrica nicht unbedingt ein angstlösendes Mittel ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Holly
13.07.2014 17:17:14
Hallo Suschen,

nun habe ich gerade so lange an einer Antwort geschrieben, dass ich wohl zwischenzeitlich ausgeloggt wurde.

Eigentlich wollte ich auch nur sagen, dass ich gut nachvollziehen kann, wie es dir geht. Ich habe multiple Kavernome, von denen Einige auch im Hirnstamm liegen. Sie werden per MRT kontrolliert und zeigen sich seit zehn Jahren unverändert. Ich versuche "einfach" friedlich mit ihnen zusammenzuleben.

Ich würde darauf achten, dass erfahrene Neuroradiologen die Aufnahmen ansehen, da Kavernome ja doch recht selten sind und sich vielleicht nicht jeder Radiologe eingehend mit ihnen beschäftigt hat.

Ein Kavernom, das in einer oberfächlicheren Hirnregion lag und epileptische Anfälle ausgelöst hat, wurde mir letztes Jahr in Marburg operativ entfernt. Ich fühle mich dort fachlich und menschlich gut betreut.

Auch das Universitätsklinikum Essen hat viel Erfahrung in der Bewertung und Behandlung von Kavernomen.

Dass deine Freunde das Thema "abgehakt" haben, liegt vielleicht daran, dass sie nicht wissen, wie sie mit dir darüber sprechen sollen. Vielleicht hilft dir der Austausch mit anderen Betroffenen aber sowieso mehr ;-)

Eine gute fachärztliche und psychologische Beratung geben dir eventuell auch mehr Sicherheit im Umgang mit deinen Fragen und Ängsten als ein Medikament. Lyrica kenne ich eigentlich auch eher als Antiepileptikum.

Hast du denn wegen der leichten Lähmungserscheinungen und den Wortfindungsstörungen eine "Nachbehandlung" gehabt? Ergotherapie zum Beispiel?

VG Holly
Holly
suschen333
13.07.2014 19:41:13
Hallo Holly,

vielen Dank für Deine Nachricht. Leider habe ich keine Ergotherapie gehabt, jedoch wurden mir einige krankengymnastische Übungen gezeigt, die recht hilfreich waren. Ich versuche mein Leben zu leben und es klappt eigentlich auch sehr gut. Jedoch überkommen mich Momente, wo ich nur weinen könnte, vor allen Dingen, wenn meine Enkelkinder bei uns waren. Wir lieben sie so sehr und ich habe Angst, daß ich irgendwann aufgrund von körperlichen Einschränkungen nicht in dem Maße für sie da sein kann, wie ich es jetzt noch kann. Meine Ärztin sagte mir, ich solle mein Leben noch genießen, denn man weiß ja nie!! Solche Aussagen haben mir natürlich noch mehr Angst gemacht. Mittlerweile höre ich nur noch auf das, was der Radiologe in Hamburg Eppendorf sagt. Nur, du kennst es ja aus eigener Erfahrung, sie können nicht vorhersagen, was irgendwann in der Zukunft passiert oder auch möglich sein wird. Im Internet habe ich nun gelesen, daß in der Uniklinik Heidelberg geforscht wird (Neuron Verbund CCM). Dieser Forschungsauftrag ist 2015 abgeschlossen. Also denke ich positiv. Viele Grüße Suschen
suschen333
angio
14.07.2014 17:21:46
Hallo Suschen,

die Krux bei den Kavernomen ist tatsächlich das Bewusstsein der ständigen Bedrohung - man darf dabei nicht das Leben vergessen, denn unser Leben ist jeden Tag bedroht, wir machen uns dies nur nicht so bewusst ohne eine solche Diagnose. Genieße Deine Enkelkinder und denke nicht so viel an morgen, man kann sich an diesen Zustand gewöhnen, wenn man sich etwas Zeit gibt und auch lernt, die Symptome besser einzuschätzen. Unabhängig davon würde ich trotzdem unbedingt eine Zweitmeinung einholen, da Stammhirnkavernome wirklich selten und sehr speziell sind und somit in erfahrene Hände gehören. Marburg und vor allem Essen sind hier wie bereits genannt erste Adressen!

