### Hirntumor-Informationstag am 23.04.2016 in Berlin ###

Hallo,
das aktuelle Programm für den Infotag ist verfügbar. Bin gespannt, ob etwas über THC berichtet wird:


Neurochirurgische Optionen in der Rezidivtherapie von Gliomen
Prof. Dr. med. Vajkoczy

Partikeltherapie bei Hirntumoren
Prof. Dr. med. Mechthild Krause

Komplementäre Behandlungsansätze
PD Dr. med. Jutta Hübner

Aktuelle Therapie der Meningeome
Prof. Dr. med. Hartmut Vatter

Möglichkeiten der Chemotherapie
Prof. Dr. med. Florian Stockhammer

Klinische Studien in der Neuroonkologie
Prof. Dr. med. Wolfgang Wick

Palliativmedizinische Betreuung
Dr. med. Barbara Schubert

D,L-Methadon in der Hirntumortherapie
Dr. Claudia Friesen

Leben mit der Diagnose Hirntumor
Patienten berichten

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/2016-berlin/

Anmeldung:
https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html

ich nehme es mal vorweg.... Nein

Jedes mal wird es bei der Fachtagung "befragt", solange es offiziell nicht beforscht wird, und nachweislich Erfolge bzw Ergebnisse dokumentiert sind,
ist es ein kein Thema und darf offiziell auch keines sein.
Aber ich denke, es wird schon noch geforscht werden bzw. fängt eh in kleinem Rahmen schon an.

...trotzdem interessante Themen. Ist wieder eine Reise wert.

styrianpanther

Bitte verlinkt es, postet es, sagt es weiter und helft, den Veranstaltungstermin noch bekannter zu machen. Vielen Dank.

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Anmeldung:

https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html

Hallo,
ich bin hier ganz frisch registriert und habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Meine Mutter ist 69 Jahre und bei ihr wurde im Januar Glioblastom IV diagnostiziert. Es folgte die OP und sie hat vor ca 2 Wochen Chemotherapie und Bestrahlung beendet. Am 11.04. haben wir wieder einen Termin zum MRT und bekommen dann das Ergebnis der Behandlungen. Ich bin schon so gespannt! Sie hatte während der Therapie keinerlei Beschwerden oder Nebenwirkungen. Auch sie ist "fit wie ein Turnschuh". Gerade das macht es für mich immer so schwierig daran zu denken, dass in ihrem Kopf eine tickende Zeitbombe schlummert. Ich kann es eigentlich gar nicht glauben!! Im Juli wird sie 70 Jahre und ich bin fest davon überzeugt, dass wir diesen ganz groß mit ihr feiern können.
Wie erging es Deinem Vater in den letzten 14 Tagen? Warum ging es dann so schnell? Ich stelle mir immer wieder die Frage, wie es mit ihr zu Ende geht. Wenn ich sie momentan so sehe, kann ich mir das einfach nicht vorstellen....

Das Programm ist ja wirklich spannend, besonders der Vortrag zum D,L-Methadon! Werden denn auch von den Forianern hier, die Methadon nehmen, welche zum Austausch in Berlin sein)

mfg, sol

Mich interessieren
bei dem wieder gelungenen Programm
auch gleich mehrere Vorträge.
Vorallem der über Palliativmedizin, und das bei einem Astro 2. Ziemlich durchgeknallt oder :)
Liebe Sol mit Methadon habe ich keine Erfahrung.
LG Andi

!!! Achtung für alle Bahnreisenden !!!

Aufgrund von Bauarbeiten kommt es auf einigen ICE-Strecken nach/von Berlin zu abweichenden Abfahrtszeiten und Zwischenhaltestellen. Teilweise fahren die betreffenden Züge 60 Minuten FRÜHER ab. Laut DB sind die angepassten Fahrpläne voraussichtlich ab 15.04.2016 in der Reiseauskunft abrufbar.

Bitte überprüfen Sie daher Ihre bereits gebuchten Verbindung noch einmal kurz vor der Reise auf Richtigkeit.

