Hirntumor und Verlaufskontrolle

Hallo,

ich würde mich auch gern mal vorstellen. Ich bin 35 J. alt. Im Januar wurde bei mir im Rahmen eines Vorsorgemrts (habe einen seltenen Gendefekt) eine Raumforderung festgestellt (1,9x1,3x2,1 cm) in der Uvula vermis (Kleinhirn)festgestellt.

Lt. MRT am ehesten ein höhergradiges Gliom. Aufgrund des Gendefektes ist aber auch ein dysplastisches Gangliozytom möglich. Dies wäre dann gutartig, kann aber auch Probleme machen.

Jetzt bin ich mom. in einer sehr belastenden Wartestellung. Da es im 2. MRT 8 Wochen nach dem 1. MRT keine Veränderung gab, wollen die Ärzte jetzt warten und aller 2-3 Monate ein Kontroll mrt machen.

Sobald eine Veränderung erkennbar ist, oder neurologische Probleme zunehmen muss gehandelt werden.

Ich weis mom. nicht wie ich damit umgehen soll, habe momentan aber auch Angst bezüglich einer Zweitmeinung, da mein Befund sehr selten ist und viel spekuliert wird.

Habe im Moment noch die Chance auf einen gutartigen, extrem seltenen oder ein höhergradiges Gliom.

So, erstmal ganz liebe Grüße

Sandra

Hallo Sandra,

ich würde mir eine Zweitmeinung holen, trotz der Bedenken. Die Ungewissheit ist doch sehr belastend, v.a. bei zwei- bis dreimonatlichen MRTs mit fraglichem Wachstum. Spekulationen kannst du dir ja in deiner Gegenwart verbitten. Meiner Kenntnis nach ist es ohnehin schwer möglich, die Malignität eines Hirntumors anhand von Bildern zu erkennen. Frag doch mal nach einer FET- PET-Untersuchung (Tumorstoffwechselabbildung). Da geht so etwas. Es ist gut, wenigstens selbst zu handeln, wenn die Ärzte nur zuwarten wollen.
Anruf beim KID (Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschung) in Heidelberg kann auch helfen. Ärztliche Beratung. Irgendwann siehst du dann sicher klarer.

Gruß, Alma.

Ich denke, allerdings ohne die Bilder zu kennen, dass die Entscheidung, weiter zu kontrollieren, durch das nach 2 Monaten konstante MRT sehr gestärkt ist. Ein Tumor, der nach dieser Zeit komplett konstant ist, ist selten bösartig, bzw. wird auch nach erneuten 2 Monaten selten explosionsartig wachsen.
Wenn Sie mit der Ungewissheit nicht leben können, müssen Sie sich operieren lassen. Aus eigenen Erfahrungen denke ich, dass das PET zwar zwischen Tumor und normal gut unterscheidet, aber nicht so sicher gradieren kann.
Was ist denn das für ein Gendefekt?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, lieben Dank für die schnellen Antworten.

Es handelt sich um das Cowden Syndrom hier besteht die Möglichkeit auf ein dysplastisches Gangliozytom.

Im MRT Befund steht aber, das es nicht typisch für das dysplastische Gangliozytom (Lhermitte-Duclos- Syndrom) und auch nicht typisch für eine Metastase ist. Es handelt sich am ehesten um ein höhergradiges Gliom (lt. Radiologen - onkol. Neurologe und Neurochirurg tippen eher auf das andere)

Im Verlauf Größenkonstanz der Raumforderung der Uvula vermis cerebelli mit Verwölbung in den 4. Ventrikel, jedoch ohne Liquoraufstau. ????

Sandra Küppers

Hör auf den Neurochirurgen/ Neuro-onkologen!