Viele Grüße
Angio
angio
suschen333
16.07.2014 11:54:23
Hallo Angio,

vielen Dank für Deine Nachricht. Auf jeden Fall möchte ich mir eine Zweitmeinung einholen, denn seit kurzer Zeit sind meine Lähmungen im linken Arm und Bein stärker geworden. Auch bin ich sehr müde. Da dieses Cavernom im Stammhirn sehr klein ist (hat ein mal geblutet) kann dieses laut Aussage der Radiologen in Eppendorf nicht operiert werden. Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du mir mitteilst, welche Adresse für mich wohl in Frage kommen könnte.

Viele Grüße Suschen
suschen333
angio
16.07.2014 13:45:05
Hallo Suschen,

ein großer Spezialist für Stammhirnkavernome ist Prof. Dr. med. H. Bertalanffy, der lange in Marburg und in der Schweiz dazu geforscht hat (gemeinsam mit Prof. Sure, der jetzt in Essen Direktor der Neurochirurgie ist) und jetzt in Hannover tätig ist (International Neuroscience Institute) - das ist leider eine Privatklinik und somit nicht für jeden die geeignete Adresse. Aber Prof. Sure ist in jedem Fall eine sehr gute Adresse - Du findest beide auf der Seite www.cavernom.de/index.php/kliniken.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich die Symptome wieder beruhigen, denn ich weiß, dass dann die Unsicherheit am größten ist, wenn man dauernd spürt, dass da etwas im Gange ist. Da hilft eigentlich nur Ablenkung und unbedingt eine zweite Meinung, denn man sollte das Geschehen durchaus ernst nehmen.

Äußere Umstände wie bsp. das Wetter (gerade Hitze), Stress und körperliche Anstrengung können sich auch ungünstig auswirken. Man muss mit so einer Diagnose gut auf sich achten, nachsichtig mit sich sein und sich nicht zu viel abverlangen. Wenn dann noch die Psyche Ängste signalisiert, kommt man schnell in einen ungünstigen Kreislauf. Hast Du denn auf dieser Ebene schon mal Unterstützung in Anspruch genommen?

Viele Grüße
Angio
angio
suschen333
17.07.2014 13:50:10
Vielen Dank für deine Mitteilung. Ich werde mir jetzt eine zweite Meinung einholen und auch einen Neurologen aufsuchen.
Viele Grüße Suschen
suschen333
Holly
17.07.2014 14:10:33
Hallo Suschen,

eine zweite Meinung von Spezialisten ist bestimmt der richtige Weg. Selbst wenn sich die eigentliche Ursache nicht behandeln lassen sollte, kann vielleicht an den Symptomen etwas verbessert werden. Ich drücke dir die Daumen, dass sich da noch Möglichkeiten eröffnen.

VG Holly
Holly
Jockel
22.03.2015 13:47:25
Das Leben fragt nicht "Passt es gerade ?". Dann ist die Diagnose da, und mann muss diese dann annehmen. Ignorieren hilft nur begrenzt. Bei mir liegt die Operation nun gut 1 1/2 Jahre zurück. Probleme habe ich noch mit dem Sehen und mit dem Gleichgewicht. Ich bin froh, dass bei mir so erfolgreich operiert wurde, aber ich habe Angst, dass es wieder einen Befund gibt. Aber auch diesen muss ich dann annehmen. Aber Leben ist wichtig! Im Frühjahr habe ich mich getraut wieder Ski zu fahren. Es hat geklappt. Zwar nicht wie früher, aber es ging. Wichtig ist sein Schicksal anzunehmen, und nicht an den Unzulänglichkeiten zu verzweifeln. Das Leben spielt draußen, also gehe raus! Eine Zwitmeinung ist wichtig, aber diese kann auch verunsichern. Wäre ich der Zweitmeinung gefolgt, hätte ich es nicht operieren lassen. Heute zeigt sich, dass die Operation genau der richtige Schritt war.
Jockel
suschen333
12.09.2016 11:06:15
Hallo, nach langer Zeit melde ich mich wieder. Mir geht es seit vielen Monaten gut, doch jetzt habe ich erneut ein Problem. Ich kann mich seit Wochen nicht mehr konzentrieren, habe unter Schwindel und Kreislaufproblemen zu kämpfen und komme einfach nicht in Schwung. Trotzdem gehe ich regelmäßig zum Sport, jedoch hilft es nicht richtig. Auch das Lesen fällt schwer. Mein Puls liegt bei 40. Habt ihr Erfahrung mit den gleichen Problemen? Über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße
suschen333
test12
17.09.2016 02:24:06
Hallo Suschen333,

