Thema: ### Hirntumor-Informationstag am 29. Oktober 2016 / Übernachtung ###

Liebe Forenmitglieder,

der Termin für den nächsten Hirntumor-Informationstag rückt immer näher und jetzt ist auch das vollständige Programm verfügbar:

https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Infotage/39-Hirntumor-Informationstag-Wuerzburg-2016-Programm.pdf

Anmeldung: https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html


Acht Hirntumorexperten werden auf der ganztägigen Veranstaltung Innovationen und Standards bei der Hirntumortherapie vorstellen. Neben den konventionellen Behandlungsformen werden auch aktuelle kliniscge Studien, Komplementärmaßnahmen und die psychoonkologische Betreuung thematisiert.

Bei Podiumsdiskussionen und persönlichen Gesprächen mit den Referenten haben die Teilnehmer der Veranstaltung zudem die Möglichkeit, individuelle Fragen zu klären. Im zweiten Teil des Symposiums wird Patienten und Angehörigen die seltene Gelegenheit geboten, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten, Tipps zum Umgang und zur besseren Bewältigung der Erkrankung auszutauschen sowie eigene Erfahrungen zu teilen.

Wir freuen uns über Euren / Ihren Besuch!

Hallo liebe Forianer,
ist in dem Bahnticket eig. die Tagungspauschale inklusive, also kann man damit die Veranstaltung besuchen?
Über eine schnelle Antwort würde ich mich sehr freuen.

LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 21.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo Glioblast,
ich glaube der Beitrag für die Veranstaltung kommt extra.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Wollte nur noch einmal aktuell an diesen wichtigen Termin erinnern.

Ich bin davon überzeugt, dass entsprechende Informationen die Lebensqualität der Patienten und Angehörigen verbessern können. Ebenso glaube ich daran, dass die unabhängigen, vielseitigen Informationen des Informationstages und der Erfahrungsaustausch die Wahrscheinlichkeit erhöhen, die Therapie zu optimieren.

Mit großer Freude blicke ich diesem Wochenende entgegen.
Nach 2 verpassten Terminen (Düsseldorf/Berlin) werde ich Freitags
anreisen und bis Sonntag Mittag bleiben und ein wenig Würzburg kennenlernen.

Samstag natürlich der Hirntumorinformationstag!
Hoffe den ein oder anderen Forianer dort kennenzulernen.

Liebe Grüß und bis bald, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 21.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo,

ich glaube, die meisten würden sehr gerne kommen, aber aus gesundheitlichen Gründen, die weite Anfahrt und natürlich auch der Kostenfaktor, verhindern bei vielen einen Besuch in Würzburg.
Ich werde mit zwei Personen aus unserer Selbsthilfegruppe nach Würzburg kommen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Hallo zusammen,

gibt es für gewöhnlich, nach dem Informationstag, eine kleine Zusammenfassung der wichtigsten / interessantesten Themen die zurzeit anlaufen oder in Planung sind? Also generell, kann man irgendwo Einsicht darüber gewinnen was die Themen waren?

Schaffe es leider zeitlich nicht nach Würzburg zu dieser Zeit.

Viele Grüße
Arjen

Hallo Arjen,

schau mal hier, dort wirst Du die Infos finden, zu den einzelnen Veranstaltungen.
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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leider weiss ich (noch;) nicht, wie ich ein neues Thema starten kann-
die Überschrift wäre:

"Übernachtungsmöglichkeit zum Hirntumortag am 29.10"

meine Tochter und ihr Freund bieten 2 Menschen die von weiter her kommen, eine Übernachtungsmöglichkeit in ihrer Altbauwohnung im 2. Stock im Stadtteil Grombühl-
die Wohnung liegt 3 Haltestellen vom Bahnhof entfernt und 2-3 Haltestellen vom Veranstaltungsort-
möglich ist das von Freitag bis Sonntag-
sie sind beide an diesem Wochenende nicht da.
Würden sich über ein kleines Taschengeld von den Gästen freuen.
Beide "arme" junge Studenten, die für euch aufräumen und putzen würden- mit nicht geputzten Fenstern, müsstet ihr allerdings klarkommen;)


Würzburg ist eine schöne Stadt und bietet sich auch für einen Kurzurlaub an.
alles weitere dann per PN

mein Beitrag lässt sich heute nicht bearbeiten:(

ich sehe gerade, dass der Veranstaltungsort "Am Hubland" ist,
dann stimmt das mit den 3 Haltestellen von Grombühl nicht.
Zum Hubland kommt man nur mit dem Bus- man muss vorher zum Hauptbahnhof und von dort fährt der Bus Linie 14 zum Hubland.
Insgesamt ist man dann ab der Wohnung 30min. unterwegs.
Fußweg von der Wohnung zur Haltestelle dere Strassenbahn 5min.

Gute Idee. Möglicherweise gibt es noch andere, die eine preiswerte Übernachtungsmöglichkeit in der Nähe oder eine Mitfahrgelegenheit anbieten. Bitte in der Geschäftsstelle melden.

hab die Geschäftsstelle telefonisch kontaktiert,
doch die Dame dort wusste nicht, was "damit" tun...

Mir war auch nicht klar, wer sich nun bei der Geschäftsstelle melden soll-
Anbieter oder Suchende und warum?

wie auch immer, hab dort meine Tel.Nr. hinterlassen-
ansonsten denke ich weiterhin, dass es auch per PN zu regeln ist.

Könnte mir aber auch vorstellen, dass es für viele zu kurzfristig ist-
habe zu spät "geschaltet":(

... doch so oder so, ist das Thema wieder oben ;)

Ich freue mich auch schon sehr auf Würzburg.
In April, Berlin, war ich zum ersten Mal dabei.
Abgesehen von interessanten Vorträgen fand ich es schon schön, an ein Ort zu sein mit so vielen Betroffenen und Angehörigen. Das besondere Gefühl, "normal" zu sein.
Damals war ich mutig und habe manchmal wildfremde Leute angesprochen, was ganz schön Überwindung und längeres Herumschleichen erforderte. Hatte dadurch aber einige nette Gespräche, es hat sich gelohnt.
Ich lebe jetzt 16 Monate mit Glioblastom und mir geht es recht gut, doch ich muss sehr sorgfältig mit meiner Kraft umgehen. Vier Tage verreisen ist ein richtiges "Projekt" für mich. Da ich noch nie in Würzburg war, hat es auch noch Urlaubscharakter.
Wie gesagt, ich freue mich, bis bald!

Hallo fasulia,
bitte schau doch mal in deine Nachrichtenbox auf der linken Seite,
ich habe Dir eine pn geschrieben.
LG glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/2016-wuerzburg/hirntumor-informationstag-2016/