Hirntumor bei 4-jährigem Kind

Hallo,

Bei meinem kleinen Cousin Enis aus Bosnien und Herzegowina wurde vor ein paar Tagen ein Hirntumor diagnostiziert. Er ist 4,5 Jahre alt und hatte bis vor einer Woche keine Symptome gehabt. Ca. 5 Tage hatte er Kopfschmerzen, und Übelkeit und schließlich Gleichgewichtsprobleme. Bei ihm wurde eine MRT Untersuchung des Kopfes durchgeführt und es wurde ein V.a. Hirntumor geäußert.

Der kleine Enis liegt aktuell auf der Intensivstation der Universitätsklinikum für Neurochirurgie in Sarajevo und ist zur Zeit wach und ansprechbar.Die Eltern sind verzweifelt, ihnen ist gesagt worden, dass die Hirntumore bei Kleinkindern in Sarajevo grundsätzlich nicht operiert werden.

Ich habe mehrere neurochirurgische Kliniken in Deutschland kontaktiert und von den meisten auch bereits eine Antwort (Diagnose) erhalten. Es kristallisiert sich heraus, dass es ein Tumor am Hirnstamm ist, der schwierig zu operieren ist (teilweise Resektion, wenn überhaupt operierbar). Allerdings muss/soll eine eine Zyste, die viel Raum einnimmt, operiert werden. Dann kann wohl auch eine histologische Analyse des Tumors durchgeführt werden. Unter Umständen werden dann Strahlen- und Chemotherapie angehängt.

Die Eltern haben entschieden, dass die Behandlung entweder in Wien oder Deutschland (München) stattfinden soll.

Daher meine Fragen:

1.) Ich habe drei neurochirurgische Kliniken bereits angeschrieben und positive Rückmeldungen bzgl. einer Behandlung erhalten.

- Campus Großhadern, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
- Klinikum rechts der Isar der TU München
- Klinikum Bogenhausen, Städtisches Klinikum München GmbH

Gibt es unter diesen Kliniken einen Favoriten?

2.) Gibt es unter Umständen besonders kompetente Ärzte die solch schwierige Eingriffe durchführen?

Wir sind für jeden Ratschlag per PN dankbar.
Vielen Dank.
Edin.

PS: hier noch die Diagnose des Arztes in Sarajevo in Englisch.

A boy, Enis Hadzibeganovic, born Feb. 16, 2010, from Sarajevo, is a patient in a neurosurgery clinic at “UKCS” hospital (clinical center in Sarajevo, Bosnia) since Jun 6, 2014 when he was admitted with a symptom of dysfunctional walking. Emergency CT and MRI cans were done and they showed a brain stem tumor with characteristics of a diffuse pontine glioma with a ventral exofitic component and without elements of hydrocephalus.

Patient was analyzed at a consilium composed of a neurosurgeon, a neuro-radiologist and an oncologist. There is no indication towards a surgical treatment. Radiation therapy was suggested.

Dg: Tumor trunci cerebri vs glinoma pontis diffusum

This document is issued at the request of the parent

For expert team of Clinic for Neurosurgery
Mr. Sci. Med. prim. dr Eldin Burazerovic

Hallo oberfranken,

Gib doch mal rechts oben in der such leiste ponsgliom ein da kommen sehe viele Beiträge über den hirntumor.
Ich wünsche euch ganz viel Glück und kraft.
Liebe grüße
Dine

Lieber Oberfranken und sein Cousin Enis,

zuerst möchte ich dich, auch wenn aus traurigem Anlass, hier im Forum herzlich begrüßen.

Wenn es ein Ponsgliom ist, dann weisst du durch deine Informationen und Recherchen, dass es ein WHO IV Tumor ist, der leider keine Heilung zulässt. Man kann den Tumor aber durch Chemo und Bestrahlung eine Weile in Schach halten.

Ich würde den Hirntumor - Informationsdienst anrufen
Mittwoch von 10.00 bis 16.00 Uhr

Dann empfehle ich dir auch, dich mit amaryllis62 in Verbindung zu setzen. Sie hat eine Tochter an einem Ponsgliom verloren und macht eine Selbsthilfegruppe auf.
Vielleicht schreibt sie dir aber auch hier.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch einfach Zeit füreinander und deinem kleinen Cousin eine Therapie , die ihm noch Leben in schöner Qualität schenkt.

Von Liebe und Fürsorge ist er ja umgeben....

Liebe Grüße an euch alle und insbesondere an den kleinen Enis
sendet euch
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben..Hier und Jetzt..

Lieber Oberfranken,

aus traurigem Anlass auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich bin die Amaryllis, die gramyo meint und nun werde ich versuchen,
dir Unterstützung zu kommen zulassen.
Auch meine Tochter hatte ein Ponsgliom diagnostiziert bekommen. Leider besteht bei dieser Art von Tumor keine Möglichkeit der Heilung.