bevor keiner antwortet, schreibe ich mal etwas. Bei einer vitalen Einschränkungen ist eigentlich der Arzt der beste Ansprechpartner. Weil Sie sich aber an ein Internetform wenden, schreibe ich Ihnen, was ich als Laie denke, der eine vergleichbare Erkrankung hat.

Welche Medikamente nehmen Sie ein? Ich entnehme einem Beitrag, dass Sie Psychopharmaka mit beruhigender Wirkung einnehmen. Sie betreiben intensiv Sport - Da sind auch diese niedrigen Herzfrequenzen unter 50 keine Seltenheit.

Der Schwindel und die Konzentrationsstörungen sind zunächst einmal auch Folge des niedrigen Herzschlags.

Die Gefährlichkeit von Kavernomen im Gehirn (auch Hirnstamm) sollte nicht unterschätzt, aber eben auch nicht überschätzt werden. Dass jemand daran z.B. stirbt, ist äußerst selten, wenn ich richtig informiert bin.
test12
alma
17.09.2016 09:09:28
Ich bin da ganz anderer Meinung. Von "intensiv" Sport ist hier doch gar nicht die Rede, sondern von "regelmäßig", Damit hat man durchaus nicht die niedrige Herzfrequenz eines Hochleistungssportlers.
Du solltest dich kardiologisch untersuchen lassen. Könnte sein, dass die Beschwerden von einer Störung der Erregungsleitung des Herzens kommen. Ein Langzeit-EKG und man weiß mehr.

LG, Alma.
alma
Rehsis
17.09.2016 10:14:25
Guten Morgen Suschen,
mit der Diagnose Kavernom zu leben, wenn es schon mal geblutet hat, ist nicht immer leicht. Die Endlickheit unseres Seins wird uns nachhaltig bewusst, während gleichzeitig das Urvertrauen in unsere Unversehrtheit nachhaltig gestört wird. Das führt bei manchen Menschen zu psychischen Problemen und Angstzuständen, ist auch an mir nicht spurlos vorüber gegangen. Beruhigend fand ich da die Aussage meines Neurochirurgen, dass ich an meinen Kavernomen nicht sterben werde. Sie sind lästig und manchmal ärgern sie mich schon ziemlich, ich habe arg mit den Folgen der OP zu kämpfen und seit der letzten Blutung im Stammhirn hatte ich große Probleme mit Kurzatmigkeit bei Belastung. Ich dachte erst immer, dass es an der Blutung liegt, dass ich keine richtige Kondition aufbauen kann, eine unbewusste psychische Barriere, weil die Blutung beim Sport aufgetreten ist. Dann dachte ich, es wäre das Herz, weil ich auch Zeichen einer Klappeninsuffizienz habe. Der Kardiologe hat mich nach seinen Untersuchungen zum Lungenfacharzt geschickt, denn der wirkliche Grund für mein Problem ist Asthma. Deine Probleme können sowohl psychisch, als auch organisch anderer Natur sein. Es sieht so aus, als ob Du gar keine qualifizierte Betreuung durch einen Neurologen und einen Neurochirurgen hast. Das ist aber wichtig. Hausärzte können hirnorganische Erkrankungen nicht gut beurteilen. Hatte ich die ersten Jahre auch nicht. Man denkt man kann sein Leben nach so einem Ereignis wieder aufnehmen und wie gewohnt weiterleben, aber das klappt nicht. Sofern Du tatsächlich keinen Neurologen hast, der Dich betreut, würde ich mich an Deiner Stelle als erstes an einen solchen wenden und danach weitersehen. Er wird Dir sagen können, ob deine Probleme vom Kavernom herrühren oder andere Fachärzte konsultiert werden müssen. Und er kann sich um Deine Psyche kümmern. Das ist wichtig für Dich und Deine Lebensqualität. Mit ihm kannst Du über Deine Ängste reden und wirst auch verstanden.
Ich wünsche Dir viel Glück dabei,
herzliche Grüße,
Iris
eine solchen
Rehsis
asteri1
17.09.2016 10:41:02
Ich schließe mich den Worten von Alma an. Es bedarf hier primär einer internistischen Abklärung.

