Thema: Hirntumor entfernt nun viele Beschwerden und viele Diagnosen

Hallo,

nachdem ich eine Weile lang stiller Mitleser hier im Forum war habe ich mich nun doch entschlossen einen Beitrag zu erstellen.

Aufgrund der sehr vielen Diagnosen welche mir derzeit um die Ohren gehauen werden bin ich mehr und mehr verunsichert!

Zu meiner Person:
Ich bin 35 Jahre alt und anders als mein Forumsname wohl vermuten lässt männlich.
Vorerkrankungen:
Migräneähnliche Kopfschmerzen seit meiner Jugend. Diverse Neurologen bezeichneten dies als Spannungskopfschmerz und unbedenklich. Verschrieben mir Schmerzmittel und schickten mich wieder nach Hause.

Nacken- und Schulterverspannungen seit etwa drei Jahren. Naja, ich bin halt ein Bürohengst, zumindest dachte ich lange so!

Ziehender Schmerz unter der rechten und der linken Rippe seit etwa zwei Jahren. Vermutlich muskulär sagte mir mein Hausarzt immer wieder, wenn ich das Thema anschnitt!

Leichtes ziehen am linken Hoden seit etwa einem Jahr. Unauffällig, sagte mir mein Urologe.

Ziehen um den Bauchnabel seit 2 Jahren. Da dachte ich mir nicht viel dabei. Ist vermutlich eine Verhärtung durch meine Nabelbruch-OP 2015.

Vorgeschichte:
Ende 2016 bekam ich das erste Mal Clusterkopfschmerzen auf der linken Seite, da diese sehr unangenehm wurden versuchte ich möglichst schnell einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. Im November war es dann endlich soweit ein netter Neurologe führte ein Gespräch mit mir, ein Folgetermin für eine Untersuchung meiner Halsschlagader wurde vereinbart und man schickte mich auch gleich ins MRT. Im Dezember erhielt ich dann als Weihnachtsgeschenk Bilder von meinem „Untermieter“. Ein 2,5cm großes Trigeminusneurinom auf der rechten Seite lachte mir entgegen, mich aus.

Im Februar wurde mir ein 2,5cm großes Trigeminusneurinom operativ entfernt. Nach der OP in der Uniklinik Erlangen ging es mir abgesehen, von Gefühlsstörungen im Gesicht, leichtem Schwindel und Benommenheit recht gut, weswegen die Ärzte dort mir, auf meine Anfrage hin, eine Reha verweigerten und mich wieder in freie Wildbahn entlassen haben. Dort ging es mir noch über eine Woche lang so „ein bisschen gut“.

Doch dann fing etwas an. Schwindel, Benommenheit, Tinitus und kranzförmige migräneähnliche Kopfschmerzen wurden deutlich intensiver und auch leichte Sehstörungen, leicht verschwommene Sicht, gesellten sich zu mir. So latschte ich zu meinem Hausarzt und holte mir eine Überweisung für die Uniklinik ab, mit welcher ich schon einen Termin vereinbart hatte. Dort sagt mir dann das dies alles unbedenklich und normal nach so einer OP sei.

Nach ein paar weiteren Tagen zu Hause in denen sich die auftretenden Beschwerden langsam verschlimmerten gesellte sich noch ein Hautausschlag dazu. Bei meinem Hausarzt wollte ich mir dann ein paar Ratschläge abholen. Doch, oh Schreck, der war nicht da. Also ab zur Vertretung. Diese nahm mich ernst, ließ einen Bluttest machen und schickte mich zum HNO und Urologen. HNO: Alles im grünen Bereich; Urologe: Leichte Hodenentzündung links. Empfehlung kühlen und Ruhe! Und Cetirizin bekam ich gegen meinen, angeblich allergischen Hautausschlag.

Nachdem es mir zuhause langsam langweilig wurde, da ich mittlerweile doch schon einige Wochen krankgeschrieben war, ging ich wieder arbeiten. Die ersten Tage liefen naja ziemlich bescheiden und etwas später gesellten sich zu meinen Beschwerden noch etwas anderes hinzu. Auf der Heimfahrt von der Arbeit, immerhin 1 Stunde täglich, fing mein Arm an zu bitzeln und ich hatte schwer gegen eine nahende Ohnmacht zu kämpfen. Zum Glück schaffte ich es heil bei meinem Hausarzt anzukommen. Dieser Schob das Ganze auf Stress, verschrieb mir Schlaftabletten und erneut folgte eine Krankmeldung. Außerdem sollte ich mich, wegen der neurologischen Beschwerden wieder in der Uniklinik vorstellen. Gesagt getan, dort sagte man mir ist nicht bedenklich immer noch alles normal nach der OP.