Er ist auch in den allermeisten Fällen inoperabel, da die Lage des Tumors in der Pons eine äußerst sensible Region ist, bei der die Schäden einer Op nicht absehbar sind.
Die Pons ist die Verbindung zwischen dem Ende der Wirbelsäule und dem Stammhirn. Es laufen dort die 7 lebenswichtigsten Nervenbahnen durch.


Die Zyste kann,sofern sie Probleme bereitet, punktiert werden. Bei Störung des Liquorabflusse in den Rückenmarkskanal kann ein Shunt gelegt werden, sodass es keine Stauung ders Hirnwasser gibt und somit auch der Hirndruck verringert wird.
Vorerst wird jedoch meistens eine Chemo kombiniert mit stereotaktischer Bestrahlung verabreicht.

Wir haben allerbeste Erfahrung mit der Uniklinik Göttingen gemacht.
Im Übrigen wird bei Kindern und Jugendlichen eh eine bundesweite Tumorkonferenz einberufen so dass egal in welcher Klinik die Kinder alle nach dem gleichen Schema behandelt werden.

Einen sehr großen Vorteil hatte die Uni Göttingen: in unmittelbarer Nähe befand sich ein Elternhaus mit einem sehr gut ausgebildeten psychosozialen Team das einem bei allen rechtlichen und psychischen Fragen immer zur Verfügung steht. Ausserdem konnte man in diesem Haus auch ein Zimmer bzw. Wohnung für die Familie beziehen, um immer in der Nähe des Kindes zu sein.

Lieber Oberfranken, dass sind jetzt meine persönlichen Erfahrungen und Wissensstände.
Du kannst mich selbstverständlich auch gern per PN kontaktieren.

Ich wünsche euch, dass ihr für den Kleinen die richtige Klinik findet, den Vertrauen in die Ärzte und gute psychische Versorgung für alle Beteiligten ist sehr wichtig auf diesem Weg.

Liebe Grüße
amaryllis62 mit Clara im Herzen

Hallo oberfranken,

wenn du oben auf den kleinen weißen Button "Service" klickst und dann links auf "NC-Kliniken 2010" bzw. auf "Adressen" erscheint eine Übersicht mit den Leistungsdaten der verschiedenen Kliniken aus ganz Deutschland.

Großhadern ist dort auch ganz vorne mit dabei. Ich selbst bin auch in Großhadern operiert worden!

Ich wünsche dem kleinen Enis von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße
Mörchen

Lieber Oberfranken,
ich hoffe für den kleinen Enis, daß es möglicherweise kein Ponsgliom ist, sondern wie bei meiner Tochter ein Astrozytom mit großer zystischer Komponente. Bei meiner Tochter liegt der Tumor auch im Hirnstamm und ist über die Brücke (Pons) bis in den Thalamus gewachsen. Aber nur die Zyste hatte die neurologischen Ausfälle verursacht und nach erfolgreicher Entleerung ging es meiner Tochter sofort besser. Bisher ist mir nicht bekannt, daß Ponsgliome auch Zysten bilden.
Alles erdenklich Gute wünsche ich dem kleinen Jungen,
Lotte

Hallo,

zuallererst möchte ich mich für die raschen und ausführlichen Antworten bedanken. Dies hat uns sehr viel bedeutet, vor allem für die Entscheidung wie wir weiter machen, da man am Anfang ziemlich geschockt und ratlos ist.

Weiters möchte ich mich für die späte Antwort entschuldigen, aber die letzten 2 Monate waren in jeder Hinsicht ziemlich stressig.

Die Entscheidung war für die Eltern nicht einfach. Sie haben sich die Kliniken angesehen.

In Wien hat sich der Arzt mit seinem Team sehr viel Zeit genommen und alles detailliert analysiert. Gedacht war zuerst die Zyste zu entleeren und eine Biopsie zu entnehmen und danach, falls die Histologie entsprechen gut wäre, könnte dann der Tumor zu einem Prozentsatz (~40%) operativ entfernt werden.

Die erste Operation in Wien ist nun etwa drei Wochen vorbei und die Ergebnisse der Histologie sind sehr negativ und für die Eltern niederschmetternd. Ich konnte in der Situation nicht konkret nachfragen, aber ich nehme stark an das der Tumor bösartig ist und er kann wohl definitiv nicht operiert werden.

Enis macht seit 2 Wochen eine Bestrahlungs- und Chemotherapie die insgesamt auf 6 Wochen angesetzt ist (ebenfalls in Wien). Bis jetzt verträgt er die Behandlungen sehr gut. Er hatte lediglich Angst vor der Maske bei der Bestrahlungstherapie.

