Thema: Hirntumor-Informationstag am 24.10.2015

Hallo zusammen,

am kommenden Wochenende findet wieder der Infotag der Deutschen Hirntumorhilfe statt. Aus Erfahrung kann ich nur sagen: ES LOHNT dort hinzugehen. Soviel gebündeltes Wissen bekommt man sonst nirgendswo zu dem uns allen bewegenden Thema Hirntumor.

Morgen ist Anmeldeschluss.

Hoffentlich sehen wir uns!

Bis nächsten Samstag

Euer
Kopf hoch

Hallo,

in Ergänzung zu den Zeilen von Kopf hoch:

Zu dem Hirntumor-Informationstag am 24.Oktober 2015 in Düsseldorf erfahren Betroffene , Angehörige und Interessierte alles zur Behandlung
von Hirntumoren und neuesten Forschungsansätzen.

Es besteht die Möglichkeit, Mediziner zu befragen , mit anderen Betroffenen, Angehörigen Erfahrungen auszutauschen.

Acht Experten referieren zu Therapiearten von Meningeomen, Astrozytomen, Hirnmetastasen und Glioblastomen u.a:

>Prof.Sabel zu neurochirurgischen Möglichkeiten,
>Prof.Tabatabai zu klinischen Studien und Immuntherapie,
>Prof.Münstedt zu komplementären Verfahren.

Einen weiteren, erfolgreichen Informationstag und regen Erfahrungsaustausch.

Alles Gute.

Herzliche Grüsse

Hopehelp

Den kompletten Flyer mit allen Informationen, dem Programm, die referierenden Mediziner findet ihr hier

https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Infotage/37-Hirntumor-Informationstag-Duesseldorf-2015-Programm.pdf

Zu den häufigen Tumorarten sind Tische als Treff- und Orientierungspunkte aufgestellt.

Es wäre schön, wenn so viele wie möglich kommen können.

krimi

Hallo,
wieder möchte ich jeden Betroffenen ermutigen, am Informationstag teilzunehemen. Nachfolgend einige Stichpunkte, die für die Teilnahme sprechen könnten:

- um Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität zu erhalten,

- um mit Gleichbetroffenen zu sprechen und zu erfahren, wie sie die Situation meistern

- um Tipps für erfolgversprechende Behandlungsansätze zu erhalten,

- um mir von Experten unkompliziert eine Zweitmeinung einzuholen,

- um mich über den aktuellen Stand der Wissenschaft und Forschung zu informieren.

- um mich über laufende und geplante klinische Studien zu informieren

- weil ich Informationen benötige, um mich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.

Ich denke, die Teilnahme am Infotag sollte ein Pflichtveranstaltung sein und kann sehr helfen, weil Betroffene, ob Patienten oder Angehörige, neueste Informationen und Anregungen bekommen können.

Außerdem hat der Patient dort die Chance, unkompliziert Kontakt mit Referenten aus der "Champions League der Neuroonkologie" aufzunehmen und direkt von ihnen eine Meinung zum Fall bzw. einer geplanten Therapie zu erhalten.

Ich hoffe, wir sehen uns in Düsseldorf und Ihr könnt die eine oder andere hilfreiche Information mit nach Hause nehmen.

Viele Grüße

bluegene

Gibt es einen TT F-Patienten, der in D-dorf als Teilnehmer sein wird? Danke.

Es wäre schön wenn diejenigen von euch hier, die zum Infotag fahren - wenn ihr eure Nicknamen vom Forum gut sichtbar an Hemd, Bluse, Jacke etc. anbringen würdet.
Damit hebt ihr euch etwas von den anderen Teilnehmern ab

VG krimi

Hallo, eine gute Idee den Nickname sichtbar zu tragen. Viele von uns kennen sich ja nur unter diesen Namen. Es wird auch einen Treffpunkt/Stehtisch für Forenmitglieder geben. LG

https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Infotage/37-Hirntumor-Informationstag-Duesseldorf-2015-Programm.pdf


https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html

Hallo schorsch,

ob es eigens einen Stehtisch für Mitglieder geben wird weiß ich nicht.
Was ich weiß ist, dass es Stehtische als Treffpunkt zu einzelnen Tumorarten gibt.

Und da wir nicht alle zu einer Tumorart gehören, müssen wir ab und zu auch an verschiedenen Tischen gucken, ob wir jemand von uns finden.