Gute Fahrt,


Melanie Thomas

Hallo,
ich wollte gerne für den betroffenen Freund (23 J.) im Ausland an dem Informationstag teilnehmen. In der Hotline wurde mir gesagt, dass man den Ärzten nach ihren Vorträgen den Fall zeigen kann um sich eine weitere Meinung einzuholen. Wie funktioniert das? Kann man das bei jedem Vortragenden oder wen würdet ihr empfehlen?
Da er kein sehr nahestehender Freund ist, kenne ich mich mit dem Thema noch gar nicht aus und habe die Befürchtung den Beiträgen nicht richtig folgen zu können. Habt ihr dafür einen Tipp?

Vielen Dank im Voraus.

Hallo Mittwoch,
nach ihren Vortrag beim Infotag hatten die Teilnehmer die Möglichkeit den Referenten zu kontaktieren. Es gab da extra Beratungszimmer. Eine Zweitmeinung kann man zwischen Tür und Angel nicht erwarten, aber zur Orientierung ist dies bestimmt sinnvoll.
Alles Gute.

Hallo Mittwoch,

du solltest für eine Zweitmeinung, wenn es geht, zur Sicherheit die wichtigen Befunde mitnehmen. Der beratende Arzt möchte vielleicht einen Blick auf die Histologie werfen. Die hat man als Außenstehender natürlich nicht im Kopf.

Wenn es nicht geht, mach eine Aufstellung der Krankheitsereignisse plus Befundresultate. Und schreib dir vorher deine Fragen auf.

LG, Alma

Hallo,

habe gestern von diesem Termin erfahren und mich heute gleich ans Telefon gehangen, aber leider niemanden erreicht. Kann man noch ganz kurzfristig teilnehmen?

Hallo Gosling, auf dem Flyer ist zu lesen:
Bei Anmeldung bis zum 18. April 2016 kostet die Tagungungspauschale inkl.Verpflegung für. Nichtmitglieder 40 Euro pro Person. Eine Anmeldung vor Ort ist nur moeglich, wenn noch Platzkapazitaet vorhanden ist. Für die Vor-Ort-Anmeldung wird ein zusätzlicher Betrag von 10 Euro erhoben.

Danke asteri, ich versuch einfach mal mein Glück. Ist ja bei mir alles noch ganz neu und ein paar Infos hätte ich schon gern.

Leider konnten wir auch nicht daran teilnehmen, mein Mann hätte die Strapazen nicht überstanden und ich alleine hätte keine Ruhe ihn alleine zu lassen bzw. Mit Bekannten. Und befreudete Leute, die in Berlin wohnen da hin zu schicken bringt auch nichts, denn sie stehen ja nicht in der Materie.

Ich wußte ja auch noch nicht vor einem halben Jahr, was ein Glioblastom ist und hätte auch gern drauf verzichtet

Liebe Menschen hier !
Liebe Menschen hier !

Ich bin gerade auf der Heimreise mit dem Zug und bin richtig froh
Wieder dort gewesen zu sein.
jeder einzelne Vortragsblock war interessant, ich muss die aufgenommenen Informationen erst verarbeiten und in ihrer Tragweite erst zuordnen.
Eine besonders wichtige scheint, dass D,L Methadon offenbar die Erwartungen und Hoffnungen vieler erfüllt und vielen Tumorerkrankten UND auch höhergradigen Glioerkrankten Hoffnung gibt. Die von Dr. Friesen präsentierten Ergebnisse waren verblüffend. Bereits austherapierte Patienten haben auf die zusätzliche Gabe von Methadon in Kombination mit Chemo und Bestrahlung äußerst positiv reagiert. Offenbar macht Methadon gezielt die Tore für die Chemo auf und unterstützt damit die Wirkung derselben (teils auch bei nicht metylierten MGMT Status). Keine gute Co-Wirksamkeit gäbe es bei Avastin, da dies ja ein Angiogenesehemner sei.