LG, asteri
asteri1
suschen333
17.09.2016 15:54:35
Liebe Forumsmitglieder, vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Ich habe mich jetzt in ärztliche Behandlung gegeben. EEG und EKG auch unter Belastung werden übernächste Woche vorgenommen. Meine Blutergebnisse waren sehr gut, so daß mein Arzt erwägt, das Blutdruckmittel evtl. zu halbieren. Aber erst kommen die Teste. Seit drei Jahren bin ich bei einem Neurologen und Psychiater in Behandlung. Auch wurden Konzentrationsteste gemacht, alles ohne Befund. Meine Konzentration ist meiner Meinung nach sehr schlecht. Aber es gibt bestimmt schlimmere Fälle und muß nun lernen, mit der Situation endlich fertig zu werden. Alles Liebe für Euch alle sendet Suschen
suschen333
annasuska
17.09.2016 18:07:03
Hallo Suschen,
nur mal zur Klarstellung: Ein Neurologe ist KEIN Neurochirurg und meine Neurologen hatten ALLE keine Ahnung von Kavernomen!
Von Deinem Ort bis Hannover zum INI sind es nur ca.200 Km, warum also nicht dort mit [xxx edit: Moderation 19.09.16: keine Namen nennen] einen Termin machen, der Dich aufklären kann und sicher ein kompetenterer Ansprechpartner ist als Dein Neurologe?
Für mich hat sich ein Besuch bei ihm wirklich gelohnt. Das Kavernom ist noch da, wegen ihm, aber ich habe auch keine Schäden durch eine OP, die andere Ärzte empfahlen.
Ich finde es gut, dass Du Dich nun gründlich durchchecken lässt. Dennoch würde ich wenigstens mal MRT-Bilder zur Begutachtung nach Hannover oder in eine andere spezialisierte Klinik schicken.
LG, Susanna
annasuska
suschen333
17.09.2016 19:18:40
Vielen Dank für die Nachricht. Ich werde die Aufnahmen nach Hannover senden. Alles Liebe
suschen333
suschen333
13.03.2017 14:43:54
Hallo liebe Forenmitglieder, nach langer Pause des Schreibens wieder eine Nachricht von mir. Vorab möchte ich noch einmal Danke sagen für die Antworten, die ich bekommen habe.