Viele Grüße
krimi

Hallo krimi und an alle Anderen; es gab am 05.10. von M.Thomas einen Eintrag, dass es auch einen Treffpunkt für Forennutzer geben wird. LG und bis Samstag!

Hallo schorsch,

Danke für diese Info,
Ich habe den Beitrag von M. Thomas nicht gelesen.
Gut, dass du aufgepasst hast.

krimi

Hallo in die Runde, leider kann meine Frau nicht als Betroffene teilnehmen, da sie in Essen in der REHA ist und ich kann als Ehemann morgen auch nicht hinfahren.
Vielleicht gibt es Möglichkeiten, falls es Infomaterial über die Strahlentherapie, diese für uns mitzunehmen und uns dann gegen Erstattung der Unkosten zukommen zu lassen.
Wir kommen aus Bottrop.
LG

Hallo tillobel, Reha sollte kein Ausschlussgrund für den Informationstag sein. Er ist am Wochenende und es finden nur zwei Informationstage im Jahr statt. Es ist praktisch der wichtigste Termin für einen Angehörigen.

Bis zum nächste Informationstag in NRW musst Du bis 2017 warten. Entfernung sollte natürlich auch kein Ausschlussgrund sein, denn es geht bei dieser Diagnose meist um "Leben und Tod" bzw. ein besseres Leben mit Tumor und die optimale Therapie.

Der Informationstag ist nicht nur zum Ziehen von Informationen. Dafür gibt es das Internet. Es ist die seltene Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen (bei dieser seltenen Erkrankung), denn wann und wo kann ein Astro III ein Astro III treffen.

Ich denke, ein Informationstag kann sogar Leben verlängern, denn dort bekommst Du eventuell entsprechende Informationen über klinische Studien oder Heilversuche. Dazu muss Du aber aktiv werden, denn Du kannst von keinem Arzt erwarten, dass Du eine Sonderbehandlung bekommst und er extra für Dich viele Stunden recherchiert, damit Du Dich an einer hoffnungsvollen klinische Studie beteiligen kannst.

Hallo tillobel,

ich kann verstehen, dass es deiner Frau evtl. zu stressig ist. Essen und Düsseldorf oder auch Bottrop und Düsseldorf sind nicht so weit auseinander, aber man muss auch mit seinen Kräften haushalten.

Ich wurde damals im Februar operiert und im Mai war der Infotag in Berlin - das habe ich auch nicht geschafft, auch wenn ich dazwischen durch eine sechswöchige AHB gut fit gemacht worden war.

Wenn ihr es schafft ist es für euch gut und wenn nicht, dann war es auch die richtige Entscheidung.

Viele Grüße
krimi

Guten Morgen krimi,
guten Morgen Petr.

Vielen Dank für Eure Antworten.
Leider ist meine Frau zu schwach, da die OP erst 3 Wochen her ist und die erste Woche in der REHA mit vielen wichtigen Terminen bestückt ist.

Da ich für den heutigen Tag kurzfristig leider keinen Urlaub bekommen habe, kann ich leider auch nicht anwesend sein.
War ja nur eine Frage, ob es sowas wie Infomaterial gibt und jemand helfen kann/möchte.

LG und allen einen angenehmen Veranstaltungstag.

Hallo tillobel,du hast dich glaub ich im Datum vertan,der Infotag ist am Samstag den 24.10.und nicht heute!!
Deiner Frau viel Kraft und dir auch viel Energie für die nächste Zeit….

Hallo ness, vielen Dank für die Info. Habe durch das ganze hin und her das Datum verwechselt.
Heute war irgendwo eine andere Veranstaltung.
Werde vor meiner Mittagschicht einige Vorträge besuchen und dann zur Schicht fahren oder komplett Urlaub nehmen.
Ich hatte bisher gedacht der Informationstag wäre Donnerstag gewesen und daher habe ich mich gar nicht um eine Karte bemüht für die Veranstaltung.
Kann denn jemand sagen, ob es für Samstag noch freie Plätze gibt?
Über das Telefon kann ich da keinen erreichen, und möchte schon wissen, ob sich die Anreise und Urlaubstag lohnen.