Fr. Dr. Friesen zeigte sich äußerst bemüht und ich habe fast den Eindruck, dass sie sehr viel private Energie und Zeit in diese Arbeit steckt. Nicht verwunderlich scheint die anzuhalten ihr gegenüber wenn man erfährt dass die monatlichen Kosten von Methadon bei Camp. 6-8 Euro liegen.

Ich PERSÖNLICH Seh das derzeit als INDIVIDUELLEN Heilversuch/Behandlungsoption, zumal ich bei Methadon in der geringen Dosis keine Bedenken habe. Bis zu einer allfälligem Zulassung dauert
Das Jahrzehnte. Studien kosten Unmengen und die Pharmaindustrie hat leider wenig Interesse.
Ich bin kein Arzt, habe aber als Sozialarbeiter jahrelang schwer Opiatabhängige begleitet , die kein Problem hatten die dreißigfache Tagesdosus zu nehmen. (Das AbhängigkeitsRisiko ist bei den hohen Dosen sicher erhöht und erfordert bei Bedarf ein kontrolliertes Ausschleichen/absetzen..auch sonst haben Suchtkranke ein höheres Risiko wegen Beikonsum und zusätzlichem Konsum andererseits illegaler Substanzen bedrohlich krank zu werden ...nur zur Differenzierung von der besonderen Problematik Suchtkranker Menschen- wir haben einen Hirntumor und wollen diesen wegkriegen )
Und die Rückmeldung eines Methadon verschreibenden Arztes war, dass er über Jahre beobachten konnte, dass die Patienten fast nie krank wurden. Fr. Dr. Friesen meinte dass Methadon Patienten defacto nicht an Tumoren erkranken.

Ich habe ein Oligiastro und werde mir mal überlegen, ob D,L, Methadon in Verbindung mit hochdosiertem Weihrauch sinnvoll verwendet werden kann.

Ach ja: Hoffentlich liest das niemand von der Pharmalobby.
Wie gesagt, d/LMethadon ist ein verschreibungspflichtiges Medikament und darf nur bei Schmerzen auch vom berechtigten Hausarzt verschrieben werden. Man darf auch nicht vergessen dass man bei falscher Anwendung daran sterben könnte und und und
So, mir ist klar, es ist und bleibt eine individuelle Entscheidung.

Alles Gute Mal

Styrianpanther

Dankeschön.

Das klingt vielversprechend.

Methadon ist ein bereits zugelassenes Präparat. Also wird es "bei Erfolg" auch den Weg in die Leitlinien finden und sich verbreiten.

Falls nötig, dann als "Off Label-Use", dem der Patient zusätzlich zustimmen muß. Ein individueller Heilversuch braucht meines Wissens nach keine Zulassung.

Kein CUSP9-Medikament ist als Hirntumor-Präparat zugelassen. Trotzdem dürfen alle genommen werden, falls verschrieben.

Hallo Styrianpanther,
gute Heimfahrt. Hast ja noch einen langen Weg vor Dir. Sind mit Trileptal noch Anfälle aufgetreten? Oder bist Du noch bei den 2 x300? Ich verfolge "Deinen" Keppra Weg. Mine Frau ist derzeit noch bei 2 x2000 und Lamortigin 2 x150. Bei 2 x 100 gab es im Februar wieder einen kurzen Anfall. Solche weiten Reisen sind (noch) nichts für sie. Bei den Medis schläft sie um 11:00 Uhr schon wieder...
Alles Gute
TumorP

@ tumorP
Trileptal passt bei mir weiterhin gut und vertrage ich viel besser als levetiracetam- ist individuell verschieden ....