Nach zwei Jahren mußte nun wieder eine MRT-Aufnahme von meinem Kopf gemacht werden. Ich bin in die INI-Klinik gefahren und hatte einen Termin in der Radiologie und bei Prof. Dr.Bertalanffy. Das Ergebnis fiel ernüchternd aus. Das Hirnstammkavernom (1. Blutung im März 2013) ist auf das Doppelte angewachsen. Es wurde auf eine Größe von 1. cm festgelegt. Nach dem Gespräch wurde mir auch klar, daß meine Übelkeit, keine Belastbarkeit und Kopfschmerzen daher kommen. Nun muß ich jedes Jahr nach Hannover fahren um eine Aufnahme machen zu lassen.Nach drei Monaten Sportpause aufgrund einer Entzündung der Aduktoren bin ich heute wieder mit dem Sport angefangen. Es hat auch sehr gut getan. Mein Kavernom könnte operiert werden, es liegt wohl günstig, jedoch wollte der Prof. erst einmal abwarten, weil es mir ja gutgeht, abgesehen von der Übelkeit und den Kopfschmerzen. An Ibuprofen traue ich mich im Moment nicht heran, weil ich es über Wochen hochdosiert einnehmen mußte, damit die Entzündung der Aduktoren sich zurückbildet. Nun bin ich wieder am Anfang der Geschichte. Weiß jemand einen Rat, wie man die Übelkeit in den Griff bekommen kann? Was kann ich tun, wenn der Kreislauf schwächelt? Über eine Antwort freue ich mich so sehr. Viele Grüße an Euch alle Susan
suschen333
annasuska
14.03.2017 15:13:47
Hallo Suschen333,
gegen Übelkeit soll Ingwer helfen. Und der Kreislauf findet Sport toll, muss aber langsam dran gewöhnt werden. Kneippsche Anwendungen bringen auch den Kreislauf in Schwung.
Mach Dir mal keine Sorgen wegen der Grösse des Kavernoms, die werden auch wieder kleiner.
Mir hat das ein Neurochirurg mal erklärt: Es blutet in das Kavernom hinein, das ja eine Art Knäuel ist. Durch die Blutungsreste wird es grösser. Die baut der Körper aber wieder ab. Also wird das Ding wieder kleiner. Es "wächst" also nicht, sondern dehnt sich nur mehr aus.
Liebe Grüsse,
Susanna
annasuska
suschen333
14.03.2017 17:48:37
Liebe Susanna, vielen Dank für Deine Nachricht. Du hast mich wieder aufgebaut. Ich hoffe jetzt, daß sich alles beruhigt. Viele liebe Grüße aus Varel
Susan
suschen333
Holly
17.03.2017 20:43:40
Hallo Susan,

ich schließe mich Susanna voll an. Du bist bei erfahrenen Ärzten in Behandlung/Beratung und unter regelmäßigen MRT-Kontrollen in guten Händen. Ich mache es seit Jahren genauso und es geht mir prima damit. Das Volumen der Kavernome variiert auch bei mir. Susanna hat "den Mechanismus" gut beschrieben. Also alles im grünen Bereich und ich versuche mir ein sportliches Beispiel an dir zu nehmen...

VG Holly
Holly
suschen333
19.03.2017 14:55:30
Hallo Holly, vielen Dank für die Rückmeldung. Habe gestern den Befund von Prof. Bertalanffy zugeschickt bekommen. Er hält eine Operation für machbar, hält es im Moment aber für besser, jährliche Verlaufskontrollen zu machen. Er schrieb auch, daß im Falle einer OP evtl. eine bleibende Abduzenzparese möglich ist. Bei einer erneuten Blutung wäre eine OP sehr gut möglich. Nun bin ich so schlau wie vorher. Muß man nach einer OP immer mit einer Abduzenzparese rechnen oder sind das nur Warnhinweise vom Arzt, daß etwas passieren kann ?Alles Liebe
Susan
suschen333
Holly
19.03.2017 22:24:12
Hallo Susan, ich finde, du kannst jetzt noch schlauer als vorher sein :-)
Für mich klingt das nach einer guten Ausgangslage. Sollte es zu einer Blutung kommen, kann man immer noch operieren, im Moment ist es aber nicht dringend notwendig. Finde ich beruhigend.

Wenn ich es richtig verstehe, könnte die OP zu bleibenden Problemen mit einem Auge führen. Könnte - muss aber nicht. Ich nehme an, dass diese mögliche Folge sich aus der Lage des Kavernoms ergibt.

An deiner Stelle würde ich weiterhin regelmäßig zur Verlaufskontrolle gehen. Sollte eine OP doch irgendwann unumgänglich werden, ist eine Abduzensparese als mögliche Folge wahrscheinlich eine Einschränkung, mit der man umgehen kann. Klingt also eigentlich alles ganz gut.

