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Fluxxo

Hallo alle zusammen,

zunächst möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Jan, ich bin 33 Jahre und komme aus Quickborn bei Hamburg (Mike Krüger lässt grüßen!).

Es geht hier um meine Mutter, bei der ein Tumor diagnostiziert worden ist.

Zur Vorgeschichte:

Meine Mutter hatte im Mai 2015 einen kleinen Schlaganfall während eines Dänemark-Urlaubs. Plötzlich sah sie alles doppelt. Selbstbewusst wie sie nun mal ist, hat sie natürlich keinem etwas davon erzählt.

Im September 2015 dann der nächste Schlaganfall: Taubheitsgefühl im linken Arm. Auch hier komplette Ignoranz - sie läuft damit noch Tage lang durch die Gegend, bis sie endlich jemandem davon erzählt und sie ins Krankenhaus schickt (Asklepios Hamburg Barmbek).
Dort die Diagnose: Ein kleiner Schlaganfall. Dort wurde auch der Schlaganfall aus dem Mai dann diagnostoziert.
Sie hat sich von dem Vorfall mental gut erholt, obwohl nach wie vor der Arm weh tut und teils auch taub ist. Man geht nicht mehr davon aus, dass sich das ändern wird.

Vor einigen Tagen (Sonntag) hatte sie dann Sprachausfälle. Ihr sind einige Worte nicht mehr eingefallen. Sie wollte Freunden von der gerade vergangenen Reise nach Indien erzählen und hatte deutlich Wortfindungsprobleme. Mein Vater hat sofort mit dem Verdacht Schlaganfall einen Krankenwagen & Notarzt gerufen. Die wollten auch ein Mittel spritzen, um den Thrombus aufzulösen. Aber Stück für Stück kam ihr Sprachsinn zurück und daraufhin entschied man sich, das Mittel (Heparin?) nicht zu spritzen, um nicht eine Hirnblutung zu provozieren.

Es wurde daraufhin am Montag eine MRT gemacht. Die Gute Nachricht: Es ist kein Schlaganfall gewesen. Die schlechte: Da ist irgendwas im Kopf. Die Diagnose war dann recht schnell klar, dass es ein Tumor sei.
Zunächst wurde von einem Hirnhauttumor gesprochen und man sagte vorsichtig, dass diese Tumoren ja sehr häufig gut operabel und gutartig seien. Erst einmal aufatmen.

Sie wurde dann ins AK Asklepios Heidberg gebracht und ist dort bei Prof. Kremer in Behandlung.
Gestern erhielten wir dann die Nachricht, dass es ein Gehirntumor sei von der Größe einer Mandarine.
Die Aussage von Prof. Kremer war - O-Ton: "Der Tumor ist gut operabel, liegt aber heikel am Sprachzentrum".
Es folgt noch ein Abgleich mit MRT-Bildern nach dem Schlaganfall. Dort war gar nichts zu sehen. D.h. der Tumor ist in der Zeit vom Sep. 2014 bis heute gewachsen, also ca. 18 Monate.

Was steht an?

Meine Mutter wird kommenden Donnerstag operiert. Ihr wird ein ca. 4-cm großes Loch gebohrt und mit einem Intra-Operativen MRT wird der Erfolg der OP die gesamte Zeit beobachtet.
Gestern wurde ein MRT gemacht um die verschiedenen Zentren und "Bahnen" zu identifizieren.
Im Laufe der Woche wird sie von einer Psychologin vorbereitet.
Am Dienstag nach der OP haben wir dann den vollständigen Befund - also ob gut oder bösartig, weitere Therapien (Strahlung, Chemo).

Mein Mutter ist stark. Sie witzelt herum, ist hochgradig interessiert an der OP.
Im tiefsten Inneren weiß ich aber, dass sie riesige Angst hat. Nicht vor dem Tod. Auch nicht davor, dass sie langfristige Schäden davonträgt. Sondern davor, dass sie ihre Kinder nicht mehr hat. Das reisst ihr effektiv das Herz heraus.

Ich bin nicht derjenige, der jetzt in Panik gerät. Ich versuche den gesamten Vorgang sachlich zu ordnen. Natürlich lese ich im Netz von diversen Diagnosen die den Tod in Raten bedeuten - wir haben natürlich riesige Angst, dass die Diagnose ein Glioblastom lautet.
Ich persönlich gehe davon aus, dass der Tumor bösartig und schnell wachsend ist.
Der wird ja nicht direkt nach der letzten MRT "losgelegt" haben. Vermutlich innerhalb der letzten 4-8 Monate. und dann hat der jetzt schon Mandarinengröße.

Mir ist durchaus bewusst, dass die derzeitige Diagnose - "gut operabel" für einige Mitglieder hier ein Segen wären, aber für uns ist jetzt eine Zeit des Wartens angebrochen. Wir warten.. auf die nächste Visite, auf die nächste Untersuchung. Immer in der Hoffnung, dass uns jemand sagt, es ist nicht so schlimm wie es scheint.

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Ich wünsche euch allen viel Kraft.

Und danke für dieses Forum!

