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Thema: Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen?

Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen?
Marlene82
17.04.2019 22:54:10
Jemand da, bei dem ein WHO-I Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen ist?

Hallo zusammen,
unter all den Betroffenen würde mich interessieren, ob es in dieser Situation "Glückliche" gibt, bei denen der Hirntumor nicht gewachsen ist.

(Manchmal fällt es schwerer all das im Leben auszublenden.)
Lg,
Marlene
Marlene82
lotte98
18.04.2019 09:54:36
Liebe Marlene,
es gibt einige Erwachsene mit einem pil. Astro. Manchmal war es ein Zufallsbefund und die Ärzte gehen davon aus, daß der Tumor dann seit der Kindheit besteht. Ich erinner mich an eine Frau, die vor Jahren mal hier geschrieben hat zum Mutmachen, aber ich finde die Beiträge leider nicht mehr. Wenn du Zeit hast, durchsuch doch nochmal alles über Asto eins.
Mach dich nicht verrückt und lebe im hier und jetzt.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
SpinEcho
18.04.2019 11:38:33
> Jemand da, bei dem ein WHO-I Hirntumor seit der Kindheit nicht gewachsen ist?

... ja.

Entdeckt 1983, erste Symptome schon ein paar Jahre davor. Letztes MRT war letztes Jahr, keine Änderung des bestehenden Befundes.
SpinEcho
Georg87
18.04.2019 17:54:11
Hab ebenfalls ein Tumor Grad 1 der seit Kindheit oder sogar angeboren ist (3 Meinungen).
Durch Zufall (wirklich Zufallsfund da ich keine Symptome hatte und bis jetzt nicht habe) in 2016 endeckt und bis jetzt unverändert. MRT Intervalle auf 2 Jahre verlängert. Es sollte sich bei mir um ein DNET oder Gangliogliom handeln.
Georg87
Flurina
18.04.2019 19:58:26
Hallo Marlene82,

Habe ein pilozytisches Astro I, entdeckt 2017 und biopsiert.

Während der letzten 2 Jahre ist es von 9.5 mm auf 2.5 mm geschrumpft.

Nächste Kontrolle 6/2019.

Alles Liebe und Gute

Flurina
Flurina
Marlene82
18.04.2019 20:53:21
Hallo ihr Lieben,
vielen, vielen Dank für eure Antworten. Ich weiß, dass jeder Tumorverlauf individuell ist, aber man muss psychisch auch viel für sich selbst machen - daher machen eure Geschichten mir Hoffnung. Wir haben die Diagnose unserer 6 jährigen Tochter erst seit letztem Jahr.
Glg, Marlene
Marlene82
Zora93
18.04.2019 21:48:36
Bei mir kam die erste Diagnose auch mit schon mit 8 Jahren. Seitdem haben sich 4 Astro I. entwickelt (das größte davon 1.5/2.3/.2.9cm),alle samt inoperabel im Hirnstammregionen. Manche sind teilweise wieder komplett verschwunden von selbst oder stehen geblieben. Manchmal sind sie auch wieder ein Stück gewachsen und dann wieder Jahre nicht. Bisher keine Op, Bestrahlung oder Chemo. Nur ganz wenige Einschränkungen dadurch, wie Taubheitsprobleme auf der linken Körperhilfe. Aber nicht Funktionseinschränkend.
Ich bin mittlerweile 25, schließe bald mein Masterstudium ab und lebe ein komplett normales selbstständiges Leben. MRT Kontrolle momentan jedes Jahr bis alle 6 Monate, je nachdem was da oben grade los ist.
Wenn du Fragen hast oder dich austauschen möchtest kannst du dich gerne auch privat bei mir melden.

lg.
Zora93
Marlene82
18.04.2019 23:47:54
Liebe Zora,
als betroffene Mutter freue ich mich wirklich sehr solche positiven Rückmeldungen wie deinen bisheriger Krankheitsverlauf zu hören. Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles, alles erdenklich gute. Es ist schön, dass du ein selbstständiges Leben führen kannst.
Marlene82
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