VG Holly
Holly
annasuska
20.03.2017 12:08:09
Hallo Susan,
natürlich gibt es bei jeder OP Risiken und bei einer Hirn OP eben das Risiko vorübergehender oder bleibender Lähmungen. Die Augensteuerung ist sehr empfindlich und reagiert (laut Aussage eines Neurochirurgen) sehr sensibel auf Druckveränderungen.Ob die Lähmung wieder weg geht kann keiner sagen.
Aber momentan macht es keinen Sinn, sich deswegen verrückt zu machen.
Auch ich vertraue auf die Einschätzung von Prof. B. Er hat nunmal die meiste Erfahrung. Hätte ich mich auf den Rat von 2 anderen Neurochirurgen verlassen, die operieren wollten, weiss niemand, ob ich nicht schon seit fast einem Jahr deutlich stärker behindert wäre. Also lass Dich nicht verrückt machen unnd behalte Optimismus. Das Leben ist zu schade, um es sich selbst mit Sorgen zu vergiften.
Liebe Grüsse,
Susanna
annasuska
suschen333
20.03.2017 12:30:51
Vielen Dank für die Rückmeldung. Ihr habt mir sehr geholfen und hoffe sehr, mal wieder etwas von Euch zu hören. Viele liebe Grüße Susan
suschen333
Jockel
17.04.2017 13:18:30
Hallo Suschen,
ich hatte Dir im März2015 schon einmal geschrieben. Erstaunlich ist, dass mit der Zeit immer wieder Fortschritte zu bemerken sind. Die OP hat "daoben" einiges durcheinander gebracht, aber die Einschränkungen nehmen immer mehr ab und die Ängste treten mir der Zeit immer mehr in den Hintergrund. Auch nach einer OP ist jede Nachuntersuchung ein Wechselspeil der Gefühle. Wichtig ist aber, dass das Lenem weitergeht. Ich kann nur annasuska zustimmen, wenn Sie schreibt:"Lass Dich nicht verrückt machen". Bei mir gab es wirklich keine andere Möglichkeit, wie die OP. Das Kavernom hatte den Hirnstamm schon ziemlich ausgefüllt (2 Legosteine). Bemerkt hatte ich es aber bewußt erst ca.2 Monate zuvor.
Jockel
suschen333
17.04.2017 15:57:44
Lieber Jockel, vielen Dank für Deine Nachricht. Auch bei mir ist etwas Ruhe eingekehrt, ebenfalls ist die Angst sehr viel weniger geworden. Mich beschäftigt die Zukunft, weil ja leider mir niemand sagen kann, wie sich die ganze Geschichte noch entwickeln wird. Ich hatte bei der letzten Untersuchung noch so viele Fragen, war aber nicht mutig genug, sie dann auch zu stellen. Nun muß ich mich nächstes Jahr wieder bei Herrn Prof. Bertalanffy vorstellen, es wird dann erneut ein MRT gemacht. Bis jetzt geht es mir soweit ganz gut, nur mit der Belastung ist das eine dumme Sache. Wenn zu viel los war (Enkel, ganze Familie) brauche ich eine Pause, weil ich mit Nervenschmerzen zu kämpfen habe. Mein Neurologe hat mir nun eine Erhöhung des Medikaments Lyrica vorgeschlagen. Jetzt komme ich relativ gut klar. Ansonsten lebe ich mein Leben, gehe zum Sport und bin mit mir und meinem Umfeld im Reinen. Lieber Jockel, ich hoffe, es geht Dir und Deiner Familie gut. Würde mich sehr freuen, mal wieder etwas von Dir zu hören. Liebe Grüße und ein restliches schönes Osterfest sendet Dir Susan
suschen333
Jockel
17.04.2017 22:31:46
Hallo Suschen,
dass mit den Fragen kenne ich.nur zu gut. Meine Erfahrung ist jedoch, dass auf viele persönliche Fragen die behandelnen keine Anzwort habe. Letztes Jahr im Juni hat es eine Theraputin geschafft mir nach 2,5 Jahren die Doppelbilder zu nehmen. Warum??? Eine Idee ja, wissen nein! Die Belastung ist auch eine Sache, mit der man umgehen lernen muss. Es zu erkennen wann genug ist, ist wichtig. Mir geht es gut. Wahrscheinlich wäre ich ohne diesen Eingriff nicht mehr in diesem Leben, aber auch das kann mir kein Arzt bestätigen. Im Jahr 2013 hatten meine Frau und ich jeweils eine krankheitsbedingte schwere Situation (meine Frau hatte Brustkrebs), diese Zeit hat uns nicht geschwächt, sondern gezeigt wie wertvoll dieses fragile Gebilde Leben ist. Also genieße inmitten Deiner Familie zu sein jetzt und nicht erst morgen. LG Jockel
Jockel
suschen333
06.09.2017 17:41:47
Hallo liebes Forum, habe eine Frage. Mein Cholesterienwert ist sehr schlecht. Das LDL liegt bei 190. Mein Arzt hat mir nun Statine verschrieben (Atorvastatin). Nun habe ich gelesen, daß Statine nicht eingenommen werden sollen, wenn eine Hirnblutung vorlag. Die hatte ich jedoch, da es zu einer Blutung im Hirnstamm, bedingt durch ein Kavernom gekommen ist. Nun bin ich unsicher, ob ich das Medikament weiter nehmen soll. Weiß jemand Rat? Vielen Dank im Voraus.
Susan
suschen333
Rehsis
07.09.2017 06:22:10
Guten Morgen Susan,
einen Rat kann ich Dir nicht wirklich geben, nur sagen was ich tun würde. Zunächst würde ich mit dem behandelnden Arzt sprechen, er kennt i.d.R. nicht alle Risiken und Nebenwirkungen, kann Dir aber bestimmt ein anderes Präparat verschreiben. Wenn das nicht geht, würde ich mit dem Neurochirurgen sprechen und fragen, wie er das Risiko einschätzt.Und ganz besonders würde ich nach den Ursachen des erhöhten Wertes schauen, um dann evtl. mit Sport und Ernährungsumstellung einen Wert zu erlangen, der auch ohne Medikamente im Normbereich liegt.Dabei kann einem auch gut die Krankenkasse helfen. Die bieten Beratungen und Schulungen, Rehasport u. Ä. an. Wenn dass denn möglich ist.
Einen schönen Tag wünsche ich und viel Erfolg in der Lösung des Problems,
hG,
Iris
Rehsis
test12
18.11.2017 17:49:57
Ich denke, es ist eine Frage von Risiken und Abwägungen von sehr großen Nachteilen. Diese Frage kann ich nicht beantworten.
Mir würde jetzt noch einfallen, welche Alternativen es zu diesem Medikament gibt. Was ist die Ursache des hohen Cholesterin-Spiegels?
test12
suschen333
18.11.2017 17:53:49
Hallo liebes Forum,