Wäre dankbar für die Mithilfe
LG
Horst

PS: Super, 1000 Dank ness

LG

Hallo Miteinander
Mein Mann und ich waren letztes Wochenende auf dem Informationstag und ich kann "Kopf hoch" nur zustimmen: Es lohnt sich wirklich.
Außerdem muss ich ein Lob aussprechen: Organisation und Durchführung des Informationstags waren einfach perfekt. Besser geht gar nicht mehr. Wir haben zwar nicht viel Neues erfahren, aber das ist ja eher Positiv: Unser Neuroonkologe ist also auf dem Neuesten Stand. Und irgendwie ist es auch ein bisschen beruhigend zu erfahren, dass die anderen Patienten und Angehörigen die Gleichen Sorgen und Probleme haben wie wir auch. Hoffentlich wird endlich bald ein Mittel gefunden, dass dieser fürchterlichen Krankheit den Schrecken nehmen kann.
Ich wünsche Euch Allen nur das Beste.
LG
Luzy

Hallo zusammen,

eine kurze Zusammenfassung des Infotages habe ich hier:
LG Patric

Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren (Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf)

Prof. Sabel konnte eindrucksvoll erklären wie wichtig und mit welchen Methoden operative Eingriffe am Gehirn geschehen. Er zeigte moderne Techniken zur Planung und Durchführung hirnchirurgischer Eingriffe sowie deren Grenzen. Eindrucksvolle Bilder konnten meine Frau und mich wirklich überzeugen einem äußerst guten Chirurgen zuzuhören. Erst später, bei den Fallbeispielen am Ende des Tages, kam auch ein Glioblastom Langzeitüberlebender zu Wort, der von Prof. Sabel erfolgreich operiert wurde, und berichtete dass ihm mehrere Ärzte vorher einen inoperablen Tumor bestätigt hatten.


Sinn ergänzender und alternativer Verfahren (Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg)

Professor Münstedt ist zwar Leiter der Frauenklinik in Offenbach aber mit Tumorerkrankungen sehr gut vertraut und hobby-technisch (sein Ausdruck) auch mit ergänzenden und alternativen Verfahren. Ich selber habe mich schon intensiv im IWENV, dem Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln, schlau gemacht und kann daher vieles was ich heute von Prof. Münstedt gehört habe, bestätigen. Im Grunde bestätigte der Vortrag das große Interesse vieler Anwesenden was sich in der Podiumsdiskussion bemerkbar gemacht hatte.

Das Themengebiet ist vielfältig und Prof. Münstedt wies darauf hin, dass ein Großteil der Verfahren weder einen Beleg für seine Wirksamkeit und schlimmer noch, auch nicht für seine Unbedenklichkeit hat (als Beispiel wurde das als äußerst gefährliche Vitamin B17 angebracht).

Als besonders positiv und auf den Punkt gebracht mit der Aussage “Die Top 3” wurden von ihm genannt: 1.) Sport 2.) Ausgewogene Ernährung 3.) Auf das persönliche Blutbild zugeschnittene Ergänzung fehlender Elemente (z. B. Selen oder Vitamin D). Ganz deutlich wurde im Endeffekt aber darauf hingewiesen, dass eine Alternativmedizin (im Sinne einer Ersetzung der Schulmedizin) abzulehnen ist und man stattdessen eher komplementäre (also die Schulmedizin erweiternde) Medizin anwenden sollte.


Höchste Präzision in der Strahlentherapie (Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn)

Frau Prof. Baumgert ist medizinische Leiterin der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie an der Robert Janker Klinik in Bonn. Sie hat uns die Möglichkeiten moderner Bestrahlung vorgestellt und deren Rolle in der neuroonkologischen Therapie. Wir lernten diverse Strahlungsvarianten und Strahlungsgeräte kennen sowie, in Ansätzen, einige Vor- und Nachteile. Frau Prof. Baumert erkläre ihre persönliche Therapie bei der Rezidiv-Behandlung sowie Alternativen, die man potentiell auch finden kann. Wie immer sind jedoch die einzelnen Zyklen, Intensitäten oder sogar die Geräteauswahl vom Patienten abhängig und damit individuell – bei einem Rezidiv noch mehr als bei einer Erstbestrahlung.


Aktuelle Therapie der Meningeome (PD Dr. Ralf Buhl, Solingen)

Dr. Buhl hielt einen äußerst kompetenten Vortrag über die Therapie, im Grunde nahezu immer eine Operation, bei Meningeomen. Da ich mich hier auf die Glioblastome konzentriere lasse ich die kurze Zusammenfassung einmal weg, möchte aber bestätigen, dass Dr. Buhl meine bisher erste Wahl bei Meningeomen wäre. Ein super Vortrag!


Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene (Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln)

Nach vielen Jahren psychotherapeutischer und psychoonkologischer Forschung ist Prof. Tschuschke nun Leiter des Studiengangs Psychotherapiewissenschaft an der Sigmund Freud Privat Universität Berlin. Sein Vortrag befasste sich mit den Bedürfnissen von Hirntumorpatienten und deren Angehörigen.

