Thema: Hirntumor unbekannter Art?

hallo liebes Forum,

letzten Freitag wurde meine Mutter mit Zuckungen in der linken Gesichtshälfte, Taubheitsgefühlen und leichten Lähmungserscheinungen (Zunge) in die Notaufnahme der Neurologie eingeliefert.
Nach diversen Untersuchungen (Röntgen, Computertomographie, Nervenwasserentnahme, Kontrastmittel,...) hat man uns bisher folgende Fakten genannt:

- es handelt sich aller Wahrscheinlichkeit nach um einen Hirntumor etwa in Walnussgrösse (aber auch "nur" eine Entzündung kann nicht ausgeschlossen werden)
- es ist kein Krebs
- es sind relativ wenige Blutgefässe enthalten
- es liegt zwischen Schluck- und Sprachzentrum so ungünstig, dass eine Operation sehr gefährlich wäre (eine Beeinträchtigung wie Lähmung der linken Gesichtshäfte nicht ausgeschlossen) und auch nicht alles entfernt werden könnte.

Die Ärzte haben uns gesagt sie befinden sich in einem Zwiespalt: es käme eine Bestrahlung in Frage, aber da der Typ nicht feststeht, steht auch nicht fest, ob es sich um einen "strahlensensitiven" Tumor handelt der darauf anspricht.
Eigentlich müsste ein Probebiopsie gemacht werden um zu sagen, um welche Art von Gewebe es sich eigentlich handelt, aber das wäre wie die Operation mit einem (wie grossen wissen wir nicht) Risiko verbunden.

Wir möchten auf jeden Fall so bald wie möglich eine Zweit- oder auch Dritt- und Viertmeinung einholen, aber wissen im Grunde nicht wirklich was wir machen sollen, und suchen Betroffene, die vor ähnlichen Problemen stehen oder Menschen, die diesen oder einen ähnlichen Weg vielleicht schon gegangen sind und uns irgendwie weiterhelfen können!

Bitte meldet euch und schreibt uns eure Geschichte und euren Rat!

viele Grüsse
Anna

Liebe Anna,
aus den von Dir gemachten Angaben kann man keine präzisen Rückschlüsse ziehen. Mir ist zum Beispiel nicht ganz klar, wie man einerseits sagen kann, es handele sich mit aller Wahrscheinlichkeit um einen Tumor, andererseits aber Krebs ausschließt. Es ist ganz sicher aber so, dass man eine zutreffende Diagnose nur durch eine Biopsie stellen kann. Ob die Biopsie aber tatsächlich so unproblematisch ist, wie mir seinerzeit (vor ca. 2 bzw. 1/2 Jahr) gesagt wurde, wage ich inzwischen zu bezweifeln.
Technisch ist sie sicherlich erprobt, inzwischen tausendfach durchgeführt und relativ risikoarm, ob aber darüber hinaus keine Auswirkungen passieren, glaube ich mittlerweile nicht mehr. Zumindest musste ich bei meiner Lebensgefährtin andere Erfahrungen machen, die darauf hinweisen, dass durch die bei ihr 2x durchgeführte Biopsie das Tumorwachstum eher angeregt und beschleunigt wurde.
Dieses ist sicher nicht zu beweisen und auch meine ganz persönliche (laienhafte!) Meinung. Die die Biopsie durchführenden Ärzte teilten meine Meinung nicht, konnten mir aber auf mein Befragen hin aber auch nicht das Gegenteil beweisen. Aus meiner Erfahrung würde ich heute zunächst einmal Ruhe bewahren - auch wenn das sehr, sehr schwer fällt! Panik ist in einer solchen Situation aber für alle der schlechteste Ratgeber!
Sodann würde ich zunächst zeitlich begrenzt und in Absprache mit dem behandelnden Neurologen ein weiteres CT bzw. MRT machen lassen. Parallel dazu würde ich mir eine zweite (oder auch mehrere) Meinung(en) einholen. Sollte man in dieser zeitlich engen Frist feststellen, dass die festgestellte Gewebeveränderung zugenommen hat oder aber andere Ausfallerscheinungen (Anfälle etc.) aufgetreten sind, muss man natürlich handeln.
Ich weiß, dass so eine Situation vor allem für den oder die Betroffene(n) sehr schwer zu ertragen ist und eine ungeheuere psychische Belastung bedeutet. Ich kann dieses alles auch nur aus meiner eigenen, sehr, sehr schmerzhaften Erfahrung heraus sagen und empfehlen.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter deshalb auch die Kraft und den Mut, um diese schwierige Situation durchzustehen. Ihr werdet alles richtig machen, ganz bestimmt!
Liebe Grüße
Moritz

Sicherlich ist ein MRT (Kernspintomogramm) notwendig, um den Tumor weiter beurteilen zu können.
Wichtig ist sicherlich die Meinung einer Neurochirurgie zur Operabilität der Raumforderung. Da gehen manchmal die Meinungen von Neurologen und Neurochirurgen weit auseinander.

Liebe Anna,
zur weiteren Abklärung sollte m.E. dringend ein MRT sowie u.U.ein funktionelles PET gemacht werden. Weitgehende Klarheit über das vorliegende Gewebe kann aber letztlich nu reine Biopsie schaffen, wobei dasRisiko dieses Eingriffs gering ist.
Mit freundlichem Gruß
Juggy

Es sollte unbedingt erstmal ein MRT mit und ohne Kontrastmittel gemacht werden, und zwar in allen DREI Schnittebenen des Raumes (den Radiologen vor der Untersuchung direkt darauf ansprechen - aus Kostengründen werden nämlich meist nur zwei Schnittebenen aufgenommen). Dies halte ich für unerlässlich für eine gute Beurteilung - erstens bei einer Gehirnveränderung in "schwieriger" Lage und zweitens für den Fall, dass man sich für eine abwartende Haltung entscheiden sollte um zu sehen, ob, und wenn ja, in welche Richtung(en) der Prozess voranschreitet.
Zur Abklärung, ob eine durch Bakterien, Pilze oder Viren verursachte Entzündung vorliegt, ist ggf. auch eine Hirnwasseruntersuchung geeignet. Das geht relativ schnell und schmerzlos über eine Wirbelsäulenpunktion - man muss danach nur ein paar Tage in der Klinik liegen bleiben.
Ich habe gelesen, dass etwa 5% der Patienten bleibende Störungen oder Schäden von einer Biopsie zurückbehalten. Das Risiko hängt im Einzelfall aber sicher auch von der Lage des Tumors ab und dem Weg, den die Sonde dorthin durch gesundes Hirngewebe nehmen muss. Erfahrene Adressen sind hier z.B. die stereotaktischen Kliniken an der Uni Freiburg und Köln. Außerdem muss man wissen, dass die Beurteilung der entnommenen Gewebeprobe manchmal keine einfache Sache ist und verschiedene Labors durchaus auch zu verschiedenen Ergebnissen kommen können.
Ein walnussgroßer Hirntumor kann, wenn er gut gegen das umliegende Gewebe abgegrenzt ist - evtl. mit dem Gamma-Knife bestrahlt werden. Das müsste man üblicherweise selber zahlen (sehr teuer), außerdem ist in Deutschland das Verfahren auf nur wenige Tumorarten beschränkt.
Mehr Erfahrung mit dieser Technik scheint in den USA vorzuliegen, nach meinen Recherchen ist man dort offenbar auch eher bereit, Tumoren außerhalb der üblichen Indikationen zu behandeln.

Alles Gute
Michael