Hirntumorerkrankung - Was nun?

Es sollte nach dem Tod meines Schwiegervaters vor 3 Monaten ein nettes Weihnachtsfest werden, mit den direkten Verwandten. Als wir bei meiner Schwägerin ankamen, lag meine 9-jährige Nichte auf dem Boden; umringt von ihren Eltern, der Großmutter und den beiden Geschwistern. Wir hörten bereits den Rettungswagen, der sie dann mitnahm. Zurück aus der Kirche warteten die Verbliebenen, dass wir mit der Bescherung anfangen können, sobald die "Kleine" wieder da ist. Es konnte ja nur eine Kleinigkeit sein! Wahrscheinlich die große Aufregung... Am Abend riefen die Eltern aus dem Krankenhaus an um mitzuteilen, dass die Kleine einen Gehirntumor hat. "Alles hätte sein dürfen, aber verschone die Kinder" dachten wohl alle in diesem Moment zu Gott. Nun stehen wir, vielmehr die Eltern vor der Entscheidung was zu tun ist. Entweder zu Hoffen, dasss der Tumor nicht weiter wächst, oder zu operieren. Meine flehende Frage an alle: Wer kann uns/mir mitteilen, welche Klink oder/und welcher Arzt /-in führend in diesem Bereich ist (in Deutschland; vorzugsweise Nähe Frankfurt a.Main). Wir bitten um kurzfristige Mitteilung, damit ggf. noch schlimmeres verhindert werden kann!!!
Bitte, helft uns.
Allen wünsche ich ein frohes Fest gehabt zu haben, und dass alle gesund werden und bleiben!!!

Vielen Dank!

Hallo Alex,
Deine Mail hat mich wirklich sehr betroffen gemacht. Wie Du schon sagtest, es sollten doch wenigstens die Kinder verschont bleiben.
Leider kann ich Dir, was die Anfrage auf Ärzte und Kliniken betrifft nicht weiterhelfen. Bin selbst Österreicherin. Deshalb würde ich Euch empfehlen Euch bei der Hirntumormailingliste anzumelden und kurz Euren Fall zu schildern. Vielleicht wißt ihr ja dann schon genaueres. Es sind so ca. 350 Personen Mitglieder, Patienten, Ärzte, Angehörige,... Dort wirst Du sicherlich am besten beraten sein.

Unter Selbsthilfe links findest Du auch Selbsthilfegruppen.
Gott möge die Hand über die Kleine halten.
Viel Kraft Dir und Deiner Familie
Elke

Hallo Alex!
Ich selber (jetzt bin ich 32 Jahre) wurde vor drei Jahren in die Klinik eingeliefert, weil ich mit einem epileptischen Anfall auf dem Boden lag. Mein Freund hatte den Notarzt gerufen und auch bei mir wurde eine Gehirntumor diagnostiziert.
Ich hatte sehr viel Glück mit den Ärzten. Die verlegten mich ins Virchow Berlin und dies wiederum arbeiteten mit einer weiteren Klinik zusammen, welche sehr gute Voruntersuchen machten.
Ich wurde operiert. Dies verlief sehr gut, ich habe keine Funktionseinschränkungen und fand den menschlichen Umbang der Ärzte mit mir sehr angenehm!!!!
Auf weitere Fragen gebe ich gerne Antwort

Hallo Alex,

am Städtischen Klinikum Karlsruhe gibt es in der Neurochirurgischen Klinik eine Abteilung für Pädiatrische Neurochirurgie, der Leiter ist OA Dr. A. König (Terminvereinbarung: 0721/9743501) - ein sehr guter Neurochirurg nach Aussage eines Neurologen (und von anderen Ärzten). Ich bin von ihm operiert worden, und finde ihn auch menschlich sehr in Ordnung - vielleicht weil er auch mit Kindern zu tun hat?

Wie die Kinderklinik bzw. die Kinderchirurgische Klinik ist, wo die Patienten danach offenbar betreut werden, weiß ich allerdings nicht.

Viel Glück für die "Kleine"!

Hallo Alex,

leider lese ich erst heute deine Zeilen.........
Ich kann euch die Pädiatrische Neurochirurgie Würzburg, Prof. Dr. Sörensen
empfehlen 0931 - 201 - 24803 oder 04. Wäre ja nich allzuweit vom Raum
Frankfurt entfernt. Mein Bruder hat dort die besten Erfahrungen gemacht,
er ist zwar schon erwachsen, wandte sich aber mit seinem Medulloblastom
(vornehmlich Kindesalter) an Prof. Sörensen, der sich wirklich sehr bemühte.
Wir wollen hoffen, dass es sich um keinen bösartigen Tumor handelt!!!!
Andernfalls wäre die Pädiatrische Onkologie. Leitung PD Dr. Kühl, Würzburg zu empfehlen, die hier federführend sind. Von einer Bekannten, deren 13-jährige Tochter
(Glioblastom) dort behandelt wird, weiß ich, dass man zurzeit auch neue Behandlungsmethoden erprobt.

Ich wünsche für deine Nichte alles, alles Gute...............
Herzliche Grüße
Doris

Hallo Alex,
man braucht mehr Informationen zum Typ des Tumors (Histologie, Lage, Größe?), um eine sinnvolle Empfehlung geben zu können und natürlich Informationen zu dem Problem, was gelöst werden soll (Therapie, Reha?).