Danach ging es dann richtig los alle bisher genannten Beschwerden verschlimmerten sich. Ich wurde fast jeden Tag Ohnmächtig zuhause. Nachdem mir in der Uniklinik ja gesagt wurde, dass es sein kann dass der Kreislauf auch in dieser Hinsicht Probleme macht, versuchte ich durch vorsichtige Bewegung etwas zu tun um meinem Kreislauf zu unterstützen. Vorsichtige Kniebeugen und der erste lange Spaziergang (ca. 2 Stunden) brachten mir dann weitere Probleme ein. Einige tief dunkelblaue Venen am rechten Fuß, an der rechten Seite des Halses, aber vor allem Taubheitsgefühle in den Beinen bis in beide Füße hinab, rechts etwas stärker ausgeprägt, bereiteten mir große Sorge. Mein Hausarzt schob es auf eine Ischialgie infolge der Kniebeugen und verschrieb mir Wärmepflaster und Voltaren Schmerzgel. Mir ließ es aber keine Ruhe und ich fuhr erneut in die Uniklinik. Nach stundenlangen Warten schob man mich ins MRT und teilte mir im Anschluss mit, der Schnitt im Kopf sei in Ordnung. Man schickte mich wieder nach Hause.

Weitere Verschlimmerungen aller Beschwerden traten ein. Mir war nun permanent schwindlig und das Taubheitsgefühl, wie eingeschlafene Füße wurde schlimmer. Dazu kamen Gefühlsstörungen und Schmerzen im Nacken, Störungen beim Heiß-Kalt-Empfinden und kribbeln an Armen, Beinen, Hintern, Füße, Rücken. Zudem waren die Schmerzen in den Leisten nun deutlich schlimmer geworden. Eine weitere Vorstellung in der Notaufnahme der Uniklinik Erlangen folgte. Ich ratterte meine Beschwerden herunter. Ein paar Untersuchungen wie Arm ausstrecken, gerade laufen folgten und ich wurde dann schließlich stationär aufgenommen wegen den Gefühlsstörungen. Bevor auch nur eine weitere Untersuchung folgte wurde ich auch schon mit 1g Cortison intravenös fünf Tage lang Behandelt. Das Kribbeln in meinem Körper verschwand dann nach und nach, ging aber nicht vollständig zurück. Dafür schwollen mir mehrfach die Geschlechtsorgane schmerzhaft an. Auf Anfrage wurde mir mitgeteilt, dass keine Urologische Vorstellung notwendig sei. Eine Nervenvermessung der Beine und des Gesichts wurde in den Tagen gemacht ebenso wurde ich nochmal ins MRT gesteckt um die Wirbelsäule zu untersuchen. Beine waren wohl angeblich in Ordnung im Gesicht war „Eine Ordentliche Dämpfung der Nervenleitfähigkeit“ zu erkennen und im MRT fand man eine Myelose ab BWK 9. Auf meine Frage was dies nun Bedeutet wurde mir durch den Behandelnden Chefarzt lediglich mitgeteilt, Das mir mein Rückenmark am Knochen klebt und er habe nur fünf Minuten pro Patient. So verließ er rasch das Zimmer und ließ mich vollkommen ratlos zurück. Auch bat ich im um eine Bildgebung meines Kopfes, da an der OP Stelle, der rechten Schläfe, ein gut sichtbares Loch immer deutlicher Wurde. Es kam auch tatsächlich ein Arzt aus der Neurochirurgie um mir dann mitzuteilen, dass Sie über Ostern wichtigeres zu tun hätte, und wenn ich nicht kurz vor dem sterben wäre solle ich mich nicht mehr an die Neurochirurgie wenden. Doch recht angepisst mit allen Beschwerden und sehr starken Koordinationsschwierigkeiten, hat sich angefühlt als hätte ich einen Eimer auf dem Kopf, wurde ich dann nach sieben Tagen ohne Medikamentation aus dem Krankenhaus geschmissen.

