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Thema: Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen?

Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen?
Marlene82
17.04.2019 22:54:10
Jemand da, bei dem ein WHO-I Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen ist?

Hallo zusammen,
unter all den Betroffenen würde mich interessieren, ob es in dieser Situation "Glückliche" gibt, bei denen der Hirntumor nicht gewachsen ist.

(Manchmal fällt es schwerer all das im Leben auszublenden.)
Lg,
Marlene
Marlene82
lotte98
18.04.2019 09:54:36
Liebe Marlene,
es gibt einige Erwachsene mit einem pil. Astro. Manchmal war es ein Zufallsbefund und die Ärzte gehen davon aus, daß der Tumor dann seit der Kindheit besteht. Ich erinner mich an eine Frau, die vor Jahren mal hier geschrieben hat zum Mutmachen, aber ich finde die Beiträge leider nicht mehr. Wenn du Zeit hast, durchsuch doch nochmal alles über Asto eins.
Mach dich nicht verrückt und lebe im hier und jetzt.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
SpinEcho
18.04.2019 11:38:33
> Jemand da, bei dem ein WHO-I Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen ist?

... ja.

Entdeckt 1983, erste Symptome schon ein paar Jahre davor. Letztes MRT war letztes Jahr, keine Änderung des bestehenden Befundes.
SpinEcho
Georg87
18.04.2019 17:54:11
Hab ebenfalls ein Tumor Grad 1 der seit Kindheit oder sogar angeboren ist (3 Meinungen).
Durch Zufall (wirklich Zufallsfund da ich keine Symptome hatte und bis jetzt nicht habe) in 2016 endeckt und bis jetzt unverändert. MRT Intervalle auf 2 Jahre verlängert. Es sollte sich bei mir um ein DNET oder Gangliogliom handeln.
Georg87
Flurina
18.04.2019 19:58:26
Hallo Marlene82,

Habe ein pilozytisches Astro I, entdeckt 2017 und biopsiert.

Während der letzten 2 Jahre ist es von 9.5 mm auf 2.5 mm geschrumpft.

Nächste Kontrolle 6/2019.

Alles Liebe und Gute

Flurina
Flurina
Marlene82
18.04.2019 20:53:21
Hallo ihr Lieben,
vielen, vielen Dank für eure Antworten. Ich weiß, dass jeder Tumorverlauf individuell ist, aber man muss psychisch auch viel für sich selbst machen - daher machen eure Geschichten mir Hoffnung. Wir haben die Diagnose unserer 6 jährigen Tochter erst seit letztem Jahr.
Glg, Marlene
Marlene82
Zora93
18.04.2019 21:48:36
Bei mir kam die erste Diagnose auch mit schon mit 8 Jahren. Seitdem haben sich 4 Astro I. entwickelt (das größte davon 1.5/2.3/.2.9cm),alle samt inoperabel im Hirnstammregionen. Manche sind teilweise wieder komplett verschwunden von selbst oder stehen geblieben. Manchmal sind sie auch wieder ein Stück gewachsen und dann wieder Jahre nicht. Bisher keine Op, Bestrahlung oder Chemo. Nur ganz wenige Einschränkungen dadurch, wie Taubheitsprobleme auf der linken Körperhilfe. Aber nicht Funktionseinschränkend.
Ich bin mittlerweile 25, schließe bald mein Masterstudium ab und lebe ein komplett normales selbstständiges Leben. MRT Kontrolle momentan jedes Jahr bis alle 6 Monate, je nachdem was da oben grade los ist.
Wenn du Fragen hast oder dich austauschen möchtest kannst du dich gerne auch privat bei mir melden.