Die Eltern und wir geben die Hoffnung natürlich nicht auf und werden weiterkämpfen.
LG Edin

Lieber Edin und natürlich auch die Eltern und der ausgeprochen tapfere Enis,

vielen Dank , dass du "uns hier" berichtest, wie es deinem Cousin geht und natürlich auch euch.

Was soll man sagen??? Es ist für mich mittlerweile eine traurige Tatsache, dass immer mehr Kinder an aggressiven Hirntumoren erkranken und wir das leider , leider akzeptieren müssen.

Ich denke tröstlichen Zuspruch werdet ihr hier durchaus bekommen und das ist ja auch eine kleine Hilfe um mit diesem schweren Lebensabschnitt zurecht zukommen... wenigstens ein kleines bisschen.

Ich hoffe von ganzem Herzen, dass die Bestrahlung- und Chemotherapie weiterhin von Enis gut vertragen wird und euch allen noch eine Zeit schenkt, die durchaus schmerzlich ist, aber durch ihre Intensität und der Liebe ein kleiner Trost werden kann.

Wenn Kinder an einem aggressiven Hirntumor erkranken fehlen mir etwas die Worte und es kommt doch die so unnütze Frage des "warum" in mir hoch...

Fühlt euch gedanklich liebevoll umarmt und wenn es möglich ist, mit Kraft versehen
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Hallo zusammen...
wie eiige wissen leidet auch meine Tochter an so einem Ponsgliom.
Wir hatten zu Anfang die Standard- Therapie mit Temodal und Bestrahlung.
Als wir dann die Erhaltungstherapie ein paar Monate machten und es Ifi von Mal zu Mal schlechter ging, ließen wir die Kinderklinik die uns behandelte hinter uns (die waren gar nicht begeister und haben uns 3 Std. festgehalten und wollten mir die gewählte Alternativ-Medizin ausreden) und erst als ich sagte, dass ich mich noch einmal genau beraten lasse und nicht gleich mit der Therapie (Hyperthermie etc. unter anderem wurden wir von einem anderen Onkologen noch zusätzlich betreut und therapiert) anfange, ließen sie uns gehen.
Am nächsten Tag gleich früh morgens hat das Krankenhaus angerufen und sich erkundigt. ich sagte ihnen, dass wir die Therapie gestartet haben. Sie riefen in den nächsten Tagen noch ein paar mal an und wollten mir alles ausreden.
Ich blieb dabei und dann nach ca. einem Monat boten sie uns eine Studie an die sich vielversprechend anhörte.
Allerdings hatte ich natürlich auch Angst um meine Tochter.
Es hieß es könnte eine Chance sein.
Am Anfang war noch nicht so viel zu sehen, aber nach ein paar Wochen ging es meiner Tochter immer schlechter und auf meine Fragen bekam ich keine Antworten. Sie lief schlecht (Halbseitenlehmung rechts), sie redete schlecht und das ersehnte MRT zeigte dann, dass der Tumor gewachsen ist.
Was aber laut Ärzte noch in der Studie akzeptabel war...HALLOOOOO
Was soll das heißen??? Akzeptabel wäre gewesen, wenn der Tumor stabil geblieben wäre, was er zu Beginn der Studie war.
Uns wurde zu Beginn der Studie gesagt, dass falls das Medikament nicht helfen sollte, hätten SIE noch eine andere Chemo, die aber schwieriger zu beschaffen wäre...als ich SIE dann darauf ansprach wusste man von diesem Gespräch auf einmal nichts mehr.
Sie boten an meine Tochter weiter zu behandeln (mit dem Medikament das nicht anschlug) und wollten zusätzlich noch eine andere Chemo IV wöchentlich geben. Mit dem Studienmedikament waren die Blutwerte meiner Tochter immer grenzwertig. Was haben die vor???
Ich brach die Studie ab und auch lehnte ich den Vorschlag ab meine Tochter dort weiter behandeln zu lassen.
Wir sind nun wieder zurück zu dem Arzt der meine Tochter während Hyperthermiezeit betreut hat. Da bekommt sie ihre geringdosierte Chemo, ohne große Nebenwirkungen, bekam auch eine Behandlung mit Avastin und alternativ machen wir bei unserem HP weiter.
Anfang des Monats konnte meine Maus ca. 10 Tage nicht mehr alleine laufen. Sie hatte keine Kraft mehr. Sie ist auch während ich sie an der Hand hielt ständig gefallen. Wir haben mit der Alternativbehandlung angefangen und seither läuft meine Tochter wieder mehr oder weniger gut, aber selbständig. Wir kämpfen!!!