@ martin30
Sehe ich ähnlich, eine Zulassung über ein Studie dauert aber und kostet Millionen und wird natürlich nicht von der Pharma Lobby finanziert. Insofern braucht es dann doch Eigenverantwortung, Aufmerksamkeit und Mut der Patienten, die sich gegen den Rat -warum auch immer ablehnend eingestellter- neuroonkologen hinwegsetzen und über ihren Hausarzt ein nach dem Betäubungmittelgesetz verschreibungspflichtig öliges Rezept ausstellen lassen.
Aber, falls es besser wirkt als die standardbehandlung derzeit, wird es sich Bei den Patienten und auch bei den Kritikern und den Krankenkassen durchsetzen. Meine leicht euphorische Hoffnung nach dem Vortrag und den Fallbeispielen ist, das es allgemein so viel mehr wirkt, dass die. Öffentliche Hand oder priv. Spender rasch die notwendigen Forschungen bzw. Studien finanzieren.
Im übrigen lädt Fr. Dr Friesen allen interessierten ein, sich bei ihr zu melden.

Styrianpanther

Während der Behandlungszeit meines Angehörigen kam montags eine neue Studie raus zu Kurzbestrahlungen. Dienstag wurde sie als Option im Tumorboard diskutiert und deren Wissen eingesetzt. (Charite)

Die Ärzte sind schon fix. Es muss bloß klar ein Nutzen erkennbar sein.

Niemand wird sich gegen Methadon sperren bei erwiesenem Nutzen.

In der Tumortherapie gibt es jede Woche einen neuen Hype und Patienten tragen die
ungewöhnlichsten Mittelchen an die Ärzte (verständlich). Das da die Ärzte ersteinmal reserviert
sind, ist logisch. Zumal der Durchbruch seit 30 Jahren auf sich wartet.

Hallo Styrianpanther,

vielen Dank für die Information !

Ich hatte in der letzten Zeit öfters Kontakt mit Prof. Simmet der ebenfalls an der Universität Ulm arbeitet und Leiter des pharmakologischen Institutes ist. Auf sein Anraten haben wir ja die Therapie mit Weihrauch H15 und Selen gemacht. Wie einige im Forum wissen kam es bei meiner Frau zu eine Komplettremission des Tumors, sie gilt als geheilt.

Er hatte mir auch erzählt das die Therapie leider nicht bei jedem Hirntumor wirkt , da diese über die PGP-Pumple (Multidrug-Resistance-Protein 1) in der Lage sind die Wirkstoffe sofort wieder aus den Zellen zu transportieren. Es gibt auch in der Natur einige Stoffe, wie z.B. Quercetin welchen diese Vorgang verlangsamen können. Vielleicht wäre Methadon hier auch eine Möglichkeit diese Therapie in der Wirkung zu verstärken. Auch eine Kombination mit einer Chemo- und Strahlentherapie wären hier denkbar.

LG

Tom

lieber styrianpanther, wollte dir nur kurz sagen, wegen deinen überlegungen weihrauch und methadon D,L - beides in Kombination verträgt sich glaube ich nicht. Frau Dr. Friesen gibt dir dazu sicherlich gerne Auskunft. Liebe Grüße, Franzi

Hallo Franziska,

Danke für Deine Antwort.

Wie kommst Du darauf das sich die Kombination Methadon und Weihrauch nicht verträgt ? Hat das Frau Dr. Friesen gesagt ?

LG

Tom

Liebe Franziska!
Welche Infos hast du dazu?

Ich habe mit ihr gesprochen, unter anderem wegen der Proteinpumpenfunktion bei der Gabe von Weihrauch und ob da nicht d,l Methadon diese ausschalten könne.... . Sie gab zu bedenken, falls Weihrauch nur entzündungshemmend wirke, dann passt es nicht gut zusammen.Falls aufgrund der höheren Dosis eine andere Wirkung vorliege könne es durchaus Synergien geben. Nichts ist fix. Ich habe vereinbart, dass ich mal mit Prof. Simmet dahingehend anspreche und einen kontakt zwschen den beiden herstelle.

LG

Hallo Styrianpanther,

habe Prof, Simmet schon eine Nachricht bezüglich des Methadons bzw. der Wirkung auf die PGP-Pumpe geschrieben. Auch bezüglich andere Wirkstoffe welche ebenfalls die Pumpenproteine hemmen können.
Vor einiger Zeit habe ich auch den Kontakt zur Uniklink Heidelberg
hergestellt. Hoffen Wir das sich daraus vielleicht neue Impulse für eine
Therapie ergeben.