Die Tage danach waren dann der totale Horror ich konnte mich kaum um mich selbst kümmern, wegen diesem Helmgefühl und starken Koordinationsschwierigkeiten und den anderen Beschwerden welche sich kaum gebessert haben. Eines Nachts kamen extrem starke Hoden, Leisten und Beinschmerzen dazu. Ich dachte mir sterben die Geschlechtsteile ab und konnte obendrein vor Schmerzen kaum laufen. Meine Beine konnte ich kaum noch bewegen. Also ab mit dem Rettungswagen. Da ich aus Fürth stamme natürlich ins Fürther Klinikum. Eine stationäre Aufnahme für eine Woche folgte. Schmerzmittelinfusionen schafften es schließlich mich wieder mobil zu machen. Und auch mir eine Vene in der Armbeuge zu Entzünden und zu zerstören. In dieser Zeit hatte ich starke Verstopfung und häufiger Blut im Stuhl. So wurde nicht nur ein MRT der Wirbelsäule und des Kopfes, sondern auch eine Magendarmspiegelung durchgeführt. Man fand heraus, dass die im Klinikum Fürth festgestellte Myelose ab BWK 9 nicht auf den MRT Bildern zu sehen war (Später in wieder in der Uniklinik Erlangen zeigte man mir die Myelose auf eben diesen Bildern!) und das mit dem Kopf alles in Ordnung sei. Auf meine Anfrage was das immer noch größer werdende Loch in meiner Schläfe bedeutete erfand man alle möglichen Ausflüchte ohne eine Antwort auf meine Frage zu geben. Wie auch immer, die Schmerzen besserten sich, nicht jedoch die Taubheitsgefühle am Hintern, Nacken, an den Beinen, den Füßen, in der rechten Gesichtshälfte, an den Hoden, den Leisten, dem Penis und den Lippen. Auch die ziehenden Schmerzen in der Kiefermuskulatur beidseitig, der Schläfenmuskulatur rechts an der OP Stelle, der Gesichtsmuskulatur überwiegend auf der rechten Seite, besserten sich keines wegs. Auch eine vorstellung beim Urologen folgte, dieser tastete mich kurz ab und erklärte meine Schmerzen ignorierend alles für unauffällig. Eines nachts rief ich die Nachtschwester, da mein ganzer Körper kribbelte und mir nach dem Duschen regelrecht die Haut abbröselte und mir so schwindlig war, dass ich kaum laufen konnte. Diese erklärte mir, dass ich sie wegen solchen kleineikeiten nicht hätte rufen dürfen. Ich bekam noch ein paarmal Physiobehandlung für den schmerzenden Rücken und wurde dann wieder unter starken Beschwerden leidend entlassen. Die Diagnose lautete nun auf funikuläre Myelose. Außerdem wurde mein Hausarzt laut dem Entlassungsbericht um engmaschige Blutkontrollen und Verabreichung von Vitamin B12 spritzen gebeten.

Bezüglich der Bluttests gab mir mein Arzt zu verstehen, dass diese bei mir nicht notwendig seien und meine Vitamin B12 Spritzen müsse ich aus eigener Tasche zahlen, da die Krankenkasse hierfür nichts zuzahle. So wurde mir eine Weile lang wöchentlich in den Hintern gespritzt. Eine leichte Besserung der schmerzhaften Taubheitsgefühle trat ein, nur im Gesicht blieb alles beim Alten. Trat im Laufe der Zeit ein.

Aufgrund meiner immer noch starken Beschwerden folgten einige Termine bei weiteren Ärzten, welche ich nur in aller Kürze beschreiben werde.

Augenarzt wegen stark schmerzendem Auge. Auge auf OP Seite Auge zu trocken und entzündet. Drei Packungen Augentropfen mit Cortison und zwei Packungen ohne Kortison ist mein Auge nun immer noch zu trocken und Produziert zu wenig Tränenflüssigkeit.

Hautarzt wegen der stark schuppenden Haut. Monatelanges nutzen von Feuchtigkeitscreme hat jetzt endlich dazu geführt, dass die Haut nur noch ganz wenig bröselt nach den Baden. Der zwischenrein entdeckte Nagelpilz, welchen ich mir wohl in einer der Kliniken eingefangen habe bessert sich nur ganz langsam.

Urologe wegen der Hoden und Leistenschmerzen. Nebenhodenentzündung dick geschwollen mit der ich immer noch kämpfe. Kolibakterien, welche mit wochenlanger Antibiotika Nutzung endlich weg sind. Andere fiese Bakterien, welche ich immer noch mit einem anderen Antibiotika bekämpfe.