Es wurde aufgezeigt, dass die Unterstützung durch Begleitung, Beratung und Behandlung erfolgen kann. Als Unterstützung wird hier insbesondere eine Aufmerksamkeit gesehen, die der Seele der Tumorpatienten, sowie deren Angehörigen, gewidmet ist. Der Körper sowie das soziale Umfeld wird bei der Analyse und bei der Unterstützung einbezogen um das große Ziel, das Schaffen eines ganzheitlichen individuellen Gleichgewichts, zu erreichen.


Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie (Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen)

Frau Prof. Tabatabai ist als Leiterin des Lehrstuhls Interdisziplinäre Neuroonkologie am Universitätsklinikum Tübingen mit den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Hirnforschung vertraut und zeigte uns kurze Zusammenfassungen von ausgewählten Studien. Jeweils auf ca. 1 Folie wurde so: EORTC 26053, EORTC 26101, EF 14, EORTC 1410, NOA-10, NOA-12, CINC280X2204, GAPVAC101, NOA-16 vorgestellt. Ihrem wissenschaftlichen Schwerpunkt, zielgerichtete individualisierte Therapien und zellbasierte Behandlungsansätze, wurde z.B. mit der GAPVAC101 Studie etwas mehr Zeit eingeräumt.


Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren (Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum)

Prof. Wellmer hat in seinem Vortrag die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten epileptischer Anfälle bei Hirntumorpatienten vorgestellt und Tipps für den täglichen Umgang gegeben.


Möglichkeiten der Chemotherapie (PD Dr. med. Marcus Czabanka)

Als leitender Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie an der Berliner Charité hat PD. Dr. med. Czabanka tagtäglich mit Hirntumorpatienten zu tun. Sein Vortrag erläuterte, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren aktuell zum Einsatz kommen und wie die Zukunft der Glioblastomtherapie aussieht. Am Berliner Charité wird bei der Planung der Therapie nicht ausschließlich nach der WHO-Klassifikation der Tumore gegangen, sondern es wird auch auf die Biomarker geschaut. Als wichtige Marker nannte Prof. Czabanka den MGMT-Status, IDH 1/2 sowie 1p/19q Stati. Zukünftig werden global die Behandlungsempfehlungen erweitert und Biomarker in die Klassifikation einbezogen.


Leben mit der Diagnose Hirntumor – Fallberichte

Dieser Vortragslot war bis auf einen festen Sprecher offen und jeder durfte am Mikro Fragen stellen und beantworten.

Im Fallbericht kam ein junger, sehr sympathischer, männlicher Patient zu Wort, der schon 7 Jahre die Diagnose Glioblastom vorzeigen kann. Er erklärte mit äußerst positiver Zuversicht wie wenig Einschnitte, aktuell insbesondere bei der Konzentration und in Bezug auf die Stress-Belasbarkeit, er aktuell hat. Diese wenigen Einschnitte würden ihn zwar zum Hausmann machen, aber auch das sieht er aktuell positiv.

Der Patient gab seiem Tumor einen Namen, Taliban, und würde dieses Vorgehen immer wieder so durchführen, mit dem Tumor sprechen und ihn so schon mündlich und geistig bekämpfen. Auf Nachfrage was er neben den Standard-Therapien (Operation, Bestrahlung und Chemo) alles durchgeführt hätte, gab er zur Antwort: “Nichts”. Er würde noch immer rauchen und trinken und wenn man von einer Änderung sprechen kann, dann ggf. nur aufgrund einer “bewussteren” Einnahme z.B. des Essens.

Eine direkte Änderung hat er jedoch nie vorgenommen, stattdessen versucht er alles Negative (wozu er auch Einschnitte im Essen ansieht) von sich zu halten. Auch sonstige zusätzliche Therapien wurden nicht verfolgt.

Für mich zusätzlich interessante Aspekte des Tages, die ich so nicht in der Zusammenfassung habe:

Krankenkassen (GKVs) schließen teilweise Direktverträge mit Tumor-Zentren ab. Sollte eine Ablehnung einer Therapie erfolgen, so kann ggf. der Wechsel zu einer GKV die mit dem Tumor-Zentrum an dem die Therapie angeboten wird einen Vertrag hat, zu einer Zusage der Therapie führen.