der hohe Wert ist bei mir erblich bedingt. Werde aber mit meinem Arzt über die Risiken sprechen. Am Montag habe ich einen Termin. Viele Grüße an Euch alle
suschen333
test12
14.12.2017 23:03:28
Ich wünsche allen Leidensgenossen in diesem Forum eine schöne Weihnachtszeit. Gute Besserung.
test12
Mäusi15
01.01.2018 22:47:34
Hi,ersteinmal allen ein gesundes neues Jahr.
Hallo suschen,hab leider nicht so oft die Zeit im Forum zu sein..
Meine Tochter Jana hatte am 3.3.16 ihre OP...hat nun noch eine leichte Abduzenzparese ,ist zu viel zu mailen...hat aber Führerschein f.b.F. geschafft..,falls Interesse gerne mal tele..
Grüsse an Jockel auf dem Weg..
Schönen abend TANJA
Mäusi15
suschen333
18.06.2019 20:58:59
Indirubin-3-Monoxime bei kavernösen Fehlbildungen im Gehirn

Guten Abend euch allen

habe im Internet einen interessanten Artikel über pharmazeutische Ansätze bei Kavernomen gelesen.
Habe aus Versehen unter einer anderen Stelle diese Info verfaßt, deshalb sende ich diese nochmals.

Alles Gute euch allen
Susan
suschen333
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