Hirnstammsyndrom

Liebe Forumsmitglieder,

der Leidensweg meines 36-jährigen Bruders in Kurz(?)fassung:
21.12.2013 – epileptischer Anfall – Krankenhaus – Meningeom-Diagnose
23.12.2013 – 1. OP., Entfernung des ausgedehnten frontobasalen Meningeoms links über die Falx bis zur Gegenseite reichend
27.12.2013 – Sturz – Verlegung auf die Intensivstation
09.01.2014 – 2. OP, Not-OP, künstliches Koma, Entfernung eines Teils der Schädeldecke
14.01.2014 – 3. OP, Einsetzen der Schädeldecke
23.01.2014 – 4. OP, neue Drainage aufgrund Strepptokokken und Staphylococcus huminis, Meningitis
25.01.2014 – 5. OP, neue Drainage
30.01.2014 – 6. OP, Shuntsetzung
06.02.2014 – 7. OP, erneute Abdichtung eines Löchleins
13.03.2014 – 8. OP, Luftentfernung
? – 9. OP, Einsetzen der Schädelplatte

Mein Bruder leidet unter anderem unter extrapyramidaler Bewegungsstörung bei Hirnstammsyndrom, was bei ihm bedeutet, dass er nur noch mit den Augen kommunizieren kann.
Seit wir am 16. April erfahren haben, dass mein Bruder in seinem Körper gefangen bleiben wird und keine Chance auf Heilung besteht, bin ich am Boden zerstört. 4 Monate haben wir gehofft, gebangt und immer mehr Abstriche bezüglich der vollständigen Genesung gemacht. Mit diesem niederschmetternden Ergebnis haben wir nicht gerechnet.
Ich gestehe, dass ich maßlos geschockt bin, dass uns erst die Reha aufgeklärt hat. Wir standen ständig im Gespräch mit den Ärzten im Krankenhaus und in der vorherigen Reha, doch niemand hat auch nur annähernd darauf hingedeutet, dass mein Bruder ein Schwerstpflegefall werden wird.
Natürlich haben wir gesehen, dass wir einen Schritt nach vorne gehen, dafür aber zwei zurück. Das haben wir aber auf die vielen Operationen und Komplikationen geschoben und gehofft, dass die Reha einiges wird richten können. Und natürlich haben wir explizit nachgefragt, wo mein Bruder stehen wird, doch die Aussage der Ärzte war, dass man das nicht sagen könne, alles ist möglich.
Ich kann damit nicht umgehen.
Ich weiß, dass wir das hätten umgehen können, wenn wir gleich die Patientenakte angefordert hätten, doch die fast täglichen Besuche und ständigen (Not-)OP haben auch uns lahmgelegt.
Zwischenzeitlich sage ich mir, die Termine bei den Ärzten hätten wir uns mehr als schenken können. Gibt es eigentlich eine Aufklärungspflicht gegenüber Betreuern oder Angehörigen, wenn diese explizit nachfragen?

Ich bedanke mich ganz herzlich bei denjenigen, dir mir Tipps und Ideen bezüglich des Umgangs meines Bruders gegeben haben!

Liebe Grüße
Suse

Liebe Suse und ihr Bruder,

ja, wenn man diese so ungemein schnell hintereinander folgenden OP´s und leider alle anderen Komplikationen liest, kann man nur traurig und/oder verzweifelt oder wütend werden.

Beim besten Willen kann ich dir nicht sagen, ob die Ärzte euch nicht informieren wollten, oder ob sie doch die Hoffnung auf die Reha gesetzt haben, damit es zumindest doch zu einigen kleinen Erleichterungen und einer Besserung des Pflegezustandes kommt.

Ausgesprochen wünschenswert fände ich es, wenn hier die ehrenamtlichen Professoren eine Beurteilung durch die oben genannten Fakten geben würden. Normalerweise müssen die behandelten Ärzte eine genaue Auskunft geben, aber wie schon oben geschrieben....

Entschuldige bitte, liebe Suse, aber ich kann nicht mehr schreiben... fühle mich einfach nicht gut....
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Suse,

selbst Falxmeningeom-Patientin, bin ich sehr geschockt über den Krankheitsverlauf Deines Bruders. Sich als Laie hierzu zu äußern, ist nahezu unmöglich; vielleicht meldet sich hier einer der Professoren.
Außerdem könntet ihr über die Unabhängige Patientenberatungsstelle klären, welche Schritte möglich sind, an weitergehende Informationen zu gelangen. Ob dies letztendlich die Situation Deines Bruders verbessern wird, ist natürlich die Frage.
Ich wünsche Euch Kraft und Durchhaltevermögen.
LG
2more

Ihr Lieben,
nein, ich will ja gar keine Welle machen, das würde mich nur zusätzlich auffressen. Wir haben mit der furchtbaren Situation genug zu tun und unsere Kraft gilt ausschließlich meinen Bruder.
Ich selber hatte aber anders geplant, als sich sein Verlauf immer negativer änderte, sprich, dass wir zusammen in ein Doppelhaus ziehen o.ä. Dass wohl nun ein Heim sein neues Zuhause werden wird, damit haben wir alle einfach nicht gerechnet.
Vielen Dank und einen schönen 1. Mai wünscht
Suse