Avastin wurde auffällig oft von den Referenten unter Vorbehalt bzw. mit Hinweis auf erhebliche Nebenwirkungen angesprochen. Eine definitive Alternative, sollte Temodal einmal nicht mehr wirken, ist es somit für mich nun nicht mehr.

Zur Behandlung von Appetitlosigkeit und Übelkeit soll Cannabis gut helfen. Das Gesundheitsministerium der Niederlande hat ein Rezept für Cannabis Tee ins Internet gestellt.

Als ergänzende Therapieverfahren bzw. -stoffe für den Körper wurde insb. Gingseng, Selen und Vitamin D hervorgehoben.

Bei einer Re-Bestrahlung kann und sollte auch MET-PET / FET-PET berücksichtigt werden.

Es hat sich wirklich gelohnt, die Teilnahme am HT-Informationstag am vergangenen Samstag! Großes Lob und herzlichen Dank an die Organisatoren und Referenten der Veranstaltung.Ich freue mich, dass ich mit Krimi und KaSy zwei langjährige, damit erfahrene, sehr hilfsbereite und nette Forummitglieder einmal persönlich kennenlernen durfte.
Vielleicht kann man beim nächsten Infotag in Berlin ja das Treffen und den sehr wichtigen direkten Austausch zwischen den Betroffenen an den Stehtischen von vornherein als einen echten "Programmpunkt" aufnehmen, da die Pausen zwischen den Referaten für Gespräche einfach zu kurz waren und natürlich eher für das Essen und den Toilettengang genutzt werden mussten.

Hallo slowly,

so wichtig mir die Vorträge der Ärzte sind, so wichtig ist mir auch immer der Austausch zwischen uns Berroffenen bzw. für die Angehörigen untereinander.

Meine Freundin und ich haben diese Wochenenden immer sehr genossen.

Es war mir auch ein Vergnügen dich und deinen Mann kennenzulernen.

Mein Dank gilt auch den Organisatoren/Innen sowie dem Helferteam.

LG krimi

Hallo patienthope,

ich hätte eine Frage, kannst Du mir mehr über Frau Tabataibai am HT-Infotag berichten. Mein Mann hat ja ein Glioblastom und bekommt bei ihr diese Gapvac Studie. Was hat sie den über die Erfolgsaussichten dazu gesagt?

LG Mamamaus

Hallo Mamamaus,

wenn ich es richtig in Erinnerung habe konnte sie nicht sagen ob es wirklich gut funktioniert - man wäre aber zuversichtlich. Von der Idee her, sollte es erfolgsversprechend sein. Sie hatte die Phase 1 Studie GRAPVAC-101 vorgestellt. Die Studie wird dann, vormutlich wie bei deinem Mann, bei neu diagnostiziertem Glioblastom angewendet. Die Therapie funktioniert über personalisierte Peptid-Vakzinierung und die Hauptfragen: Immunantwort, Machbarkeit und Sicherheit. Daher vermutlich auch ihre Zurückhaltung bzgl. Erfolgsaussichten was bei Phase 1 Studien meines wissen sehr häufig so ist. DIe Eischlusskriterien waren: Makroskopisch komplette Resektion und HLA-Subtyp 02:01 & 24:02. Ein Screening und der Einschluss in die Studie muss vor Start der postoperativen Therapie erfolgen.

Ansonsten wurde noch ein Schaubild gezeigt ... eine Art Swimlane Grafik, die darstellt, was wann zeitlich passieren sollte.

Ansonsten - bis darauf das ich mir von dem Vortrag auch noch ein paar andere Infos erhofft hatte, hat Frau Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai einen äußerst positiven Eindruck hinterlassen - vielleicht habt ihr das auch schon festgestellt. Sehr kompetent und sympatisch erschien sie mir. Ich hätte ein gutes Gefühl an deiner Stelle - dennoch, erhoffe ich mir auch Antworten vom Ausgang der Studie und würde mich freuen, wenn du berichtest.

Mehr konnte ich zu GRAPVAC-101 und ihr nicht herausarbeiten - insb. weil ich das Thema nicht im Fokus hatte. Sorry - denke, man hätte sie persönlich super ansprechen können; so waren es halt nur 3 "schnelle" Folien in einer größeren aber zeitlich kleinen Präsi von Frau Prof.