lg.
Zora93
Marlene82
18.04.2019 23:47:54
Liebe Zora,
als betroffene Mutter freue ich mich wirklich sehr solche positiven Rückmeldungen wie deinen bisheriger Krankheitsverlauf zu hören. Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles, alles erdenklich gute. Es ist schön, dass du ein selbstständiges Leben führen kannst.
Marlene82
mindset
30.05.2019 13:43:05
Habe auch ein pil. Astrozytom welches Ende 2018 entdeckt wurde durch Zufall. Bis jetzt keine Veränderungen und gehe jede 6 Monate ins MRT. Bin 24 Jahre jung , Ärzte vermuten das es seid meiner Kindheit da ist ✌
Symptome habe ich keine nur ab und zu leichte Kopfschmerzen ansonsten bin ich Topfit :-)
mindset
Marlene82
30.05.2019 14:26:56
Hallo Mindset,
es ist schön, dass der Tumor bisher nicht bei dir gewachsen ist und es dir gut geht.
Bei meiner Tochter wird der Tumor auch beobachtet.
Das Risiko ist natürlich da, dass er wächst oder entartet. Deshalb frage ich mich manchmal, ob es allgemein nicht sinnvoller ist, auch ohne Progress zu therapieren.
Lg,
Marlene
Marlene82
SpinEcho
30.05.2019 17:22:19
> Deshalb frage ich mich manchmal, ob es allgemein nicht sinnvoller ist, auch ohne Progress zu therapieren.

Da ist die Frage, wie riskant die Therapie ist.
SpinEcho
Hoffnung21
30.05.2019 20:58:12
Es ist wirklich so schön so viel positives zu lesen. Mein Sohn hatte mit 13 leider einen Hydrozephalus weil dieses Ding den Abfluss zum Rückenmark verstopft hat und er fasst blind war! Danach wurde eine Membran gesprengt und das Hirnwasser konnte wieder abfließen, was die Ärzte alles leisten können, unglaublich. Der Tumor sitzt am Stammhirn und es wurden Seeds eingesetzt, seit dem geht alles super gut weiter. Keine Ausfallerscheinungen und das obwohl es am Stammhirn sitzt. @ Zora alles gute weiterhin für dich, alles gut gemacht!
Hoffnung21
Marlene82
30.05.2019 23:11:39
Hallo Hoffnung21,
wo genau im Hirnstamm lieg der Tumor bei deinem Sohn? Bei meiner Tochter liegt er im Mesencephalon.
Marlene82
stevenschilt
14.06.2019 13:09:18
Hallo,

Ich habe auch 3 pil. Astrozytome, entdeckt Herbst 2018. Auch bei mir war es ein Zufallsbefund.

Im August steht das 2. Kontrollmrt an. Im Februar war keine Veränderung.

Bei mir wird auch vermutet dass die seit Kindheitstagen da sind.

Keine Einschränkungen bis jetzt, von Zeit zu Zeit mal Schwindel und leichte Kopfschmerzen, muss aber nicht davon sein.

LG Steven
stevenschilt
Marlene82
14.06.2019 15:27:06
Hallo Steven,
darf ich fragen wie alt du bist und wie groß die Astrozytome sind und wo sie sich befinden?
Wie geht es dir?
Lg,
Marlene
Marlene82
Marlene82
23.06.2019 22:40:23
Hallo zusammen,
nach über 20 Jahren ist der Tumor einer Bekannten wieder gewachsen. Anfangs dachten sie es wäre ein Schlaganfall. Sie ist 39 und hat seit Kindheitstagen ein Astro im Hirnstamm.
Marlene82
lavendelfrau
24.06.2019 00:41:15
Hallo Marlene 82 ,
2017 wurde bei meiner Tochter( jetzt 15 Jahre) ein Gliom , DD kortikale Dysplasie entdeckt. Es werden jetzt regelmäßig MRTs gemacht...es hat weder ein Größenwachstum noch eine andere Veränderung stattgefunden...Vorgehensweise ist " wait and see"...eine Biopsie wird auf Grund der Lage nicht empfohlen. Mit jedem MRT, das keine Veränderung zeigt, wächst unsere Zuversicht und Hoffnung.
Ich hoffe, dass es Deiner Tochter weiterhin gut geht:)
Ein lieber Gruß von Lavendelfrau
lavendelfrau
Marlene82
18.07.2019 21:12:17Neu
Hallo zusammen,
wir haben ein neues MRT gemacht bekommen
Der Tumor ist unverändert.
Lg,
Marlene
Marlene82
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