Liebe Leute !
Tolle Veranstaltung, habe aber bis nach dem Mittagessen gebraucht, bis sich den HT Forumstisch gefunden habe;-). Jedesmal, wenn ich dort war, war ich alleine .....eben auch dem Mittagessen- also, bin ich auch weiter, wahrscheinlich ist es einigen auch so gegangen...
Aber Krimi ist meine Zeugin, ich war dort. Habe mich sehr gefreut, u.a. wieder Angelika und ihren Mann aus Bayernzu treffen, die schon in Würzburg von ihren "positiven" Erfahrungen im Umgang mit ihrem Glio vier berichtete.
Patric (Danke für deinen raschen Infos in deinem Blog) habe ich auch kurz im Gespräch mit einem Arzt hinsichtlich Mehadon "kennen" lernen dürfen. Alle anderen vom Forum leider nicht, da ich "blind" am Tisch vorbeigelaufen bin. Also bis zum nächsten Mal in Berlin, da bin ich sicher wieder dabei.
Das Abendtreffen habe ich dann ausgelassen, ich war von der langen Zugreise dann doch ziemlich fertig. Ich war noch bis Sonntag in Düsseldorf und habe mir die Stadt angeschaut und bin so wie es der Zufall will, einer Teilnehmerin - im wahrsten Sinne des Wortes- über den Weg gelaufen.
Wir hatten dann noch eineinhalb Stunde Zeit uns mit unseren lebensgeschichtlichen Gemeinsamkeiten auszutauschen. Sehr symphatisch, es war sehr feines und wirklich interessanter Zufall.
Wie immer, es war es sehr informationsdicht. Ich brauche immer Tage bis ich alles neue interessante vertstanden habe. Glücklicherweise habe ich mir meine Infos gut gesichert. Für mich besonders interessant, zwar eh schon länger, hat sich aber wiederholt bestätigt. Das Langzeitüberleben bei möglicher "radikaler" Operation über die Tumorgrenze hinaus, ist signifikant höher. Die genetischen Faktoren des Tumors sind wichtiger, wie die alten Klassifizierung. Zukünftig verliert damit die WHO Klassifizierung (zumindest zwischen WHO II und WHO III) zunehmend an Wert und die Behandlungsoptionen des Tumors orientiert sich mehr an den genetischen Markern (MGMT, IDH1, ip/19q Deletierung).
Für mich, mit meinem Oligoastrozytom II ohne Chemo und Bestrahlung heisst es nun wieder mal nachdenken und forschen, ob ich bei Vorliegen einer entsprechenden Genetik (bei mir wurde die 1p/19q Deletierung einfach mal vergessen) da nachträglich noch einen Vorteil finden kann. Mit meinem möglichen Mini Resttumor steht ggf.dann doch noch eine grossräumigre (+5mm) WachOP als Möglichkeit an, nachzubessern.
Der Gedanke, jetzt, wo es bei mir recht gut läuft und ich u.a. wieder arbeiten gehe, doch rascher als angedacht OP, Chemo und Bestrahlung anzustarten, beschäftigt mich. Damit ist aber eben ein prognostische höheres Langzeitüberleben gegeben bei doch einigen bekannten und möglichen neuen Begleiterscheinungen OP und Chemo, Bestrahlungsrisiken). Ich habe glücklicherweise noch guut Zeit, darüber nachzudenken
Am HT-Tag war wieder alles super organisiert. Vielen Dank an die HT Hilfe. Inhaltlich sehr gut und damit auch dicht, viele sind verständlich mit sich und den Inhaltlichen befasst, und es verläuft sich da auch leicht, zumindest mein Eindruck. Leider gibt es offenbar so wenige Oligoastrozytompatienten vor Ort, dass sich ein eigene Stand nicht ausgeht.
Ich denke, um sich gut Zeit für einander zu nehmen, braucht es schon eine gewisse Ruhe und einen passenden Ort, viele gut zu erreichen.
Und somit bin ich wieder hier im Forum.
Schönen Abend !
styrianpanther