Neurologe bei welchem ich mehrere Termine hatte. Hat mir leider gar nicht zugehört und keine einzige Untersuchung durchgeführt. Es vergingen Monate bis er mich wieder in die Uniklinik Erlangen einwies, wo man mich ohne Behandlung/Untersuchung wieder zu ihm zurück schickte.

Endokrinologe welcher feststellte, dass meine Hormone soweit in Ordnung sind lediglich ein sehr niedriger Trombozythenwert war auffallend.

Kiefer- und Gesichtschirurg entfernte mir eine Schleimhautveränderung regio 13 von der rechten Oberlippe im Mund. Nach seiner Vermutung wurde bei der Operation eine Speicheldrüse abgedrückt, welche sich dann entzündete.

Nach wochenlangen warten auf einen Termin bei einem anderen Neurologen hatte ich endlich meinen Termin. Er hörte sich geduldig meine Beschwerden an und es wurden auch Termine für Untersuchungen vereinbart. Gegen die heftigen Gesichtsschmerzen wurde mir Carbamazepin verschrieben. Bei den Untersuchungstermine wurden ein CT des Kopfes und der Wirbelsäule gemacht , die Beinnerven, Sehnerven und Hörnerven vermessen. Abgesehen davon, dass die Bruchstelle von der Tumor OP gut sichtbar, war aber alles unauffällig. Ich wurde nun mit einem Artest für Lebenslange Vitamin B12 Substituierung durch Spritzen in den, wegen Funikulärer Myelose, in Muskel zu meinem neuen Hausarzt geschickt. Meinen alten Hausarzt habe ich gewechselt, nachdem er mich um meinen Bluttest und meine Vitamin B12 Spritzen beschissen hat. Die zahlt nämlich sehr wohl die Krankenkasse! Außerdem hat er mich ja wie zu lesen ist, sehr lange falsch oder gar nicht behandelt.

Wegen der schmerzen in den Füßen war ich auch noch beim Orthopäden, welcher eine Entzündung feststellte und mir Einlegesohlen verschrieb, wegen meinem Knicksenkfuß.

Bei der Schmerztherapie bin ich mittlerweile auch gelandet. Gegen meine Nervenschmerzen verschrieb man mir Pregabalin welche ich solange steigern sollte, bis ich einigermaßen gut durch den Arbeitstag komme. Ich bin mittlerweile bei morgens und abends 200mg und es ist immer noch ziemlich hart für mich. Nun warte ich auf meine Multimediale Schmerztherapie und setze große Hoffnungen darauf, da ich kaum in der Lage bin meinen Arbeitstag zu schaffen und ich gar nichts von meiner Freizeit habe, da ich die aufgrund von Müdigkeit und Beschwerden fast vollständig verschlafe.

Aktuell wurden mir folgende Diagnosen um die Ohren gehauen:
- 2,5cm großes Trigeminusneurinom vollständig entfernt
- Migräne
- V. A. Nebennierenkrankheit
- Gehäuft Epididimitis
- Bakterielle Nebenhodenentzündung links
- Vitamin B12 Mangel
- Funikuläre Myelose
- Sensibles Querschnittssyndrom ab L1 mit gesteigerten Reflexen
- Sensibilitätsstörungen peroral
- V. A. Ischialgie
- Schleimhautveränderung regio 13
- V. A. Myelonläsion in Höhe BWK 9
- Auftreibung des Myelons auf Höhe BWK 9
- Entzündliches Liqorsyndrom mit Nachweis auf oligonale Banden
- Chronisch entzündliches Liquorsyndrom

