Hirntumor bei meiner 3,5 jahre alten Tochter

Hallo zusammen

Vor 2 Monaten hatte unsere 3,5 Jahre alte Tochter einen schlimmen Eptileptischen Anfall. Sie musste für 26 Stunden ins Koma versetzt werden da der Anfall nicht zu stoppen war. Bei Untersuchungen wurde dann beim MRT ein dysembryoplastischen neuroektodermalen Tumor entdeckt. Es hiess dann einfach dass er "sehr warscheinlich" Gutartig ist und man vorläufig mit einer OP abwartet. Nun wollte ich wissen wie weit dies zutreffend sein kann und was auf uns zukommt wenn die OP bevorsteht?
Hat jemand von euch auch so einen Tumor? Es macht uns als Eltern natürlich grosse Sorgen, Hirntumor beim eigenen Kind diagnostiziert zu werden ist nicht schön :-(
Vielen Dank für eure Rückantworten

Hallo Kokosnuss, das ist ein seltener Tumor, der als gutartig bezeichnet wird. Die medizinische Frage warum er (derzeit) nicht operiert wird können die nur erfahrene Neurochirurgen beantworten. Lt. Wikipedia sind die epileptischen Anfälle ein Problem. Das hast Du bestimmt beim googeln selbst herausgefunden. Also ich würde einen Neurochirurgen (keinen Assistenzarzt) fragen. Wie groß, Lage und warum nicht jetzt sondern später heraus? Dann bekommt Ihr auch mehr Klarheit. Für den schnellen Kontakt nächste Woche die Tumorhilfe anrufen.
Viel Kraft
TumorP

Seid ihr an einer Uniklinik?

Lasst euch die vollständigen Akten geben und holt eine Zweit- und Drittmeinung ein. Jede seriöse Klinik wird das unterstützen.

Laut Wikipedia ist es einer der "besseren" Tumore.

Man kann die Dokumente auch per Post schicken, wichtig ist, daß es Zentren sind, die sich mit der Art von Tumor auskennen.

Euch viel Glück, drücke fest die Daumen.

Vielen Dank für eure Antworten. Ja wir sind an der Uni Klinik in Zürich (wir wohnen in der Schweiz) in unserer Nähe ist dies die beste Klinik für solche Fälle.
Es war ein Professor der Onkologie der uns sagte dass sie momentan noch abwarten, da der Tumor gut abgegrenzt liegt. In 6 Monaten wird nochmals ein MRI gemacht. Der Tumor hat etwa die Grösse eines Augapfels und löst bei ihr warscheinlich die eptileptischen Anfälle aus.
Unsere Tochter hat zusätzlich noch ein sehr seltenes genetisches Syndrom (koolen de vries Syndrom) sie spricht kein Wort, daher finde ich es als Mutter noch schwierig. Ich habe das Gefühl sie hat oft Kopfschmerzen, sie erbricht auch viel. Doch da sie nicht spricht ist es schwierig.

Muss man bei gutartigen Tumoren nachher auch bestrahlen oder nicht?

Man kann auch deutsche oder österreichische Kliniken anschreiben.

Zweitmeinungen kosten nicht die Welt. Teilweise sind sie kostenlos und
per Post machbar.

Und ihr Kind hat nur ein Gehirn.

Ich würde den Spezialisten für diesen Tumor anschreiben und danach einen Spezialisten des Koolen de Vries-Syndrom. Das muss nicht zwangsläufig ein Neurochirurg sein, es kann auch ein Kinderarzt oder ein Humangenetiker sein.

Und einmal in einem Epilepsiezentrum vorstellig werden, die sich um besondere Epilepsien kümmern. Gerade bei Epilepsien kann es schwierig
werden "seine" Kombination an Therapie herauszufinden.

Manche Epilepsien sind durch zum Teil ungewöhnliche Medikamente besser kontrollierbar.

Hallo Kokosnuss,

meine Tochter hat vor einem Jahr auch einen solchen Tumor gehabt. Sie war damals zehn Jahre alt. Sie hatte Lähmungserscheinungen in der linken Hand, die nicht vom Tumor kamen, sonder von einer faustgroßen Zyste, die sich neben dem Tumor gebildet hat. Der Tumor selbst lag im Schläfenbereich rechts.
Sie ist sehr kurzfristig innerhalb von vier Tagen operiert worden, was an der Größe der Zyste lag. Es ist alles gut gegangen und wir waren eine Woche nach der OP wieder zu Hause. Der Tumor war gutartig und es folgte keine Strahlenbehandlung.
Auf dem MRT gibt es noch einen Fleck, der vielleicht auch so ein Tumor sein könnte. Der liegt an einer Stelle, an der Epileptische Anfälle hervorgerufen würden, würde der Tumor wachsen. Das wird nun bei jährlichen Nachsorgeuntersuchungen beobachtet.
Unsere Neurochirurgin hat auch an dieser Stelle schon Tumore entfernt.
Wir waren in Großhadern, München. Dort wurden wir von der Neurochirurgin hervorragend behandelt. Sie hat sehr eng mit dem Neurologen aus der Haunerschen Kinderklinik in München zusammengearbeitet.
Die haben auch sehr viel Erfahrung mit Epilepsien.


Ich wünsche Euch so viel Glück, wie wir es hatten.
Meine Tochter führt ein komplett normales Leben.