Hirntumor-Informationstag: Warum, wir sind doch gut betreut?

Ich habe gerade mit einem langzeitüberlebenden Glioblastompatienten gesprochen, der mir die Teilnahme am Hirntumortag ans Herz legte. Er meinte, es wäre wichtig, denn es wird nur nach Schema F behandelt und Schema F sei nur bedingt wirksam. Um die Chancen auf Heilung zu verbessern, bräuchten wir Infos über Studie und andere Optionen, über die uns der Arzt nicht oder nur zu spät informieren würde. Nun bin ich wieder verunsichert, da wir uns sehr gut betreut fühlen. Was bringt uns der Infotag? Wo finde ich das Programm?

Das Programm ist erst ca. vier Wochen vor Beginn fertig, also ca. Anfang April.
Sich gut betreut fühlen und sich gut fühlen hilft nicht gegen ein Glioblastom. Der Tumor arbeitet im für uns nicht sichtbaren Untergrund. Und kann ganz plötzlich, von jetzt auf gestern, aufbrechen, ohne jede Vorankündigung. Deshalb ist z.B. der Rat von Prof. S. so wichtig:
"Auch hier zeigt sich, dass es sehr wichtig ist, ein Rezidiv möglichst frühzeitig zu erkennen, denn dann bieten sich im Allgemeinen mehr Therapieoptionen. Das heißt auch, dass Patienten nach der Feststellung eines Rezidivs nicht zu viel Zeit bei der Suche nach möglichen Therapien verstreichen lassen sollten." https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/berlin-2017/rueckblick-auf-den-41-hirntumor-informationstag/podiumsdiskussion-ii/.

@Wala

Es gibt weltweit jede Menge neuer Behandlungsansätze, die im Rahmen von Studien untersucht werden. Meist fehlen dem Patient diese Studieninformationen. Die Studienteilnahme ist eine zusätzliche Chance auf eine bessere Behandlung, sofern Du nicht in der Placebo- oder Kontrollgruppe landest. Wenn es nicht möglich ist, an einer innovativen Studie teilzunehmen, sind ähnliche Therapiekonzepte im Rahmen von Off-Label-Use eine weitere Option. Sollte Dich Dein behandelnder Arzt nichts dazu aufgeklärt haben, könntest Du vielleicht auf dem Hirntumortag mehr darüber erfahren.

Behandlungsformen, die morgen zur Standardtherapie gehören, werden heute in klinischen Studien getestet. Jeder Glioblastompatient sollte sich darum an wegweisenden Therapiestudien beteiligen. Ich, als Patient wäre bereit, über die Empfehlung zur Leitlinientherapie hinauszugehen, auch wenn ich damit den Ratschlägen der Ärzte zuwiderlaufe, denn die Leitlinientherapie hat nur sehr begrenzte Wirksamkeit.

Achtung, trotzdem wehren sich die meisten Ärzte (bestimmt auch die Referenten des Infotages) gegen extra Behandlungsansätze, selbst wenn sie zugeben, dass ihre Therapie nach Leitlinie wenig erfolgversprechend ist. Dies sollte einen nicht irritieren.

Würde die evidenzbasierte Standardmedizin, z.B. bei Glioblastomen, eine überwiegend positive Prognose aufzeigen, dann könnte ich auch die Ablehnung von ergänzenden Therapien, für die in vitro und Tierstudien, aber auch viele in vivo Fälle vorliegen, nachvollziehen.
Aber dies ist wohl leider nicht der Fall. Die überwiegende Anzahl der Patienten sterben an dieser Erkrankung!
Und so lange sich bisher niemand klinische Studien z.B. mit Methadon bei dem Glioblastom anschiebt, würde ich mir etwas mehr Offenheit gegenüber noch nicht evidenzbasierten Ansätzen wünschen.

Hier bedarf es noch viel Aufklärung. Und genau darum werden Hirntumor-Informationstage veranstaltet. Einerseits erhält der Patient und seine Familie einen Crashkurs in Sachen Neuroonkologie und andererseits sollen die Teilnehmer verstehen, dass der behandelnde Arzt schon frühzeitig nach Therapiestudien sowie individuellen Therapieansätzen gefragt werden kann/sollte. Ganz nebenbei stehen die Referenten nach ihren Vorträgen für eine Einschätzung zum individuellen Fall zur Verfügung.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ein Glioblastom leicht unterschätzt wird. Du bist operiert, bestrahlt, chemotherapiert und fühlst Dich fit wie ein Turnschuh. Vorsicht, das Gefühl kann dazu führen, dass Du die Situation unterschätzt. Wenn Du Dich auf die Standardtherapie oder auf Tumortherapiefelder verlässt, dann könntest Du verlassen sein. Ich bin der Meinung, es könnte Dir die Zeit davonlaufen. Ich glaube, man kann sich nicht früh genug über innovative Studien, Off-Label-Use und individuelle Behandlungen informieren.

Hallo Eris,
wie gelingt es an solche Studien oder Off Label Use etc. ranzukommen? Wer vermittelt dies? Muss man überall anfragen.
Wie ist das Vorgehen?
Gruß

Der erste Ansprechpartner für Informationen über klinische Studien ist Dein Facharzt. Die offenen Studien sind bekannt oder aktuell in entsprechenden Datenbanken abrufbar. Er kann Dir eine Liste geben und mit Dir besprechen, welche dieser Studien für Dich infrage kommt und welche Methode die beste Chance verspricht. Medikamente, die in Studien getestet werden, können ebenso off-label eingesetzt werden.

Ich glaube, es ist wichtig immer einen Plan B bis D zu haben, d.h. "Wenn dies und dies passiert, mache ich das und das!"

Dafür muss man gut informiert und auf dem Laufenden sein. Ebenso sollte man notwendige Kontakte für Behandlungsoptionen bereits im Vorfeld knüpfen. Und hierfür dient eben auch ein Hirntumortag.

LG

Der nächste Hirntumor-Informationstag findet am 17.05.2025 statt.

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--> https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/17052025/