Naja nun sitz ich da, ein halbes Jahr nach der OP mit folgenden Beschwerden (Schmerzen von 0= Schmerzfrei bis 10=Exitus):
- Kranzförmige migräneähnliche Kopfschmerzen permanent Intensität 6-9
- Ein bis dreißig mal am Tag Einschießende Schmerzen im gesamten Trigeminusbereich Intensität auch Zähne und Gaumen 6-9
- Häufig kurze ziehende Schmerzen an der Schläfe, wie wenn was abreißt (8)
- Augenbrennen rechts
- Großes Loch in der Schläfe in dem alle OP Ränder Tastbar sind
- Hauptsächlich bei Bewegung Spannende Schmerzen im Gesamten Kiefermuskelbereich oberhalb der Lippen, unterhalb der Lippen, an den Gelenken, den Wangen 5-6
- Permanenter Druckschmerz oberhalb der Stirn an OP Seite (3-5)
- Helmgefühl auf OP Seite im Ganzem Gesicht
- Taubheitsgefühl im kompletten Trigeminusbereich bis runter zum Gaumen
- Fast ständig beim vornübergebeugt Sitzen, aber auch beim Liegen und Stehen drückendergelegentlich stechender Schmerz unterhalb der rechten und linken untersten Rippe (3-6)
- Ziehender gelegentlich stechender Schmerz um den Bauchnabel herum oder direkt darauf (3-4)
- Ziehender Schmerz linker Nebenhoden (4-6)
- Taubheitsgefühle Po Unterseite, Beine und rechter Fuß Oberseite
- Ziehender Schmerz Fußinnenseite knapp unterhalb des Knöchels beidseitig (5-6)
- Auge produziert nicht genug Tränenflüssigkeit
- Kiefer verschiebt sich
- Permanenter Schwindel wie nach ner Maß Bier
- Schmerzhafte Schulter und Nackenverspannungen/steifheit

Naja nun sitz ich da mit diesen ganzen Diagnosen bin echt verunsichert, und frage mich wie es weiter geht! ;((

Hallo. Oh je. So ein tolles Gespräch hatte ich in der Strahlenklinik auch mal. Wo ich nur heulend aus dem Zimmer kam. Hab auch die Erfahrung, dass die gut sind, aber halt Sozialisten auf ihren Bereich und einer für das Gesamtpaket mir geht es gerade schlecht fehlt. Habe ewig über Hörproblemen geklagt. Nach 1/2 Jahr kam zufällig heraus, weil ich nicht löcket gelassen habe und zum Ohrenarzt bin, dass ich eine Mittelohrentzündung habe. In der Strahlenklink wurde zu dem Thema nur gesagt, dass die Bestrahlung wahrscheinlich was kaputt gemacht hat.
Zum Thema Trigeminus das Gleiche. Da sagt gerade in der Neurochirurgische keiner groß was dazu. Hatte zwar anfangs das Problem dass mir nachts die Arme eingeschlafen sind, hat sich aber gegeben. Das was du im Gesicht beschreibst ähnelt meinen Schmerzen. Ich mach jetzt schmerztherapie und hoffe auf Besserung... Da hilft ja nichts an Medikamenten. Liebe Grüße

Vitamin B12 ist ein lebenswichtiges Vitamin. Es wird über die Nahrungsmittelaufnahme îm Magen produziert.
Die Aussage ist des Arztes ist nach meinen Kenntnisstand schlicht und einfach falsch. Meinen Mann hat fast das Leben gekostet. Sein Wert war schon unter kritschen Marke 100 ng/l . Seit 2011 erhält er nun jährlich eine "Spritzenkur" bezahlt von der gesetzlichen Krankenversicherung.
Bei entsprechender Indikation ist das Medikament verschreibsfähig. Dies ist auch in den Richtlinien des GBA festgelegt.
Wenn mein Mann einen Wert von ca. 240 ng/l (liegt noch im Normbereich) geht es ihm ganz schlecht. Wenn Sie also kein Vitamin B12 produzieren und dies med. festgestellt worden ist, sind auch die Kontrollen (Blutuntersuchung) eine Kassenleistung. Grüße Insel

Krasse Geschichte. Fühl dich einfach mal gedrückt!

Hallo Sanara,

Vieles was du schilderst, kenne ich sehr gut. Bei dir ist die OP ein halbes Jahr her, da ist noch Luft nach oben!!!! Sie zuversichtlich, Nerven im Kopf brauchen sehr lange zum Heilen, da wird sich sicher in den nächsten Monaten noch viel besser werden. Du bekommst Medikamente gegen die Schmerzen, auch gut, bleib dran, sei hartnäckig, bis es besser wird, das kann ich dir nur raten. Es ist doch gut, dass du überhaupt diese Medikamente nehmen kannst. Es geht um dich - für die Ärzte bist du Einer von Vielen - für dich an erster Stelle.
Ich hatte 6 Monate nach der OP auch noch Schmerzen in Bereichen, wo mir heute selten was weh tut.

Es wird alles noch besser werden, ganz bestimmt.

Kopf hoch,
Efeu