Josh

Hallo Jan,

zunächst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass dazu eher etwas traurig ist.

Bei meiner Lebensgefährtin lag der Tumor auch sehr nahe am Sprachzentrum und die Ärzte haben zunächst über eine OP im Wachzustand nachgedacht, um den Eingriff besser kontrollieren zu können. Zum Glück wurde die OP dann aber unter Vollnarkose gemacht und der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Sprechen kann sie einwandfrei, nur hat sie immer noch starke Wortfindungsschwierigkeiten und ist leicht verwirrt. Leider handelt es sich bei ihr um ein Glioblastom und sie bekommt Temodal und Bestrahlung.

Ob der Tumor Deiner Mutter gut- oder bösartig ist, wird dann durch den histologischen Befund festgestellt, woraus sich eine eventuelle weitere Therapie ergibt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass der Tumor niedriggradig, also gutartig ist.

Viele Grüße
Josh

Fluxxo

Hallo Josh,

danke für deine Antwort.

Wenn ein Tumor vollständig entfernt werden konnte: Wieso benötigt es dann noch eine weitere Behandlung? Vollständig heißt doch restlos, oder irre ich mich?

Wie sieht denn die Prognose bei deiner Partnerin aus?

Liebe Grüße,

Jan

Josh

Hallo Jan,

wenn ich das richtig verstanden habe, handelt es sich bei einem Glioblastom um einen hirneigenen Tumor, welcher sich wieder neu bilden wird (oder kann?). Die Bestrahlung und Chemotherapie dienen dazu, noch verbliebenen Krebszellen den Garaus zu machen und eine Neubildung zu verhindern bzw. zu verzögern..

Die Prognose bei Glioblastomen ist immer negativ. Zur Lebenserwartung wollte der Arzt zum Glück keine Prognose abgeben.

Aber es gibt auch einige Langzeitüberlebende bei guter Lebensqualität, und das lässt mich hoffen.

Aber mach Dir darüber mal noch keine Gedanken, warte den Befund ab. Meine Nachbarin z.B. hatte einen Tumor von der Größe eines Hühnereis, welcher gutartig war und seit der OP geht es ihr wieder sehr gut.

Viele Grüße
Josh

SpinEcho

> Vollständig heißt doch restlos, oder irre ich mich?

Vollständig bedeutet, dass keine für den Operateur erkennbaren Tumorteile zurückgeblieben sind. Mikroskopische Tumorteile oder -zellen, die das gesunde Gewebe infiltriert haben, kann der Operateur weder erkennen noch entfernen.

Bei Tumorlokalisationen außerhalb des ZNS verringert man dieses Problem, indem man den Tumor möglichst im Gesunden entfernt (d.h. es wird viel Gewebe mitentfernt, das zwar keine erkennbaren Tumorteile enthält, aber auf Grund seiner Nähe zum Tumor möglicherweise schon von Tumorzellen infiltriert ist). Bei ZNS-Tumoren ist das aus naheliegenden Gründen keine Option.

katinka66

Hallo Jan,

im Heidberg ist Deine Mutter gut aufgehoben. Ich bin Ende Januar dort operiert worden. Wohne übrigens gleich nebenan in Ellerau ; -)
Ich hatte ein ca. 4,5 cm großes Meningeom. Nach dem ersten MRT scheint das bei Deiner Mutter ebenso zu sein. Bei mir konnte nicht alles entfernt werden, da es sonst zu Beeinträchtigungen von Sprache und Bewegung gekommen wäre. Werde jetzt vierteljährlich mit MRT überwacht. Ansonsten habe ich alles sehr gut überstanden.

Ich drücke Euch für Donnerstag ganz doll die Daumen, dass bei Deiner Mutter alles entfernt werden kann.

Wenn Du noch etwas wissen oder Dich austauschen möchtest, melde Dich gerne.

Liebe Grüße, Karin

Fluxxo

Hallo Karin,

na das ist ja ein Zufall - wir wohnen im Neubaugebiet bei der Shell-Tankstelle Richtung Autobahn :-)

Vielen Dank für deine Worte. Ich würde mich sehr gerne mit dir austauschen.
Wie finden wir zusammen?

Viele Grüße, Jan

katinka66

Hallo Jan,

habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße, Karin

Fluxxo

Hallo zusammen,

eine kleine Anmerkung: Ein Meningeom war die erste Einschätzung der Ärzte, das waren aber keine Neurochirurgen.

Prof. Kremer sprach nur von einem "gut operablen" Gehirntumor. Das Wort Meningeom hat nicht seinen Mund verlassen.

Viele Grüße, Jan

TumorP

Hallo Fluxxo,
diese Ungewissheit ist schlimm. Das kennen hier viele. Leider müsst Ihr warten, bis das endgültige Ergebnis vorliegt. Es ist Spekulation, ist es "nur" ein Meningeom - oder doch "was anderes"? Es kommen noch viele Fragen. Wie geht es weiter? Genießt die Zeit. Seit füreinander da.

Ich wünsche Euch viel Kraft und das es so gut wie möglich ausgeht.
TumorP

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