LG

Tom

Hallo an alle,
mich würde interessieren, hat sich jemand nach dem Hirntumorinfotag für eine Therapie kombiniert mit Methadon entschieden und kann darüber berichten. Wenn man den MRT Bildern Glauben schenken konnte, fand ich das schon Wahnsinn und Hoffnung für alle Krebspatienten, nicht nur Hirntumore. Vielleicht wären ja einige so nett hier zu berichten, ob und was sie für Erfahrungen gemacht haben.
Danke und liebe sonnige Grüße Carol

Liebe Alle,

ich war zwar nicht beim Informationstag, bin aber seit Dezember 2014 an einem Glioblastom erkrankt und nehme seit Januar 2015 das Methadon zusätzlich zu meiner Chemo (Temodal)- und der damals noch laufenden Strahlentherapie. Ich hatte anfangs Schwierigkeiten mit starker Müdigkeit, ab und zu war mir etwas schlecht und meine Hände haben gezittert, aber alles ging nach einigen Wochen vorbei und ich gewöhnte mich daran. Inzwischen nehme ich das Temodal im metronomischen Schema morgens 20 und abends 40 mg plus 2x 35 Tropfen der Methadonmischung, die Frau Friesen erforscht.
Im März hatte ich die letzte MRT-Kontrolluntersuchung und der Arzt hat mir gesagt, dass dort, wo zuletzt noch ein Rezidiv vermutet wurde, nun die Kontrastmittelaufnahme deutlich verringert ist und dass offenbar meine Therapie gut anschlägt und ich soll so weitermachen.Ich war in dieser Zeit bei der Berliner Chartité, weil ich eine zweite Meinung wollte. Normalerweise bin ich in Marburg in Behandlung. Dort wissen die Ärzte, dass ich und ein Bekannter mit gleicher Diagnose, den ich natürlich dort kennenlernte, dass wir zusätzlich Methadon nehmen und es uns sehr gut geht. Auch jener Neurologe, der sich hier des Öfteren so gegen die Einnahme des Methadons ausspricht, weiß, dass mein Bekannter und ich das Methadon nehmen. Zu mir hat er gesagt: "Sie können es weiternehmen, wenn Sie wollen."
Mir geht es auf jeden Fall ausgezeichnet damit und meine Zeit wäre laut einer Arztaussage kurz nach meiner Operation am 5. März 2016 allerspätestens abgelaufen. Nun, ich bin noch da und freue mich über jeden neuen Tag, der mir geschenkt wird. Das klingt wie eine dieser Carpe-diem-Plattitüden, aber ich meine es ernst. Und von mir gibt es eine klare Empfehlung für das Methadon!
Alles Gute und Liebe für alle Betroffenen hier und alle Angehörigen.
Miss Pommeroy :-)

Viele Artikel von Betroffenen / Angehörigen sind durchaus interessant.Aber
die meisten haben einen entscheidenden Mangel, welchen Alters ist der Be-
troffene ist er 40; 50, 60 , 70 Jahre oder noch älter, welcher Bereich des Hirns
ist vom Glioblastom genau betroffen u.a. ; denn so unterschiedlich die Menschen sind, so unterschiedlich stellt sich auch das Glioblastom dar und
deßhalb sind viele Aussagen zu allgemein und damit für den Einzelnen relativ
wertlos oder werden über-/unterbewertet , da wichtige persönliche Vergleichs-
werte fehlen.
Viele Grüße und Solidarität an alle Betroffene/Angehörige im schweren Kampf mit und gegen diese Geisel der Gesundheit.
Euer Camper 0171

Lieber Camper 0171 !

Worin besteht deiner Ansicht nach der entscheidende Mangel und welche Entscheidung ist das dann ?

mfg styrianpanther

Hallo Tomjog,
hast Du von Prof Simmet eine Antwort bezüglich D,L Methadon erhalten?
LG