Wir haben auch sehr viele Meinungen von verschiedenen Krankehäusern eingeholt immer mit der selben Antwort...Es tut uns sehr Leid...viel Kraft für die kommende Zeit...
Wir haben auch schon so viel probiert und es hat uns immer wieder ein Stückchen weiter gebracht und nun sind wir da wo wir jetzt sind.
Und es geht weiter.
Meine kleine kämpft nun seit 1 1/2 Jahren. Unsere Prognose lag bei höchstens einem Jahr, eher weniger.
Wir sind noch da...
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und gebt nicht auf.
Herzliche Grüße

Hallo,

die Bestrahlung und Chemotherapie hat zwar den Tumor Ende März um 20% verkleinert, allerdings ging es danach sehr schnell bergab und die letzten 2 Wochen waren sehr schmerzhaft und schwierig für alle.

am 16.4. ist mein kleiner Cousin Enis leider verstorben. Nach 10-monatigem Kampf hat das Herz aufgehört zu schlagen. Möge er in Frieden ruhen.....

MfG
Edin

Lieber Edin,

Mir fehlen die Worte, es tut mir schrecklich leid.


LG

Lara

Lieber Edin,

dir, aber natürlich auch den Eltern, Freunden und der gesamten Familie des kleinen Enis mein aufrichtiges Beileid. Es ist so unvorstellbar grausam, wenn es ein Kind trifft.

Traurige Grüße

Stern77

Liebe Edin,

ich wünsche euch sehr viel Kraft, nehmt euch die Zeit zum trauern.

Es ist das schlimmste auf der Welt was man als Mutter (Eltern) erfahren muss wenn das eigene Kind so schwer erkrankt.

Man befindet sich nur noch in einem schwebenden Zustand und freut sich über jeden Tag wo es dem Kind gut geht,

traurige Grüße
Schwan01

Lieber Edin,
ich bin geschockt.
Stille verstehende Grüße...

...auch Ifi hat nach 22 1/2 Monaten den Kampf verloren.
Sie ist am 08.01.2015 in meinen Armen eingeschlafen.

Liebe twinsmom,

ich wünsche die weiterhin sehr Kraft, ich bin geschockt und meine Augen füllen sich mit Tränen,

liebe Grüße
Schwan01

Au wei liebe Twinsmom,
fühl dich einfach lieb umarmt.
ich weiß gerade nicht was ich dir schreiben könnte...

Hallo, liebe Mitglieder des Forums!
Vielen Dank für Ihre Nachrichten.
Bin gerade in der ähnlichen Situation wie Oberfranken: der kleine 2-Jährige Sohn von meiner Cousine hat auch ein Tumor am Hirnstamm. Die Strahlentherapie hat nicht geholfen. Der Tumor "wächst" weiter. Die Familie wohnt in Russland.
Nun eine grundsätzliche Frage von mir:
Haben die Staatsangehörige der Russische Föderation überhaupt ein Anspruch auf Hilfe von deutschen Ärtzten?
Ich wohne am Tegernsee, deswegen die Klinikums in der Nähe von München werden mich interessieren. Soll ich überhaupt die Klinikums anschreiben, wie es Oberfranken gemacht hat?

Für Ihre Antworten und Rückmeldungen werde ich mich freuen und bedanke mich im Voraus!

Liebe Grüße und viel Kraft wünscht
Julia

Hallo ,

wende dich in Wien an das AKH , Kinderklinik

Memmat Studie , findest du Ansprechpartner
Dort gibt es viele Leute aus Russland und andere Länder

Lg und alles Liebe

Ich hab mich jetzt angemeldet um kurz Infos zu geben die mir wichtig sind.

Unser Sohn wurde von Frau Messing-Jünger aus der Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin operiert.
Diese Neurochirurgin ist sehr bekannt. Es kommen zu ihr Kinder aus ganz Europa.
Auf ihre Meinung schwöre ich.
Sie ist menschlich und medizinisch Klasse
Besucht regelmässig Fortbildungen, ich traf sie erst im April auf der Hirntumor Tagung in Göttingen.

Bei Interesse gern mich über PN anschreiben

Edit: ich hätte besser mal komplett lessen sollen.... entschuldigt bitte
Mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir sehr sehr leid und meine Gedanken sind jetzt bei der Familie

LG asoka

Hallo Julia,
wollte dir kurz zu diesem Thema schreiben, bei uns im Krankenhaus wurden auch Menschen anderer Staatsangehörigkeit behandelt, Erwachsene und Kinder. Das Problem ist nicht eine Klinik zu fiinden, die einen behandelt, das Problem ist die Finanzierung. Entweder die Krankenkasse aus dem Land in dem man versichert ist zahlt, oder man muß alles selber bezahlen. Bei uns in der Klinik ist es so, daß zumindest die Unterbringung in Familienhaus nichts kostet, das wird von einem Verein getragen aber das ist ja auch nur ein kleiner Teil der Kosten.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, viel Kraft für die kommende Zeit.
LG Yvonne