LG, Patric Majcherek.de

Hallo Patienthope,

Danke für deine Info vom Hirntumortag. Wir konnten leider nicht kommen. Mein Mann ist auch Patient von Prof. Sabel und seine Empfehlung....viel Gesellschaft, Sport, viel frische Luft und vor allen Dingen, das tun was man mag. Die Zeit die man hat genießen....hat uns sehr geholfen. Ich glaube dadurch ist das seelische Gleichgewicht meines Mannes so stabil geblieben.
Komplementär oder Ernährungsmäßig haben wir nichts gemacht und sind trotzdem bei 6 Jahren und 10 Monaten.
Mein Mann bekommt jetzt seit fast 2 Jahren Avastin und lebt eigentlich ganz gut damit. Was wurde denn so an negativen berichtet?
Klar Nebenwirkung gibt es er wird langsamer immer müder aber er lebt und genießt sein Leben. Unsere Kinder freuen sich, dass der Papa noch da ist. Wir müssen jetzt entscheiden Avastin absetzen oder weiter nehmen. Bis jetzt kann mein Mann sich nicht vorstellen ohne Avastin zu leben. So lange er möchte bekommt er es auch. Die Kasse hat uns eine Genehmigung bis zum Rezidiv gegeben.
LG

Lara

Hallo Lara,

vielleicht könnte man die Abstände etwas strecken.
Wenn ihr jetzt 2 wöchentlich die Infusion bekommt auf 3 Wochen umstellt und nach einer bestimmten Beobachtungszeit einmal im Monat.
Habt ihr die 10mg Dosierung ?
Hier könnte man auch eine niedrigere Dosierung in Betracht ziehen.(4mg)
Das kann man natürlich nur mit dem Behandler besprechen.

Alles Gute weiterhin !

Hallo Stek,

Danke für den Tipp. Haben Dienstag Besprechung mit den NC.... Da kann man mal fragen.

LG

Lara

Hallo Lara,

ich habe nun auch schon wieder viel positives über Avastin gehört - deine Geschichte gehört dazu. Dennoch wundern mich immer wieder Berichte wie dieser hier:

http://m.aerzteblatt.de/news/54639.htm

LG, Patric Majcherek.de

Hallo Patric,

genau diese Widersprüche sind es, die mich verunsichern bei der Entscheidung für diese oder andere Therapien.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Lieber patienthope,
danke für die unmittelbar nach dem 37. HT-Infotag geschriebene Zusammenfassung der Vorträge.
Ich habe mich erst jetzt mit meinen Notizen befasst und möchte auf einen Irrtum in Deinem Text hinweisen:
Im zweiten Vortrag "Sinn ergänzender und alternativer Verfahren" sprach Prof. Dr. Karsten Münstedt aus Offenburg über die ergänzende Anwendung von Aprikosenkernen wegen ihres hohen Gehalts an Vitamin B 17 (auch Laetril genannt), nach der von Patienten gefragt wurde.

Du hast formuliert: "... als Beispiel wurde das als äußerst gefährliche Vitamin B17 angebracht."

Dabei ist nicht das Vitamin B 17 gefährlich, sondern die in den Aprikosenkernen enthaltene Blausäure.

Prof. Münstedt hatte gesagt, dass es wegen der Blausäure bei der unkontrollierten Einnahme zu vieler Aprikosenkerne sogar zu Todesfällen gekommen sei. Völlig abgelehnt hat er diese seit langem bekannte, gut untersuchte und mitunter erfolgreiche Ergänzungstherapie nicht. Er hat sie als eine zusätzliche Maßnahme aufgeführt, die gegen den Tumor wirksam sein kann, wenn sie kontrollliert und gemeinsam mit der konventionellen Therapie durchgeführt wird.

Gruß
KaSy

Hallo KaSy,

das habe ich in der Tat _im_ Vortrag anders verstanden und notiert. Aufgrund der Tatsache, dass ich selber mit dem Gedanken gespielt hatte B17 zu nehmen, interviewte ich auch noch ein paar andere, mir sehr kompetent erscheinende Ärzte (und hatte ja auch 2-3 Bücher gelesen in denen B17 diskutiert wird). Das positive bei den Ärzten: Alle (!) kannten es und alle (!) kennen Todesfälle und haben davor gewarnt. Auf http://www.komplementaermethoden.de/f_bedenklich/laetrile ist auch noch einiges beschrieben und die Seite ist immer ein guter Anlauf für Komplementärtherapieen.
Gruss Patric

Vitamin B17 gibt es gar nicht. Das Mittel hat in den USA den Namen bekommen, um es legal verkaufen zu können. Ist also eine Verwechslung von Handelsnamen und Inhaltsstoff.

Gruß, Alma.